作者momoiro (mavis)
看板BabyMother
标题Re: [宝宝] 发展迟缓孩子领到重大伤病卡问题
时间Fri Jan 27 03:05:23 2023
谢谢大家的建议，不管好的坏的都谢谢大家。
补充一些说明，希望大家不要误会，之後也不会再回覆了。
孩子的联合评估上写的疾病诊断就是：
确定：认知、粗大动作及感觉统合发展迟缓。
泛自闭症光谱症候群。
构音障碍。
1、我会提到主要照顾者是保母是因为孩子每天就是10小时都在她家，回家也是9点就上床
睡觉，并不是父母就没有照顾的责任。
孩子是我们的第一个孩子，身旁也没有年纪相仿的亲戚有小孩，所以当长辈提出质疑的时
候，我们只能询问保母，保母一直和我们说不用担心、这孩子都听得懂指令，不用担心、
每个孩子发展的过程本来就不一样，种种安抚我们的话。
所以我们在没有对照组的情况下当然会相信保母的话；再来打预防针的部分，都是由先生
带去卫生所施打，这部分我确实不清楚，也疏漏了宝宝手册的发展评估，这是我们的问题
。
2、复健科医生是和我们夫妻说，她没有在开重大伤病卡（的诊断证明），但她可以开身
心障碍。
当下我们因为不了解她所谓的开是什麽意思，她有和我们大概说明两者之间（手册及卡）
的差别，也有说是诊断证明，她也和我们说：
”如果我们想要”重大伤病卡就要去「身心科」，
她没有在开，当诊也请护士帮我们转挂当天的身心科，护士小姐和我们说已满挂，挂不进
去才请我们自己去挂。若身心科有需要重新评估，也需要再排队。
我另外挂的身心科，医院网路挂号时，也有提示6岁以下儿童，请挂某医生，所以这位身
心科医生也是有在看小朋友的。
3、关於复健科医生，因为第一次看诊的时候，经验就非常的不好，所以我知道这位医生
非常有她自己的个性，所以当她这样说的时候，我们真的会误会。
第一次看诊的时候，我们一开始就有告诉她，我们有在别的地方上课了，想要做联合评估
。
然後她问我，所以呢？你们来干嘛？你孩子看起来很正常啊。
玩具都拿出来给孩子玩了，但她丝毫没有要帮孩子基本测验的意思。
全程都只有问我，孩子的状况是如何，但我说了她又一直否定我的说法，一直说：
二岁半的小孩不会讲句子很正常，三岁才要会讲句子；喔，你们想要评估喔？那不然先上
课啊。
回去之後，我真的非常生气，也改挂了其他医生（但时间排在她下次回诊之後），一个月
後回诊，她看了她院内治疗师们的评估，她的态度才转好，自己主动问我们要不要开迟缓
证明，我们才没有换别的医生看诊。
4、他们的说法都是说他们没有在开重大伤病卡。我知道他们没有在开卡，他们应该也知
道我是要诊断证明。
但复健科的说法真的很容易让人误会：
我孩子的状况不是不能开，是她个人没有在开。
且身心科医生连孩子的联评报告都没有看，连问诊看看孩子的情况都没有，就直接说他没
有在开重大伤病卡（的诊断证明），我们才会觉得真的很无助。
5、一开始在复健科诊间，听到医生说，孩子是确定可以开身心障碍手册的时候，我是觉
得这样就够了。
联评的时候，社工问我，有需要重大伤病卡或是身心障碍手册吗？我回答他，孩子是怎样
就是怎样，该开什麽就是什麽。
没有父母希望孩子有身心障碍手册及重大伤病卡，我也害怕孩子会被贴标签。当下会有再
进一步的询问是因为先生觉得都在医院了，我们就先问清楚。
——-
上课7个月了，一周上11堂课、每一堂课半个小时，跑4个不同的地方上课，而且我们夫妻
都还要上班。我们本来以为我们可以很释然，但我们回家还是都哭了。尤其医生说孩子的
智力偏低，只在及格边缘，我们都觉得怎麽可能。
但眼泪擦乾，还是要去面对。
我不认为帮小孩多争取一点资源有什麽不对，谢谢大家的指教，也祝大家新年快乐。
※ 引述《momoiro (mavis)》之铭言：
: 请问是否有板友的孩子有在中坜的医院上早疗课程的吗？
: 是身心障碍手册及重大伤病卡都有拿到吗？
: 以下是前情提要
: 我家小孩去年6月初（2Y6M)，因家里长辈一直要求去看复健科评估，进而发现有迟缓的
问
: 题，之後就开始早疗课程。
: （没有完整句子，且单字也非常少，甚至爸爸妈妈也非常少叫，但指令都听得懂，都会
有
: 正确回应，主要照顾者是保母，她一直跟我们说不用担心，所以就拖了这麽久才去看）
: 同年9月份，因我们想要联合评估，又到了中坜某医院复健科看诊及上早疗课程。
: 一个月之後，医生说我儿子确实有疑似发展迟缓的问题，可以开「疑似发展迟缓证明」
给
: 我们，且同时她也知道我们想要联评，也安排了12月初让我们联评，结果在今年1月中
出
: 来了。
: 看报告书上写着：符合发展迟缓证明及身心障碍手册申请。
: 因为我们不大了解身心障碍手册及重大伤病的不同，医生有大概和我们说明其中的差别
，
: 但期间她也强调多次：她没有在开重大伤病卡，她只会开身心障碍手册。
: 若我们有这个需求，她建议我们可以带小孩去看身心科，请身心科开重大伤病卡。
: 当天因身心科已满挂，挂不进去，於是今天初五，我们又带着小孩去同一家医院的身心
科
: 看诊。
: （後来回家後，有再询问过我们买的保险：要领有重大伤病卡才能理赔，既然都已经这
样
: 了，当然是以孩子的利益为第一优先考量，一定要争取更多资源给孩子）
: 在我说明来意之後，护士一脸疑惑的脸说，她先问一下医生。後来进入诊间，医生就挑
明
: 的跟我说，他没有在开重大伤病卡。
: 我说是同医院的某医生建议我们过来看诊的，他也只是回答我：她应该误会了吧，我没
有
: 在开重大伤病卡。
: 回家的路上，爬了许多文，发现很多人都是两种都有（手册和卡），甚至也有医生主动
询
: 问要不要开的，但这两位医生给我的感觉，
: 很像是：开重大伤病卡会影响什麽，所以他们在避免这件事。（个人猜测，没有恶意）
: 那我继续在这家医院看诊和上课，也是拿不到卡啊，想到这里就真的很无助…。
: 爬文也找不到相关医院有人分享经验，真的很无助...，只好来板上问问看。
: 这条路真的很漫长，但为了孩子撑着我们都要走完...。
: 再请有相关经验的爸妈分享，真的很感激！
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 49.216.100.142 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1674759925.A.955.html
1F：推 yohappy: 太难过了，几次询问都挫折…辛苦了，拍拍 01/27 03:20
2F：→ momoiro: 在加备注一点，联评时，并没有看身心科医生，只有心理师 01/27 03:20
3F：→ momoiro: 做评估 01/27 03:20
4F：→ yohappy: 这次打得很仔细，希望能寻得专业领域的回覆 01/27 03:21
5F：→ yohappy: 最後那边看了快落泪 01/27 03:21
6F：→ yohappy: 复健早疗是长期抗战，斟酌运用合理的支援/资源是必须的 01/27 03:24
7F：→ yohappy: 打算，可以同理 01/27 03:24
8F：推 erining: 加油 01/27 04:35
9F：推 JJxoxo: 妈妈加油 家长是孩子坚强的後盾 01/27 04:39
10F：推 alwayszzz: 您们辛苦了 01/27 04:42
11F：推 lrivaldo: 辛苦了，我懂那种相信专业却一直被误导的挫折 01/27 05:17
12F：推 krystalcyc: 你们都辛苦了 01/27 06:07
13F：推 setomoku: 辛苦了QQ 01/27 06:43
14F：推 Sechskie: 你辛苦了 你不孤单 还有很多也在努力的家长 01/27 06:58
15F：推 mack450: 辛苦了你们夫妻两人了，各种求助专业结果被误导或碰钉子 01/27 07:20
16F：→ mack450: 的感觉真的很差QQ 孩子被评估出来的结果更是让人沮丧... 01/27 07:20
17F：推 qkfun5566: 你们都辛苦了（抱 01/27 07:40
18F：→ antyo: 可以请问在哪个县市哪间医院就诊吗？有没有被通报过早资中 01/27 07:52
19F：→ antyo: 心？是否曾有早资中心关怀？ 01/27 07:52
20F：推 aracian: 嗯，是不是还有儿童神经科还没看过 01/27 07:57
21F：→ aracian: 儿神那边也有几个重大伤病跟罕病的诊断，但你得先去就诊 01/27 08:00
22F：→ aracian: ，後面半年一年追踪检查，有些病不是第一时间就会完整表 01/27 08:00
23F：→ aracian: 现出来的。 01/27 08:00
24F：推 puccasheep: 爸爸妈妈加油 网路人多声音多 为了孩子好该有的权益 01/27 08:10
25F：→ puccasheep: 本来就该自己争取 加油加油 01/27 08:10
26F：推 swoodstock: 加油！ 这写的很仔细 大家也不容易误会，又刚好遇到 01/27 08:13
27F：→ swoodstock: 很有个性的医生，真的辛苦爸爸妈妈了 01/27 08:13
28F：→ swoodstock: 所有该检查的就检查，看你们也都积极的上课，三岁前是 01/27 08:14
29F：→ swoodstock: 早疗黄金期，加油加油！ 01/27 08:14
30F：→ swoodstock: 但不得不说，保母真的有点......糟（没有善尽告知义 01/27 08:15
31F：→ swoodstock: 务） 不知道是不是所有保母都会帮忙做儿筛呢？ 01/27 08:16
32F：推 century1211: 桃园保母没有被要求，之前朋友的孩子也是不太会说话 01/27 08:35
33F：→ century1211: ，保母也没说什麽。 01/27 08:35
34F：→ century1211: 而且很多保母观念落後，不敢恭维 01/27 08:35
35F：推 bookeyela: 辛苦了 祝福你们 01/27 08:39
36F：推 century1211: 其实对於双薪家庭无论是托婴、保母、甚至大一点的幼 01/27 08:43
37F：→ century1211: 儿园。主要照顾者都以学校（或保母）为主，一天下来 01/27 08:43
38F：→ century1211: 相处的时间都比跟爸妈多。所以要注意白天托育单位的 01/27 08:43
39F：→ century1211: 品质 01/27 08:43
41F：→ TobyW: 依照健保的重大伤病开立标准，对於发展疾患的重大伤病资格 01/27 08:58
42F：→ TobyW: 只有精神专科医师可以开诊断证明後申请，所以复健科医师是 01/27 08:58
43F：→ TobyW: 真的不能开 01/27 08:58
44F：→ borneol: 保母就是去上课考试谁都能当，推文巴望他能儿筛是有啥误 01/27 09:01
45F：→ borneol: 会 01/27 09:01
46F：推 sashababie: 帮原po说句话，不是所有健儿门诊的医生都会认真做发展 01/27 09:01
47F：→ sashababie: 评估。我家走路就到市立联合医院门诊就只管量身高体 01/27 09:01
48F：→ sashababie: 重（而且都随便量）打疫苗，什麽发展评估都不做，所以 01/27 09:01
49F：→ sashababie: 宝宝六个月我就舍近求远换到会仔细做的诊所了。 01/27 09:01
50F：→ TobyW: 目前可以拿联评报告去询问目前的身心科医师询问能不能开， 01/27 09:02
51F：→ TobyW: 是还需观察或是诊断不符 01/27 09:02
52F：推 sashababie: 台北市的保姆好像有被要求做儿筛，我之前请到府保姆 01/27 09:06
53F：→ sashababie: 有居服中心的人员来家访，有留下一张跟儿童手册一样 01/27 09:06
54F：→ sashababie: 的表要保姆填，其他县市的就不清楚。 01/27 09:06
55F：推 KooLi: 辛苦了 01/27 09:07
56F：→ sashababie: 更正，不是跟儿童手册一样，是跟健儿门诊一样 01/27 09:07
57F：推 ESCAPEFROM: 想问依据前几楼T大那个表，是要精神科医生开立重大伤 01/27 09:17
58F：→ ESCAPEFROM: 病卡，儿童精神科不是都归在儿童身心科或心智科吗？ 01/27 09:17
59F：→ ESCAPEFROM: 为什麽原po第二位医生还是不能开呀 01/27 09:17
60F：推 ESCAPEFROM: 拍拍原po，第一位医生蛮差劲的，很多自闭症儿童外观 01/27 09:22
61F：→ ESCAPEFROM: 行为看不出来，你的孩子看起来很正常，这句话很外行耶 01/27 09:22
62F：→ aracian: 你有资格开，不代表你就得开阿 01/27 09:23
63F：→ aracian: 医生就不愿意，也很明白的讲了，换一个罗 01/27 09:23
64F：推 yawara1992: 希望原po不要自责，也许保姆基於小朋友理解能力还正常 01/27 09:24
65F：→ yawara1992: ，选择建议你再观察，当然表达单字量少是一个警讯，只 01/27 09:24
66F：→ yawara1992: 能说保姆警觉性稍低，说失职真的言重了，我想治疗师 01/27 09:24
67F：→ yawara1992: 依照你的叙述搭配孩子的年龄如果没有其他状况，第一 01/27 09:24
68F：→ yawara1992: 时间是希望你给孩子时间再等等看，治疗师都这样认为了 01/27 09:24
69F：→ yawara1992: 何况是保姆？你求助的时间不早也不晚，请不要自责，记 01/27 09:24
70F：→ yawara1992: 得谢谢努力陪伴孩子的自己 01/27 09:24
71F：推 betty0824: 辛苦了 能理解你的无助 01/27 09:31
72F：→ betty0824: 版妈没po文发问还真的不知道差异性 01/27 09:31
73F：→ betty0824: 长知识了 01/27 09:31
74F：推 joan0419: 加油，爸妈都辛苦了（拍拍 01/27 09:41
75F：推 marigold: 希望宝宝快点会恢复健康(抱抱) 01/27 09:42
76F：推 shiningwine: 可以请医院开转诊去更大的医院评估看看吗？ 01/27 09:52
77F：推 amyg812: 辛苦了 加油 01/27 10:15
78F：推 aboutbow: 加油！辛苦了 01/27 10:16
79F：推 maggiekiki: 很多健儿门诊或卫生所都没有详细帮打疫苗的孩子评估+1 01/27 10:21
80F：→ maggiekiki: ，甚至连儿童手册都没看，只盖章、量身高体重就结束。 01/27 10:21
81F：→ maggiekiki: 新手父母如果ㄧ开始就去这样的诊所或医院，应该只会 01/27 10:21
82F：→ maggiekiki: 觉得这样的流程是正常的，但殊不知，详细的诊所和医师 01/27 10:21
83F：→ maggiekiki: 是会打开手册确认，也会请家长自评、还会检查很重要 01/27 10:21
84F：→ maggiekiki: 的髋关节(这个很多地方不检查)。我的大宝ㄧ岁左右，就 01/27 10:21
85F：→ maggiekiki: 有被提醒要留意发展，後来接近1岁4个月，医师就请我 01/27 10:22
86F：→ maggiekiki: 们先去医院评估了。 01/27 10:22
87F：推 ranny: 辛苦了 01/27 10:24
88F：推 lilychichi: 我带宝宝到长庚看健儿门诊，护理师会要求家长要看宝宝 01/27 10:25
89F：→ lilychichi: 手册的发展评估，医生每次检查也很仔细，所以就一直在 01/27 10:25
90F：→ lilychichi: 长庚，或许您可以换到大一点的医院，祝福未来顺利 01/27 10:25
91F：推 ycfsheep: 辛苦了～祝福未来顺利 01/27 10:31
92F：推 annietw: 辛苦了。换家医院评估看看。能协助孩子多一点资源是好的 01/27 10:32
93F：→ annietw: 。祝福你跟孩子越来越顺利 01/27 10:32
94F：推 pomyopnion: 辛苦了 祝顺利 01/27 10:34
95F：→ cat763152001: 长庚系统的健儿真的不错，都会仔细检查询问 01/27 10:44
96F：推 eejun1128: 加油 01/27 10:46
97F：推 LesMiz: 看完说明反而觉得孩子的状况是乐观的，因为某些人/医生一 01/27 11:06
98F：→ LesMiz: 时看不出异常，表示孩子有可能在临界，拉一把就上来。尤 01/27 11:06
99F：→ LesMiz: 其他三岁多，刚好就是疫情这三年，外出活动时间少很多， 01/27 11:07
100F：→ LesMiz: 接收的刺激也比较少。 01/27 11:07
101F：推 afternight: 祝顺利 01/27 11:08
102F：推 LesMiz: 建议除了复健课外，你们可以大量陪孩子玩跟说话，玩疯一点 01/27 11:27
103F：→ LesMiz: 。多亲子共读跟唱歌跳舞，每天去公园爬上爬下交朋友(自己 01/27 11:27
104F：→ LesMiz: 带去，不要交给保母。晚上也没关系)，在防护下大胆尝试攀 01/27 11:27
105F：→ LesMiz: 爬，不要害怕受伤；假期安排好玩、小刺激又能探索的旅行。 01/27 11:27
106F：→ LesMiz: 保母可能要换体能好、爱陪孩子说话的，或是直接送幼儿园， 01/27 11:27
107F：→ LesMiz: 团体互动下很快就会进步。相信孩子很快就会进步，祝褔他 01/27 11:28
108F：→ LesMiz: 永远都不需要那张卡。新年快乐！ 01/27 11:28
109F：推 transiency: 用看的都感觉得到心好累！你真的是辛苦了！希望早疗後 01/27 11:37
110F：→ transiency: 有明显帮助，给孩子的未来增添希望。 01/27 11:37
111F：推 iwbf: 现在开始都不晚 妈咪加油！为孩子争取资源更没有不对！不要 01/27 12:02
112F：→ iwbf: 管别人怎麽想 01/27 12:02
113F：推 ohmco: 建议开始找学校上学，去上学会进步很多。桃园可以找心路早 01/27 12:08
114F：→ ohmco: 疗中心问看看，师生比比较低 01/27 12:08
115F：推 ohmco: 有很多父母/长辈害怕孩子被贴标签所以不愿意拿身障/重大卡 01/27 12:12
116F：→ ohmco: ，但其实有没有卡孩子在别人眼中都是特殊的，能为孩子争取 01/27 12:12
117F：→ ohmco: 最多资源才是重要的 01/27 12:12
118F：→ ohmco: 另外原po有没有了解过监定安置？可以优先进公幼/早疗中心， 01/27 12:14
119F：→ ohmco: 这些学校对特殊生会有比较好的资源 01/27 12:14
120F：推 misa1015: 妈妈加油，顾小孩之外也要好好照顾自己 01/27 13:01
121F：→ ohmco: 我亲戚3岁诊断中度自闭，7岁才讲的出句子，现在大学自己在 01/27 13:23
122F：→ ohmco: 外面住宿念书都没问题，持续治疗一定会进步，妈妈加油不要 01/27 13:23
123F：→ ohmco: 太灰心 01/27 13:23
124F：推 yushin613: 我在台南的准公共保母 中心定期都会有一张发展评估的 01/27 13:25
125F：→ yushin613: 单子给保母勾耶 然後给家长看完签名才缴回 01/27 13:25
126F：推 greensdream: 心疼你，辛苦了 01/27 13:43
127F：推 icerainni: 推回来，这篇跟上一篇叙事的详细很多，可以理解你的心 01/27 13:47
128F：→ icerainni: 情，也认同某楼观点，感觉孩子情况还是挺乐观的，三岁 01/27 13:47
129F：→ icerainni: 孩子上课後进步机会很大，现在你们的时间、经济分配会 01/27 13:47
130F：→ icerainni: 让小家庭成员都身心俱疲，希望你们可以找到顺利的生活 01/27 13:47
131F：→ icerainni: 模式孩子 01/27 13:47
132F：推 justechi: 辛苦了QQ祝福宝宝越来越进步 01/27 14:27
133F：→ antyo: 自闭症的早疗大地游戏真的很辛苦，如果是双北的话台大儿心 01/27 14:28
134F：→ antyo: 的日间住院（实质上是平日早上固定上课，周五集体出游）和 01/27 14:28
135F：→ antyo: 市府公办民营的发展中心会轻松一些，至少是固定地点和规划 01/27 14:28
136F：→ antyo: 过的课程，再视需求加排下午的语言及职能治疗 01/27 14:28
137F：推 Fireup: 妈妈加油，辛苦了！有些人真的很急着批判人= = 01/27 14:43
138F：推 senseret: 联评报告上有身心科医师的署名吗？有的话直接找那位医 01/27 14:49
139F：→ senseret: 师就好，其他医师不会认。如果联评报告没有身心科医师 01/27 14:49
140F：→ senseret: 参与就比较麻烦，代表自闭症的评估是心理师下的，可能 01/27 14:49
141F：→ senseret: 可以再拿着联评报告(里面应该有心理衡监报告)请身心科 01/27 14:49
142F：→ senseret: 医师看诊，请他评估是否真的是自闭症并开诊断证明，不 01/27 14:49
143F：→ senseret: 然就只能再找找其他医院的身心科做评估了。记得你们需 01/27 14:50
144F：→ senseret: 要的只是自闭症的诊断证明和心理衡监报告，其他发展迟 01/27 14:50
145F：→ senseret: 缓不必，所以不用联评，可能会快一点。 01/27 14:50
146F：推 metta: 真的好辛苦，加油！希望孩子的状况能越来越好！ 01/27 14:57
147F：推 presently: 爸妈都辛苦了，祝福孩子越来越进步 01/27 15:10
148F：推 ann7773631: 加油 祝福你们 01/27 16:39
149F：推 painterfish: 妈妈加油！我的孩子有情绪障碍，但保母其实在他2Y左 01/27 19:17
150F：→ painterfish: 右就有发现，主动找保母中心协助，那时候来的老师也 01/27 19:17
151F：→ painterfish: 有提供保母一些引导孩子情绪行为的方式，後来是上幼 01/27 19:17
152F：→ painterfish: 儿园後，妈妈觉得还是带去儿心科评估，才确认是亚斯 01/27 19:17
153F：→ painterfish: 儿 01/27 19:17
154F：推 painterfish: 我孩子的巡辅老师也是跟我建议，虽然目前我们是用医 01/27 19:29
155F：→ painterfish: 院的诊断证明在上早疗跟申请补助，但还是可以申请身 01/27 19:29
156F：→ painterfish: 障卡，会有多一点福利可以给孩子，对家长也是减轻一 01/27 19:29
157F：→ painterfish: 点负担 01/27 19:29
158F：推 seesky82321: 辛苦了，加油，希望孩子越来越好 01/27 20:31
159F：推 sharonirma: 云林的准公共化保母也会定期做发展评估，给家长确认 01/27 22:56
160F：→ sharonirma: 签名，有问题就会回报喔！ 01/27 22:56
161F：推 c1inique: 辛苦了，祝福宝宝进步！ 01/27 23:37
162F：→ cd8830: 文章看起来对小孩发展、长辈提醒有点後知後觉，对保险部 01/28 11:24
163F：→ cd8830: 分积极，说实话是多数人会有的反应，希望孩子越来越好。 01/28 11:24
164F：推 cynthiachen: 辛苦了加油 01/28 17:56
165F：推 wyliu: 辛苦了。祝福你们越来越好。 01/28 20:47
166F：推 spiii1245: 辛苦了 01/29 13:27
167F：推 leterg: 辛苦了，但我是认为如果可以开就给他开下去 01/30 02:42
168F：→ leterg: 先开再说 01/30 02:42
169F：→ leterg: 不用怕被贴标签 01/30 02:43
170F：推 yuurei: 桃园的保姆有被要求要帮孩子不同阶段都要做发展检核，至 01/30 10:37
171F：→ yuurei: 少我遇到的有做，没有做的是保姆个人行为，不代表全桃园 01/30 10:37
172F：→ yuurei: 的保姆 01/30 10:37
173F：推 shinichang: 辛苦了抱抱你～我在孩子还小时就关注早疗资讯也有询问 02/03 19:58
174F：→ shinichang: 社工，但真正进入早疗系统时仍然还是小混乱+满头问号 02/03 19:58
175F：→ shinichang: ，也是儿心+复健跑来跑去，中间也有遇到过很武断的医 02/03 19:58
176F：→ shinichang: 生在质疑家长，当下真的会在诊间怀疑自己很想哭～ 02/03 19:58