作者ecor1 (卡咆乌)
看板BabyMother
标题[宝宝] 新生儿该不该为了保险延迟自费筛检?
时间Thu Oct 14 10:56:24 2021
我是一位孕妇，也是(最懂保险的急诊医师，呃..这是媒体说的..orz)，
有个很重要的议题，希望可以让准爸妈知道。
部落格好读图文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html
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上一篇文章「产前两个月就该准备？勿错过新生儿投保黄金期！」引起了很大的回响。但
是其中有个部份，我必须做个强调及更正，提供关於新生儿自费代谢疾病筛检的正确资讯
给大家。
(前情提要:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)
我们先来看看PTT上这位妈妈的疑惑：
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7
「请问大家，宝宝上星期出生，保险业务员说先不要做自费项目，所以就没做新生儿先天
性代谢异常疾病筛检（有做基本11项新生儿筛检，而庞贝氏症、SCID、ALD和五项筛检没
做）。
这部分是否必须快去补做？想请问现在做来的及吗？是直接去台大新生儿筛检中心做吗？
现在好自责，麻烦知道的版友帮忙，谢谢！」
下面很多留言谴责业务：
sereXXXX: 赶快带去附近的大医院补做吧 ps保险业务很糟糕
lambXXXX: 业务非常要不得，快去补做
suckXXXXX: 这个业务员太不专业！
也有不少推文觉得自费不做也没差吧：
centuXXXXXX: 我直接说自费的不要
jokXXXX: 我也是只作21项其他自费没作 应该还好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21项筛检，其他自费scid那些都没做
更有很多留言搞不清楚状况。
可见，对於这个议题，众说纷纭。家长、保险业务、甚至非罕病/遗传学科的医师，或许
都非常困惑。
有没有最佳解答？答案是有的。
因此，我们直接聚焦切入最关键的问题：「新生儿延迟做自费代谢疾病筛检，是否会造成
很严重的後果？」
所谓的「自费」，指的是公费21项筛检以外的疾病，也就是「五合一溶小体储积症、生物
素酵素缺乏症、肾上腺脑白质失养症，脊髓性肌肉萎缩症、以及严重复合型免疫缺乏症等
」。
「延迟做」，指的是等保险生效、过30天等待期之後，最快的话大约出生35天左右会做。
这是荣总官网上的新生儿自费检查同意书，自费大约就是红框框起来的那几项。
其中的确有些项目，是出生就赶快接受治疗，预後会差很多的。列举如下：
1. 庞贝氏症
此项筛检包含在溶小体储积症里面，病童又称为「趴趴熊宝贝」，婴儿型会肌肉无力、无
法行走，通常在一岁以前会因心脏衰竭或呼吸衰竭而死亡。
目前有酵素替代疗法可以治疗，根据台北荣总团队发表在知名期刊的研究，病童出生十天
左右就给药，学会走路的年纪跟一般人是一样的。但再慢个几周，可能终身就只能瘫坐在
轮椅上。
2. 严重复合型免疫缺乏症 (SCID)
这个疾病是因为缺乏免疫功能，而导致病菌的严重重复感染。病人需生活於无菌舱中，因
此又称为泡泡宝宝。如果能在首次感染前，就即早做干细胞移植，95%以上的病童可以存
活。
3. 脊髓性肌肉萎缩症 (SMA)
基因异常而造成运动神经元退化的疾病，发生率约万分之一。其中最严重的一型，两岁前
就会因为呼吸肌无力而死亡。目前已有基因疗法及新药可使用，最好能在出生一到两周内
就要开始治疗。
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我想应该很多人(包括我)，会有同样的疑问：既然这些疾病延迟治疗的影响这麽严重，那
为什麽不直接包含在国健署的公费筛检里面呢？况且这些自费项目的发生率，有些甚至比
21项筛检里的罕见疾病还要高。
坦白说政策的订立有各种考量，远远赶不及最新的治疗方式，政府本来就不会兼顾到所有
面向，最终，我们还是该为自己的选择负责呀！
看到这里，如果还是为了保险，坚持要拖过30天等待期才检验，我觉得对宝宝来说是很不
公平的。或许有些成人保了癌症险後，会想拖过90天的等待期再就医，那是他们的选择，
我们无从置喙。但孩子不一样，他们是没得选的，未来需要我们的守护。
感谢台大医院基因医学部暨小儿部简颖秀教授专业意见指导。欢迎分享给准爸妈，并建议
请勿延迟筛检，感谢喔！
(本文保留所有权利，欢迎分享，但禁止网路媒体业者未授权转载)
其他文章:
Eating医师的保险箱
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 111.252.96.91 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1634180187.A.782.html
1F：→ q169 : 我是问过保险，先做再保，有些说法跟这边不太一样 10/14 10:59
2F：推 century1211 : SMA很多人怀孕的时候就做了 10/14 11:00
3F：→ cafeiouiou : 我们自费做心脏超音波，因有未闭合情形所以算非标 10/14 11:02
4F：→ cafeiouiou : 准体，保险选择变少，我是建议先保再做 10/14 11:02
5F：→ cafeiouiou : 所以我二宝尚未有保险，要等回诊确定没有问题再保 10/14 11:04
6F：→ cafeiouiou : 了 10/14 11:04
关於其他的自费筛检，可以看这篇的後半段比较清楚喔。
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html
7F：推 vesia : 这篇很清楚，虽然先保再做的保险选择较多，但某些罕 10/14 11:06
8F：→ vesia : 病的治疗不能等，万一中了，多等一个月可能影响终身 10/14 11:07
9F：推 yuhan723 : 谢谢医师分享 10/14 11:07
※ 编辑: ecor1 (111.252.96.91 台湾), 10/14/2021 11:15:01
10F：推 Nangol : 台大是不是强制要筛检？，我儿子上个月在台大有筛检 10/14 11:42
11F：推 Lotso0217 : 推，健康问题比有没有保险重要多了 10/14 12:30
12F：推 Laurara : 常见的心脏超音波有孔洞未闭合看起来好像不用先做 10/14 13:01
13F：推 miloge12 : 有些疾病根本没办法等投保期过後，怎麽知道会不会 10/14 13:16
14F：→ miloge12 : 因为30天而变严重 10/14 13:16
15F：推 zhihou : 谢谢分享 10/14 13:26
16F：推 greensdream : 推，然後有些推文让人觉得看不懂在干嘛 10/14 14:27
17F：推 redmj110 : 推 10/14 16:21
18F：推 a53862002 : 推！重要的检查先做 10/14 16:25
19F：推 sbw : 推，代谢检查抢时间很重要不能等保险，超音波可以 10/14 16:31
20F：→ sbw : 等 10/14 16:31
21F：推 chika1009 : 谢谢分享 10/14 16:33
22F：推 linda3484 : 感谢分享，真的不懂的话都被牵着鼻子走QQ 10/14 17:12
23F：推 b76831 : 当初我们是先自费筛检再投保，孩子的健康最重要 10/14 17:29
24F：推 COTOYO : 推 10/14 17:33
25F：→ tiffenylove : 这根本没多少钱的自费，年轻爸妈能做的其实都会做， 10/14 17:46
26F：→ tiffenylove : 现阶段遇到都是年轻爸妈愿意自费项目ㄧ起做的居多。 10/14 17:46
27F：→ tiffenylove : 根本没在管保险如何 10/14 17:46
28F：推 comeoverbong: 推推 10/14 18:14
29F：推 engle : 抽血检查的先做再保，影像检查的（超音波、断层扫描 10/14 18:32
30F：→ engle : ）先保再做。 10/14 18:32
31F：推 moonlitwind : 经历过大宝，才知道SCID要先做，因为打卡卡介苗的时 10/14 18:48
32F：→ moonlitwind : 候医生问SCID检验的结果，我们说没做，叫我们要签切 10/14 18:48
33F：→ moonlitwind : 结书还什麽的，有点忘了。2宝我是直接全做。 10/14 18:48
34F：→ a84452321 : push 10/14 19:08
35F：推 Timefly : 感谢专业分享！ 10/14 19:30
36F：推 imbutin : 临床真的遇到很多，家属都是因为保险而不做自费项 10/14 19:48
37F：→ imbutin : 目，但我个人还是觉得这些都是需要早期筛检早期治 10/14 19:48
38F：→ imbutin : 疗，黄金治疗时间不能错过 10/14 19:48
39F：推 nananeko : 我周边的爸妈们都是筛检做好做满+保险呀 文中的业 10/14 21:13
40F：→ nananeko : 务真的很瞎 10/14 21:13
41F：→ nananeko : 为了保险拖延筛检根本是舍本逐末 10/14 21:13
42F：推 greensdream : 我碰到两家业务都跟我们讲可以先做，报告前出来保好 10/14 21:55
43F：→ greensdream : 就可以了，真的没听过什麽保好再检查，业务自己没小 10/14 21:55
44F：→ greensdream : 孩都没那麽瞎 10/14 21:55
45F：推 wawairon : 推！ 10/14 22:02
46F：推 sayyousayme : 推，谢谢分享 10/15 04:47
47F：推 Osdelin : 元X可以产前保，不知道有没有人真的保 10/15 06:40
48F：推 emny15 : 推 孩子健康真的比保险重要 10/15 06:58
49F：推 poenur : 业务说出生後七天内投保都会承认，报告没那麽快出 10/15 10:41
50F：→ poenur : 来，请问这样正确吗？ 10/15 10:41
不是的，出生七天内无等待期，那个是限定国健署规定的21项公费新生儿筛检。
如果是有等待期30天的医疗险，那自费项目即使投保後报告才出来，还是无法承认。
※ 编辑: ecor1 (61.219.217.215 台湾), 10/15/2021 14:40:35
※ 编辑: ecor1 (61.219.217.215 台湾), 10/15/2021 14:41:43
51F：推 destiny82214: 可以选择无等待期的医疗实支 10/15 15:17
52F：推 rich55720 : 推爆预习，准备生@宝时复习 10/16 00:50
53F：推 Milktea13 : 推，清楚明了 10/16 19:23