代朋友PO文， 希望这篇文章，可以帮到遇到同样问题的妈妈们 ==========<正文开始>========== 很久很久没有好好在生活中有任何纪录或文字。 这段历程很旁徨很无助，也做了人生中最煎熬最困难的决定， 在PTT看到很多版友的经历，给当下非常未知的我很多力量， 也发现原来别人描述的云淡风轻，自己经历起来有多难多痛。 2023.01.27 这天我生下了我的第二个宝贝孩子，是个女孩。 是迎接她，也是与她告别的日子。 【产检历程】 我今年31y，老公28y，有一个宝贝儿子现在1y8m。 去年4月左右停喂母乳，6月没避孕规划怀二宝， 9月初验到怀孕，竟然还是在老公的生日当天， 立马打包验孕棒送给老公这个礼物，也开心迎接二宝的到来。 顺顺的6周测到心跳、12周产检、16周产检、20周产检知道是妹妹。 知道二宝是妹妹的时候我跟我老公都好开心， 我家大宝还不太会讲完整的句子，但他看到超音波照时我问他， 这是弟弟还是妹妹，他毫无思索地说妹妹； 至今看到这个影片还是会觉得好可爱也好不舍。 产检历程因为有大宝的经验，所以心情上没有太多紧张， 也没有怀大宝时来的小心翼翼。 产检时都一一闯关成功，孕初期所有的检查报告都是正常的。 SMA、X脆折、巨细胞、弓浆虫、NIPT， 以上所有的报告都是低风险、正常。 但由於我还不是高龄产妇，NIPT也是低风险， 所以没有考虑做羊膜穿刺和晶片。 【21W+3D 高层次检查】 2023.01.10 原产检医院没有高层次，所以在四季台安诊所安排了高层次，预约高老师。 我是诊间第一个照超音波的孕妇，因为老公工作很忙碌， 我很习惯一个人产检，我到了超音波室躺下来， 高老师一开始就先看宝宝的脸，这也是我最最期待的部分， 想说妹妹会长得像我吗？还是爸比呢？ 结果高老师看了很久，说不太对，再看看其他。 我头脑嗡嗡作响完全无法思考，一直追问着高老师， 高老师说妹妹的下巴内缩很严重，颜面不正常。 我的头脑瞬间不知道要做什麽反应，所以小下巴会再长出来吗？ 後来高老师要我出去喝个比菲多再回来照，我马上打给老公， 後来也是老公陪我走完艰难的一天。 在高老师的诊间来来回回了三次，又回到四季台安诊间再照一次，然後转诊长庚， 长庚医师怀疑是皮尔罗宾氏症（主要症状为小下巴、舌头外露、 颚裂，未来会影响吞咽和呼吸）。 隔天马上在原产检医院圣功由李海翔医师进行羊膜穿刺、羊水晶片， 预约隔一周再去照一次高层次。 过程中我跑了圣功、四季台安、长庚医院， 每个医生的说法都是大同小异，下巴内缩非常严重， 不管从侧面还是正面照都看不到妹妹的下唇及下巴， 只有从下往上照的角度可以看到一点点。 隔一周再去看时， 高老师也跟我说他很少看到这麽严重的下巴内缩（小下巴）， 且耳朵的位置也很低。 当天我马上预约台南张教授的高层次， 顺利安插到隔天一大早的高层次， 这天发现除了小下巴症之外，还有小耳症、低耳位、前臂短小的状况， 不过妹妹没有一般皮尔罗宾氏症较常见的颚裂和舌头外露。 张教授告诉我因为下巴内缩很严重，未来影响吞咽是一定的， 呼吸及听力因为在羊水中不需要，所以要等出生才知道了。 【找相关文献资料】 因为完全没有头绪， 加上网路上国内对於皮尔罗宾氏症、小下巴的文章很少很少， 羊水报告也还没有出来，无法确认是否为皮尔罗宾氏症， 所以只能在网路上盲目的查询一些资料、影片、文献。 期间还打到罗慧夫基金会去询问关於小P宝宝的照护及预後， 也打到罕病儿童基金会去询问， 更在志工的建议下挂了长庚儿童整形外科黄医师的门诊。 不过因为还是在肚子里的胎儿， 未来的事情和预後大家都不太敢给予什麽意见或保证， 只能就目前超音波看到的状况去评估， 不论後续染色体或基因正常与否， 目前评估对於呼吸、吞咽和听力，都有影响， 未来经历大小手术应该都会是必须的。 【农历过年】 第一次觉得放假为什麽要放这麽久，整个过年心神不宁， 亲朋好友的恭喜和道贺新年的讯息贴文动态，我一点也提不起劲， 拿着手机反覆看着相关文章和每隔几小时就刷一次慧智的报告查询网页。 过程真的非常煎熬， 但每一天还是很认真吃着营养品、试图保持开心、 跟肚子里常常对着我拳打脚踢的妹妹说说话， 要她加油，妈咪也会加油。 回北部过年至初三回到高雄，已经23W+3， 和老公讨论後决定不等报告，选择在24W前引产， 这是我活到此刻最困难的决定。 ----接下来是引产过程的流水帐---- 【引产过程】 01.24 晚上挂了四季台安方医师的诊， 确认二宝妹妹的一些状况，安排引产。 方医师说因为是二宝，第一胎也是自然产， 这胎产程应该会快满多的，预计隔一天应该就可以结束。 卫教室也提供了礼仪社的资料和待产需要准备的东西。 回到家洗个澡整理一些用品，联系了月子餐和礼仪社，就准备入院。 01.26 0:00 办理住院，签了很多文件，老公帮我选了单人病房希望我後续可以好好休息。 01:30 塞药後回到病房休息，一开始完全没有办法入睡，在床上哭到泣不成声。 因为我知道再过一天，你真的要离开我了。 04:00 护理师来到病房告知方医师想说让我产程快一点， 所以改了一种自费的药（那个药长长一条，好像自费了$1600， 我也不太确定是什麽，但护理师说会满有感的， 所以塞了这个药之後我就得一直在待产室stand by了） 07:00 吃了老公买的巧克力吐司，肚子有点闷闷的，但不到痛。 13:00 中午吃了subway，方医师也有过来巡， 说还笑得出来代表还没有要生XD 所以帮我加打了催生的点滴。 再来的过程就是一直反覆内诊、塞药、量血压， 听着产妇一个一个进去产房生产，还有新生儿哇哇大哭的声音。 18:00 肚子闷痛感越来越严重，由护理师问了医生意见， 因为开指的速度很慢（到这个时候还是只有开1.5cm） 所以若我想要打无痛是可以的。 不得不说无痛真的是大魔王，打针当下找神经至今想起仍头皮发麻， 打完全身发抖、心悸，但好处就是下半身直接无感。 後来告知我晚上会让我休息一下，担心一直反覆塞药刺激， 子宫一直收缩会受不了。 01.27 04:00 护理师再次内诊，然後塞药， 并告知我如果说等早上开指还是很慢的话会用拉水球的方式让子宫颈开。 08:30 内诊依旧1.5cm，医生来後我就被推进产房放水球。 子宫颈撑开後里面放了一颗水球慢慢灌水加大， 到一定的大小时推回待产室，护理师用几条毛巾衔接， 一头绑在水球上，一头绑上两大袋生理食盐水袋， 然後挂在病床边，告知我若水球掉了代表子宫颈已经开了， 要赶快跟她们说。 因为阵痛和拉水球的不适感，我完全无法进食。 10:30 左右水球掉出来了，接着我的肚子开始剧烈疼痛， 痛到我抓着栏杆疯狂扭动，无痛一点作用都没有。 後来也也不管其他人怎麽想我痛到大叫、狂吐， 老公在旁边慌张握着我的手说加油快生了。 护理师内诊後说应该快生了但只有摸到羊水袋，所以帮我人工破水， 破水後整个肚子消下去，剧烈疼痛感也稍微缓和。 11:33 进了产房，我刻意在爬上产台後把眼镜摘下来， 因为我知道看到你我会崩溃。 用力了几次，一个好小好小的你滑了出来， 被护士抱到後面，医生说还是有点撕裂伤需要缝合。 第一胎生完在缝合伤口时我还在跟医生聊天， 搭配我家大宝的宏亮哭声； 这次二宝妹妹是一样的医生、一样的地方，但没有你的宏亮哭声。 整个产房静悄悄的，我没有说话，也没有哭， 整个人的头、身体、心脏都被掏空的感觉。 【後续】 我被推出产房後就先回待产室病床上， 等点滴打完人没有不适就可以回病房休息。 老公忙着签一些文件、联系礼仪社、和家人回覆讯息， 回到恢复室後医生说宝宝整理好了，问老公要不要来看一下， 後来老公回到恢复室看到他默默地眼泪一直掉。 生完後异常冷静的我也跟着溃堤...... 他承受的不会比我少，但他是男生，似乎需要一肩扛起很多事情， 在此刻也庆幸在我身边的人是他。 我住院了一天就办出院了，因为生大宝时奶量很多 所以一开始就有请月子餐帮我准备退奶茶， 但在产後第2天还是涨成石头奶，还好大宝还愿意喝XDDD 所以现在都是胀了就挤一点掉，目前已经没有不适感。 -------------------------------------------------------- 经过了大约10来天，想起还是会忍不住一直想念掉泪， 但很感谢身边有老公大宝和所有的家人朋友的温暖陪伴。 希望版上的大家永远都不会需要这些资讯，但还是想趁这个时候， 把经历分享给未来同样面临这样情况的父母； 也想告诉这些父母，也有人曾经经历过，所以你们不孤单。 二宝妹妹会一直在我的心中最合适的位置，永远爱你。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 175.181.111.89 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1675955721.A.1CD.html 代PO回覆>> 羊水和羊晶报告都是无异常，询问过两位医生，医生也无法给我什麽答案， 只有跟我说不是染色体的问题， 有可能是发育上体细胞(我忘了是不是这个名词)问题， 羊晶要建档需要很多资料，只能说不是资料库里有的问题。 所以两位医生都不约而同地告诉我，未来若有身边的亲朋好友怀孕， 即便羊水羊晶正常，也一定要鼓励他们做高层次超音波。 ※ 编辑: lenya (1.175.67.133 台湾), 02/10/2023 12:01:12