作者blooder82523 (一闪一闪)
看板BabyMother
标题[宝宝] 宝宝出生後多项筛检未过
时间Wed Jan 24 01:56:54 2024
宝宝在怀孕的时候都没带给我太多不适，没有孕吐
（甚至食慾不错）
也没有水肿，只有到後期会有火烧心
Nipt跟弓浆虫都有做，结果也一切正常
高层次做的时候除了有看到心脏小白点之外
也都没问题
不过出生後，开始一连串提心吊胆的旅程
一开始是在生完隔天，被告知一耳的听力筛检没过
当下很心慌，也询问护理师何时会复检
护理师也安慰说一开始可能羊水或其他东西塞住
上网看也说第一次没过，第二次过的机率也很高
所幸第二次就正常了
为了以防起见，新生儿能做的自费筛检我们都做了
因为住院时没做到自费超音波，所以就在月中补做
结果住进月中没几天，就收到自费超音波的检查异常
一开始是脑部超音波异常，左边脑室轻微偏大
以及肾脏超音波有轻微肾水
需要两个月大时复检追踪
当下听到真的好担心
挂电话後忍不住哭了
接着隔几天又收到心脏超音波有小白点
以及周边肺动脉狭窄，一个月後复检追踪
听完後也是边哭边疯狂查资料
过了几天，生产的医院打来
通知说新生儿代谢筛检有一项异常
黏多醣症二型呈现伪阳性，要再回去复检
当下挂电话後真的马上泪崩
虽然不知道这是什麽病症
但知道是罕见疾病就觉得很害怕
上网查了之後更是眼泪掉不停
在罕见疾病中也是严重的类型
但家中并没有听说有人有这个病症
看到黏多醣症是遗传自妈妈的就更觉得难过自责
自出生以来各种筛检都需要再复检
（黄疸也是後来又再抽了一次检查）
真的觉得好难过也好担心
看着孩子的脸都会忍不住想哭
真的很希望他能平安健康长大
虽然很多人都说复检有很大机率都会过
但真的是止不住的担心跟害怕
一直想如果真的没过到底要怎麽办....
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1F：推 ru899 : 所以产检的时候 该做的自费检查就要做好做满 莫待生 01/24 02:19
2F：→ ru899 : 出来才在怕... 01/24 02:19
3F：→ ru899 : 没过就只能养 都生出来了就没别的选项了 产检的时候 01/24 02:20
4F：→ ru899 : 验 是多一个选项的差别 01/24 02:20
5F：→ blooder82523: 我自费检查有做啊……医生建议的都做了…….. 01/24 02:22
6F：推 chenlala : 新生儿很多伪阳性可能，既然该做的都做了只能请妈咪 01/24 02:28
7F：→ chenlala : 先尽量放宽心 01/24 02:28
8F：推 ohmco : 问过医生说心脏问题如果产检没发现，那通常不会太严 01/24 03:08
9F：→ ohmco : 重。我孩子也是出生才检查到肺动脉狭窄，原本要开刀 01/24 03:08
10F：→ ohmco : 後来大一点就好转了 01/24 03:08
11F：推 lavender0309: 放宽心，新生儿刚出生真的容易验出位 01/24 05:12
12F：推 sandya : 我怀孕的时候也是作好作满 01/24 06:33
13F：→ sandya : 小朋友出来也是心脏有点问题 01/24 06:33
14F：→ sandya : 後来追踪 现在9个月了 都正常了 01/24 06:34
15F：推 hatechew : 孩子在月中黄疸19，马上住院照光，到现在2个多月， 01/24 07:35
16F：→ hatechew : 都没啥问题，您的宝宝也一定会平安度过的。 01/24 07:35
17F：推 duckweedys : 先深呼吸，缓一下情绪，很多状况是复检或随着长大会 01/24 07:36
18F：→ duckweedys : 改善的，若真的要治疗，也别慌乱，要带着孩子一起积 01/24 07:36
19F：→ duckweedys : 极面对，你现在是他最坚强的靠山喔！我小孩出生时我 01/24 07:36
20F：→ duckweedys : 也是收了一堆要追踪的单子，脑、肾、心脏、颈等等都 01/24 07:36
21F：→ duckweedys : 有，吓坏新手妈妈我 但目前除了眼睛之外都正常喔！ 01/24 07:36
22F：→ duckweedys : 别太担心，积极面对！ 01/24 07:36
23F：推 ru04hj4 : 我儿子刚出生也是 什麽大一点 什麽数值高一点 後来 01/24 08:16
24F：→ ru04hj4 : 追踪都没事 01/24 08:16
25F：→ hank12332 : 有的是随着成长会消失，只是要持续追踪而已 01/24 08:30
26F：推 EK1227 : 脑室偏大，只能追踪而已，多注意发展就好了 01/24 08:38
27F：推 fly718 : 放宽心，很多出生检查都会有一些异常，复检就好了！ 01/24 08:39
29F：→ cypher4444 : 希望黄医师这篇关於自费检查的文章可以缓解这位妈 01/24 08:42
30F：→ cypher4444 : 妈的焦虑 01/24 08:42
31F：推 cypher4444 : 去年10月刚生完，护理师有特别提醒自费超音波不一定 01/24 08:44
32F：→ cypher4444 : 要做，因为新生儿动不动就有异常，但其实都没大碍。 01/24 08:44
33F：→ cypher4444 : 但是检查结果会影响新生儿投保！所以我完全没让宝宝 01/24 08:44
34F：→ cypher4444 : 照自费超音波 01/24 08:44
35F：推 cypher4444 : 我怀孕时也像您一样，什麽自费检查都做、也照高层 01/24 08:47
36F：→ cypher4444 : 次，小儿科医师跟护理师跟我说既然前述都没问题， 01/24 08:47
37F：→ cypher4444 : 建议不需特地做自费超音波 01/24 08:47
38F：→ akizut : 我只想问保险保了没？ 01/24 09:04
39F：推 cnn60633 : 我的孩子当时血液有一项伪阳，心脏、脑部、肾脏都 01/24 09:05
40F：→ cnn60633 : 需要追踪。现在快一岁了，剩心脏、脑部持续追踪，每 01/24 09:05
41F：→ cnn60633 : 天都吃好睡好精神好喔！妈妈坐月子好好休息，先让专 01/24 09:05
42F：→ cnn60633 : 业的照顾宝宝。现在医学发达，放宽心等医生检查。 01/24 09:05
43F：推 ma820602 : 同推文！很多妈妈都一生完就自费超音波 但其实任何 01/24 09:18
44F：→ ma820602 : 小问题都有可能不能投保 我也没照自费超音波等保险 01/24 09:18
45F：→ ma820602 : 都过了之後宝宝也比较大有需要再说 但希望妈妈放轻 01/24 09:18
46F：→ ma820602 : 松 新生儿很多筛检都还不准 祝你跟宝宝一切顺利 01/24 09:18
47F：推 kengiku : 祝福一切顺利！筛检结果也不代表就一定罹病，都是要 01/24 09:24
48F：→ kengiku : 再观察，妈妈要坚强，相信宝宝，加油！ 01/24 09:24
49F：推 Qimagine : 小孩出生有被检查出心杂音，後来也说肺动脉狭窄， 01/24 09:38
50F：→ Qimagine : 需要接种疫苗时顺便追踪。 01/24 09:38
51F：→ acrystal : 会说追踪都不是什麽大事 01/24 09:42
52F：推 oOBlissOo : 我看过黄医师的文後选择没做新生儿自费检查，但我 01/24 09:48
53F：→ oOBlissOo : 宝宝出生时呼吸窘迫本来就无法马上保险，在月中流 01/24 09:48
54F：→ oOBlissOo : 了1公升眼泪QQ 01/24 09:48
55F：推 redmj110 : 很多时候宝宝会自己长好，出生的时候还没完全长好 01/24 09:59
56F：→ redmj110 : 所以不用太担心，按时追踪就好 01/24 09:59
57F：推 atapu : 我小朋友那时候也是说肾水 但是因为我知道是新生儿 01/24 10:02
58F：→ atapu : 常见问题 就没管它 也没有回去追踪 现在一切正常发 01/24 10:02
59F：→ atapu : 展 01/24 10:02
60F：推 xu3 : 很多只是小孩没去做健检，说不定很多小孩都有这问 01/24 10:05
61F：→ xu3 : 题，只是他们没去做检查，我小孩也是左右脑稍微不 01/24 10:05
62F：→ xu3 : 对称，医生是说成长都正常，就定时追踪就好了 01/24 10:05
63F：→ Necuta : 我觉得你很棒 帮宝宝自费做了各种检查 才能及早发 01/24 10:08
64F：→ Necuta : 现 难道不是好事吗 01/24 10:08
65F：→ hank30300 : 我们家小朋友极低体重早产儿，新生儿筛检也是好几项 01/24 10:09
66F：→ hank30300 : 没过，我们有复检到三次才排除阳性，现在也只能放宽 01/24 10:09
67F：→ hank30300 : 心，加油！ 01/24 10:09
68F：推 chimouse : 婴儿还小 器官都还在长 大一点就会没事的 ~~~ 01/24 10:26
69F：推 ninapaipai : 我儿也有心脏小白点（追踪）、肾积水（追踪），斜颈 01/24 10:31
70F：→ ninapaipai : 复健中，当下也是哭了，但面对到现在，发现其实也没 01/24 10:31
71F：→ ninapaipai : 什麽大不了，总而言之就是关关难过关关过，加油！ 01/24 10:31
72F：推 ann99 : 我女儿新生儿筛检也是有一项罕病未过但复检就好了， 01/24 10:58
73F：→ ann99 : 先不要太紧张(拍) 01/24 10:58
74F：推 sherry11315 : 妈妈别担心～～我女儿也是出生心脏有小白点跟肺动 01/24 11:10
75F：→ sherry11315 : 脉狭窄的问题 当初收到通知也是很崩溃 後来追踪到四 01/24 11:10
76F：→ sherry11315 : 个月大就都没问题了 带宝宝定期追踪就好 没事的 01/24 11:10
77F：推 bird1314 : 一楼是打从一开始就没在看文章喔= = 文章都说有做了 01/24 11:22
78F：→ bird1314 : … 01/24 11:22
79F：→ bird1314 : 放什麽马後炮还放错 01/24 11:22
80F：推 cynthia8017 : 我儿出生也是自费超音波有检查到水肾及心脏小白点， 01/24 11:28
81F：→ cynthia8017 : 半年追踪一次，大约1岁时心脏就正常了，肾脏是到2 01/24 11:28
82F：→ cynthia8017 : 岁才好，妈妈不用太担心，长大会越来越好的，就遵 01/24 11:28
83F：→ cynthia8017 : 照医嘱！之前小孩水肾很感谢医生特别叮嘱有发烧就要 01/24 11:28
84F：→ cynthia8017 : 验尿，4个月时发烧，因为小孩同时有感冒症状，就诊 01/24 11:29
85F：→ cynthia8017 : 医生还觉得很奇怪为什麽直接要求验尿><，所以马上发 01/24 11:29
86F：→ cynthia8017 : 现泌尿道感染住院打抗生素，没有损害到肾脏！ 01/24 11:29
87F：推 maryegg : 问过儿子常看的儿科医生，他说自费超音波不一定要 01/24 11:56
88F：→ maryegg : 做，他的孩子也没做 01/24 11:56
89F：推 maryegg : 我儿出生也没做(怕影响投保)，但产检做好做满，出 01/24 11:58
90F：→ maryegg : 生血检也全部正常 01/24 11:58
91F：推 dora1027 : 我家双胞胎新生儿代谢也好几项没过，然後复检全部 01/24 12:00
92F：→ dora1027 : 正常，放宽心等复检吧 01/24 12:00
93F：推 sweetftt : 我产检的医院好像本来就没有在推婴儿超音波，剖腹产 01/24 12:29
94F：→ sweetftt : 醒来老公说所有自费检查都有做(老公签的)，我後来看 01/24 12:29
95F：→ sweetftt : 单子上没有超音波，也没有再去补做 01/24 12:29
96F：推 simata : 左边脑室轻微偏大 ->持续追踪即可 。只要未来没大超 01/24 13:41
97F：→ simata : 过一范围 。有停止偏大或缩减回来 。发展也都正常就 01/24 13:41
98F：→ simata : 是正常哦 。不过要注意发展 。发展没跟上就找小儿复 01/24 13:41
99F：→ simata : 健治疗 。发展要跟上 。 01/24 13:41
100F：推 ariel18 : 我儿也是水肾，感谢医生有提醒一定要注意无症状发烧 01/24 14:49
101F：→ ariel18 : ，要去医院验尿！5M泌尿道感染～马上检查出来并住院 01/24 14:49
102F：→ ariel18 : 用抗生素治疗 01/24 14:49
103F：推 littleweng : 新生儿泌尿系统较短，轻微水肾很常见，我宝宝五个 01/24 14:57
104F：→ littleweng : 月追踪就正常了 01/24 14:57
105F：推 cynthiachen : 你们自费超音波的异常其实都很常见吧，妈咪放宽心 01/24 15:04
106F：推 wwwjjj : 妈妈先放宽心，当初被通知脑部超音波异常要去听医 01/24 15:09
107F：→ wwwjjj : 师说明时，明知道可能不严重，但还是很紧张，心悸 01/24 15:09
108F：→ wwwjjj : ，去找先生时，还差点溃堤，但结果真的不严重，追 01/24 15:09
109F：→ wwwjjj : 踪到四个月就毕业罗，所以先尽量放宽心 01/24 15:09
110F：→ blooder82523: 谢谢大家的鼓励QQ後来上网查看到自费超音波很容易 01/24 15:13
111F：→ blooder82523: 有异常&异常通常不会太严重的时候有稍微放心一点， 01/24 15:13
112F：→ blooder82523: 但收到代谢筛检异常真的迟迟放不下心….而且网路上 01/24 15:13
113F：→ blooder82523: 黏多醣症异常疑杨後来没事的好像比较多都是其他型 01/24 15:13
114F：→ blooder82523: 不是第二型……. 01/24 15:13
115F：→ hichcock : 不管如何, 越早发现越早开始接受治疗都是好事 01/24 15:58
116F：→ hichcock : 现在与以前不同, 很多的协助可以帮忙 01/24 16:00
117F：推 hichcock : 请调适好心情, 好好地面对就可以了 01/24 16:02
118F：→ neveror : 朋友小孩有个出生心脏血管各种结构问题，另个有肾肿 01/24 16:19
119F：→ neveror : 大的，後续也自己长好了 01/24 16:19
120F：推 jjoonnyy : 我的宝宝自费超音波也有异常 後面追踪也都正常 01/24 16:31
121F：推 CHYYP : 伪阳性很多啦 我当初也被我们家大宝下坏了 01/24 17:28
122F：推 tess771203 : 我可以很肯定跟你说，黏多糖第二型是产检的自费项 01/24 18:00
123F：→ tess771203 : 目都测不出来的，我儿子当初黏多醣第二型复测都没 01/24 18:00
124F：→ tess771203 : 过，最後到马偕做遗传基因检测，可以搜我ID看详情 01/24 18:00
125F：→ tess771203 : 我现在怀二宝，去柯P做羊穿并指定要验黏多醣第二型 01/24 18:05
126F：→ tess771203 : ，提供当初马偕做的基因检测报告，同时抽妈妈的血 01/24 18:05
127F：→ tess771203 : ，这样才有办法测肚中宝宝有没有黏多醣第二型变异 01/24 18:05
128F：推 tess771203 : 我经历过，知道要放宽心不太可能，目前能做的就是 01/24 18:17
129F：→ tess771203 : 不要估狗了，专心照顾自己与宝宝，默默等复验结果 01/24 18:17
130F：推 katiemeow : 既然都出生了，那我们就调适好心情，一起陪着宝宝一 01/24 19:02
131F：→ katiemeow : 起面对吧~祝福宝宝平安健康！有些时候宝宝大一些追 01/24 19:02
132F：→ katiemeow : 踪，都会慢慢健全的！ 01/24 19:02
133F：→ katiemeow : 然後那些马後炮说产检做好做满的话，就大可不必了！ 01/24 19:02
134F：→ shiningwine : 自费新生儿超音波本来就蛮多不过的，大概满月做就会 01/24 20:26
135F：→ shiningwine : 好一点了 01/24 20:26
136F：推 NikoChu : 某些风凉话实在大可不必+1 很多疾病是产检测不出来 01/24 21:42
137F：→ NikoChu : 的，很多意外也不是产检项目全做就不会发生。希望 01/24 21:42
138F：→ NikoChu : 原po不要走心，专心照顾自己&宝宝～ 01/24 21:42
139F：→ AppleAlice : 我家老大也是某侧脑室偏大，现在上国小了没有什麽问 01/24 23:23
140F：→ AppleAlice : 题，是聪明伶俐的孩子喔，而且我妈6X岁时照脑超发现 01/24 23:23
141F：→ AppleAlice : 她也是同一侧脑室偏大、不对称，但她都到退休了也都 01/24 23:24
142F：→ AppleAlice : 没有任何影响，医生还说搞不好我也是，只是我没照不 01/24 23:24
143F：→ AppleAlice : 知道罢了，我本人也是一路都很顺，这点不要太担心， 01/24 23:25
144F：→ AppleAlice : 持续追踪就好(囟门没闭合前医生应该会安排照脑超， 01/24 23:26
145F：→ AppleAlice : 之後就是追踪认知、语言、大小肌肉发展等等的) 01/24 23:26
146F：推 kedy81714 : 一些罕病，产检羊穿根本验不出来，除非你身边有例子 01/24 23:27
147F：→ kedy81714 : 特别去验，不然都是一切正常，出生後我先保险才去做 01/24 23:27
148F：→ kedy81714 : 超音波，心脏跟髋关节都有问题，可是一切都是只能追 01/24 23:27
149F：→ kedy81714 : 踪，就放宽心，每次追踪都有进步就好 01/24 23:27
150F：推 jia30 : 我儿子出生时的自费检查，除了肾没问题，其他通通要 01/25 00:27
151F：→ jia30 : 复检。还遇到疫情，原本满月要检查的心脏，一路被医 01/25 00:27
152F：→ jia30 : 院通知延期，一直延到4个月大才去…这期间一直担心 01/25 00:27
153F：→ jia30 : 如果真的有问题，会不会错过黄金治疗时间。还好最後 01/25 00:27
154F：→ jia30 : 都通通过关了～ 01/25 00:27
155F：推 calucu24 : 先再次检查，真的有问题再面对 01/25 02:28
156F：推 ftcintaiwan : 祝平安健康 抱一个 01/25 10:22
157F：推 shaoean : 妈妈尽量放宽心！能做的都做了，一定会健康的 01/25 10:44
158F：推 es750339 : 出生那些自费检查有问题通常就是追踪追踪再追踪 01/25 17:19
159F：推 hawaiiyaya : 小白点和剩水好像蛮常见的，我二宝也有，就定期追 01/25 19:16
160F：→ hawaiiyaya : 踪 01/25 19:16
161F：推 sdfghjlK : 拍拍，我哥小时候也被诊断可能有智能不足，我妈当时 01/25 21:43
162F：→ sdfghjlK : 也是很担心，但他後来考到雄中，可精明的呢！ 01/25 21:43
163F：→ jullyio : 楼上这个例子好神奇 01/26 12:52
164F：推 janifer : 新生儿筛检伪阳性比例偏高，我也经历过....配合医嘱 01/26 13:17
165F：→ janifer : 持续追踪就好，真的很严重的孩子医生马上就收住院了 01/26 13:17
166F：→ janifer : （抱抱你 01/26 13:17
167F：推 rivca815 : 之前我小孩出生也是检查出黏多醣伪阳性及左脑室偏小 01/27 08:34
168F：→ rivca815 : ，也在月中担心许久，後来询问月中的儿科医生和板上 01/27 08:34
169F：→ rivca815 : 许多大大的意见後等到复检时黏多醣复测就过了，但 01/27 08:34
170F：→ rivca815 : 脑室偏小持续追踪到现在2Y没有任何问题唷，妈妈放宽 01/27 08:34
171F：→ rivca815 : 心，医生说许多新生儿检测时都会不太准确 01/27 08:34