Hi 各位学弟妹，我又来了。 继上次的癫痫、热痉挛两篇文章之後， 这一篇文章，拖很久无法下笔，故事太大，反而不知从何说起。 大女儿刚出生的时候，虽然足月，但体重只有2234g， 第一次抱到她的时候，就知道「我这一生，全为你了。」 老大是天使宝宝，老二则是超级恶魔宝宝，老经验的保母认证过的。 老大宝宝时期能吃能睡，所以很快的体重就拉升到85%。 现在回想起来，当时她对外界的刺激比较没有反应，不常哭笑。 七坐八爬，这是很重要的参考指标。 老大五六个月就会坐，但是几乎到一岁还不会爬。 去卫生所打疫苗的时候，问诊的女医师发现她还不会爬。 很认真的观察，便开了一张转诊单，请我们去台中荣总看诊。 当下我其实有点生气，心想不会爬而已，弄得好像我女儿有异常。 但是女医生很坚定，完全不婉转的说她认为发展比较慢，不能拖。 直接敲碎我的玻璃心，後来发现早疗领域的一些很棒的治疗师， 一旦发现家长有不愿面对的心态出现时，铁鎚都直接拿出来敲。 我认为这样很棒，家长自己心态上的畏缩，被拖延的是小孩。 去荣总看诊，日後才知道那一张转诊单很珍贵，感谢那位女医师。 因为陈昭惠主任的门诊很难挂，陈主任看诊之後， 她认为老大是肌肉低张力，导致无法支撑身体，便安排物理治疗。 开始每周两次的物理治疗，目标是提升肌力，学爬、扶走。 补充观念，早疗是父母去学习，学习如何在日常协助小孩练习。 不然一个星期两次各半小时的课程，对小孩的帮助很有限。 物理治疗有进展，会爬了，也渐渐可以扶着走路， 此时发现精细动作也发展慢了，因此加上职能治疗的课程。 相较於物理治疗的粗大动作，只要流汗就会进步， 职能治疗比较困难，精细动作需要大量的练习，伴随着大量的挫折感。 期间也做了各式各样的检查，确认视力、听力都正常。 职能治疗进展缓慢的时候，语言则是完全没有发展出来。 老大小时候曾经发出ㄅㄅ、ㄇㄇ的单音，後来声音没有变多，反而变少。 语言治疗非常抢手，一来是语言治疗的系所较少，二来是这很讲天份。 厉害的语言治疗师非常抢手，不论是在医院，或是外面的付费课程。 透过治疗师介绍，也去台中市家扶基金会上职能治疗、语言治疗， 後来到了快上幼儿园的年纪，也透过治疗师介绍去台中市爱心家园。 爱心家园是由玛利亚基金会负责营运，是一个很了不起的地方。 我们先上了宝宝班，有点像幼儿园的幼幼班， 宝宝班是一~五 每天上午的课程，规定是家长必须陪同。 跟老婆讨论之後，老婆辞掉工作每天上午带老大去宝宝班上课。 下午再另外安排外面的自费课程。 爱心家园有许多身心障碍的院生，各年龄层都有，晚上由家人各自接回。 刚开始进出爱心家园的时候，我其实很怕与院生眼神相对。 因为眼神一对上，他们就会活力十足、笑容满面地跟我打招呼。 我每次礼貌回应的时候，心里总是满满的愧疚感， 心里一直跟对方道歉，我正常长大，你们却承受了人类演化的苦果。 家里有身心障碍的手足、儿女，想必不是充满光明的吧。 而这里，是这些身心障碍者的聚集地。 一开始我常想「这里一定是全台中最黑暗的地方。」 但爱心家园的教职员有一种特质，或许是从创办人延伸下来的发光特性。 他们就像在无月的夜色中，伫立在田间小路的路灯。 知道哪里有路，就不会对未知感到恐惧。 老大已经从爱心家园的幼儿园毕业三年多了， 幼儿园带她的老师还是记得她喜欢吃什麽，讨厌吃什麽。 中班的时候，就开始寻找国小有特教班的学校，有可能需要借户籍。 许多国小并没有设立特教班，而是采用资源班的方式。 与一般生编在同一班，可以让小孩尽量跟一般生相处，有助於将来融入社会。 至於让小孩念特教班，或是资源班，每个家长的想法不同。 我们一开始就选择特教班，因为我认为不需要去追逐别人。 陆续安排参观了台中市的许多设立有特教班的学校，现在三年级了。 老大依然不会说话，但她会对我天真无邪的笑，每次都把我融化。 ============================================================= 会想po这篇文，是因为这一路走来，我认为资源端、需求端之间有断链。 我跟我老婆都是属於很会爬文找资料的人，经历大PTT时代的人谁不是呢。 但对我们来说，这一路要不是沿路都有贵人指点，我们根本走不到爱心家园。 有任何相关问题，都可以站内信给我，我会尽力协助。 --

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