作者suction (suctionunit)
看板BabyMother
标题[宝宝] 台湾小儿神经医学会的声明
时间Thu Jun 15 22:09:29 2023
这篇除了台湾小儿神经医学会的声明之外，也回答了我这几天的困惑--依照地方政府的职
权，除了第一时间应该帮助家长检验、转介园所或提供托育之外，还有什麽事情是可以让
惶恐的家长免於不安的积极做法？我觉得在这篇有看到让人安心的做法。
以下转自李韦辛医师脸书
https://reurl.cc/QXX909
【小儿神经医学会最终声明稿】
以下节录重点：
。苯巴比妥（Phenobarbital）在儿童上主要用於 #癫痫控制，并应该注意药物剂量、药
物浓度、以及治疗效果。
。如果儿童有不明原因嗜睡、睡眠障碍或性情改变，且没有儿童神经内科或儿童精神科就
医史或用药史，应考虑尽速至该两科就诊。
。如果用 google scholar 去搜寻近3年的文献，苯巴比妥的研究都是有关癫痫的治疗。
可推知用於其他状况（肠绞痛、支气管炎），其实属於适应症外使用（off-label use）
。
这里附带一提，适应症外使用并不是非法的事情。在患者利益优先的状况下，只要医师和
患者讨论，并详细记录在病历上是可行的，只是患者必须自行承担副作用，因为适应症外
使用并不符合药害救济。而通常要off-label use，基本上在其他欧美各国也确定有其效
果和没有严重副作用，医师才比较会开立。（例如使用GLP-1针剂减肥）
然而有研究显示，长期中枢神经药物对於儿童的神经发育是有影响的，除了癫痫这类会致
命的疾病外，用在支气管炎和肠绞痛真的不太能够接受。
【个人想法】
。其实我很讶异的是，第一个出来发声明的竟然不是儿科医学会，而是儿童的次专科学会
。但实际上我所知道有在开立苯巴比妥治疗支气管炎和肠绞痛的医师，专科都是小儿科。
但很庆幸的是，绝大多数的儿科医师或基层医师，是会不这样做的。
。更庆幸的一点，是
高雄市卫生局在本周有邀请各医院的神经、精神专科医师，针对高雄
市内所以开立苯巴比妥的基层院所，进行开方讨论；调查完毕後高雄市卫生局也会进行说
明。
#我高雄我骄傲
#但是这件事不该新北的家长独自承受
#全国主管机关应该要针对管制药是否不当用在儿童身上进行彻查
==医师文章终止线==
很多天以前就有看到高雄市政府动起来的讨论，但因为陈市长自己的脸书没有提，不住高
雄也不知道高雄状况。但医师内文这样讲应该是真有其事了。
下图是最近看到的高雄措施
https://i.imgur.com/wTaNOLf.jpg
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 220.136.205.158 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1686838171.A.461.html
1F：推 sweetnien : 推！06/15 22:12
2F：推 Anderson0819: 残害了高雄幼童数十年真的超骄傲的啦丧事喜办笑死 06/15 22:14
3F：→ suction : 楼上是不是看不懂这篇的意思是那位名医也会被讨论06/15 22:16
4F：推 rainsilver : 应该是开复方治疗 也不一定知道里面有该成分06/15 22:16
5F：→ rainsilver : 基本上就是少数癫痫用和麻醉用06/15 22:17
6F：推 Anderson0819: 要不是新北事件这高雄名医还要残害多少儿童06/15 22:19
7F：→ Anderson0819: 我是不懂有什麽好骄傲的啦06/15 22:19
你那麽鄙视，那不然可以问问我们新北家长们想要哪种市长啊QQ
※ 编辑: suction (220.136.205.158 台湾), 06/15/2023 22:23:41
9F：→ pobby920 : 桃园可以去验血检查 如果家长有疑虑06/15 22:32
10F：→ suction : 目前有提前动作的据说有高雄台南桃园台中，不过台南06/15 22:33
11F：→ suction : 台中先做了什麽不太确定，看有没有人知道，可以分06/15 22:33
12F：→ suction : 享，反正有在动就比新北好就是了06/15 22:33
13F：推 llggrreenn : 苑OO06/15 22:50
14F：→ milie : 难得看文章内容就猜到ID XD06/15 23:39
15F：推 bbo40453 : 反观新北还在让小孩受残骸，唉06/15 23:44
16F：推 ship1228 : 新北对儿少的确不太友善，就跟台南交通一样06/15 23:50
17F：推 pupuwen : 推推高雄市卫生局！有动起来就是好事，希望各县市都 06/16 00:00
18F：→ pupuwen : 一起重新检视辖内幼儿园及相关事件处理流程！ 06/16 00:00
19F：推 stomyo : 推推！上周喂药案爆发，隔天高雄市就开始低调动起来 06/16 00:34
20F：→ stomyo : 了 只是媒体没有报导，应该很少人知道 06/16 00:34
21F：→ Jiuliano : 2F不喜欢事情被处理吗？为何戏谑看待 06/16 00:56
22F：嘘 sharkimage : 高雄最有名的诊所不就是肠绞痛就开巴比妥药物 还屹 06/16 01:45
23F：→ sharkimage : 立不摇好几年都没事呢 06/16 01:45
25F：嘘 sharkimage : 还我高雄我骄傲咧….06/16 01:49
26F：嘘 sharkimage : 那家诊所用药用到还上过报纸 结果到现在还是继续开06/16 01:53
27F：→ sharkimage : 立巴比妥06/16 01:53
28F：推 norikko : 忍了某ID很久看到连嘘终於把造谣惯犯加黑名单了06/16 06:38
29F：推 eesuoynac : 希望新北可以像高雄措施那样动起来，也希望政府可06/16 09:18
30F：→ eesuoynac : 以正视到底通报资讯落差问题在哪。这很难吗？ 06/16 09:18
31F：推 jjoonnyy : 必须说那样用药是没有违法！06/16 09:45
32F：推 MasterWindu : 这种事件确实用骄傲很诡异，空难救灾得宜也不会有人06/16 10:07
33F：→ MasterWindu : 在丧礼上说很骄傲吧，难以理解06/16 10:07
34F：→ suction : 该医师的看法我不会去修改 对我来说也不重要 我在乎06/16 10:09
35F：→ suction : 的是新北至少也要做到这种程度06/16 10:09
36F：→ suction : 如果高雄这样不够好 那新北不就烂爆06/16 10:10
37F：→ petitebabe : 其实我不知道这要骄傲甚麽...06/16 10:14
38F：推 betty921 : 不知道要骄傲什麽+1，都有小孩受害06/16 11:09
39F：→ ship1228 : 高雄看起比较让人放心阿，比较会安抚人心 06/16 11:29
40F：→ sharkimage : 不知道这要骄傲甚麽...+1 06/16 11:57
想说转贴应该要转全文，没想到大家很在乎医师骄傲。我的重点不是这个，而是原本不清
楚县市政府可以做些什麽，现在有一个依据去要求新北市政府至少要做到这个程度。
※ 编辑: suction (42.72.145.92 台湾), 06/16/2023 12:20:36
41F：推 ilovebebe : 不知道这要骄傲甚麽+1 06/16 12:53
42F：推 pobby920 : 你看起来就是想宣传高雄好棒棒 06/16 13:44
43F：→ pobby920 : 你还故意把高雄那段上色 06/16 13:45
44F：→ suction : 不 我是想说新北好烂烂 06/16 13:45
45F：→ suction : 我第一段就说我因此知道县市政府的权限可以做到什 06/16 13:45
46F：→ suction : 麽 上色标示我看到的重点有什麽问题吗 06/16 13:45
47F：推 lunatich : 不知道这要骄傲甚麽...+1 06/16 14:51
48F：推 pbt9969 : 看到骄傲就皱眉，虽然让其他单位能重视此事很好，但 06/16 15:54
49F：→ pbt9969 : 这样的说法让人不懂他的心态是什麽 06/16 15:54
50F：推 MasterWindu : 你的问题是常常泡在政黑版，会一直把政治带入妈宝版 06/16 16:08
51F：推 faache17 : 楼上政治脑 06/16 18:05
52F：嘘 toshism : 战县市？ 06/16 19:01
53F：推 leocat : 高雄选出民进党执政，才能有这些措施，当然值得骄 06/16 19:14
54F：→ leocat : 傲啊。像新北市就是很好笑，爱投国民党嘛，哈哈哈 06/16 19:14
55F：推 pupuwen : 医师的FB原文提及自己认同所在县市的做法，说他感到 06/16 19:14
56F：→ pupuwen : 骄傲，有何不可？干嘛战原po 06/16 19:14
57F：推 sharkimage : 丧事喜办 很骄傲也可以啊 06/16 19:36
58F：嘘 alegria : 不懂骄傲什麽 06/16 19:54
59F：→ petitebabe : 某些人的推文太政治化了吧…. 06/16 20:05
60F：推 crown522 : 骄傲那是原文阿，又不是原PO，且任职於该县市觉得 06/16 22:11
61F：→ crown522 : 引以为荣也无不妥吧，某些推文好政治 06/16 22:11
62F：→ sharkimage : 看不出来楼上所述的推文哪里政治？ 06/16 22:28
63F：推 jim052 : 有做好事的地方官就支持呀，对事不对人~ 06/16 22:31
64F：→ jim052 : 其他县市有作为也会推，像这篇有提到其他县市 06/16 22:31
66F：→ jim052 : 不过文中漏了高雄 06/16 22:49
67F：推 brendani : 其实稍微有点政治敏感度的看到那句我高雄我骄傲应 06/17 01:23
68F：→ brendani : 该都会皱眉，原本好好的讨论高雄作为结果却染上政治 06/17 01:23
69F：→ brendani : 色彩 06/17 01:23
70F：推 omg6999 : 说真的 没有比较没有伤害... 06/17 05:53
71F：推 bonjour77227: 其他地方政府做得比目前新北市好，肯定市府的作为没 06/17 13:23
72F：→ bonjour77227: 有不可 06/17 13:23
73F：推 bonjour77227: 民选的县市长失职与政治无关？这说不通。谁保护孩子 06/17 13:28
74F：→ bonjour77227: ，谁假装心疼孩子而无作为，这是我们需要持续观察 06/17 13:28
75F：→ bonjour77227: 的重点 06/17 13:28
77F：推 Siriusnota : 高雄民进党执政20年，某诊所开巴比妥20年 06/17 14:37
78F：推 acer2587 : 骄傲的点是？ 06/17 17:57
80F：→ ilovebebe : 这事件真的很可怕 高雄的父母要多注意了 希望吃过 06/17 21:01
81F：→ ilovebebe : 那位名医药的孩子现在都能没事 06/17 21:01
82F：推 ntuwalker : 真的是丧事喜办欸 新北没验出什麽，到底是高雄上百 06/21 04:04
83F：→ ntuwalker : 例不当用药的case…. 06/21 04:04