文长，请慎入 【谢谢你选择我们....】 （以下为先生的角度叙述） ------为我们没有缘份的宝贝而留下的纪录------ 要成功怀孕然後生下一个健康的宝宝，其实简单，却也是不简单，每次产检就像 某种形式的开奖，心情总是会带着些许的忐忑。我想许多爸妈们都会同意这种感觉吧。 大约在农历年前的第31周产检，羊膜穿刺报告正常。但在照完超音波後医师告诉 我们胎儿的腿骨似乎比较短，晚了1、2周，後续要再追踪。怀孕後期这突如其来简洁的一 句，自然让人不安，因此我们又去了另一家超音波设备较新的地区医院再次确认，只是得 到的消息并非可以让我们高兴起来：「这不只慢了1、2周，而是慢了3、4周……」。 所以一直到下次产检追踪前，除了加强补充钙片，也只能伴随放心不下的心情， 祈祷还在肚子里滚来滚去的宝贝快快加油，追一点进度回来。 终於到了农历年後的产检，医师诊间外熙熙攘攘的热络人潮与我们的心情截然不 同，宝贝的腿骨成长仍停留在27周。医师立刻帮我们排了急件做断层扫描。虽然软骨发育 不全症需要透过基因检测才能确诊，而结果要在4个礼拜後才能知道。 「但有很多影像证据显示虽不是致死型的，但确实有迟症情形。所以4天後如果 断层结果出来也是如此，多数的父母都会选择中止妊娠。」 「当天如果决定了，也可以立即进行手术。」 离开医院後，我们在路边的车子里哭了。 「我们是幸福的，还好还有安安(我们的大女儿)，帮助我们度过。」我说 「还好之前我们有一起去很多地方玩。」太太说 4天後的礼拜五早上，我们像平常般送安安去幼儿园。也打包着几件衣服备着， 然後再次开车去医院。 知道结果後，医师给我们时间讨论一下。原本讨论好等下周再进行手术，但太 太说既然都已经准备好了，那就今天吧，这天是怀孕34周又1天。 排定好接着几天由我妹妹代为照顾安安後，我们平静吃完午餐，然後牵着手去挑 了一件新生儿的衣服。搭着外公外婆送的鞋子，这是我们少许能做的心意了。 下午的诊间外没有了候诊人们，产检台旁医师护理人员也都熟练地准备着，不多 话。情绪没有什麽起伏，但好几次，头还是必须仰向天花板。 在注射针剂一切就绪後，我们知道这将是最後一次听到超音波的那个鼓动声。我 们同时忍不住并努力不能哭太用力……。 傍晚我们进入产房的一间待产室。左边房间正在看游戏实况、对面房间有一个不 停讲着话的活泼小男生。我们有经验地备好待产用品，并抓紧时间关灯休息，保持体力。 一夜的睡睡醒醒，隔天早上几名护理人员察觉监测系统上的心跳异常，直接冲了 进来，接着我们随即进了产房。 过程比第1胎顺利。护理人员仍将我们没有缘分的宝贝细心包着。这是我们第一 次抱着宝贝，医师持续进行止血，让我们专心迎接与告别。 回到恢复室後，护理师让我们再次抱着与宝贝独处。这时她已穿好我们送的衣服 与鞋子。 「谢谢你选择我们，我们做这个决定，是希望你不要一辈子难过。下一次，你一 定会更幸福的！」在泪水中，这样告诉我们的宝贝。 转到一般病房後，下午我妹妹带着安安跟家人来探视。安安一直是我们最担忧的 部分，我们不确定用怎样的告知方式对安安最好。 「妹妹还没有准备好，所以她先去当小天使了……」安安表现出有点抗拒。 「安安，你还记不记得妈妈跟你讲过一个故事，叫做云上的阿里。妹妹现在就跟 阿里一样，在天上只是我们看不到……」在慢慢的沟通後，安安终於有了她自己的理解， 较为释怀，开始分享她将要在幼儿园表演的彩带舞。 探视结束後，月子餐真的好吃、奇妙的护理人员每次进房瞄一眼就能随口说出墙 上电视正在播映的片名、术後第一天晚上我们不怕死地尝试舍弃便盆而下床如厕却差点走 不回床上。然後如常的人生，出院、回家、休养。 回到家隔天，我开着车送安安到幼儿园。老师打开门来接安安下车。 「妈妈是去引产对吧？妈妈还好吗？」「是喔，那胎儿是什麽异常呢？」「喔， 是软骨发育不全喔。」「我怀老三时，也是软骨发育不全症，拿掉了。」「我那时候也是 第32周才知道。」 「有时候我们可以换个角度想，老天爷还好有让我们提早知道，有些人出生前都 不一定有发现。」「那要告诉妈妈好好休息喔！」 在这段过程中，网路上一些同样经历而分享出来的文章，给了我们很大的指引与 支撑。软骨发育不全症绝大多数源自於FGFR3基因突变，发生率为1/25,000~40,000。 思绪沉淀了几天，最後仍是在泪水中打完这个历程。分享这篇的原因，除了为我 们没有缘分的宝贝留下纪录之外，也希望或许能帮到在生命中也遇到类似或不同令人难过 经历的你。 ----------其他Q&A补充---------- 《Q1》怎麽这麽晚才发现？ A1：因为软骨发育不全症通常要到28周之後，胎儿四肢延迟发育的症状才会慢慢显现。 《Q2》没做羊膜穿刺检查吗？ A2：有，但羊穿检查项目没有包含FGFR3基因突变检测，所以检查不出来。 《Q3》引产也可以做无(减)痛分娩吗？ A3：可以，但如果有下次生产，可能考虑不会打。因为打了麻醉，取而代之的是左右两侧 下肢不平均的麻感(较麻的那侧，麻到快动不了)，其实也很不舒服，而且当疼痛感加遽时 一样很痛，上了产台，也因为麻醉，变得不知道该怎麽用力了... 《Q4》关於胎儿的後事？ A4：可以请医院配合的葬仪社处理，或自己联系，或自行携至各县市公立火葬场。 这次我们交由与医院配合的台湾仁本处理，费用约1万初(双亲之一有设籍台中市者还有优 惠)，包含後续火化、树葬。进行火化及树葬时皆可选择通知。 《Q5》引产要特别准备什麽？ A5：除了一般的待产包，也可以带衣服、鞋子、玩具等，由护理人员或葬仪人员协助穿戴 ，一起火化给宝贝。 《Q6》引产的月子跟一般有什麽不一样？ A6：基本上24周以上的引产月子，跟一般月子天数就一样，食材部分避开发奶的就好，有 些月子餐公司可以做到客制化服务，可以先电话询问一下。 《Q7》可以申请生育补助或丧葬补助吗？ A7：目前查到的资料是凭死产证明，可以申请劳保生育津贴，但不能申请丧葬补助(只能 二择一申请)；至於各县市的生育补助，依各县市规定不同。 《Q8》引产需要报户口吗？ A8：如果出生时为死产，只会拿到死产证明，就不需要报户口。 如出生时是活产，但後来死亡，就会拿到出生证明及死亡证明，要办理户籍登记後再办除 户。 ----------参考书目---------- 1.云上的阿里 https://m.parenting.com.tw/reading/book-3552-%E9%9B%B2%E4%B8%8A%E7%9A%84%E9%98 %BF%E9%87%8C/ 2.谢谢你来当我的宝贝 http://www.books.com.tw/products/0010576922 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 49.216.227.27 ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1521530155.A.941.html ※ 编辑: evitaku (49.216.227.27), 03/20/2018 15:20:37