作者iamivy1121 (小猪)
看板BabyMother
标题Re: [宝宝] 1Y7M不明原因急性肝炎 内有大便照
时间Wed Dec 28 22:57:16 2022
看到这篇po文，我忽然有感而发也想分享我的故事给大家。
文长慎入
我有一个3岁的儿子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治疗，全部验血数值和病程都跟原
po的小孩很雷同，住院过程中全部能作的检查我们都作了，最後还是未找到病因，於是在
医院住了3个星期後的我们出院了，後续就是每个星期回诊看验血报告。当时原本以为小
孩的病程已经稳定，就在7月的时候，又发现肝功能异常，这时的我们就转诊到台北台大
想要作更完整的检查，包含全基因检测这种只有医学中心才能作的项目，很可惜还是一无
所获，而且弟弟最後还因为肝炎造成骨髓低下的问题，7月的住院指数除了肝指数高(900-
1000)还有血小板很低(正常要15万，他最低只剩1000),最後医生只能开类固醇给他吃才勉
强让他血小板上升到可以出院休养的程度。
但类固醇不是可以长久依靠的药物，它是两面刃，所以就在医生有计画性的减药过程中，
在10月的验血数值中，弟弟的造血功能变的异常，不止血小板低，连白血球和血红素都变
低，所以又进医院作了骨髓穿刺，後来被医生宣判得到再生不良性贫血这种血液疾病，虽
不是恶性，但这种病几乎剥夺了他正常生活的权利，血小板低所以不能碰撞不然会有出血
不止的风险，白血球低所以不能到处跑以免遭受感染的风险，血红素低所以他容易累和喘
，不能玩的太high...，这种病要痊癒可以选择作骨髓移植或是赌赌运气试试一款自费药
物[返利凝]。目前我们正在试後者，因为妈妈我目前实在不忍心他去经历化疗这个作骨髓
移植必经的过程，但如果吃了3个月没起色的话，我也别无选择，好在上天还是有在怜恤
弟弟，最起码他和他哥哥的骨髓是配对成功的。
想要po文的原因也是想提醒大家後续追踪记得也要看血小板、白血球和血红素的变化。祝
福大家的小孩都能健健康康永远都不会经历我家弟弟的遭遇，然後小孩保险真的很重要，
若没有保险，自费药物会是1个沉重的负担。(1颗药要1000多元呢)
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1F：推 lifelong: 谢谢分享，希望弟弟後续越来越安稳健康 12/28 23:04
2F：推 susu210: 祝您的孩子早日康复 12/28 23:05
3F：→ susu210: 另外想请问您的孩子有确诊过吗
没有确诊哦
12/28 23:06
4F：推 fairyfish: 我想问也有打疫苗吗？
出生後该打的疫苗都有打，除了covid19的疫苗，因为还在吃类固醇和新药，医生不建议
打
12/28 23:08
※ 编辑: iamivy1121 (111.243.8.226 台湾), 12/28/2022 23:17:46
5F：推 sweetflying: 祝弟弟早日康复～ 12/28 23:14
6F：推 englhm8j: 祝早日康复！ 12/28 23:21
7F：推 helen6351115: 希望小朋友一切顺利，爸爸妈妈辛苦了 12/28 23:22
8F：推 alohahsin: 祝福弟弟早日康复！ 12/28 23:24
9F：推 chiao218: 祝福弟弟早日康复 12/28 23:31
10F：推 lrac: 愿弟弟能早日康复 12/28 23:34
11F：推 dear5520: 愿弟弟早日康复 12/28 23:38
12F：推 koharuseto: 祝福弟弟早日康复~ 12/28 23:41
13F：推 dotspf: 祝福弟弟早日康复 12/28 23:42
14F：推 sandyguitar: 祝弟弟早日康复 12/28 23:42
15F：推 Neji: 祝弟弟早日康复，恢复原来快乐的生活 12/28 23:43
16F：推 shih729: 愿弟弟早日康复 12/28 23:44
17F：推 sfatina: 希望弟弟早日康复！ 12/28 23:45
18F：推 kokonoe: 祝弟弟一切平安顺利 爸妈辛苦了 12/28 23:46
19F：推 bincar: 祝福弟弟早日康复！你们辛苦了 12/28 23:52
20F：推 mai0130: 祝福弟弟早日康复 12/28 23:58
21F：推 clearweed: 祝宝贝早日康复 12/29 00:01
22F：推 maryegg: 祝福弟弟早日康复 12/29 00:05
23F：推 fancygirl: 祝弟弟早日康复～ 12/29 00:15
24F：推 misslai0814: 祝弟弟早日康复 希望用药就能康复！这段时间真的辛苦 12/29 00:30
25F：→ misslai0814: 你们全家了 一定很煎熬 12/29 00:30
26F：推 yiyi83: 祝弟弟早日康复，健康长大！ 12/29 00:37
27F：推 anessa: 祝宝贝早日康复 12/29 00:46
28F：→ pineapplelu: 祝福您们一家，希望弟弟早日康复，辛苦了 12/29 00:47
29F：推 unan: 祝弟弟治疗顺利，平安健康长大 12/29 00:53
30F：推 mavissu150: 祝弟弟早日康复、平安健康 12/29 01:10
31F：推 naughtydan: 祝弟弟早日康复 12/29 01:11
32F：推 bookeyela: 祝早日康复 你们辛苦了 12/29 01:15
33F：推 justin521: 天啊 早日康复 希望弟弟能快点好起来 12/29 01:26
34F：推 romany: 祝弟弟早日康复 12/29 01:30
35F：推 yulya: 祝弟弟早日康复， 用药顺利 12/29 01:33
36F：推 amyg812: 祝早日康复 12/29 01:33
37F：推 greensdream: 祝早日康复，你们全家辛苦了 12/29 01:46
38F：推 alining: 祝弟弟早日康复 平安健康 12/29 01:47
39F：推 butatu: 祝弟弟早日康复 12/29 01:58
40F：推 lovecj: 愿弟弟早日康复 12/29 02:07
41F：推 cynthiachen: 哇辛苦了 希望弟弟早日康复 也希望新药能发挥效果 12/29 02:14
42F：推 sauterne: 弟弟加油加油！ 12/29 03:03
43F：推 oliverbuzz: 加油 12/29 03:46
44F：推 naoj: 祝弟弟治疗顺利，早日康复，爸妈辛苦了 12/29 03:51
45F：推 juneann: 祝福早日康复！爸妈都辛苦了！ 12/29 03:53
46F：推 twins3345678: 祝弟弟平安顺利 妈妈辛苦了 12/29 03:56
47F：推 dariahaha: 辛苦了 祝弟弟健康平安 12/29 04:05
48F：推 point2012: 祝福早日康复 12/29 04:07
49F：推 myabe: 祝弟弟早日康复 12/29 04:51
50F：推 kellyliuls: 孩子会顺利康复的，爸妈加油也别忘了照顾自己 12/29 05:07
51F：推 likastar: 不舍 祝福弟弟早日康复 平安健康长大 12/29 05:11
52F：推 tension: 加油早日康复 辛苦了 12/29 05:14
53F：推 aboutbow: 祝弟弟早日康复，辛苦了！ 12/29 05:38
54F：推 susu1028: 祝福弟弟早日康复，平安长大 12/29 06:21
55F：推 Derrick906: 早日康复 12/29 06:26
56F：推 chunching: 祝弟弟早日康复 12/29 06:32
57F：推 paulinela: 祝弟弟早日康复 12/29 06:35
58F：推 ynnus: 祝弟弟早日康复 12/29 06:46
59F：推 mizuya: 祝弟弟早日康复，爸妈辛苦了 12/29 06:51
60F：推 eejun1128: 祝福平安顺利 12/29 07:01
61F：推 ILUKCY: 祝弟弟和家人们都平安健康,辛苦了 12/29 07:10
62F：推 jerry075: 祝早日康复！ 12/29 07:23
63F：推 eating3591: 祝福弟弟 12/29 08:23
64F：推 julia0291: 谢谢分享 祝弟弟平安一切顺利 12/29 08:25
65F：推 blueberrysun: 祝早日康复，平安健康长大 12/29 08:26
66F：推 helens: 祝弟弟早日康复，平安健康长大 12/29 08:30
67F：推 blueyvonne: 祝弟弟平安早日康复 12/29 08:35
68F：推 lovenest: 辛苦了～祝弟弟顺利康复 12/29 08:51
69F：推 shiaobobo: 祝弟弟早日康复 12/29 08:51
70F：推 fania: 祝早日康复 12/29 08:52
71F：推 fishliuyaya: 祝弟弟早日康复！ 12/29 08:55
72F：推 KooLi: 祝弟弟早日康复 12/29 08:55
73F：推 whiteetihw: 祝弟弟早日康复、健康长大！ 12/29 08:56
74F：推 lauy: 祝福弟弟早日康复 12/29 08:57
75F：推 ninien: 辛苦了！祝早日康复 12/29 09:01
76F：推 originafake: 弟弟一定会平安健康的！ 12/29 09:02
77F：推 wyytw: 祝一家平安 12/29 09:24
78F：推 racoon151: 希望弟弟早日康复 12/29 09:25
79F：→ kikyo: 祝福弟弟早日康复 12/29 09:29
80F：推 mgui: 祝福弟弟早日康复 健康长大 12/29 09:36
81F：推 abbychou: 祝福弟弟早日康复，一家平安顺利！ 12/29 09:41
82F：推 jason00625: 辛苦了！祝一家平安 12/29 09:47
83F：推 ballII: 愿弟弟早日康复 若吃了返利凝有起色 是须长期依赖吗 还是 12/29 09:47
84F：→ ballII: 几个月後可停药？ 12/29 09:48
85F：推 sashababie: 祝福早日康复 12/29 09:56
86F：推 jilllue0907: 祝福弟弟赶快顺利好转，平安健康长大！ 12/29 10:19
87F：推 pomyopnion: 愿孩子治疗顺利 健康成长 12/29 10:25
88F：推 willowsead: 祝弟弟早日康复！ 12/29 10:43
89F：推 chopper52045: 愿宝贝早日康复，健康长大 12/29 11:04
90F：推 sophiapin: 祝福宝贝早日康复一切平安用药顺利！ 12/29 11:09
91F：推 weiiwei: 祝早日康复一切平安 12/29 11:11
92F：推 tino0828: 祝福弟弟早日康复 平安健康长大! 12/29 11:17
93F：推 tree14: 祝福平安健康 12/29 11:32
94F：推 hsimei: 祝福弟弟早日康复 健康长大! 12/29 11:41
95F：推 Staylightcan: 祝弟弟早日康复！ 12/29 11:45
96F：推 ert73201: 辛苦了！希望孩子健康平安 12/29 12:09
97F：推 nowitzkitien: 早日康复 12/29 12:15
98F：推 vvvvviola: 辛苦了，弟弟早日康复，健康长大 12/29 12:20
99F：推 vi79618: 希望弟弟早日康复，能自由快乐的跑跳 12/29 12:23
100F：推 abowzorz: 祝早日康复～不知道这种状况脐带血会有用吗？ 12/29 12:48
101F：推 candra: 祝康复，一切平安 12/29 12:49
102F：推 rovemberrain: 加油，加油。小孩生病实在让人心疼。 12/29 12:54
103F：推 doleonris: 祝弟弟早日康复，一切顺利！ 12/29 12:55
104F：推 Fireup: 祝弟弟早日康复 12/29 13:25
105F：推 nono7809: 希望弟弟早日康复 12/29 13:55
106F：→ painterheave: 祝弟弟早日康复 12/29 14:27
107F：推 dolphin15: 祝福孩子早日康复平安健康长大 12/29 14:46
108F：推 winston5231: 心疼孩子，祝福一家顺利平安！ 12/29 14:59
109F：推 Kehltzelder: 祝褔弟弟早日康复 12/29 15:07
110F：推 soulsmile: 祝弟弟早日康复，爸爸妈妈也要记得照顾自己哦 12/29 15:15
111F：推 jlucy1002: 辛苦了，祝弟弟早日康复，平安健康长大！ 12/29 15:31
112F：推 pizzalove: 祝弟弟健康平安长大 12/29 15:36
113F：推 siaosyuan814: 祝福弟弟早日康复，平安健康的长大，家长们也辛苦了 12/29 16:12
114F：推 skoal: 祝福弟弟早日康复！ 12/29 16:13
115F：推 misslinlin: 祝福弟弟恢复健康！ 12/29 16:21
116F：推 wt728: 祝福平安健康 12/29 16:33
117F：推 wishsummer: 祝福弟弟早日康复 12/29 16:47
118F：推 swidoq: 祝福弟弟早日康复 12/29 16:51
119F：推 cytw: 真的会让爸妈超紧张 感谢分享 祝早日康复 12/29 17:00
120F：→ xiimi: 祝弟弟早日康复 12/29 17:23
121F：推 soupki: 祝福弟弟早日恢复健康，平安长大 12/29 17:48
122F：推 kaorukei: 祝福弟弟早日康复 和哥哥都平安健康长大 12/29 17:59
123F：推 mm520mm: 祝弟弟早日康复，平安健康长大 12/29 18:13
124F：推 BettyBule: 祝弟弟早日康复平安健康 12/29 18:13
125F：推 foxlittle: 祝早日康复 12/29 19:03
126F：推 donna12311: 祝弟弟早日康复，健康平安长大 12/29 19:44
127F：推 champagne: 祝福弟弟早日康复 爸妈辛苦了 12/29 19:56
128F：推 lupeng: 祝弟弟早日康复，健康长大！ 12/29 20:20
129F：推 hyacinth21: 祝弟弟早日康复，全家平安 12/29 20:24
130F：推 secret0523: 祝弟弟早日康复！ 12/29 20:50
131F：推 eyebag: 祝弟弟早日康复，平安长大。 12/29 20:57
132F：推 hisa4ever: 祝弟弟早日康复！ 12/29 21:17
133F：推 c3101: 祝弟弟早日康复 12/29 21:41
134F：推 seesky82321: 祝弟弟早日康复 12/29 21:58
135F：推 luoyvonne: 祝福孩子早日康复 12/29 22:00
136F：推 angelaki: 辛苦了，祝弟弟早日康复！ 12/29 22:00
137F：推 wyndi: 祝弟弟早日康复！ 12/29 22:37
138F：推 chingsky: 祝弟弟早日康复，平安长大 12/29 22:53
139F：→ pharos1314: 祝福弟弟早日康复 12/29 22:54
140F：推 lemon101: 祝早日康复 12/29 22:58
141F：推 paginwu: 祝弟弟早日康复，平安健康长大 12/29 23:10
142F：推 blackorange: 祝福弟弟早日康复！健康长大 12/29 23:13
143F：推 presently: 辛苦了 祝福弟弟早日康复 12/29 23:16
144F：推 littleway501: 祝弟弟早日康复！爸爸妈妈辛苦了（抱） 12/29 23:30
145F：推 q50101: 祝弟弟早日康复，全家平安健康！ 12/29 23:32
146F：推 linds: 祝弟弟早日康复！ 12/29 23:38
147F：推 tinaflower: 祝弟弟早日康复，一家平安，爸爸妈妈辛苦了Q.Q 12/29 23:39
148F：推 RD42: 祝早日康复 一家人平安健康～ 12/29 23:45
149F：推 renee1012: 祝福弟弟早日康复 12/30 00:16
150F：推 shing1990: 祝弟弟早日康复，父母辛苦了！ 12/30 00:24
151F：推 y10322: 祝福您们一家，希望弟弟早日康复，辛苦了 12/30 00:32
152F：推 COTOYO: 祝弟弟早日康复，健康长大！您们辛苦了！ 12/30 01:24
153F：推 episold: 祝早日康复！ 12/30 02:22
154F：推 flyingfish71: 祝早日康复，一切平安顺利 12/30 07:46
155F：推 aplebox: 谢谢分享，祝福弟弟顺利康复、平安长大 12/30 08:50
156F：推 shionst: 辛苦你们了，祝福弟弟~ 12/30 10:17
157F：推 aquami: 祝福弟弟早日康复，健康长大 12/30 10:34
158F：推 tao78y: 祝一切平安 12/30 11:09
159F：推 casablanca: 祝福他早日康复，爸爸妈妈也要加油 12/30 12:23
160F：推 crims: 早日康复！！ 12/30 12:40
161F：推 doreime: 祝福弟弟早日康复！ 12/30 14:20
162F：推 BlueDan: 祝弟弟早日康复，一定会健康平安的！！ 12/30 15:24
163F：推 codnit: 祝弟弟早日康复，妈妈辛苦了 12/30 18:54
164F：推 chahui: 祝弟弟治疗顺利，早日康复～爸妈加油！ 12/31 00:14
165F：推 stellaea: 祝弟弟早日康复！ 12/31 01:42
166F：推 ql4ql4: 加油加油 希望药物治疗有效 弟弟早日康复 12/31 04:29
167F：推 thoughts: 祝弟弟早日康复、爸妈辛苦了！ 12/31 09:34
168F：推 huangjing: 祝弟弟早日康复，平安健康长大 12/31 13:26
169F：推 meco750702: 辛苦爸爸妈妈了，谢谢分享，祝孩子顺利健康平安 12/31 18:53
170F：推 sunny8152: 辛苦了！祝弟弟早日康复 12/31 19:12
171F：推 heide: 祝弟弟早日康复，平安健康长大 12/31 21:36
172F：推 shawncarter: 祝弟弟早日康复 01/01 02:37
173F：推 astwinkle: 祝弟弟吃药有效，早日康复！ 01/01 10:37
174F：推 Nayatrei: 祝福弟弟尽早恢复健康 01/03 09:24
175F：推 yichia39: 辛苦了！ 希望弟弟能早日康复！也希望哥哥在移植过程中 01/03 21:59
176F：→ yichia39: 能顺利平安，加油加油 01/03 21:59
177F：推 WilliamWill: 加油 01/03 22:25
178F：推 missangelika: 祝福弟弟早日康复 01/04 12:17
179F：推 woohoo1127: 祝福弟弟早日康复！ 01/10 23:20