作者oblivionman (oblivionman)
看板BabyMother
标题[心得] 羊水晶片检查 不要轻易打开的潘朵拉盒子
时间Thu Dec 21 16:26:40 2023
目前第二胎 截至目前已怀孕5个多月
在柯沧铭做羊膜穿刺跟羊水晶片
很不幸 晶片检查有一条染色体缺失2.41Mb
报告记录约有25%的机率可能出现发展或行为问题
但即便出现状况 程度在个案上也有巨大差异
後来又加做了父母的基因检测
等了一两周後
确认是遗传来的
这一路以来 相当折磨
由於专业知识不足加上文献都是英文居多
而且文献上有满多轻微畸形
一知半解下 资料越查只会越害怕
过程中
父母的报告出来後 柯沧铭有打电话过来说可以生没关系
後来我们又陆续找了
禾馨苏怡宁
建议钱太多或是喜欢被泼冷水的人可以去试试看
台大林芯伃
很温暖的人 现场也马上帮我们找文献 很用心地跟我们解释
对於文献上有提到的一些问题 她说可以当场做高层次 可以剔除一些疑虑
但因为後面要赶柯沧铭的诊 所以就没做
总结 毕竟只是门诊 医生也不可能当场做研究 所以没有给予直接的建议
柯沧铭
本来只有打电话告知结果 我们还是想当场跟医生聊看看 所以又跑了一次
我们也是谈了一阵子
最後的感觉是医生的沟通前提是"生就对了 难道要拿掉吗"
毕竟医生有其专业 他在他的专业下给出这样的建议 我没意见
不过对於我们来说 就是难以承担有问题的小孩 才会到处寻求意见
但是至少是有明确的建议
彰基陈明
一开始拿到小孩的基因报告就有先mail 另外父母报告出来後也有mail
他会先请他的研究团队做研究 门诊的时候寄报告给我们
报告归报告(分析结果还是满恐怖的)
但医生一开口就说生吧 他的经验判断应该是没问题
他说我们找到的文献 虽然是整理这段基因的缺失可能的影响
但是却没有做全基因监定 不能保证说 有这个影响一定是这段基因缺失造成的
也许还有其他的基因作祟
他说在台湾他看过有七个案例都是这段的基因缺失 目前都没问题
(但这边我持保留态度 毕竟就像我们 如果事後决定拿掉或是生出有问题的小孩
其实也不会回去找医生回报)
总之 这次的对谈 确实给我们相当大的信心要继续生
------
最後 我想讲的是 要做晶片检查真的要慎重考虑 不是只有优点
现在的医学有极限 找得出异常 但未必有正确解答
决定要不要生 是很折磨的过程
如果未来顺利生下来
因为也已经有一个大宝
实在很难保证 未来会不会一直被比较
发展比较慢 长得比较矮 没有那麽可爱 脾气比较坏 是不是都是基因作祟
而且确认是遗传 会不会迁怒到父母
这都是考验
如果当初只做羊膜穿刺 没有晶片检查
这些担心就不会发生
以此做一下心情记录 等4个月後开奖
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 42.72.215.32 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1703147202.A.DEC.html
1F：推 oliverbuzz : 无法认同，难道要为了未知而放弃已知有问题的部份？ 12/21 16:43
2F：→ milk0220 : 羊水晶片本来就是检测，也可能因为其他因素造成不可 12/21 16:48
3F：→ milk0220 : 预测的结果，怎麽好像在怪这个检测呢？医生当然也希 12/21 16:48
4F：→ milk0220 : 望没问题不是吗？ 12/21 16:48
5F：推 iaababg : 如果做出来是很明显有缺失 就会庆幸有做晶片检测 12/21 17:02
6F：→ iaababg : 祝你们的宝宝平安健康！ 12/21 17:02
7F：嘘 asd900701 : 听君一席话 如听一席话 12/21 17:07
8F：推 yayabe : 祝宝宝平安健康！这种心情真的会很复杂, 辛苦了 祝 12/21 17:14
9F：→ yayabe : 福一切顺利 12/21 17:14
10F：推 FireDayDream: 总之还是拍拍你 祝福宝宝平安健康 12/21 17:14
11F：推 mumuw : 辛苦了 12/21 17:21
12F：→ Noreendong : 如果都已经寻求专业协助了，就请尊重专业，你们的预 12/21 17:26
13F：→ Noreendong : 设立场好像是不管医生怎麽说，小孩生下来有问题又 12/21 17:26
14F：→ Noreendong : 不关他的事，那当初又何必去看诊？ 12/21 17:26
15F：推 ginger0911 : 如果是我，两位这麽专业的医生说可以生，我会听医 12/21 17:37
16F：→ ginger0911 : 生建议，毕竟基因的研究，很多都还是未知，前面7个 12/21 17:37
17F：→ ginger0911 : 没问题，算是很高的比例了耶。不过当然啦，每个人 12/21 17:37
18F：→ ginger0911 : 能承受的风险本来就不同。 12/21 17:37
19F：推 smileturtle : 本身医护背景，家人也曾经因为NIPT染色体问题打算 12/21 17:54
20F：→ smileturtle : 不留下宝宝，但在我建议之下做进一步基因检查并谘 12/21 17:54
21F：→ smileturtle : 询专业建议（也是上面几位提及的医师，除了禾馨）， 12/21 17:54
22F：→ smileturtle : 最後确认是遗传的部分（想一想你和另外一半都平平安 12/21 17:54
23F：→ smileturtle : 安长这麽大了，你们的宝宝拥有同样的基因是会有什 12/21 17:54
24F：→ smileturtle : 麽问题？），现在侄女出生快一年了，可爱又活泼，真 12/21 17:54
25F：→ smileturtle : 的觉得庆幸当初有把家人劝说成功～ 12/21 17:54
26F：推 MasterWindu : 阿不就因噎废食，现代科学有100%确定的事，爱因斯坦 12/21 17:57
27F：→ MasterWindu : 就不会说上帝不掷骰子了 12/21 17:57
28F：推 itsdj : 人家不是都说要等开奖了..... 12/21 18:11
29F：推 itsdj : 我宝宝颚裂我都庆幸没验出来，让我整个孕期开开心 12/21 18:14
30F：→ itsdj : 心的 12/21 18:14
31F：推 xu3 : 我们是高层次照出唇颚裂，也在两难要不要留时；医 12/21 18:21
32F：→ xu3 : 生是建议先去做羊晶，我们就让决定权留给报告结果 12/21 18:21
33F：→ xu3 : ，後来一切正常让我们更有信心把小孩生出来 12/21 18:21
34F：嘘 applexdot : 父母明明也有同样基因？你们都活到结婚生子了.... 12/21 18:28
35F：推 mjuki : 祝福一切顺利 12/21 18:34
36F：嘘 cynthiachen : 医疗本来就有极限…这不就是父母要自行承担的风险 12/21 18:35
37F：→ cynthiachen : 而且这些机率再怎麽样也没有绝对 生出来会不会被比 12/21 18:35
38F：→ cynthiachen : 较是父母的问题= = 不管基因如何都是来自你们！难道 12/21 18:35
39F：→ cynthiachen : 真的生出有什麽问题的孩子你们就不爱了 不要了吗！ 12/21 18:35
40F：推 sotired : 如果不管怎样都会生，不做检查可以。那做了本来就 12/21 18:40
41F：→ sotired : 会有结果，不就可以套用在所有的检查上....真的不 12/21 18:40
42F：→ sotired : 要因噎废食 12/21 18:40
43F：推 penny050045 : 祝福宝宝健康平安顺产 12/21 18:45
44F：推 eisdfn : 我的宝宝跟你相反，是羊膜穿刺出现异常，晶片正常， 12/21 18:47
45F：→ eisdfn : 後续也是加做父母基因检测，後续情况跟你很类似， 12/21 18:47
46F：→ eisdfn : 最後决定要不要生真的很煎熬，你的心情我很能体会， 12/21 18:47
47F：→ eisdfn : 即使已经决定要生了仍然五味杂陈。过一阵子我才放下 12/21 18:47
48F：→ eisdfn : ，我想孩子也不希望妈妈难受，决定要生就开开心心 12/21 18:47
49F：→ eisdfn : 的迎接他吧！ 12/21 18:47
50F：推 suckurass : 苏的评价，真的就如你所说的！ 12/21 18:47
51F：推 eisdfn : 现在我家宝宝已经四个月了，目前发展都正常，我也 12/21 18:53
52F：→ eisdfn : 曾想过如果我不做羊膜穿刺也许就不会有这些问题， 12/21 18:53
53F：→ eisdfn : 但想到她这麽努力的来到这里，这让我更加珍惜这得 12/21 18:53
54F：→ eisdfn : 来不易的孩子。 12/21 18:53
55F：推 ChuChiaoSu : 那什麽检查都不用做，生出来才发现有问题也不会比 12/21 18:55
56F：→ ChuChiaoSu : 较好啊，有做检查反而能有考虑要不要生的机会 12/21 18:55
57F：推 harunatsu : 问题是有大宝吧 爸妈应该不希望给大宝以後造成负担 12/21 18:58
58F：→ harunatsu : 不过两个医师都说可以生 可以相信孩子 祝福小孩健 12/21 18:58
59F：→ harunatsu : 康 12/21 18:58
60F：嘘 keela : 结论是保持鸵鸟心态 都不知道就都不用烦恼 12/21 19:02
61F：嘘 bird1314 : 板上一堆这种煎熬历程可以爬文 你自己选的 乾脆你走 12/21 19:06
62F：→ bird1314 : 去唐氏症的家长面前这样讲好罗 12/21 19:06
63F：推 bobo919 : 医疗本来就有极限，医疗人员也不是上帝，羊水晶片还 12/21 19:20
64F：→ bobo919 : 是建议要做，特别是担不起风险的家庭 12/21 19:20
65F：→ akiraonlyone: 不太懂你想表达什麽，自己决定要做的检查做了就不要 12/21 19:22
66F：→ akiraonlyone: 後悔 12/21 19:22
67F：推 unahoo : 祝福孩子平安健康长大 12/21 19:22
68F：嘘 jiankein : 不要打开潘朵拉的盒子？这是什麽结论？ 12/21 19:26
69F：推 jellypiglet : 完全明白您等待时的煎熬，希望都是没事的，宝宝依 12/21 19:29
70F：→ jellypiglet : 旧这麽美好且备受期待 12/21 19:29
71F：嘘 Phinaya : 实在没办法接受这个最後的结论，但还是祝你们宝宝 12/21 19:34
72F：→ Phinaya : 健康 12/21 19:34
73F：推 kitten631 : 希望宝宝健康 可以理解担忧的心情 12/21 19:42
74F：嘘 ap181 : 结论好奇怪 12/21 19:46
75F：推 emenime : 蛤？？？最後一段这是什麽意思？难道啥都不做 最後 12/21 19:46
76F：→ emenime : 发现有问题再来告医生产检没发现吗 12/21 19:46
77F：推 kwinner : 很煎熬 12/21 19:49
78F：推 summerqu4 : 祝福宝宝健康平安顺产 12/21 19:51
79F：推 lllooovvveee: 不知道如果连次世代基因一起检测，会比较容易确认 12/21 20:01
80F：→ lllooovvveee: 问题吗？ 12/21 20:01
81F：嘘 piu18 : 就已经是遗传你们了，怎麽会是这种结论？？？ 12/21 20:06
82F：→ piu18 : 你该庆幸权威都跟你说可以生，而不是用这种令人疑惑 12/21 20:10
83F：→ piu18 : 的标题跟用这种逻辑去定义这个检查吧… 12/21 20:10
84F：嘘 hateforever9: 结论有够奇怪！！！ 12/21 20:12
85F：推 betty921 : 你和老公也长大相遇生子了，应该这段基因影响没有 12/21 20:18
86F：→ betty921 : 很巨大 12/21 20:18
87F：推 bird1314 : 根本不会有人把报告昭告天下吧 会一直拿这种事来比 12/21 20:27
88F：→ bird1314 : 较 什麽事都推给这次检查的应该只有你 ：） 12/21 20:27
89F：→ shu828 : 生之前本来就应该要先做功课 12/21 20:35
90F：→ vi21 : 不知道全文想表达什麽 12/21 20:35
91F：→ shu828 : 不做任何检查，等生出来有问题，会不会又是另外一 12/21 20:36
92F：→ shu828 : 种结论！ 12/21 20:36
93F：推 itsjovi : 陈医师都能直接明确跟结论了 其实不是那麽确定他也 12/21 20:46
94F：→ itsjovi : 不可能这样讲的 12/21 20:46
95F：嘘 sylin777982 : 本版首嘘就献给您了，实在无法认同您的观点，但祝 12/21 20:47
96F：→ sylin777982 : 孩子能平安健康 12/21 20:47
97F：→ itsjovi : 基因微小缺失跟重大缺失还是不大一样 重大缺失的检 12/21 20:47
98F：→ itsjovi : 出很重要 因而说不该做 实在说不过去 12/21 20:47
99F：→ itsjovi : 相信你们只是太煎熬才有此说法 总之希望顺利！ 12/21 20:48
100F：→ chamber : 你们基因有这样的因子本身就是潘朵拉的盒子吧，奇 12/21 21:02
101F：→ chamber : 怪的说法… 12/21 21:02
102F：嘘 chu8145 : 如果是这样的想法，那就直接生到啊，干嘛还选择做 12/21 21:04
103F：→ chu8145 : 羊晶呢？ 12/21 21:04
104F：→ chu8145 : 已经有一胎怀孕经验，还有这种想法，也是蛮妙的 12/21 21:06
105F：推 iambadboy : 禾馨只要报告不是在他那边做态度都很差 12/21 21:09
106F：推 loveseawind : 希望有看到这篇的人 不要再去找苏怡宁了… 12/21 21:17
107F：推 hikii : 我觉得也不要对父母太严苛啦，我想他的意思是晶片 12/21 21:17
108F：→ hikii : 检查项目很多，但检查出来不知道结果的更多，没有 12/21 21:17
109F：→ hikii : 心理准备的人不要轻易去做吧，只是用字遣词问题吧 12/21 21:17
110F：→ loveseawind : 但禾馨还是有其它好医生 12/21 21:18
111F：→ loveseawind : 看完我也觉得没问题 12/21 21:19
112F：推 asam0227 : 每次看到苏的评论，都会觉得台湾被虐狂也太多了吧 12/21 21:21
113F：推 chucky : 你拿慧智报告给柯，柯也是会看，反之...嘻嘻 12/21 21:25
114F：推 MikiHoshii : 明白你的纠结点 12/21 21:32
115F：推 eegeeweegee : 懂你的心情，祝宝宝健康喔！ 12/21 21:52
116F：推 es750339 : 已经预设立场听什麽建议都听不进去，今天如果晶片 12/21 21:56
117F：→ es750339 : 显示是明显有问题那是不是你就会感谢他 12/21 21:56
118F：推 ptlrcvh0681 : 祝宝宝健康 妈妈加油 12/21 21:58
119F：嘘 katherine996: 不是这样误导吧 该做的检查还是要做 还是要面对啊 12/21 22:00
120F：推 digodi : 相信你一定也是那种不想做身体健康检查的那类型人， 12/21 22:02
121F：→ digodi : 如果检查出来小阴影小白点，就要终身恐惧不知所措。 12/21 22:02
122F：推 w78en : 集气平安健康 12/21 22:02
123F：→ digodi : 反正小病自己会好，大病也好不了，是这样吗。 12/21 22:03
124F：推 sashababie : 呃 12/21 22:05
125F：→ sashababie : 是无法认同一些想法，但祝福宝宝平安健康 12/21 22:06
126F：嘘 kengiku : 你这个说法让我想到有些长辈会拒绝做癌症MRI检查， 12/21 22:10
127F：→ kengiku : 因为听说原本没事的只要照了MRI辐射就会长出癌细胞 12/21 22:10
128F：→ kengiku : （囧） 12/21 22:10
129F：推 u4fu3 : 该做的检查还是要做….难道有问题生出来才知道会比 12/21 22:10
130F：→ u4fu3 : 较好吗… 12/21 22:10
131F：推 love2ne1 : 祝福宝宝健健康康 12/21 22:12
132F：嘘 BLUEJOANNE : 这结论.... 12/21 22:15
133F：推 huiyajudy : 我觉得楼上嘘的人好像没弄明白，我的医生当初也是保 12/21 22:24
134F：→ huiyajudy : 持这种看法耶，羊晶不一定要做，因为未知的领域其实 12/21 22:24
135F：→ huiyajudy : 比已知的多太多，更怕扼杀无辜生命，所以我自己是羊 12/21 22:25
136F：→ huiyajudy : 晶以外的检查做好做满羊晶就不做了以免自己吓最近 12/21 22:25
137F：推 misa1015 : 应该只说用词不太恰当，但若越多人做，就有越多data 12/21 22:29
138F：→ misa1015 : base ，并且持续追踪宝宝出生後状况，这应该也是很 12/21 22:29
139F：→ misa1015 : 多医学界在做的事，才能让更多未知的领域被研究了 12/21 22:29
140F：→ misa1015 : 解 12/21 22:29
141F：嘘 chimouse : 未知比已知多，就不做羊晶吓自己？啥逻辑？如果检查 12/21 22:32
142F：→ chimouse : 出的片段是确定会造成严重缺陷，当然能及早决定不 12/21 22:32
143F：→ chimouse : 生。就算是像原po的状况，不确定好坏，决定要生， 12/21 22:32
144F：→ chimouse : 至少也能提早做经济上的准备，怎麽会是鼓励不多做 12/21 22:32
145F：→ chimouse : 检查？鸵鸟心态？ 12/21 22:32
146F：→ chimouse : 啥都不做，生出来有问题再来措手不及吗 12/21 22:33
147F：嘘 Delusion : 一开始不要怀孕就没事了唷 12/21 22:35
148F：→ vupcj86 : 想逆风的推可以考虑别生，因为你po文的口气让我感觉 12/21 22:39
149F：→ vupcj86 : 後悔多於庆幸，无奈胜过喜悦，甚至有种医生说可以生 12/21 22:39
150F：→ vupcj86 : 只是在说风凉话，後果不用他们担的埋怨。如果你心里 12/21 22:39
151F：→ vupcj86 : 真的这麽想，那真的你要好好考虑要不要生下这个小孩 12/21 22:39
152F：→ vupcj86 : 。因为你抱着这样的心态养孩子，只要他在成长的路上 12/21 22:39
153F：→ vupcj86 : 有任何一点落後，你都会质疑当时的决定，甚至是埋怨 12/21 22:39
154F：→ vupcj86 : 。好一点是埋怨自己或另一半，可怕的是埋怨到孩子身 12/21 22:39
155F：→ vupcj86 : 上。说真的，生孩子就是一场赌注，赌赢赌输不是重点 12/21 22:39
156F：→ vupcj86 : ，关键是有没有接受结果的风度。以你这篇po文来说， 12/21 22:39
157F：→ vupcj86 : 我并没有看到。 12/21 22:39
158F：推 imjoanne : 宝宝有任何一点问题，对父母来说都是煎熬，即便抱 12/21 22:40
159F：→ imjoanne : 到手上也未必能安心，只能说你标题下得太烂了，但 12/21 22:40
160F：→ imjoanne : 还是祝福宝宝能够平安健康 12/21 22:40
161F：推 julia0291 : 祝宝宝健康，推你对禾馨苏的评价XD 12/21 22:44
162F：嘘 iwbf : 我实在不知道你要什麽答案 医生没说到你想听的 就 12/21 22:52
163F：→ iwbf : 觉得不对劲吗？我觉得你根本不想生 只是在等哪一个 12/21 22:52
164F：→ iwbf : 医生跟你说 对 真的不能生你会很辛苦 你才甘愿 12/21 22:52
165F：→ mayciy : 同楼上，有两个医生给你肯定的答案了，但你的结论 12/21 23:02
166F：→ mayciy : 竟是这样，其实你是想找个医生告诉你不要生吧 12/21 23:02
167F：推 Minilla : 祝宝宝平安健康。 12/21 23:11
168F：推 keepaflash : 赞 留言 分享 12/21 23:15
169F：→ rosemaple : 个人觉得潘朵拉盒子不太适合放在这个情况啦...... 12/21 23:16
170F：推 edda20047 : 莫名其妙，你们是不是很希望听到医生说不行生快点 12/21 23:17
171F：→ edda20047 : 拿掉？别的爸妈都是在困境中寻求希望，你们反而像 12/21 23:17
172F：→ edda20047 : 是觉得遇到麻烦想要快点排除而已，如果你以後觉得 12/21 23:17
173F：→ edda20047 : 你这个小孩不够可爱、发展慢还是怎样，怪基因之前 12/21 23:17
174F：→ edda20047 : 先反省有没有全心全意爱他好吗 12/21 23:17
175F：嘘 edda20047 : 气死 按到推 嘘回来 12/21 23:20
176F：推 qq1217 : 我同意vu大的说法 12/21 23:28
177F：嘘 bob820207 : 无法认同这个结论 12/21 23:31
178F：推 xa9277178 : vu大良言 我觉得你自己反而很可能带着滤镜看他 12/21 23:33
179F：→ xa9277178 : 心理学叫做比马龙效应 12/21 23:34
180F：嘘 paselalps : 你只是需要一个医生跟你保证吧，可惜医生不是神 12/21 23:36
181F：推 maydayfish : 不认同这个结论，跟你一样，二宝羊穿染色体有一段 12/21 23:38
182F：→ maydayfish : 异常，父母抽血检验就是跟妈妈一样，产检医生说可以 12/21 23:38
183F：→ maydayfish : 生，谘询另一位医师+高层次没问题，就继续怀孕，当 12/21 23:38
184F：→ maydayfish : 然还没抱在手上也是各种担心，不过现在已经是三岁 12/21 23:38
185F：→ maydayfish : 的调皮蛋了 12/21 23:38
186F：→ maydayfish : 可恶，按到推了，嘘回来 12/21 23:39
187F：嘘 smallmila : 不认同，就是因为检查不断进步，才能提早预防与治疗 12/21 23:45
188F：→ smallmila : 。如果是检查有问题就觉得这检查不好，那您应该怀孕 12/21 23:45
189F：→ smallmila : 从头到尾都不要做任何产检。 12/21 23:45
190F：推 blaireq : 祝福宝宝顺产平安健康 12/21 23:53
191F：→ q169 : 结论就是盖牌是吗？ 12/22 00:01
192F：嘘 skylinlin : 照这个逻辑根本连产检都不要做比较好？ 12/22 00:05
193F：→ skylinlin : 不能认同 但祝福小孩健康顺产 12/22 00:06
194F：嘘 nanaling : 你们这麽爱比较爱迁怒最好是不要生二宝耶 12/22 00:11
195F：推 iloveyellmi : 我懂你 然後祝福你跟宝宝 12/22 00:16
196F：推 shawncarter : 这个不是很理性的结论 不过可以理解在这个状况底下 12/22 00:32
197F：→ shawncarter : 难以保持理性 12/22 00:32
198F：推 love61106 : 祝福宝宝能够平安健康 12/22 00:42
199F：推 petitchou : 这个有点巨婴心态啊，任何的自费检查都是你们自己决 12/22 01:06
200F：→ petitchou : 定的，要不要生也是你们决定，无论孩子未来如何， 12/22 01:06
201F：→ petitchou : 都是你们自己的选择，就坦然接受吧 12/22 01:06
202F：嘘 schi0301 : 怕考不上台大乾脆不要考试的逻辑 12/22 01:08
203F：推 alwayszzz : 我白天看了一次 现在再看一次 我还是不太懂你真正想 12/22 01:12
204F：→ alwayszzz : 表达的 是想鼓励都不要检查吗 12/22 01:12
205F：推 huiyajudy : chimouse 你既然嘘我我就回应你，未知的片段造成重 12/22 01:12
206F：→ huiyajudy : 大疾病，你不觉得好矛盾吗，既然未知怎麽会确定就是 12/22 01:12
207F：→ huiyajudy : 他造成重大疾病呢，另外你还忽略了一个基础点就是， 12/22 01:12
208F：→ huiyajudy : 正常的人比生病的人还多，羊穿都不见得适合每个人做 12/22 01:12
209F：→ huiyajudy : 了更何况是羊晶 12/22 01:12
210F：推 d9321003 : 辛苦了 12/22 01:46
211F：推 a0952864901 : 因噎废食干嘛 12/22 01:51
212F：→ Sugarglider : 祝福宝宝顺产平安健康 12/22 02:08
213F：推 suntaro : 柯的话可以听，他是真的觉得可以才会这样说。当初他 12/22 02:53
214F：→ suntaro : 就是判断我的孩子不建议生。 12/22 02:53
215F：→ Jimny5566 : 没必要纠结，你们双方家族现在过什麽日子，小孩大概 12/22 02:59
216F：→ Jimny5566 : 率就会过上什麽日子，你看你还不是活的好好的上来问 12/22 02:59
217F：→ Jimny5566 : 问题，想必你或你老公也有遗传啊，家族=曾祖父母的 12/22 03:00
218F：→ Jimny5566 : 子孙，包含祖父母的兄弟姊妹直到他们孙辈 12/22 03:01
219F：推 yohappy : 我的宝宝作羊水晶片跟基因检测，所有产科检查，大 12/22 03:13
220F：→ yohappy : 概都还算正常，生完之後因为过瘦，呼吸肌无力，妇 12/22 03:13
221F：→ yohappy : 产科主治一直觉得她很异常…就作了全基因解码，有一 12/22 03:13
222F：→ yohappy : 个片段基因异常来自爸爸这边，而且呼吸因为身体过瘦 12/22 03:13
223F：→ yohappy : 而喘不太起来，常常缺氧发紫，经过我们没日没夜地顾 12/22 03:13
224F：→ yohappy : ，现在就是个可爱的婴幼儿，希望大家的宝宝也都能越 12/22 03:13
225F：→ yohappy : 来越好，不敢说基因变异要不要生...但我家宝宝也有 12/22 03:13
226F：→ yohappy : 这问题，出生时外观也被妇科医师质疑...目前就都蛮 12/22 03:13
227F：→ yohappy : 正常也很乖巧讨喜，算是倒吃甘蔗 12/22 03:13
228F：推 yohappy : 要不要搭配高层次检查一起评估看看，可以自费作个 12/22 03:16
229F：→ yohappy : 几次高层次去对照胎儿发展，或许会安心些 12/22 03:16
230F：嘘 a61808 : 蛤？？这结论我看起来你好像很想要医生跟你说不要 12/22 04:13
231F：→ a61808 : 生欸？？抱歉没办法理解 12/22 04:13
232F：推 ALENDA : 祝福宝宝平安顺产健康长大 12/22 04:57
233F：→ daiting : 平安顺产。所有的检查是帮助判断的工具，同样的状况 12/22 05:21
234F：→ daiting : 有人能接受，有人不能，这不是医生帮你们决定的，只 12/22 05:21
235F：→ daiting : 有你们才是宝贝的父母，你们决定承受到哪，也只有你 12/22 05:21
236F：→ daiting : 们决定自己多爱这个孩子。所以这也是前面版友嘘文 12/22 05:21
237F：→ daiting : 的原因，因为你们认为医生不要求终止孕程是有疑虑 12/22 05:21
238F：→ daiting : 的。如果你们自觉无法承受，那就将此共识告诉医生你 12/22 05:22
239F：→ daiting : 们的决定，因为一切取决於你们夫妻而非医生… 12/22 05:22
240F：推 nanaling : 推V大。 这麽纠结完美基因以後成长路上任何不顺都会 12/22 05:28
241F：→ nanaling : 怪到这头上。 12/22 05:28
242F：推 suwalampa : 很简单啊 都说是遗传父母的基因了 12/22 05:52
243F：推 stephanie920: 她只是烦恼过头毕竟压力极大不用苛责，只是有的晶 12/22 06:44
244F：→ stephanie920: 片还测不到的那才是魔王！现在祝你开奖顺利宝宝健康 12/22 06:44
245F：→ stephanie920: 没烦恼 12/22 06:44
246F：嘘 chenlala : 检查结果不如你意就怪检查怪医生。 12/22 06:53
247F：推 pomyopnion : 父母的基因是父母都有 还是来自一方？很怕是一方 12/22 07:10
248F：→ pomyopnion : 看你一副怪东怪西不愿意接受的样子... 12/22 07:10
249F：→ jane80289 : 连脾气长相你都想比较了吗 希望你只是夸饰描述你的 12/22 08:03
250F：→ jane80289 : 担心… 12/22 08:03
251F：推 sotired : 如果你只是想找医生背书叫你不留，那你就直说。本 12/22 08:09
252F：→ sotired : 来医学就有极限，如果你不想知道那麽详细的结果到 12/22 08:09
253F：→ sotired : 底为什麽到处要做...难道只有完全无异常你才满意， 12/22 08:09
254F：→ sotired : 又不是考试 12/22 08:09
255F：嘘 chomo : 不爽不要生，为你的小孩默哀。 12/22 08:26
256F：嘘 js01080209 : 这结论??? 干嘛还看医生??? 12/22 08:27
257F：嘘 nolander : 笑死 不检查就不会出事 以後都别看医生了 12/22 08:27
258F：推 ritachang708: 可以理解检测到之後的煎熬 但什麽都不做 生出来才发 12/22 08:30
259F：→ ritachang708: 现这样到底好还是不好 这个可能每个人的答案都不一 12/22 08:30
260F：→ ritachang708: 样啦…而且医学也没办法跟你100%保证没事 就看你们 12/22 08:30
261F：→ ritachang708: 自己的决定了 12/22 08:30
262F：推 xxline : 辛苦了 跟你有过类似的抉择 不过还是要检查啦 不是 12/22 08:30
263F：→ xxline : 变成乾脆不要做XD 12/22 08:31
264F：→ cltpwr : 我有听过类似这样想法的父母，就是都不要做检查，也 12/22 08:51
265F：→ cltpwr : 不做唐氏症检查等等～我觉得这样的想法比较偏个人， 12/22 08:51
266F：→ cltpwr : 不用特别鼓吹自己的想法影响别人：） 12/22 08:51
267F：推 Qxer : 奇怪的结论，是中文不好用错吗？ 12/22 08:57
268F：嘘 cs0467 : 什麽都不要检查就没事啦，又能省钱 12/22 09:15
269F：→ loking : 奇怪的结论 12/22 09:15
270F：推 hondomilk : 祝福孩子平安长大！ 12/22 09:21
271F：嘘 jessieL : 建议之後检查都不要做，等开奖 12/22 09:21
272F：→ kikyo : 我猜您想表达的意思是， 12/22 09:29
273F：→ kikyo : 假设做一个检查没办法获得100%确定的结果， 12/22 09:29
274F：→ kikyo : 不如不要做，省得心情焦虑摆荡。 12/22 09:29
275F：→ kikyo : 医学有其极限，而其实生小孩本来也要作心理建设， 12/22 09:29
276F：→ kikyo : 做不做任何检查都一样，只是每人内心各有标准。 12/22 09:29
277F：→ kikyo : 既然都做了，只能安慰您既来之则安之，往前看吧。 12/22 09:29
278F：→ kikyo : 祝您的孩子健康成长。 12/22 09:29
279F：→ lilylemon : 本来想拍拍你，但你结论很奇怪，难道不检查没发现， 12/22 09:30
280F：→ lilylemon : 然後生完再发现有比较好吗？ 12/22 09:30
281F：推 ethel617 : 鸵鸟心态也不见得是好事吧 12/22 09:30
282F：嘘 TobyW : 这麽鸵鸟心态，被骂应该 12/22 09:30
283F：→ red2010 : 让我想到我妈说：肿瘤不要做切片。 12/22 09:31
284F：嘘 whoisanky : 或许你想过一无所知下，小孩生出来之後有问题，大家 12/22 09:41
285F：→ whoisanky : 都会认为是天注定，只要你们尽力照顾，没有人能够责 12/22 09:41
286F：→ whoisanky : 怪你们，而如果你生前什麽都知道，还选择挑战风险 12/22 09:41
287F：→ whoisanky : 生出来，以後小孩有状况，小孩跟他人可能会怪罪你 12/22 09:41
288F：→ whoisanky : 们的选择，你们承担的压力会比一无所知还要沉重。 12/22 09:41
289F：→ whoisanky : 但说真的早点知道，你才有机会选择要不要生，若你决 12/22 09:41
290F：→ whoisanky : 定挑战风险，你还能提早准备以後可能要面对的问题， 12/22 09:41
291F：→ whoisanky : 把你的眼光放远，懂得事先准备，更胜过亡羊补牢。一 12/22 09:41
292F：→ whoisanky : 无所知对孩子来说一点好处都没有的。 12/22 09:41
293F：嘘 whoisanky : 这些事先担心都是优点而不是缺点，提早知道、提早安 12/22 09:45
294F：→ whoisanky : 排协助、甚至提早调整对两个孩子之间有不同的期待， 12/22 09:45
295F：→ whoisanky : 你以为逃避这件事，等到以後出状况时再各种焦头烂额 12/22 09:45
296F：→ whoisanky : ，会比较好吗？ 12/22 09:45
297F：→ imanda0324 : 我懂你的煎熬，当时做羊穿羊晶，等待也是很难，每 12/22 09:50
298F：→ imanda0324 : 看到电话都会怕是医院打来；但因为无解答的问题而 12/22 09:50
299F：→ imanda0324 : 不做羊穿羊晶的话，我是觉得赌太大 12/22 09:50
300F：推 paypig : 可以理解这很煎熬 但不能用这个还下结论 12/22 09:53
301F：→ paypig : 感觉你比较想听到医生说 不要生 12/22 09:53
302F：→ whoisanky : 请不要因为你觉得[决定要不要生有异常可能的小孩是 12/22 09:54
303F：→ whoisanky : 很痛苦的过程]而宣导不要做羊穿羊晶，别人若因你文 12/22 09:54
304F：→ whoisanky : 章而放弃羊穿羊晶，结果无脑生下更严重的罕病儿你 12/22 09:54
305F：→ whoisanky : 能负责什麽吗？ 12/22 09:54
306F：推 akane01 : 谢谢提供苏医师部分的评价～ 12/22 09:54
307F：→ whoisanky : 我猜苏医生的论点大概就是 有可能但不一定 没人知道 12/22 09:57
308F：→ whoisanky : 生出来之後会怎样 我不是神我只能告诉你机率 要不要 12/22 09:57
309F：→ whoisanky : 生你自己决定 怕就不要生 生就不要怕 12/22 09:57
310F：→ whoisanky : 他脸书面对机率问题都是这样回答 怕就别做做就别怕 12/22 09:58
我尊重你对苏医师的看法 但如果他愿意多开金口 给我们一点点有用的资讯
我都不会给出我现在写出来的评价
311F：推 emmy781221 : 这篇文真奇妙@@ 12/22 10:04
312F：推 SHINEMIMI : 羊穿跟羊晶看的面向不一样，觉得不能这样说！第一胎 12/22 10:10
313F：→ SHINEMIMI : 羊穿跟羊晶都做，接到柯沧民电话有问题回诊，柯教 12/22 10:10
314F：→ SHINEMIMI : 授直接说不能留，当下如果没一起做羊晶，其实还需要 12/22 10:10
315F：→ SHINEMIMI : 再穿一次做羊晶检查等两周， 12/22 10:10
316F：→ SHINEMIMI : 虽然很痛苦无法接受，还是引产了。现在宝宝有再回 12/22 10:10
317F：→ SHINEMIMI : 来也顺利产下。 12/22 10:10
318F：推 katherine996: 推Who大 12/22 10:36
319F：嘘 candyrainbow: 什麽都不要做最开心 12/22 10:47
320F：推 Mgthok68 : 我也推Who大 12/22 10:54
321F：推 somia012 : 比较的那一部份，二宝就算天资聪颖也会被拿来比较啦 12/22 10:58
322F：→ somia012 : ，有些人就是什麽都要比，只能靠爸妈保护孩子 12/22 10:58
323F：嘘 Halleluiah : 理解你的担心 但没有医生能为你背书 结论更是莫名 12/22 11:07
324F：→ Halleluiah : 其妙 祝福宝宝健康平安 12/22 11:07
325F：嘘 chomo : 看你之前的文章,搞不懂为什麽要生第二胎?? 12/22 11:17
326F：推 tendor : 大部份的疾病并不是单一基因造成的，羊水晶片的报告 12/22 11:17
327F：→ tendor : 大多只能说某个位点变异可能跟某个疾病有相关，但 12/22 11:17
328F：→ tendor : 实际上的因果关系或是相关性有多高几乎都尚未有科 12/22 11:18
329F：→ tendor : 学实证。商人看准父母总是会愿意给小孩最好的一切， 12/22 11:18
330F：→ tendor : 大力推销这种昂贵又效益极差的商品，还造成原PO这段 12/22 11:18
331F：→ tendor : 时间不必要的煎熬 12/22 11:18
332F：推 leftwalk : 来自父母的通常都不用紧张啊 12/22 11:19
333F：推 cuteymi : 结论很奇怪，鸵鸟心态？当然遇到问题很担心，但有 12/22 11:19
334F：→ cuteymi : 能力做检查还是要做，至少你现在知道可能的风险，以 12/22 11:19
335F：→ cuteymi : 後也会多注意小孩的发展 12/22 11:19
336F：嘘 cobe726 : 无法认同，自己检查有异常就叫大家不要轻易去检查 12/22 11:21
337F：→ cobe726 : 最好蒙在谷底吗？ 12/22 11:21
338F：→ BIBIPOPO : 看到标题满脸问号 点进来还是问号 12/22 11:22
339F：推 fjtc12 : 基因问题太复杂了 有太多的未知造成恐惧与不知所措 12/22 11:42
340F：→ fjtc12 : 但对於一些已知的疾病 是很有帮助的 让你可以提早准 12/22 11:42
341F：→ fjtc12 : 备或是决定要不要生 12/22 11:42
342F：→ giselaa : 站着说话不腰疼 一堆道德魔人 12/22 11:50
343F：嘘 redufo : 奇怪的结论。 12/22 11:53
344F：嘘 redufo : 希望不要误导他人 12/22 11:59
我没力气慢慢梳理我的想法
但是会来上ppt这个版的 我想都是经济能力不错的
或者是说会点进来看这篇文的 都是已经有做过或有研究过的人
所以没有遇过我的状况一定很难同理
只简单讲几个关键想法
生出异常小孩的比例
愿意花钱做基因晶片的比例
晶片报告没问题的比例 明显有问题的比例
看得出异常却没答案的比例
加上这次的状况 我只是没写得更明白 两位权威口头虽然都说没问题
但是拿在手上的报告数据就是很恐怖 有几项异常的比例都超过50%
我也口头问过柯医生 最严重的状况是什麽 他也直接回答就是智障
但他也说 如果真的是智障 那原因也未必是这个基因缺失造成的
你说我到底要相信什麽?
医生可不负责生下来的後续一切支出
现在既然决定要生 当然责任就是在父母身上
未来不管怎样我也没有要牵拖医生的意思
但是如果花了大钱 却有很高的机率只是会让人更担心
或是造成未来的疑惑
不要说我是在宣导不要做 一篇文章而已是能有什麽影响力
大家都是成年人了 会自己判断
如我一开始所述 这篇文章就是纪录而已
不再一一回覆
感谢愿意寄信鼓励我的人 也感谢上面一些温暖的推文
345F：推 fantasyeagle: 好鸟的结论12/22 12:04
346F：嘘 euruing : 不知道我看了什麽..12/22 12:05
※ 编辑: oblivionman (42.72.215.32 台湾), 12/22/2023 12:09:07
347F：嘘 unsoso : 该做的检查还是要做啊 不检查不等於不会有问题欸？ 12/22 12:16
348F：推 catspajamas : 你太发散了，其实就是结果的参考价值各有高低不同， 12/22 12:25
349F：→ catspajamas : 但不做连原本可高度避免的都来不及(不是指你的例子) 12/22 12:25
350F：推 amyg812 : 祝平安健康 12/22 12:27
351F：嘘 j222055 : 这补充的更莫名 12/22 12:28
352F：推 catspajamas : 只要愿意无论怎样的孩子都会让他出生，像国外的共识 12/22 12:29
353F：→ catspajamas : 那样，很多检验的确可以pass，但检验的另一好处也是 12/22 12:30
354F：→ catspajamas : 提早准备早疗、出生後立即手术的知能与资源 12/22 12:30
355F：嘘 Noreendong : 看完补充来嘘，不想生就大声说啦！在那里怪检查怪 12/22 12:39
356F：→ Noreendong : 医生，小孩生出来真的有什麽事是不是又要怪小孩？ 12/22 12:39
357F：嘘 nanaling : 看补充更觉得莫名奇妙。 检查或任何医学本来就不是1 12/22 12:50
358F：→ nanaling : 00%。 大家不是嘘你担心或无法承受不健康的小孩。 12/22 12:50
359F：→ nanaling : 这版都是父母实际考量大家都懂。 而是嘘你觉得没人 12/22 12:50
360F：→ nanaling : 能给你保证就在那里牵拖。都看过那麽多个医生了还 12/22 12:50
361F：→ nanaling : 不信那你只能去拜佛。 或是实际点无法承担风险就不 12/22 12:50
362F：→ nanaling : 要生大家都理解 12/22 12:50
363F：→ nanaling : 不生就不生， 身体是你的小孩是你们的你们开心就好 12/22 12:51
364F：→ nanaling : 。 只是如果那麽不承担风险却觉得不如不检查， 不 12/22 12:51
365F：→ nanaling : 觉得自己逻辑可笑？ 12/22 12:51
366F：→ nanaling : 怎麽那些验出来被排除掉的疾病都不讲？ 12/22 12:51
367F：推 nanaling : 医生建议做高层次你们又为了赶场不做。只想要一个口 12/22 12:53
368F：→ nanaling : 头保证真的去拜拜比较适合 12/22 12:53
369F：推 chucky : 哈哈哈 12/22 12:55
370F：嘘 nanaling : 不 知道要相信什麽？ 相信医学有其极限啊！这不是 12/22 12:57
371F：→ nanaling : 做检验前就该知道的常识吗？ 说穿了就是自认花大钱 12/22 12:57
372F：→ nanaling : 没买到安心在抱怨 12/22 12:57
373F：嘘 crown522 : 鸵鸟心态？ 12/22 12:59
374F：推 nanaling : 我猜八成是夫妻或长辈对其中带因的一方说出贬低没常 12/22 13:00
375F：→ nanaling : 识的话啦。某方被嫌基因烂、吵架迁怒基因迁怒检验。 12/22 13:00
376F：→ nanaling : 不然最後一段神奇结论怎麽导出来的？ 12/22 13:00
377F：推 nanaling : 大概平常就是处在一个很常被比较的有毒环境吧！希 12/22 13:01
378F：→ nanaling : 望你们不要再把这种恶习复制下去 12/22 13:01
379F：嘘 candyrainbow: 如果是很明确告知你、让你可以精准下判断的检查，你 12/22 13:09
380F：→ candyrainbow: 还会有这种结论吗？你就只是想找个东西来怪罪而已 12/22 13:09
381F：嘘 cynthiachen : 嗯 看完补充更觉得… 你们就是想透过很贵的检查 要 12/22 13:09
382F：→ cynthiachen : 医师们保证可以生出完美无缺的孩子 可惜这些都是机 12/22 13:09
383F：→ cynthiachen : 率 我倒是可以跟你保证孩子是一定有缺点的，就跟我 12/22 13:09
384F：→ cynthiachen : 们大人一样 你要做到两个孩子之间不比较，不是不做 12/22 13:09
385F：→ cynthiachen : 产前检查，而是要转念 12/22 13:09
386F：→ winnie759281: 这就是标准的宁可当不知道也不要知道後影响心情 12/22 13:12
387F：→ winnie759281: 医学不能解释可多了,无法治疗的疾病更多 12/22 13:13
388F：→ winnie759281: 如果每个人都像这样的想法,那也不用做什麽健检了 12/22 13:14
389F：→ winnie759281: 要是检查出什麽医学还没办法完全治疗的疾病 12/22 13:15
390F：→ winnie759281: 身心煎熬还不如就不知道的状态下就好,是这样吗? 12/22 13:15
391F：→ winnie759281: 医生也不是神,医学技术也持续在进步当中 12/22 13:16
392F：推 winnielin28 : 如果是父母亲遗传基因来看，基本上你们都正常活到结 12/22 13:22
393F：→ winnielin28 : 婚生子，医生都会鼓励生下来的，你们就是范本 12/22 13:22
394F：嘘 lordwill : 小孩可怜 12/22 13:25
395F：嘘 goodday123 : 如果像你这样不想检查太多就直接说清楚要检查的项目 12/22 13:33
396F：→ goodday123 : ，或者你比较适合都不检查，直接开奖！ 12/22 13:33
397F：→ goodday123 : 做决定的过程本来谁都无法确定，这本来就会是个过程 12/22 13:34
398F：推 NoRainbow : 如果生下来，祝福你的孩子可以跟你或丈夫一样带原但 12/22 13:39
399F：→ NoRainbow : 不显性的顺利长大，家长也不会因为成长过程一点点行 12/22 13:39
400F：→ NoRainbow : 为落後就感觉他是有瑕疵的。 12/22 13:39
401F：→ jane80289 : 原PO似乎是爸爸 12/22 13:45
402F：→ infletion : 这位爸爸你都说缺失的基因是遗传自你或是妈妈的， 12/22 13:46
403F：→ infletion : 既然你们都长大成人甚至生子，医生当然判定可以留下 12/22 13:47
404F：→ infletion : 出生後每个人表现的差异，也不一定源自这段基因，毕 12/22 13:48
405F：→ infletion : 竟还有太多未检测出的基因，影还有後天环境，影响小 12/22 13:49
406F：→ infletion : 孩的表现跟成就...倒不如好好教养宝宝长大，希望你 12/22 13:50
407F：嘘 cynthiachen : 他不适合直接开奖 因为他自己也说难以承担有问题的 12/22 13:52
408F：→ cynthiachen : 孩子 12/22 13:52
409F：→ infletion : 之後不要因为小孩表现不如预期，就去怪罪带基因者.. 12/22 13:52
410F：嘘 xchangex : 你认真的？那不是乾脆什麽检查都不要做... 12/22 13:58
411F：推 champagne : 每个人都不完美 更何况这段缺失已经确定来自亲代 12/22 14:03
412F：→ champagne : 是不是你对自己的不完美也过於苛责了呢？ 12/22 14:03
413F：嘘 cs0467 : 报告与医师的建议是让你做决定的，并不是花钱有很 12/22 14:10
414F：→ cs0467 : 高的机率让人担心，自己的问题别扯到检验 12/22 14:10
415F：嘘 yuffie : 什麽烂结论系勒工三小…… 12/22 14:13
416F：嘘 finachang : 想要医生帮你背书一辈子，也难怪被苏冷淡对待。 12/22 14:34
417F：推 DKVOAE : 祝福宝宝平安，给妈妈抱抱 12/22 14:42
418F：嘘 alwayszzz : 看完补充感觉更糟 哈哈哈 12/22 14:43
419F：→ winnie759281: 只能说如果你想要医生给你一个100% Yes or No, 12/22 14:50
420F：→ winnie759281: 那你根本就搞错这个检查的用意在哪 12/22 14:50
421F：→ winnie759281: 你打疫苗医生也不敢跟你保证你打下去没事 12/22 14:50
422F：→ winnie759281: 如果真的觉得当初不知道比较好的话真的学古人 12/22 14:52
423F：→ winnie759281: 都不做什麽检查直接等开奖 12/22 14:53
424F：嘘 synalisha : 我和你几乎有一模一样的遭遇，我也找了柯、苏、陈明 12/22 15:00
425F：→ synalisha : ，也像你得到的结论，苏不给意见外还一直酸，所以我 12/22 15:00
426F：→ synalisha : 对於柯和陈明医师愿意直接跟我说：这是遗传的，没问 12/22 15:00
427F：→ synalisha : 题 可以生。感到很感恩！也很有信心 12/22 15:00
428F：→ synalisha : 而我从你文章里看出一堆无奈，已经有医生愿意给建议 12/22 15:00
429F：→ synalisha : 了，你还要说医生又不负责一辈子，这样你去做羊晶的 12/22 15:00
430F：→ synalisha : 意义到底是什麽？ 12/22 15:00
431F：→ synalisha : 你说其他人没有过你的经历，不能体会你的感觉，但连 12/22 15:00
432F：→ synalisha : 我这种有过相同经历的也无法理解你的结语是怎麽来的 12/22 15:00
433F：推 anniekinki : 你可能真的很慌，不太了解这篇的目的是啥，是要告诉 12/22 15:03
434F：→ anniekinki : 大家不要去检查吗？ 12/22 15:03
435F：推 dahlia7357 : 同意你的说法。有些检查疑心病很重的人不适合做 12/22 15:03
436F：推 anshley : 事先知道总比事後的sueprise而且也塞不回去好吧 12/22 15:13
437F：→ anshley : 不觉得这个检测可以用打开潘朵拉盒子来形容 12/22 15:14
438F：推 arsonlolita : google苏的名字就知道了吧 12/22 15:38
439F：嘘 x0617 : 我原本至少觉得原PO很慌，想说算了，但看完补充觉得 12/22 15:48
440F：→ x0617 : 更怪+1…… 12/22 15:48
441F：推 maryegg : 前文都很正常，但结论很怪，感觉就是鸵鸟心态 12/22 16:07
442F：→ maryegg : 我能同理发现异状的恐慌，但就是靠检查才能及早发现 12/22 16:08
443F：推 bloody089 : 可以认同理你~我也觉得不需要做太多。 12/22 16:12
444F：嘘 iRilakkuma : 医师本来就没有义务为你的决定负责，有规定医师说 12/22 16:13
445F：→ iRilakkuma : 拿掉就一定要拿掉、说要生就一定要生吗？另外还扯 12/22 16:13
446F：→ iRilakkuma : 到会被比较，只要你不把这种事情跟三姑六婆分享当然 12/22 16:13
447F：→ iRilakkuma : 就不会被闲杂人八卦了啊= = 12/22 16:13
448F：推 flyze : 知道片段异常来自父母遗传，不是自我突变不是应该 12/22 16:25
449F：→ flyze : 感到安心吗？庆幸做了羊晶才能再追溯到父母那呀～ 12/22 16:25
450F：推 cheun : 我的情况跟你很像，你可以爬文，也有医生给我的建 12/22 16:25
451F：→ cheun : 议 12/22 16:25
452F：嘘 sunnyyy123 : 看完补充来嘘，本来想说会慌正常；补充又再度特别 12/22 16:32
453F：→ sunnyyy123 : 提到医生不会替你负责，这不是基本道理吗？提这件 12/22 16:32
454F：→ sunnyyy123 : 事是多巨婴多怨叹呀？都当爸妈了，勇敢为自己负责好 12/22 16:32
455F：→ sunnyyy123 : 吗？ 12/22 16:32
456F：→ sunnyyy123 : 任何事情都没有百分之百保证的，接受生命的不确定 12/22 16:33
457F：→ sunnyyy123 : 性然後勇敢面对吧 12/22 16:33
458F：→ sunnyyy123 : 最後还是祝福小孩平安健康 12/22 16:35
459F：推 bigbeautyyao: 原po适合检查出来有问题就直接拿掉，等怀完全正常 12/22 16:36
460F：→ bigbeautyyao: 的基因再生下来，了解你怕影响大宝的心情，你是过 12/22 16:36
461F：→ bigbeautyyao: 不了自己是刽子手这关觉得焦虑吧 12/22 16:36
462F：嘘 smallmila : 生下来如果有问题，都是检查跟医生的错。 12/22 16:42
463F：推 kukuchi : 检查的目的不就是为了掌握可能的状况,如果决定要生 12/22 16:49
464F：→ kukuchi : 能多好几个月的时间为可能的风险做事前规划准备跟 12/22 16:49
465F：→ kukuchi : 寻求社会资源支援,这比什麽都不知道等生出来才知道 12/22 16:49
466F：→ kukuchi : 有问题焦头烂额好,别本末倒置只得出知道结果不如不 12/22 16:49
467F：→ kukuchi : 检查这种荒谬结论 12/22 16:49
468F：嘘 destiny82214: 发展比较慢 长得比较矮 没有那麽可爱 脾气比较坏 s 12/22 16:51
469F：→ destiny82214: o what? 身为父母的你又多高富帅？ 12/22 16:51
470F：→ piu18 : 为什麽还要补充说明上ptt的人经济不错，真的逻辑好 12/22 16:57
471F：→ piu18 : 特别 12/22 16:57
472F：嘘 s90366770607: 两个小孩发展本来就会有差异 难道二宝发展好你要怪 12/22 16:58
473F：→ s90366770607: 大宝基因有问题? 12/22 16:58
474F：→ tsuku : 那如果检查都没问题 但是二宝长得比较没那麽可爱 12/22 16:58
475F：→ tsuku : 或是考试成绩比大宝差或是其他 你们会怎样？…… 12/22 16:59
476F：嘘 s90366770607: 实在很难保证 未来会不会一直被比较 <== 跟你保证 12/22 17:06
477F：→ s90366770607: 一定会 12/22 17:06
478F：→ toukowenn : 无法接受这结论= = 12/22 17:28
479F：推 kyanite : 分享过程和心路历程还蛮值得参考的，不过你下的结论 12/22 17:33
480F：→ kyanite : 标题有点怪 12/22 17:33
481F：推 kyanite : 既然你决定要生了，不要对宝宝存有比较心态较好 12/22 17:35
482F：嘘 BLUEJOANNE : 乾脆连产检都不要做了…反正就你的结论是 没有100% 12/22 17:37
483F：→ BLUEJOANNE : 的保证 12/22 17:37
484F：推 loking : 你说的就是实验的TP跟FP值 能上市都马测试过有一定 12/22 17:50
485F：→ loking : 准确性了 12/22 17:50
486F：嘘 haggis : 感觉不到你对胎儿的爱，反而像在对待有瑕疵的商品 12/22 18:10
487F：→ haggis : 想退货 12/22 18:10
488F：推 follow420 : 我是在一般妇产大楼做羊穿，医生直接建议我不用做 12/22 18:24
489F：→ follow420 : 羊晶，说检查出来有问题无法解释的机会很大，庸人 12/22 18:24
490F：→ follow420 : 自扰XD 12/22 18:24
491F：推 pacity : 推一个 我就是因为担心发生原po经历的事情 所以 12/22 18:36
492F：→ pacity : 只做NIPT跟高层次的妈妈.. 知道自己容易想很多 12/22 18:37
493F：→ besamey : 为什麽要跟大宝比较？这是我比较不理解的地方 12/22 18:38
494F：推 pacity : 没有不推做晶片 但是做之前要有点心理准备就是\ 12/22 18:39
495F：→ pacity : 不知道做晶片前 大家有没有被告知这种风险... 12/22 18:40
496F：推 pacity : 还好是遗传 问题单纯点 但如果不是真的压力很大 12/22 18:44
497F：嘘 twicekuai : 感觉你不太适合生小孩，还要医生挂保证没问题 12/22 18:52
498F：→ besamey : 可以体会这位妈妈过程很煎熬就是了 12/22 18:52
499F：→ pomyopnion : 那生一个就好 长的没那麽可爱也要被你拿出来讲？你 12/22 19:07
500F：→ pomyopnion : 生的欸？ 12/22 19:07
501F：推 una283 : 的确是在做之前可能只知道那些比较严重的病症 12/22 19:41
502F：→ una283 : 而不会去思考其他的不能算是严重的缺陷 12/22 19:42
503F：→ una283 : 这个灰色的地带医生不会给你什麽建议 12/22 19:42
504F：→ una283 : 因为後续很难界定看到的问题与这些基因有直接相关 12/22 19:44
505F：嘘 hateforever9: 看完补充再怒一次，逻辑完全没条理......感觉就是 12/22 20:24
506F：嘘 ga048888 : ............... 12/22 20:24
507F：嘘 akiraonlyone: 你在讲什麽 12/22 20:26
508F：嘘 lovewinds007: ？？？ 12/22 20:48
509F：嘘 hateforever9: 刚没写完，感觉就是不想生又不敢说 12/22 20:55
510F：推 whiteetihw : 可以理解原po的煎熬，辛苦了！祝福宝宝健康长大喔 12/22 20:55
511F：→ whiteetihw : ～ 12/22 20:55
512F：嘘 shu828 : 能不能接受能够让医生在生出来前因为你所做的检查 12/22 21:40
513F：→ shu828 : 而有未来的医疗规划才是最重要的吧！补充的跟结论 12/22 21:40
514F：→ shu828 : 根本不能接受！！！ 12/22 21:40
515F：嘘 shu828 : 如果怀孕前已经有做带因检测的功课，你还会说肚子 12/22 21:42
516F：→ shu828 : 里的那个是潘朵拉的盒子吗？ 12/22 21:42
517F：嘘 glcnifer : 你以後的孩子看到这篇文应该很难过 12/22 21:47
518F：推 wahaha55 : 辛苦了 祝一切顺利 12/22 21:49
519F：→ rafifish : 看完只觉得二宝以後会很可怜......一点点风吹草动 12/22 21:59
520F：→ rafifish : 都会被放大检视 12/22 21:59
521F：推 yellowpill : S妈咪加油 希望宝宝平安健康！ 12/22 22:31
522F：→ cat763152001: 生出来才发现问题是你想要的！ 12/22 22:34
523F：→ cat763152001: 什麽逻辑？ 12/22 22:35
524F：推 ilovebig99 : 既然是遗传，你和老婆有问题吗？如果没有，为什麽要 12/22 22:52
525F：→ ilovebig99 : 拿掉，这样子想会比较能释怀吗？ 12/22 22:52
526F：嘘 sherry9406 : 本版首嘘+1 12/22 23:00
527F：→ sherry9406 : 这什麽怪结论 12/22 23:00
528F：→ sherry9406 : 所以不做就没事吗 12/22 23:00
529F：推 intheblue : 你的结论真的好怪~ 12/22 23:06
530F：→ intheblue : 而且依照你文中所说，你跟老婆也异常还不是好好的 12/22 23:07
531F：推 peggy0425 : 看完只有一个感想 结论根本就是因噎废食 12/22 23:07
532F：→ intheblue : 却觉得煎熬、考虑不要生下来？？？ 12/22 23:07
533F：推 lily5836 : 建议你阅读 背离亲缘 孩子能不能顺利成长与得到快乐 12/22 23:48
534F：→ lily5836 : 跟父母的态度比较相关 12/22 23:48
535F：推 mgui : ….如果是我 听到两个医师建议可以生 即使不能百分 12/22 23:57
536F：→ mgui : 百保证 但医疗本来就存在各种不确定风险 ，医师的 12/22 23:57
537F：→ mgui : 建议依然会是颗定心丸！ 12/22 23:57
538F：嘘 applexdot : 如果你有一丝觉得这孩子基因脏掉的心思拜托你乾脆别 12/22 23:59
539F：→ applexdot : 生 宝宝好可怜 12/22 23:59
540F：→ applexdot : 生产有风险 出生後可能也会的病而有身障 我以为敢承 12/23 00:00
541F：→ applexdot : 担风险才是当父母的基本心里素质？宝宝才是最可怜被 12/23 00:00
542F：→ applexdot : 迫生在这个世界生老病死喜怒哀乐 父母可是自愿不戴 12/23 00:00
543F：→ applexdot : 套耶 12/23 00:00
544F：→ emachan : 你好在意别人的眼光喔…一直怕二宝不如人，说难听一 12/23 00:30
545F：→ emachan : 点，即使基因都正常未来表现也不一定优秀欸 12/23 00:30
546F：嘘 vovyoy : …… 12/23 00:37
547F：→ open010385 : 我不太懂，如果你真的觉得很怀疑不敢生干嘛一定要 12/23 00:41
548F：→ open010385 : 生 12/23 00:41
549F：推 wdxas : 可以理解你的担忧～加油 12/23 01:02
550F：嘘 unicjoyce : 只是希望医生支持不要生吧？实在无法认同 12/23 02:10
551F：→ yohappy : 辛苦了，套句朋友说的话，当了父母真是操不完的心.. 12/23 02:19
552F：→ yohappy : .即使小孩已经正常了...依然担忧学习进度与孩子的 12/23 02:19
553F：→ yohappy : 生存能力，可以理解这种纠结 12/23 02:19
554F：→ yohappy : 不是全部数据正常，出来保证正常，也不是基因片段 12/23 02:21
555F：→ yohappy : 异常，出来就一定会表现异常 12/23 02:21
556F：→ whoisanky : 既然你很担心报告上面的异常机率，导致你们未来无法 12/23 02:39
557F：→ whoisanky : 以平常心看待这个孩子的个体发展，那拿掉真的对你 12/23 02:39
558F：→ whoisanky : 们都好。 12/23 02:39
559F：→ whoisanky : 知道你们会痛苦会犹豫，一定会舍不得，或是考虑到人 12/23 02:39
560F：→ whoisanky : 道主义，或是害怕年纪渐长以後没办法再怀上下一个 12/23 02:39
561F：→ whoisanky : 孩子，或是担心手术对母体风险高…等等问题，但如果 12/23 02:39
562F：→ whoisanky : 生出异常孩子真的对家庭的负担很重，而且如果你们以 12/23 02:39
563F：→ whoisanky : 後遇到孩子有状况，都会一直怀疑是基因造成，即使这 12/23 02:39
564F：→ whoisanky : 孩子的问题是来自後天环境影响，也可能会被你们塑造 12/23 02:39
565F：→ whoisanky : 出一种「我就是个基因有问题的小孩，才会有这些问题 12/23 02:39
566F：→ whoisanky : 」的印象，从小给孩子贴标签，孩子会对自己自卑， 12/23 02:39
567F：→ whoisanky : 放弃努力，合理化自己的问题，或将自己的挫折感转 12/23 02:39
568F：→ whoisanky : 化成对父母的愤怒，那对谁都太痛苦了。 12/23 02:39
569F：嘘 natrium : 关羊晶什麽事 12/23 07:16
570F：→ pampolaris : 看完其实很羡慕你。我9月也遇到了基因片段缺失的问 12/23 07:32
571F：→ pampolaris : 题，但我们的宝宝是自变异，也是权威医师都看了一 12/23 07:32
572F：→ pampolaris : 轮後得到不好的答案。虽然结果非常遗憾，过程充满焦 12/23 07:32
573F：→ pampolaris : 虑与伤心，但我从来不後悔做羊晶，医学本来就有其 12/23 07:32
574F：→ pampolaris : 极限，但我觉得尊重专业，考量家庭能承担的风险非常 12/23 07:32
575F：→ pampolaris : 重要。永远不要忘记产检的初衷，医学的进步本来就是 12/23 07:32
576F：→ pampolaris : 靠着更多人参与研究而来。也祝你的宝宝一切健康平安 12/23 07:32
577F：→ pampolaris : ，宝宝健康真的是当妈妈最快乐的事了 12/23 07:32
578F：→ pampolaris : 原po如果担心，林医师也是有提到可以再做更详细的 12/23 07:34
579F：→ pampolaris : 高层次再确定，不妨回去再挂个门诊评估看看 12/23 07:34
580F：推 ddwater0925 : 我猜你只是无法接受自己竟然有基因异常吧 12/23 10:27
581F：→ ddwater0925 : 但人类的演化一直都是靠各种基因突变累积的 12/23 10:27
582F：→ ddwater0925 : 产前检测也不是用来确保有个完美基因的孩子 12/23 10:27
583F：嘘 nh2238 : 看完补充更怒了 12/23 12:04
584F：→ hp8182 : 有疑虑还是要谨慎，不然以後小孩怪父母也很正常 12/23 12:09
585F：嘘 justin521 : 不认同 12/23 12:23
586F：推 TwistedRune : 跟你情况相近，只能说没经历过的人，不可能体会这 12/23 12:40
587F：→ TwistedRune : 种感觉，不要为了不理解你的人难过 12/23 12:40
588F：推 chihlingchen: 希望你的宝宝平安 可以体会这种煎熬跟复杂的心情 12/23 12:59
589F：嘘 cutejp123 : 我全看不懂逻辑，好像医生的判断无法接受 12/23 13:35
590F：推 greatime : 也许是你误解柯的意思 。基因异常造成的结果，都是 12/23 14:05
591F：→ greatime : 机率，还要加上未检出/未知的基因变异导致的变数。 12/23 14:05
592F：→ greatime : 有的医师会根据机率的大小给予你去留的建议，而界线 12/23 14:05
593F：→ greatime : 应该压在哪，每位医师家属当然都不同，所以不管医师 12/23 14:05
594F：→ greatime : 猜中还是没猜中，你都不应该有怨言，因为所有的归因 12/23 14:05
595F：→ greatime : 都是你所说的「医学有其极限」，不是任何人的错， 12/23 14:05
596F：→ greatime : 所以我也能理解苏医师不愿意给出多少建议，也许是这 12/23 14:05
597F：→ greatime : 是他负责任的方式，毕竟机率80%的事也可能产生20% 12/23 14:05
598F：→ greatime : 的结果（我猜的我没接触过他）。如上述，要负责做决 12/23 14:05
599F：→ greatime : 定的人，是你自己，首先，请避免错误解读研究报告， 12/23 14:05
600F：→ greatime : 把你有疑虑的部分找专业问清楚，例如你查到的资料 12/23 14:05
601F：→ greatime : 都很恐怖，却有两位医师建议生的原因为何？最後根 12/23 14:05
602F：→ greatime : 据手边的「正确」资讯做决定。即使医师们建议你生， 12/23 14:05
603F：→ greatime : 你还是可以决定不要生，这个决定，不仅是根据研究， 12/23 14:05
604F：→ greatime : 还有你们对风险的接受度、你们夫妻的共识，最後不 12/23 14:05
605F：→ greatime : 管答案是什麽，你们夫妻都能宽心，那才是最正确的决 12/23 14:05
606F：→ greatime : 定。以上个人想法。 12/23 14:05
607F：→ greatime : 祝福你们找到属於你们自己的答案 12/23 14:06
608F：推 greatime : 羊水晶片最大的价值就是提供你这多一点点可参考的 12/23 14:14
609F：→ greatime : 资讯，一般人在这种请况下当然都希望能知道多一点、 12/23 14:14
610F：→ greatime : 再多一点，的确可能因此感到非常煎熬没错，但，能 12/23 14:14
611F：→ greatime : 有多一点资讯依然还是利大於弊啦～ 12/23 14:14
612F：推 Dolores10 : 检查出来，医生也都建议可以生，你们自己觉得怕怕 12/23 14:38
613F：→ Dolores10 : 的，就建议别人别去做羊水晶片吗？怕东怕西的原因是 12/23 14:38
614F：→ Dolores10 : ？ 医生都建议可以生，不是应该认为宝宝很幸运吗？ 12/23 14:38
615F：→ Dolores10 : 检查出有异常基因，但不会影响健康 12/23 14:38
616F：推 jauruyu : 庸人自扰 12/23 16:34
617F：嘘 chuanifeng : XD应该坚持不做所有检查 12/23 16:42
618F：推 TaroBamboo : 可以理解你想说什麽，现代科技有时候进步得超过人类 12/23 17:31
619F：→ TaroBamboo : 可以掌控的范围，你的状况要是没做晶片就什麽事都没 12/23 17:31
620F：→ TaroBamboo : 有。请放心，医生如果叫你拿掉他要负的风险最小，敢 12/23 17:31
621F：→ TaroBamboo : 叫你生就是真的不用担心 12/23 17:31
622F：→ can0910 : 不要怀孕都不会有问题 12/23 17:36
623F：推 catspajamas : 我也很推「背离亲缘」，原po不妨一读 12/23 21:00
624F：嘘 maggot0524 : 及早发现及早做准备有什麽不好 12/23 22:19
625F：推 marigold : 妈咪别担心了，就算产检都没发现异常也不能保证生出 12/24 01:31
626F：→ marigold : 来完全正常，产检可以早点知道一些事，让你决定如 12/24 01:31
627F：→ marigold : 何爱这个孩子 12/24 01:31
628F：推 dswing : 可以理解你们的煎熬，祝福宝宝平安健康出生。但对文 12/24 02:58
629F：→ dswing : 章结论有点傻眼 12/24 02:58
630F：推 yayagogola : 不同意最後的结论，但可以理解原po为什麽有这样的想 12/24 06:43
631F：→ yayagogola : 法，换作是我的话大概也不会有其他更有建设性的心得 12/24 06:43
632F：→ yayagogola : 了，祝宝宝平安出生顺利长大，妈妈爸爸都辛苦了。 12/24 06:43
633F：→ tsuku : 长得有没有那麽可爱 除了某些病本来就明显影响外貌 12/24 08:12
634F：→ tsuku : 已经跟基因正常异常无关了吧……双胞胎我也看过异卵 12/24 08:14
635F：推 cccandice : 拍拍，懂你的心情。酸言酸语别理，无论如何都加油！ 12/24 08:14
636F：→ cccandice : ！ 12/24 08:14
637F：→ tsuku : 一个长得比较好看的 那比较没那麽好看的怨父母把他 12/24 08:15
638F：→ tsuku : 生得比较没那麽好看吗？…… 两个小孩本来就会不一 12/24 08:16
639F：→ tsuku : 样 既然决定要生 父母(实质)公平对待孩子就好 12/24 08:17
640F：→ tsuku : 父母也要教育小孩本来就会有差异 不要迁怒到父母 12/24 08:18
641F：推 akon2001 : 祝宝宝健康平安，妈妈顺产 12/24 08:38
642F：推 linx210145 : 苏就是这有 跟你说实话 12/24 10:41
643F：推 zombierosa : 谢谢分享，很能理解父母的心情，看医生舟车劳顿很 12/24 11:26
644F：→ zombierosa : 辛苦，还要顾大宝，祝福宝宝平安健康。至於潘朵拉 12/24 11:26
645F：→ zombierosa : 的盒子是心情抒发，拍拍 12/24 11:26
646F：→ hp8182 : 打开了才好，猫熊也知道一次生两个要挑健康的顾 12/24 18:31
647F：推 pineapple530: 所以还要生欧… 12/24 19:17
648F：嘘 jullyio : 超奇怪的结论，智商堪虑 12/24 21:41
649F：推 halacycu : 你们不是就有一样的基因？除非突变才会变严重吧 12/24 22:31
650F：推 halacycu : 而且小孩都还没出生就在跟大宝比较,实在很不行欸 12/24 22:33
651F：推 halacycu : 就算二宝正常，我想以後你们也一定会一直比较，每 12/24 22:35
652F：→ halacycu : 个宝宝都有不同特质干嘛要比较谁比较好？ 12/24 22:35
653F：推 miniflyy : 决定要生就放宽心吧。我家宝宝也是遗传我的微小缺 12/25 00:19
654F：→ miniflyy : 失，现在2岁8个月，各项发展都正常。当时我的产检 12/25 00:19
655F：→ miniflyy : 医师说：「要生出完美的宝宝太难了，你的父母也是 12/25 00:19
656F：→ miniflyy : 这样把你养得这麽优秀，你父母怎麽养你，你就怎麽 12/25 00:19
657F：→ miniflyy : 养你的宝宝吧」。 12/25 00:19
658F：嘘 pachiichi : 结论怪怪的 但祝福健康平安 12/25 10:06
659F：→ royalroad : 感觉你要医生们百分百背书保证一定没事你才真的有 12/25 14:59
660F：→ royalroad : 完全的勇气生下来，心态上可以理解，但实际上应该没 12/25 14:59
661F：→ royalroad : 有医生可以做到这样... 12/25 14:59
662F：推 THANN : 推台大林医师，之前怀孕去打疫苗，照超音波很温柔 12/25 16:09
663F：嘘 ChubbyFluffy: 为什麽可以得出这种结论的人有当父母的资格啊 12/26 14:09
664F：推 aletis : 禾馨苏真的非常不推 12/26 23:37
665F：嘘 zxc147114 : 整篇文看起来你是想听到医生说这个不行要拿掉吧 感 12/27 02:30
666F：→ zxc147114 : 觉你就是不愿意承担一丝风险 12/27 02:30
667F：→ zxc147114 : 如果如此乾脆不要生 12/27 02:30
668F：嘘 MasterWindu : … 12/27 13:07
669F：推 mijiu : 补推 12/27 15:51
670F：推 cali2707 : 无法理解您的想法.. 12/27 22:00
671F：→ YannRu : 懂父母的纠结 放宽心吧 预祝平安健康 12/30 07:22
672F：推 janevieve502: 祝宝宝平安健康。我了解你说的，就是本来希望能得 12/31 23:04
673F：→ janevieve502: 到一个笃定的答案，但现在卡在那里，还是很纠结。（ 12/31 23:04
674F：→ janevieve502: 就有种早知道不要测羊晶，至少怀孕的这段时期比较 12/31 23:04
675F：→ janevieve502: 不会那麽忧心。）你跟上帝祷告，跟他求，他一定惠 12/31 23:04
676F：→ janevieve502: 应许你的！ 12/31 23:04
677F：推 herro760920 : 每次产检其实都是这样啦，基因本来就还有很多未知 01/02 15:55
678F：推 frog327 : 我们也遇到一样的情形，透明带过厚，晶片小片段缺 01/02 20:34
679F：→ frog327 : 失，经过转诊施p追踪过後，生下来，孩子4岁了，很 01/02 20:35
680F：→ frog327 : 正常～过程真的很煎熬。 01/02 20:35
681F：推 wendyjeff : 一样拿柯医师的NGS报告去找禾馨苏医师，就说嗯对就 02/26 12:10
682F：→ wendyjeff : 像这份报告上写的这样，因为这是外院的报告我不可 02/26 12:10
683F：→ wendyjeff : 能知道它的准确度（双手一摊）。针对这段基因突变 02/26 12:10
684F：→ wendyjeff : 点苏医师无讲解太多高见。感受不到他在基因遗传学 02/26 12:10
685F：→ wendyjeff : 方面的专业，一副甘我屁事模样 02/26 12:10