作者windcity (保持能量^^)
看板BabyMother
标题[宝宝] 单腿瘦弱无力，找不出原因，求助
时间Thu Jun 1 22:51:03 2023
宝宝现在2Y7M
出生後不久我们就有疑惑，觉得宝宝踢腿都是踢左腿，右腿很不爱踢，
渐渐地也发现他的右腿好像比左腿瘦，
但问过好几次小儿科医师，也有在大医院的健儿门诊时问过，
医生都是看了一下他髋关节没问题，就说每个人的两边本来就不完全对称。
但两岁多时发现他两腿粗细的差距越来越大，而且右脚不只是较细，也很没力，
(今天量是右大腿23cm，左大腿28.5cm，差了5.5cm超扯的...
小腿倒是差不多，只差0.5cm，脚掌大小也差不多。)
爬楼梯无法用右脚支撑，走路也歪歪的常跌倒。
去挂了高雄长庚复健科，後转至神经内科检查，做了抽血、肌电图、大脑和脊髓的MRI，
都没有特别发现。
医生说「有可能是」他在胎儿时左脑有水瘤压迫，後来水瘤消失所以检查不出来，
但就造成损伤了。这种情况就不会好，只能靠复健让右腿的功能尽量跟上左腿。
听到不会好整个都慌了，医生还拿出身障手册申请的流程给我说可以协助申请，
身障？？？我的宝宝，我十月怀胎生出来的宝宝竟然是残障吗？
觉得瞬间六神无主完全都慌了...
後来回诊复健科，复健科也说这种查不出原因的状况很少见...
因此只能来神通广大的妈宝板问问看了，
不知道有没有家长或是医疗从业人员有曾经遇过或听闻过类似状况的吗？
是否还可以往哪个方向去做检查或是治疗呢？
有打算过阵子带他去台大医院问问不同医师的见解，
但其实也不太知道要挂谁的诊，
或者板友们有建议这种状况还可以洽询哪个医院的哪位医师吗？
谢谢。
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 218.166.70.47 (台湾)
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※ 编辑: windcity (218.166.70.47 台湾), 06/01/2023 22:51:52
1F：推 yuneenan : 先生复健科医师，建议可挂台大翁妏谨医师 06/01 22:57
2F：推 barnetta : 有没有考虑作基因检查？ 06/01 23:00
3F：推 blue60231 : 神经内科 范碧娟 李旺祚 06/01 23:02
4F：推 sashababie : 台大儿童神经科+1 06/01 23:04
5F：推 wig152003 : 除了找出原因，也要进行复健治疗。小朋友已经2岁多 06/01 23:21
6F：→ wig152003 : 快三岁了，如果走路还是走不好也会影响到社会性发 06/01 23:21
7F：→ wig152003 : 展，总之影响层面太大了，建议要安排复健。 06/01 23:21
8F：推 metta : 脑部的问题很复杂，很多是无法开刀或吃药治疗的，复 06/01 23:30
9F：→ metta : 健一定要配合医师复健师做，原因可以同时下去找，但 06/01 23:30
10F：→ metta : 复健能快点开始就开始 06/01 23:30
11F：推 PhilipX : 推翁妏谨医师 06/01 23:45
12F：→ windcity : 有，开始上复健课两三个月了，不过目前还没看到什 06/01 23:49
13F：→ windcity : 麽明显的效果QQ 06/01 23:49
14F：推 pigno123 : 推林口长庚神经内科王辉雄医师，台中推台中荣总神经 06/01 23:52
15F：→ pigno123 : 内科迟景上医师或者他徒弟李秀芬医师。 06/01 23:52
16F：→ pigno123 : 往小儿神经内科方向去检查 06/01 23:53
17F：推 misa1015 : 对他来说最重要的是复健 比找出原因重要 06/02 00:02
18F：推 barnetta : 复健是一定要的，但如果能找出原因，医生也有方向 06/02 00:12
19F：→ barnetta : 可以循 06/02 00:12
20F：→ barnetta : 我儿子也是肌肉问题，至今找不出原因，去年底我们 06/02 00:15
21F：→ barnetta : 也是一家三口都抽血作基因检查，复健要做持之以恒 06/02 00:15
22F：→ barnetta : ，也可以试带他去上一些幼儿体能平衡 06/02 00:15
23F：推 asroma : 妈妈辛苦了 希望孩子後续发展都顺利 06/02 00:16
24F：→ windcity : 请问楼上b大，那你们抽血有检查出什麽结果吗？ 06/02 00:19
25F：推 barnetta : 基因报告还未出来，但应该快了，如果挂台大儿童神 06/02 00:28
26F：→ barnetta : 经内科，可以顺便试看看挂基因检查的胡务亮医师， 06/02 00:28
27F：→ barnetta : 他的诊很不好挂，可以试试 06/02 00:28
28F：→ barnetta : 之前复健科医师是有开转诊单，健议要挂胡医师的诊 06/02 00:29
29F：→ barnetta : ，不过後来的一些考量，我们是在其他医院做 06/02 00:29
30F：→ Kukuxumusu : 我没什麽能建议但如果医生说可以开立残障手册申请我 06/02 00:40
31F：→ Kukuxumusu : 会申请 因为你会需要所有你能得到的更多资源 06/02 00:40
32F：推 ohmco : 发现单脚没力时就要开始做物理治疗复健了，其他部 06/02 00:41
33F：→ ohmco : 分发展都正常吗？ 06/02 00:41
34F：→ ohmco : 身障手册可以拿到比较多资源，能拿到对孩子来说是好 06/02 00:46
35F：→ ohmco : 事。之後可能会常跑医院诊所复健，手册可以减免挂 06/02 00:46
36F：→ ohmco : 号费，也能申请早疗补助，符合经济资格还能领生活津 06/02 00:46
37F：→ ohmco : 贴，未来就学也有帮助 06/02 00:46
38F：→ ohmco : 脑伤单纯影响一只脚的情况很少见，要特别注意其他 06/02 00:48
39F：→ ohmco : 部分发展 06/02 00:48
40F：推 greensdream : 基因检查去长庚或荣总，报告会比较详细，荣总资料库 06/02 01:12
41F：→ greensdream : 更新比较快基因疾病，不然其他医院就算看到异变也跟 06/02 01:12
42F：→ greensdream : 你说没问题，事实上异变还是有一定影响。 06/02 01:12
43F：推 hello20 : 找问题的同时复健要快点开始，已经快三岁了，复健 06/02 01:14
44F：→ hello20 : 不会马上有效果要持续一段时间 06/02 01:14
45F：→ windcity : 目前除了和右腿无力有关的项目之外是都正常... 06/02 01:16
46F：推 greensdream : 我家刚开始也是肌肉问题啊，後来陆续出现其他状况， 06/02 01:39
47F：→ greensdream : 做基因检查才发现我也带那个基因疾病，从小到现在肌 06/02 01:39
48F：→ greensdream : 肉跟韧带都松，复健都不会好很麻烦，我现在连走路都 06/02 01:39
49F：→ greensdream : 很疼痛。 06/02 01:39
50F：→ greensdream : 小儿神内跟小儿骨科都去看看，能找到原因真的帮助很 06/02 01:40
51F：→ greensdream : 多。 06/02 01:40
52F：推 ru899 : barnetta大的意见很有建设性！务必参考 06/02 03:26
53F：→ ru899 : 加油！多的是父母跟孩子早早就在面对各式各样辛苦的 06/02 03:30
54F：→ ru899 : 问题 面子是最不重要的东西 只要能给孩子有帮助的 06/02 03:30
55F：→ ru899 : 资源 什麽身份什麽手册根本都不重要 请开始竭尽全力 06/02 03:30
56F：→ ru899 : 为他争取了！ 06/02 03:30
57F：推 TBBT : 如果很单纯只是肌力落差，复健可以让他慢慢找回两 06/02 05:22
58F：→ TBBT : 脚平衡，有机会是看不出来有情况的，身障手册可以 06/02 05:22
59F：→ TBBT : 给很多资源，别人也看不出他有手册啊 06/02 05:22
60F：推 lemel917 : 辛苦了 希望复健治疗可以改善 06/02 05:32
61F：推 demitri : 复健加油 06/02 05:41
62F：推 candra : 转院记得把之前所有的报告包括影像检查都申请一份 06/02 06:49
63F：→ candra : 给医师参考哦，祝顺利 06/02 06:49
64F：推 lemoncha : 妈妈辛苦了，冒昧请教宝宝右腿是从一开始就比较没 06/02 07:56
65F：→ lemoncha : 有力吗？在开始练趴、爬的时候，是能正常动作吗？ 06/02 07:56
66F：→ lemoncha : 因为最近也发现我女儿6M也只爱动一条腿，想了解看 06/02 07:56
67F：→ lemoncha : 看是不是有什麽可以提早注意的，谢谢 06/02 07:56
68F：推 penalcode : 小孩有没有常吐舌头，凸肚脐，长比较高,血糖低这些 06/02 08:24
69F：→ penalcode : 情形？ 06/02 08:24
70F：→ coco14coco14: 尾骶骨凹陷也有可能造成单腿较无力 06/02 08:34
71F：推 maquiladora : 同推台大医院儿童神经内科范碧娟，检查非常非常细 06/02 09:29
72F：→ maquiladora : 心，但缺点就是候诊会等到地老天荒。双北的爸妈只要 06/02 09:29
73F：→ maquiladora : 小孩在边缘，都会想去弄本手册，升学比较容易，资 06/02 09:29
74F：→ maquiladora : 源多很多。 06/02 09:29
75F：推 coco81228 : P大说的这些（吐舌头/凸肚脐/身高高血糖低）请问是 06/02 09:32
76F：→ coco81228 : 担心有什麽隐患吗？ 06/02 09:32
77F：推 vesia : 边缘可能申请不到(会审核)，但医生主动提出可以申请 06/02 09:37
78F：→ windcity : 回p大，没有这些状况。回楼上，应该是BWS的特徵， 06/02 09:38
79F：→ windcity : 其实我也有点想去做检测，因为也有听过有人BWS是只 06/02 09:38
80F：→ windcity : 有粗细腿的状况 06/02 09:38
81F：→ vesia : 就代表真的符合申请的条件 06/02 09:38
82F：推 shiningwine : 身障可以拿到比较多资源，医生建议可以考虑，前面 06/02 09:39
83F：→ shiningwine : 推的医生都不错高雄有赵美琴林秀娟都是小儿遗传医 06/02 09:39
84F：→ shiningwine : 生，也可以找看看，如果需要其他医生相信他们也会 06/02 09:39
85F：→ shiningwine : 热於帮你转诊的 06/02 09:39
86F：→ windcity : 回l大，一开始练趴、爬，都还好，小时候的发展大致 06/02 09:41
87F：→ windcity : 上是有跟上宝宝手册的，甚至还提前。就是会走路之 06/02 09:41
88F：→ windcity : 後走的姿势怪怪的，但因为第一个小孩没经验，以为 06/02 09:41
89F：→ windcity : 小孩刚学走路就是这样歪歪扭扭，问小儿科医生也都 06/02 09:41
90F：→ windcity : 说还好，所以才到他越来越明显越来越严重才去挂大 06/02 09:41
91F：→ windcity : 医院专科，也是蛮後悔是不是有耽误到QQ 06/02 09:41
92F：→ vesia : 早疗界名言：「有开始做就不会太晚」妈妈别自责 06/02 09:54
93F：推 penalcode : 我是猜是不是BWS没错，不过BWS是先天发展不对称，你 06/02 10:06
94F：→ penalcode : 小孩看起来比较像後天的，1只脚有运动所以发展好， 06/02 10:06
95F：→ penalcode : 另1只没动自然就会比较瘦弱 06/02 10:06
96F：→ windcity : 我也不知道算先天还後天，只是惯用脚一只脚不爱动 06/02 10:14
97F：→ windcity : 会落差到5公分吗QQ 06/02 10:14
98F：推 huia : 妈咪加油 我的孩子左脑神经发育不良的关系 也是右 06/02 10:26
99F：→ huia : 侧弱 我是在孩子学翻身的时候才发现的 您可以平常 06/02 10:26
100F：→ huia : 多让孩子玩需要双侧运动的活动 平衡车 游泳 右脚先 06/02 10:26
101F：→ huia : 踩上楼梯 等等(可以询问物理治疗师) 提醒孩子多使 06/02 10:26
102F：→ huia : 用右脚 短时间一定看不出功效 长久下来一定会改善 06/02 10:26
103F：→ huia : 帮你打打气 06/02 10:26
104F：推 leftwalk : 应该可以靠复健去尽量平衡两腿差距 06/02 10:30
105F：→ leftwalk : 交给物理治疗师去调整看看 06/02 10:31
106F：推 ohmco : 早疗是0-6岁，现在还不晚，小儿科医生都比较保守会 06/02 10:34
107F：→ ohmco : 建议多观察。除了上治疗课在家里也要给他能练习的 06/02 10:34
108F：→ ohmco : 环境，我家是右侧弱，会让孩子右脚绑沙包练习上下 06/02 10:34
109F：→ ohmco : 楼梯，有0.5公斤的沙包可以买 06/02 10:34
110F：推 barnetta : 我儿子也是单侧左边很弱，左脑室不平衡，他是早产 06/02 10:35
111F：→ barnetta : 儿而且在加护病房住了1个月，所以复健科的医师在我 06/02 10:35
112F：→ barnetta : 儿子出生10天的时候就发现他有单侧肢体较弱，有排 06/02 10:35
113F：→ barnetta : 复健科回诊，并提醒我们要注意发展，4m时发展正常 06/02 10:35
114F：→ barnetta : ，但5m开始落後，并伴随先天器官异常 06/02 10:35
115F：→ barnetta : 马上排看儿童神经内科，追踪脑部才发现还有脑积水 06/02 10:36
116F：→ barnetta : 的问题 06/02 10:36
117F：→ barnetta : 他的肢体很早的时候我就有发现他一直都是单边为主 06/02 10:39
118F：→ barnetta : 力，当时有问过复健科医师，两岁後的幼儿才会发展 06/02 10:39
119F：→ barnetta : 出惯用手，而且他现在也还一直都有脚趾卷曲（在母 06/02 10:39
120F：→ barnetta : 体内的反射反应）现在语言和职能都在追踪，也都走 06/02 10:39
121F：→ barnetta : 自费课程 06/02 10:39
122F：推 barnetta : 如果其他的发展都没问题，真的问题可能少一点 06/02 10:42
123F：推 c132908 : 爸妈要加油 06/02 11:14
124F：推 dahlia7357 : 往好处想，至少做了脑部检查没有其他的问题 06/02 11:49
125F：→ dahlia7357 : 建议拿报告多找医师做评估，每个医生经验不同 06/02 11:50
126F：推 jilllue0907 : 能申请手册补助医疗需求我觉得不要排斥，不管是何原 06/02 12:53
127F：→ jilllue0907 : 因，现在开始就有复健早疗等需求，拿手册让孩子有更 06/02 12:53
128F：→ jilllue0907 : 多资源是对他好，不要想东想西这有什麽负面意涵 06/02 12:54
129F：推 starlin0802 : 加油！辛苦家长 06/02 13:59
130F：推 lemoncha : 谢谢妈妈的回覆，我也再注意看看，加油！ 06/02 17:17
131F：推 zero2miffy : 推早疗界名言，而且有妈妈的支持与陪伴，相信孩子 06/02 18:08
132F：→ zero2miffy : 的状况会越来越好的！帮你们加油！ 06/02 18:08
133F：→ rainsilver : 挂儿童神经 可能是某种罕见疾病 06/02 19:17
134F：→ rainsilver : 之前有遇过两边肢体不对称的 单侧较小 06/02 19:18
135F：→ rainsilver : 有去做基因检查出原因 06/02 19:19
136F：→ rainsilver : 不过重点就是尽早早疗 小孩可塑性很高 06/02 19:19
137F：推 baseballnut : 这要看小儿神经科喔，高雄的话高医的小儿神经比较强 06/04 16:43
138F：→ baseballnut : ，推梁文贞医师 06/04 16:43
139F：推 Xter : 我曾经有一个同事单脚明显瘦小，从小以为自己是小 06/07 00:28
140F：→ Xter : 儿麻痹，结果30几岁时腰痛去给医生检查才发现是有 06/07 00:28
141F：→ Xter : 肉瘤压迫到动脉，造成单脚营养不良...希望有帮助到 06/07 00:28
142F：推 elaymutter : 可以挂儿童脑神内 06/09 01:23