因为至今仍然有网友家中遇到幼儿猛爆性肝炎， 之前的文章连结时常需要请求开启，甚至有朋友会写信到ptt信箱， 我有时很久才上一次ptt。 每年都还是看到有人请求阅读全文，家中有孩子也遇到， 想到又有孩子遇到这样的事，实在令人焦心。 我只能以家长的心得和经验，给大家一些借镜或宽慰。 我将全文贴到这里。 就医日期：2016-05-23(孩子1岁8个月) 更新日期：2022-05-11(孩子已8岁，头好壮壮) word好读版：https://1drv.ms/w/s!AuCukgAUc8s_h7xxzVAc4eL0FIqQxQ?e=N6sBJI (已更换云端硬碟，应该就可第一时间看到) ====================== 幼童(1岁9个月)猛爆性肝炎记事 (持续更新 20220511) [email protected] 【症状发现】如果你的孩子有出现以下症状之一，请直接送大医院，别在诊所或地区性医 院耽误时间了！ 1、 便便呈灰黄色(请参考大便卡，近似3号) 2、 尿液呈深茶色 3、 眼白(眼尾)开始出现黄色。 其他(未确定是否与肝炎有关)： 1、 夜间盗汗：大概半年前开始，即使天气很凉，媛刚入睡时，会流汗。这个状况一 直持续到几近康复才消失。夜间盗汗的原因很多，如果你发现孩子突然异常盗汗，请多加 注意，必要时就医。 2、 胃口不好 【猛爆性肝炎】---幼童肝炎50%找不到原因 很多人听到媛得猛爆性肝炎，都以为她不睡觉？！其实这是一般人很常见的误解。积劳成 疾并不会引发猛爆性肝炎，它主要是药物过敏、病毒或遗传(代谢异常)三种原因。 且好 发在年轻壮男身上，推测原因和这些年轻男性身体强壮，免疫系统发达相关。因此会和病 毒剧烈对抗，但是在把病毒歼灭的同时，肝细胞也被牺牲了，造成肝细胞大量坏死而发生 急性肝衰竭。 媛的肝炎找不到原因，且没有服用中药或保健食品，从肝切片病理也看不出是遗传性，但 也不是常见的A、B、C型或EB病毒(俗称亲吻病)或巨细胞病毒等…。另一种可能即自体免 疫肝炎，即病患自身的免疫系统自我攻击肝细胞，引起发炎或坏死，主治医生说目前看不 出来是免疫系统问题(但不代表不是，因这种肝炎不容易确诊)。 【就医记事】 5/9 (一) 便便:稀粥状 有1-2次灰黄色 5/15 (日) 发现茶黄色尿液 5/16 (一) 埔里L诊所就医，医生开感冒药(但没吃) 5/18 (三) 发现眼白处呈黄色(黄疸)，便便持续稀块状(但颜色没有太淡)，尿液还是 很黄 5/19 (四) 埔里L诊所二次就医，医生认为没黄疸，再度开感冒药(三天份有吃完) 。 D1(5/23) 肝指数1700 台中荣总入院 1. 埔基验血，肝指数1600多，余宗勳医师建议立刻转诊，推荐台中荣总。 2. 中荣再度抽血，肝指数1700，医生(非主治)认为是猛爆型肝炎，入院。 这是最难熬的一晚。 老公一知道肝指数1600，马上google，说这很可能是猛爆性肝炎，加上他同学曾因猛爆性 肝炎过世，「会死人」。 因妹妹要亲喂喝奶，由妈妈和老公带媛去中荣。急诊医师认为媛要立刻进加护病房，但老 公认为主治医师都还没来，媛精神状况这麽好，家属非探望时段不能进加护病房，她肯定 在里面哭死。难不成他们要把媛绑手绑脚？(一听到这里就心疼，不过事後对医院更了解 ，他们是不会这样做的)。老公详尽了解当晚在加护病房和一般病房医疗处置的差别後， 决定留在一般病房。 晚上十点，医师(非主治)在电话里询问我发现病症经过，第一句话就是「我们目前确诊这 是猛爆性肝炎…是很严重的重症…」。(当下脑袋轰了一声：真的是！) 当晚，「会死人」「肝脏八周内坏死」「死亡率高达70%」就在脑袋盘旋，很恐惧，很累 但又怕闭上眼睛，怕再睁开眼睛应该是被电话吵醒，会有不好的消息。隔天一早就前往中 荣，和妈妈换手。这一去就快三个星期。 D2(5/24) 肝脏四大功能，已有两功能出问题。 1. 主治林捷忠医师说肝脏有四大功能，媛已有两大功能出问题-黄疸(排除胆汁)，和 造血(凝血功能不佳-16.7秒)，这是比较担心的部份。 2. 计画：星期四再抽血，如果再恶化，就要进行肝穿刺，了解肝脏损坏的情况。 D4(5/26) 恶化：黄疸升高 1. 再度抽血，肝指数微降(1700变1600) 但不乐观，因黄疸升高3.9，阿摸尼亚微 升 高，凝血功能稍进步(16.7变16.1)。 D5(5/27) 肝穿刺引发内出血 ，转入加护病房 1. 引发肝脏内出血，紧急送加护病房，打强力凝血针後，有控制住。 2. 从肝切片外观看(红黄相间)，医生怀疑里面已化脓，加上媛凝血功能不好，所以肝 穿刺很容易引发内出血。 肝穿刺其实是很普遍的检查方式，但因小孩太小不会配合，所以必须全身麻醉。也不用进 手术室，只要在治疗室做，约15分钟就完成了。完成後，要按压肝脏止血。但就在我们按 了约20分钟後，要将媛转向右侧躺时，麻醉也退了，媛紧张惊醒，一 用力，就内出血。 高血压掉到74，一直响，护士一度以为血压计出错，但第二次还是一样。护理师紧急叫来 总医师，床边围满医生护士，才一转头，就看到媛的嘴唇瞬间发白，我也吓坏了。到加护 病房一路各种声响好吵，我不断唱小星星给媛听，怕她太激动，媛眼睛睁得好大。 因要紧急抢救，我不能待在里面，看到媛一直大喊要拉我的手，一直喊「妈妈」，心真的 好痛。 D6(5/28) 内出血有控制住 1. 内出血控制住(血小板，红血球)，医生说情况相当稳定。这两天会给她睡药，怕她 醒来太激动又会出血。 D7(5/29) 恶化：凝血功能升至18.8秒 1. 媛有微微醒来，但全身力气都没恢复。几乎都在睡，未进食。 2. 因媛还太小，需要有妈妈随时在身边安抚。所以破例让我进去陪她。医方想得很周 全，等我到了才把睡药退掉，不能让媛太激动。 3. 因阿摩尼亚也偏高(太高显示已发生肝性脑病变，导致肝昏迷，这是十分危险的)， 加上内出血需输血，媛全身换过一轮血，输血也能协助排掉一些阿摩尼亚等毒素。 D8(5/30) 恶化:黄疸升至11.1 凝血20.3秒 1. 媛醒来时间多很多，可以自己坐起来，有吃土司，粥和10cc牛奶。有讲过妈妈抱抱 ，「要」etc .. 2. 凝血功能20秒，黄疸11，肝指数虽然降到900，但一来是因输血不准，二来，仍比 前一天800多高。 D9(5/31) 恶化:黄疸12.8 凝血21.3 肝切片结果-肝已坏死一半。 1. 林医生说，这是典型的猛爆性肝炎。他决定双管齐下(1)最後一个疗法:免疫球蛋 白 (2)肝移植准备:我和媛都是A型，先由我进行捐肝评估/媛进行类固醇脉冲，降低对新 肝脏的排斥。 2. 血液检查未找到常见病毒，确定不是a.b.c型. (後也确定不是EB病毒) 3. 媛精神有更好，喜欢喝奶。 D10(6/1) 恶化:黄疸13.4 凝血22.5 1. 昨晚我抽血检查，有通过(原来我有得过B型肝炎，已有抗体，我自己都不知道=.=) 。明天做电脑断层扫描。通过就可以捐了。 2. 媛今天反而不太爱睡，早上五六点起床，中午睡2-3个小时，中间都断断续续，一 直到晚上快十二点才真的入睡。吃的都算正常，每三小时吃一次奶或土司或粥。 D11(6/2) 昨天抽血，免疫球蛋白疗法无显着效用。 1. 询问医生(非主治), 昨天免疫球蛋白的效用，没有显着改善，明天还要再抽血检查 。 2. 媛今天比较「欢」，欢是好事，代表很有精神。真的是吓坏了。 3. 我做电脑断层扫描，确认肝藏、血管结构是否适合切片。(第一次注射显影剂，一 路从喉头热到下肢，身体发出浓浓的化学味….XDD) 4. 确定是要肝移植，心里像有一块铅球沈落底。这晚却有些奇妙的体验。 D12(6/3) 好转!! 黄疸9，凝血16.4 肝指数460/1195 杰克，这真是太神了！可转回一般病房了!! 打完免疫球蛋白後其实没有显着改善，说不定是因为类固醇，但医生说因为两个都有用， 很难确定是哪个效用。类固醇原是为了肝脏移植前的准备，为了降低对新肝脏的排斥。 如果误打误撞，媛是因为类固醇而转好，那也很可能是自体免疫肝炎，也就是免疫系统的 问题(跟是哪种病毒引起就不是那麽重要了，因是免疫系统不会分辨敌我的关系)，有些是 一次性，有些也可能复发。 虽医生说幼童肝炎50%找不出原因，但就尽力找出原因是最好的。 3. 出加护病房时，媛可能以为要回家，结果又回到病房，有些排斥。精神更好，但也更 敏感，一有人靠近就会哭。下午爸妈权糖来，可能又想起家里，哭得更严重。 D13(6/4) 1. 哥哥来讨论病情，他觉得有三种可能 一是EB病毒 二是威尔森氏症 三是自体免疫系 统。 2. 媛打类固醇後，食欲大增。再加上昨天可能哭得太严重，今天严重涨气。大便好多次 (6-7次).。可能因为涨气原因，今天吃比较少。 3. 主治医师查房，看得出他也轻松很多，还装可爱(误)要来跟媛握手，媛吓死了 D15(6/6) 1. 黄疸降到6.4，凝血降到12.9 ，肝指数243/954, 耶! 2. 问长发总医师，确定不是EB病毒。威尔森氏症则因现在肝脏受损，测不准。 自体免疫 则是打了免疫球蛋白怕被干扰，不准。 3.媛情绪稳定多了，今天自己很开心地玩。食欲也很好，很明显的月亮脸。不过还是便了 六七次，都是黄(偶尔带亮黄)色的泥巴状。 4. 导流管贴布一直贴不好，从昨晚到今晚贴了三次，最後一次护理师用有网状边条的防 水胶布，(我才想能加护病房也是用这种)才看起来比较稳固。(很怕被感染) D16(6/7) 1. 主治医师说，星期五再抽血，如果持续好转，当天下午就可以出院。 2.从切片病理，不太像威尔森氏症。免疫系统的问题目前也看不出来。常见的病因/病毒 都找了，仍无结果。 D19(6/10) 黄疸6 凝血11秒 肝指数600 出院! D25(6/16) 回诊:黄疸4.6 凝血10.4 肝指数146/640 持续好转! D33(6/24) 回诊：黄疸2、肝指数118/272，类固醇减至 D40(7/1) 类固醇减至5CC/天 D53(7/14) 回诊：黄疸0.3、肝指数64/104 类固醇减至3CC/天 後续 1. 每月定期回诊，8月中旬停止服用类固醇，肝指数稳定下降转好，已回复正常值。 2. 12月19日原预定再度肝穿刺，确认是否有後遗症。因验血发现血小板、血红素、白 血球都比正常值低，医生怀疑不排除是肝炎并发症---再生不良性贫血症。当天即取消肝 穿刺检查出院，预约一个月後验血追踪。 我看资料，以往十个猛爆性肝炎，八个拜拜，现在医学发达，这八个靠肝移植还可能救回 一命。而媛则是剩下那两个幸运儿，不用肝移植，自体恢复。而自体恢复里，所产生的後 遗症的医学资料当然又更少了。 医生说，媛的案例非常非常罕见(他三年才遇到一个猛爆性肝炎)。他十一月曾专程去加拿 大参加一个医学研讨会，就是讨论幼儿猛爆性肝炎，但全球相关医学研究案例仍然很少， 不足以推论，服用类固醇是否有助【不明原因】的猛爆性肝炎。 原本以为要毕业了，没想到延毕。。。 最好，当然是希望只是大病後的身体机转，过渡期。 如果媛的後遗症一直跟着，只求不要恶化。 转念一想，人生不就这样？ 每个人前方都有一个召集令， 健健康康的孩子，你下一秒也都有可能失去他。 这个後遗症是老天慈悲，提醒我们，幸福可贵，修缘难得。 3. 2017年1月16日验血，血小板、血红素、白血球有些微回升： 血小板 血红素 白血球 2016年12月19日 10万 9点多 ？ 2017年01月16日 12万 10点多 4千多 即使在肝炎最严重的时候，这三个指数都很正常，因此出院後的回诊只追踪肝指数。 医生说，目前还没办法确认是肝炎後遗症或是独立事件。就是再追踪。(有回升就是好事 了~~~) 2022年 5月11日 2016年底发现血小板降低，一路掉到七万。前後花了快两年时间追踪，慢慢回升。医生建 议我们肝穿刺确认，他说有些後遗症无法用数值确认，两度安排手术，临前都因家人反对 而取消。因如发现有肝硬化现象，也很难有药治疗，肝穿刺似乎没有太大的积极作用…。 孩子身体状况都很好，所以就…放着(遮眼)。目前的想法是等孩子12岁，大一点再来做。 小妮子上小一罗！(成长曲线一直在前85%) 风险评估---医生与家属共同决定 入院後，媛情况一直恶化，医生认为要肝穿刺，了解肝损坏的程度(後来我才了解，这样 才能知道「还剩多少时间」)。 那一晚我和方先生不断讨论，找资料找人问，究竟要不要肝穿刺，家人也兴起「换医生」 的想法。(辗转问别家医生，他们很少做肝穿刺) 我当时知道，换医生换医院不会更好，拖到时间只会更糟。但有疑问：「既然媛的凝血功 能开始不好了，为什麽还要肝穿刺(引发内出血的机率更高？」 住院医师给我的回答「就是因为她的凝血功能"开始"不好，但还在能接受的范围，不能等 她更糟的时候再来肝穿刺，风险更大，到时要做，医生也不愿做了。」 我哥给我很有用的建议，一，你的疑问，医生是不是能回答够详尽。二，了解这个医疗行 为的价值和风险，(也就是好处或坏处)，有必要的话，肝切片是能得到很多有用的病理资 料。 (他的建议让我了解，信任医生是重要的，但不是信任交出去後就放空，自己什麽都不知 道。) 当晚我和方先生都认同医生的评估，也了解价值、风险在哪里。 价值是，让医生更了解病情，有更多武器打战。 风险则是，感染或内出血。 我们决定肝穿刺。 但隔天肝穿刺，内出血，紧急送加护病房。 当下我第一个反应是：不做穿刺不就没事了？！ 但事後，我想： 不做穿刺，医生不知道损坏程度，不知道该不该开始准备肝移植？不知道媛什麽时候会突 然倒下去。 不做肝穿刺真的就没事吗？或许不做，之後是我们更无法承担的大风险。 我们用内出血(有控制住後，就转为小风险)，抵掉後面的大风险。 了解真实可能发生的情况，做好风险评估，做好最坏的打算。你才有本钱抱着最乐观的想 法去面对危险。 那段时间虽然心头很重，但我就是踩定最坏打算-肝移植(只要来得及，只要我的肝能合) ，这反而让我心定了不少，才能有力气去照顾媛，并尽可能去注意、做好各种细节。而不 是一开始抱着不切实际(一切都没问题)的想像，乱了分寸。 肝穿刺 我後来才了解到，「时间」对於猛爆性肝炎很重要。医生常说「给我时间」以及肝穿刺主 要了解肝脏损坏的情况，也是掌握「还剩多少时间。」猛爆性肝炎一般来说，八周就有可 能导致肝脏完全损坏，并发多重器官衰竭而致死。不论从肝指数、黄疸或凝血、排毒，都 无法精准掌握还剩多少时间。而肝穿刺是最能掌握，还有多少时间撤退(紧急进行肝移植) 。 加护病房记事 因媛太小只有妈妈能安抚，院方破例让我整天在加护病房陪媛。病床帘幕拉开时，不免看 到其他床。我们斜对面有一个小孩，我只能看到她细到令人心惊的脚骨，头被固定住，应 该有意识，但无法自理，护理师每天定时要帮她抽痰，有时她会生气不配合。加护病房没 有日夜之分，整天都是灯火通明，各种仪器吱吱作响，唯一可以分辨时间，就是清晨约半 小时的时间，阳光会从窗户洒落进来，微微照到对床小女生的床边。 不知那小女生是什麽病症，在这里待多久了，只知道妈妈准备将她转到护理之家。 也有听闻妈妈刚生完老三在楼上，老二就进加护病房。在同一栋大楼，却不能马上下床来 看生病的孩子，那妈妈的心情不知多揪结。我也想到，幸好不是我怀糖糖时遇到媛生病… 想到很多"幸好"。 另外还遇到一对夫妻，他们国小五年级的女儿一向健壮，却因一次感冒引发癫痫，昏迷了 三个月还没醒来。。在他们身上感觉不到沮丧或悲，反而是一股坚定，每天三个探病时段 夫妻俩都会来加护病房帮女儿复健。他们听说媛可能要肝移植，还给我们信心，说是这三 个月他们在病房就看过两个肝移植的病例很成功，叫我们不用担心。 另外还认识一个妈妈，女儿一岁三个月做心脏手术，她有另一个女儿已20岁…听她讲 她的人生，还有教育女儿的方式，收获很多…认识好几个贵人，在他们身上接收到很多力 量:) 不过加护病房也有欢乐的时候，前两天我们隔壁床来了个3-4岁小男生，好像是呼吸 道问题。年轻的护士阿姨很爱逗小男生，根本是吃人家嫩豆腐，小男生长得唇红齿白，大 眼秀气，但讲话又有点台湾国语外加臭铃呆，我在隔壁床也常听得发笑。 ******************* 亲爱的媛媛 你在一岁九个月时因猛爆性肝炎，在医院住了十九天。猛爆性肝炎是很严重的重症，肝脏 可能会在八周内坏死，并发多重器官衰竭而致死。入院後病情一直恶化，就在妈妈快完成 捐肝评估时，老天爷对我们很慈悲，你竟意外地恢复好转!今天终於出院，回家休养。 不知道将来的你会怎麽记忆这段日子?你还会记得那些围绕在你身边的白袍身影吗?你还会 记得打针的痛吗?你还会记得在加护病房全身插满管子的恐惧吗?你还会记得当时爸妈焦急 的脸吗? 或许你都不会记得了，但妈妈要帮你记得有这麽多人帮你渡过这次的难关。 谢谢台中荣总林捷忠医师团队，他们谨慎而专业，猛爆性肝炎是很难捉摸的急症，医生在 每次病情变化时，必须权衡怎样对你最好，是非常不容易的工作。还有日夜照顾你的护士 阿姨们，他们都很有默契地赶快做完检查，深怕多待一下又会把你吓坏 。 阿祖在你危急时几乎每天竹南台中奔波，阿公阿嬷三天两头就来医院，为你虔诚念佛。每 天陪你吃早餐的外公担心得两三天就消瘦了下来。还有你最黏的外婆，为了要帮妈妈照顾 妹妹，怕你见了会更激动，忍着不敢来看你。 姑姑特地录了"嘻嘻"影片为你加油，大舅舅听你可能要肝移植，怕我们钱不够，要支持我 们。小舅舅给了妈妈很多医学的专业建议，即使很忙还是来回台北台中看了你好几趟。舅 公特地拜托朋友为你除煞，瑞贤阿姨的妈妈还把最珍贵的观音像送给我，给我普门品经， 让妈妈心安不少。 爸爸的老板不时关心，也帮忙询问医生朋友的建议。堂叔帮妈妈来回埔里台中好多趟，送 母奶回去给妹妹喝。妈妈的同事二话不说就接下工作，让妈妈没有後顾之忧。还有好多叔 公姨婆叔叔阿姨都在为你祈祷祝福。 你平常像懒猫的老爸，瞬间变只老虎，几天就白了不少头发。(还顺便瘦了两公斤) 不知道你会怎麽记忆这段日子，但妈妈会帮你记得，感恩，这麽多支持，爱你的人。 感恩老天爷!!感恩菩萨!! 妈妈 2016.6.10 心情记事---写於出院後 在医院时，并不觉得时间过得慢。因为有强烈的希望--出院。 出院後一周反倒觉得很难熬，有恍如隔世的感觉。刚回家看着糖糖，虽然记得三个月前生 她时的情形，但好像不属於我的。 或许是不断重复密集地接收、安抚媛的惊恐情绪，占据了全部的心思，包括身体的劳动也 都是不断重复那些动作(抱抱、陪玩、陪哭、喂药、安抚、挤奶、洗手、抱抱、陪玩、陪 哭、喂药、挤奶、洗手…)。身体不属於我的。 媛过於频繁的焦虑(在医院最严重时，几乎随时都在该、哭哭喊妈妈，我几乎整天跟她抱 在一起。)，自己也不太会有情绪反应，对孩子的「欢」好像也免疫了。就是照着SOP去做 ，一个一个问她要什麽。她会回答要或卖(不要)。 回家一星期，慢慢回复正常生活。自己好像才重新跟自己接上线。 在当下都不觉得辛苦，在医院看到更多苦痛的小小身躯，我们的苦是这麽轻微。也遇到好 几个坚定而有力量的父母，受到鼓舞。 原来人面对苦的时候，才会更清楚人生所为为何？ 面对苦才会觉知， 沈溺於乐，也只是不断在贪嗔痴里打转。 苦不可怕，可怕的是平顺平庸而充满抱怨，畏缩的生活。 2016.6.19 ※ 引述《ubax (乌肉)》之铭言： : 我大女儿去年五月(一岁九个月)时得到猛爆性肝炎，住院十九天， : 在决定肝移植时，竟意外好转，至今每月固定回诊追踪。 : 事情发生时，我们爬遍网路，几乎没有幼儿猛爆性肝炎的记录分享， : 因为太罕见。欢迎转载，提供大家借镜。 : 肝炎就医记录全文： : https://goo.gl/I3sslR : 【症状发现】如果你的孩子有出现以下症状之一， : 请直接送大医院，别在诊所或地区性医 : 院耽误时间了！ : 1、 便便呈灰黄色(请参考大便卡，近似3号) : 2、 尿液呈深茶色 : 3、 眼白(眼尾)开始出现黄色。 : 其他(未确定是否与肝炎有关)： : 1、 夜间盗汗：大概半年前开始，即使天气很凉， : 媛刚入睡时，会流汗。这个状况一直持续到几近康复才消失。 : 夜间盗汗的原因很多，如果你发现孩子突然异常盗汗，请多加注意，必要时就医。 : 2、 胃口不好：并非胃口不好就有问题，须合并其他症状，请不用太紧张。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 180.217.210.114 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1677502773.A.8F3.html ※ 编辑: ubax (180.217.210.114 台湾), 02/27/2023 21:20:45