2014/7/30早上，我因为胎位不正约了剖腹产（38w+5d），护士让我看了宝宝的手脚各有 五只之後就被推去休息了，我先生看到孩子的时候医师有说宝宝的手腕和脚踝看起来有点 太弯，应该长大就会好了，有些小孩会这样，但会再请小儿科医师看一下。第二天早上医 师说好像不太对，可能需要送去大医院看看，中午就请护士帮忙抱宝宝跟我先生送去医院 。 宝宝在新生儿加护病房住了7天，诊断出来的病名是「先天性多发性关节挛缩症」，但该 院医师没有看过这样的病例，只能上网找一些资料给我们看，住院的7天宝宝做了脑部、 心脏、呼吸等方面的检查，都正常。 关於先天性多发性关节挛缩症-Arthrogryposis Multiplex Congenita（AMC） ppt.cc/nRBrq 前面要加http:// ，好像缩网址之後被认为是广告连结了 其实说明很复杂，我看了几十次了，才看懂了一些。里面提到「胎儿肢体在子宫内失去运 动能力，是本病的基本发病机制」，也就是胎动很少，这是我的第一胎，护士问我有没有 胎动的时候我都说有，宝宝都有在动，只是可能一天几次用头用力的顶我一下，是後来在 版上看到一些讨论我才知道原来胎动这麽少是不正常的。我後来查过很多文章，都说没有 方法可以让宝宝的胎动变多，也许是因为宝宝的关节已经受损没办法动吧？有看过大陆的 网站说可以喝咖啡，但不知道有没有根据。 可能造成此状况的原因很多，我们还没有检查出来，目前都在马偕林炫沛医师那里做追踪 ，但医师建议我们先不用做基因检测（确定不是染色体的问题），因为找出来的机率不高 ，而且收费很贵。我们想要找出原因是因为想生下一胎，怕是遗传的问题，但找出原因对 大宝是没有帮助的，因为治疗的方式就是矫正跟复健，没有药物可以治疗。 「先天性多发性关节挛缩症」每个孩子的状况都不会一样，我们找到国外的案例每个人的 状况和发展也都有很大的差别，治疗方式就是且战且走，看宝宝发展到哪里该做什麽治疗 就去做。 这是我看过最严重的状况： https://www.youtube.com/watch?v=oubAmUtdhic 我们找到的一些影片，其实是想要知道宝宝未来可以发展到哪里： https://www.youtube.com/user/JennJakeDex/videos https://www.youtube.com/user/angarmendariz/videos 上面两个病例好像都有说在怀孕20周就检查出宝宝有关节挛缩症，但不知道是什麽样的检 测。 美国的支持团体，台湾好像没有这样的组织： https://www.amcsupport.org/ 以下就分享一下我们的经验还有宝宝的发展。 出生时的状况 脚踝：马蹄内翻足。 膝盖：被动弯的时候角度看起来是正常的，但不会自己弯。 髋关节：双边全脱位。 出生时的双脚：http://imgur.com/yStzC5R 手指、手腕：都僵硬，左手比较严重。 手肘：被动弯的时候角度看起来是正常的，但不会自己弯。 肩膀：右手被动可以举高90度，左手可能只有60度。刚开始要帮宝宝洗澡的时候洗不太到 腋下，因为他不喜欢手被拉开，双手几乎都是夹紧的，抱起来喂奶的时候也是整个人僵硬 的。 出生时的左手：http://imgur.com/pcgXlrV 出生时的右手：http://imgur.com/nFPURut 治疗方式 矫正 我们找到的是台北马偕骨科的刘士嘉医师。 到目前为止宝宝打了5次石膏，分别在27d、1m2d、1m10d、1m16d、1m24d，经过4次的石膏 之後脚的角度已经有往外并且脚掌变平了，但因为没有办法再往外和往上扳，所以医师说 第5次的石膏前要把宝宝的阿基里斯腱切断再打两个礼拜的石膏。我们问过医师，脚筋切 断不就无法走路了吗？就像电影里演的？医师说确实就是脚筋，但小孩子的会再长回来。 这只是一个小手术，没有打麻醉，因为医师说宝宝太小，光是找血管打麻醉就比手术更久 了，手术好像只是在宝宝的後脚跟上方刺一小刀，伤口癒合後大约是1cm的疤。 打石膏期间就用擦澡的方式并且24小时吹冷气，也不会带宝宝出门，因为怕石膏里面长疹 子照顾不到。 第一次打石膏：http://imgur.com/dXVLQJA 第二次打石膏&穿矫正带：http://imgur.com/mSM14WM 第三次打石膏：http://imgur.com/WsiEY6c 第四次打石膏：http://imgur.com/mzFmUfr 第五次打石膏：http://imgur.com/OIYcrwz 拆完第5次的石膏之後（2m6d）开始穿第一双矫正鞋，脚底有一个横杆，是为了维持宝宝 的双脚外展60~70度，角度跟松紧度医师会调好，不能自己乱动，因为活动不方便後来有 问医师能不能不要用横杆，医师说宝宝因为髋关节外旋（这部份不确定是不是这个说法） 的关系，所以双脚已经自己变成外展，横杆可以不用戴。 拆完石膏当天抽血检查：http://imgur.com/XmBXki8 拆完石膏的双脚：http://imgur.com/d1DE83A 第一双矫正鞋：http://imgur.com/WfIVNBJ 接下来是每周、每月、每三个月回诊让医师确认恢复状况，回诊的时间慢慢拉长，医师说 宝宝的脚比预期的好很多。因为脚慢慢长大，6m5d的时候换了第二双矫正鞋，第二双的时 候就直接没有做横杆。 第二双矫正鞋：http://imgur.com/ccnQzco 矫正鞋要24小时穿着，等到宝宝会走的时候白天不用穿，晚上还是要穿。目前我们每天会 有2~3个时段，大概一个小时的时间脱下矫正鞋让宝宝放松，也让他踢踢脚，有时候视情 况时间会长一点。我们问过医师有没有其他小朋友的治疗是不穿矫正鞋的，医师说很少， 因为是关节挛缩症，可以料想得到如果没有穿矫正鞋的话筋会再拉回出生时候的方向，也 许可以试试几天不穿，如果情况不对再穿回来，但要考虑宝宝如果已经习惯不穿会不让穿 回来。 矫正的部份主要是针对双脚，手只有在一开始的时候打了石膏板让手腕角度可以变平，我 们常问医师手有没有需要做进一步的矫正或开刀，但医师说他对於手反而是很乐观的，只 要宝宝开始自己玩自己动就会有很大的进步，所以後来没有做什麽矫正。 复健 宝宝快三个月的时候开始做复健，复健的方式有很多种，我们采用的方式是「辅以达 Vojta」，是德国的一种手法，台湾会的人不多，据说也有一些反对的声音，因为做复健 的时候宝宝会一直哭，但我们是觉得有很大的帮助，且目前为止对宝宝的心理和性格也没 有产生负面的影响，复健一个礼拜四次，偶尔有事会跷课，没有排课的时间偶尔会在家帮 宝宝做。 德国Vojta网站：http://www.vojta.com/de/ 我们在宝宝快满四个月的时候第一次让他游泳，接下来几乎每天都会游半小时，时间的部 份网路上有说大约五~十分钟就好，但因为宝宝从一开始就游得满开心的，所以我们都让 他游半小时，有时候他只是在里面发呆唱歌，有时候就会全程都游得很用力，这个部份要 看宝宝的体力和状况，而且需要全程都有大人陪着！只要宝宝表现出累或是不想游就要起 来了，不要勉强。 我们一直上网找很多资讯，也听马偕的林炫沛医师说复健、水疗等方式都会对宝宝有帮助 ，本来是想要带宝宝去学游泳的，但我们在云林，最近的婴儿游泳课只有台中有，开课时 间不一定且建议是六个月以後再学，考虑到路途遥远可能没办法常常带宝宝去上课，加上 是特殊状况的孩子不知道找不找得到老师教，所以後来买了一个小泳池放在浴室里，戴着 脖圈游泳，我想如果能够带去直接学游泳应该也很好。但宝宝也会腻，前阵子放下去没多 久他就开始唉，已经一个多月没有让他游了，也正好缺水 囧rz 其他过程 副木：在宝宝9d的时候我们先去看了新光医院小儿科、复健科、骨科，当时骨科医师有建 议我们可以找马偕刘士嘉医师，但以他的想法可能是要先用副木（护木？，好像有几种说 法）矫正，不行再打石膏，因为小孩不会表达怕打了石膏大人照顾不到里面的状况，所以 後来就在台北等复健科的时间，14d时做了左手和脚的副木，晚上要戴着，白天大概是戴 三个小时休息一小时，休息的时候要帮他复健（按摩、拉筋），但宝宝的手脚常会肿起来 ，所以不是很顺利。副木戴了两个礼拜回诊前我们先去马偕找了刘医师，刘医师说副木只 能维持没有矫正的作用，当天就直接打了石膏（27d）。 双脚副木：http://imgur.com/xHlBTQM 左手副木：http://imgur.com/POqQzlK 肉毒杆菌：我忘了是肉毒杆菌还是玻尿酸之类的，就当作是肉毒杆菌好了@@。有一次回诊 的时候林炫沛医师有提过可以找复健科看看，打肉毒杆菌会不会有帮助，我们问了刘医师 ，他说可以试试看，但应该对关节挛缩症没有帮助，後来也还没有去看复健科。 中医：我知道很多脑麻的孩子都有在做针灸治疗，也有一定的帮助，我们在宝宝2m24d的 时候有找过中国医药大学的孙茂峰医师，医师当时评估是说宝宝太小，至少要六个月後再 看看是否需要针灸，我们後来也还没有去看。 神经传导&肌电图：林炫沛医师说宝宝的肌肉层比较薄，脂肪层比较厚，有转介到复健科 做了神经传导和肌电图，数据都是有异常的，刘医师则说这是料想得到的，因为宝宝就是 肌肉和神经的部份发展异常才会造成这样的状况。 反射动作：宝宝几乎没有反射动作，比如莫洛反射、行走反射之类的。很多说明关节挛缩 症的文章里面常提到有此状况的小孩比一般的小孩来的聪明，我们的宝宝还小是看不出来 有没有比较聪明，我常猜想会不会是因为没有原始的反射反应，所以让宝宝提早用理解的 方式去看周遭的事物，所以比较聪明？哈哈~ 补助：补助的部份应该是有身心障碍手册、每个月去复健的补助和矫正鞋的部份，都是我 先生在弄我也不清楚，如果有需要比较详细的资讯可以再写信给我。先天性关节挛缩症在 台湾的病例很少，但没有列入罕见疾病，医师一直想要帮我们申请但没有通过，好像是因 为罕病需要一个确定的病因（不太确定）。 宝宝的发展（过程都是慢慢的进步，以下说明有纪录的时间点） 宝宝目前9m25d 右手：刚出生的时候，躺着可以整只手主动往上往外约30度，被动可以往上往外约90度， 再多会不舒服，被动可以弯手肘但无法维持会自己打直。3.5个月手肘会自己主动弯曲 http://imgur.com/WRh9nqz 。7.5个月可以自己握着一支笔http://imgur.com/tfky2iF 。现在肩膀可以举高摸到自己的耳朵，而且很会推奶瓶= =，手肘很灵活拿着东西甩来甩 去，坐着手腕扶地板的时候接近90度，手指越来越软可以抓东西。 左手：刚出生的时候几乎不会动，後来慢慢像右手可以往上往外比较小的角度。8.5个月 手肘会主动弯，可以吃到手手了，举手是用肩膀的力量，像是把手甩起来，手指还很僵硬 无法握东西，但会推东西，手腕僵硬，坐着扶地板都是用手背。 上面说的手的部份都是躺着的时候，躺着动的比较好，坐着的时候动作比较少，坐着右手 往上举的角度大概只有45度，再往上就会把肩膀和身体耸高。 脚：脚掌目前是平的，不仔细看的话外观看不出来有问题，躺着的时候会举高会击掌，被 抱着脚悬空的时候会击掌。 下面是最近的照片 左手：http://imgur.com/nxrcrgJ 右手：http://imgur.com/qpUvWx1 脚掌：http://imgur.com/w8tdTh0 双脚：http://imgur.com/BtemsSZ 宝宝现在很灵活，放在床上一直滚来滚去，睡觉也出现很多姿势，抱起来的时候也是一个 柔软的小婴儿，不像刚出生的时候都是僵硬的，可以自己坐着大概2-3分钟，复健的老师 说宝宝因为手的角度受限可能会跳过爬的过程，直接站和走，但也会很晚。 我问过医师，宝宝这样的状况是不是不能让他长太胖，不然脚会不会撑不住，医师说以他 的经验看来，这样的孩子都会长得比较瘦小，他会有自己的生长速度，也会比一般的孩子 慢很多。我们的宝宝目前快十个月，体重6kg，身高66cm，但身体应该算很健康。 髋关节的部份 医师在宝宝第二次打石膏（1m2d）的时候有试着让他穿髋关节矫正带，虽然医师说复位的 机率不大，但因为矫正带对宝宝来说没什麽伤害，所以想要试试看，但宝宝一穿上矫正带 就一直哭，即使累到睡着但没睡几分钟就会吓醒然後一直哭，甚至不愿意喝奶，後来考虑 到宝宝需要睡眠和喝奶就暂时先不让他穿。後来拆完石膏有问医师是不是适合再穿，但医 师说穿上矫正鞋更不适合穿，加上宝宝不是单纯的髋关节脱位，而是关节挛缩症的其中一 个状况，复位後仍然有很大的机会再脱位，所以後来就没有再穿矫正带了。但当时刘医师 并没有把未来的治疗的方向说死，只是暂时不会去动髋关节，且因不影响走路，所以先观 察。 後来我们在宝宝9个月回诊的时候，医师好像是观察到宝宝当时双脚的活动力有比较好（ 抱着放直脚还不会踏不会站，但坐着或躺着的时候双脚会互相击掌，躺着的时候会抬高晃 来晃去），提到差不多周岁的时可以来考虑髋关节要不要开刀复位，主要是考虑宝宝的肌 力够不够，因为髋关节复位後需要足够的肌力去动，不然会更糟。 前期因为医师说先观察，且文章里面说关节挛缩症的髋关节脱位不建议做治疗，不然可能 导致僵硬（是针对双脱位且僵直的状况。宝宝是双脱位但不确定有没有僵直。），所以复 健一直没有针对髋关节下手，是後来医师说可以考虑手术复位，我们也在宝宝看完诊回来 後请老师开始对髋关节的部份做复健（但老师说手法复位的机会满小的），希望可以不用 开刀。 快写完了 其实这篇文章开了好几个月，一开始发现宝宝的状况我们就疯狂的在网路上找有没有人有 经验，但真的很少，找到的几乎都是国外的，所以想把我们的经验写下来，如果之後有进 一步的治疗也会更新在这篇。希望这篇文章不会有人用得到，但如果你的宝宝不幸也是这 样的状况，那希望我们的经验可以提供一些帮助，有问题也可以直接写站内信给我。不要 绝望，宝宝最糟的状况就是出生的时候，找到一个合适的医师，然後配合医师去帮助宝宝 ，及早治疗一定会有很大的改善，之後的治疗、复健和他自己的发展都会越来越好的！ 我觉得家人的支持和找到合适的医师很重要，因为关节挛缩症的治疗是一个很长的过程， 有些病例到10几岁都还在动手术，而且需要持续复健，父母都需要力量走下去。事情刚发 生的时候我的脑海里什麽糟糕的念头都出现过了，可能有半年多的时间都处在惊恐的状态 ，我常常不自觉的去摸宝宝还有没有在呼吸。 在找刘医师之前我们有去看一个中部的骨科权威，在诊间里他一开始讲我就一直哭，後来 也哭了两天，这位医师讲的并没有错，他只是把最坏的情况告诉我们，但会让我们觉得如 果没救那是不是根本不用治疗。 刘医师是一个很正面的医师，且非常有耐心，帮小婴儿打石膏是很麻烦的事情，那麽小的 一个人，打一次石膏跟问诊要花几个小时的时间。刘医师的正面让我们有信心去陪着宝宝 ，第一次看医师的时候宝宝还没满月，全身僵硬手脚完全不会动，我们甚至都觉得宝宝未 来要坐轮椅了，但刘医师说如果能够在不动刀的情况下恢复到八九成最好，而我们当时根 本不敢想宝宝会恢复到八九成。 宝宝现在快十个月，跟刚出生的时候比起来真的是天壤之别，虽然他比一般的孩子慢很多 ，但能看到这样的进步真的是当初不敢想的。 也还好我们是在台湾，虽然健保制度好像有很大的进步空间，但也感谢健保制度，前期三 四个月的南北奔波我们花最多的是油钱和旅馆的钱，但每次看诊才100元，国外的案例常 常是募款在帮孩子治疗的。我的父母都在国外，是一个医疗落後看医师又非常非常贵的地 方，常常一打电话就问我看医师要花多少钱，深怕我们的经济负荷不了，真的很感谢健保 制度！当然也希望可以越来越好，不然医疗人员真的太辛苦了。 写一写好像变流水帐了，不知道有没有写清楚@@ ============================================================================== 2016/10/20更新，好久没更新了，以下就照日期记录的做一些重点更新~ 2015/06/29（10m29d）回诊 量了第三双矫正鞋，我们一直觉得宝宝的脚踝看起来有点再往内弯，回诊时医师说晚上 睡觉的时候鞋子需要再加横杆，让双脚维持在外展60-70度。 宝宝刚出生的时候有做脑部超音波，当时云林的医生说都正常，大约两个多月的时候在 马偕再做一次，小儿神经科的医师说左脑有钙化的现象，所以智力或其他部份是不是有 影响还要再观察，当时我非常难过跟担心，但接下来看的几个医师则说没办法那麽早就 确定是不是真的有钙化，且在判读上也有很多不确定因素，要持续追踪。 这次的回诊小儿科林炫沛医师再做了一次脑部超音波，说已经变正常了（说有钙化的不是 林医师，林医师是看小儿神经科医师之前的诊断，然後说这次的正常。所以不知道是钙化 的地方恢复正常，还是当初本来就没有钙化而是每位医师的判读不一样。） 2015/07/06（11m6d）拿了第三双矫正鞋，因为第二双鞋没有做底部的横杆，宝宝已经 好几个月没有穿有横杆的鞋子加上已经会翻身，所以晚上常会睡不好，我们就慢慢拉长 穿横杆的时间。 第三双矫正鞋：http://imgur.com/ASi0r0S 我们预计在11月动髋关节手术，宝宝的体重长得很慢，满周岁时才6.5kg，因为髋关节手术 是全麻，医师说还是希望能重一点，所以我们大概从11m+开始让宝宝吃得比较高热量高蛋白 （比较油的鱼、坚果、榴槤、酪梨等等），满周岁後配方奶换成小安素，希望能够让体重重 一点，但这样的饮食方式宝宝不一定赏脸，只能尽量，且因为体质的关系，一直到动手术时 也才7.5kg。 2015/11/17（1y3m）髋关节复位手术 前一天要提早住院做一些检查，08:30进手术室，13:30请一位家长去恢复室陪宝宝， 从恢复室出来之後会去照X光看开的如何。 医师建议髋关节复位手术在1~1.5岁之间进行，因为没有急迫性，所以配合医师建议的手术 时间，我们考虑的因素有两个：1)宝宝的肌力有比较好了，可以扶着东西站，手术後会 恢复的比较快；2)11月天气应该会比较凉，这样打石膏才不会太热（殊不知2015年的11月 非常的热，我们几乎全天开着冷气，宝宝大概在19度左右才会比较舒服，不然几乎 没办法吃没办法睡）。 手术後因为会痛或没有安全感，所以几乎都要抱着，但因为打了石膏不好抱，所以我们 买了腰凳会比较方便，大人不会那麽累也不会一直动到宝宝让他不舒服。 腰凳：http://imgur.com/jFDfJtO 石膏是从胸部开始往下打到脚底板，屁屁跟前面会开洞，要准备比较大的尿布。石膏要打 六周，所以我们有买防水贴布把边缘贴起来，免得尿尿便便跑进去石膏里面会长东西，贴 布则是每周或是有需要的时候换。 石膏：http://imgur.com/yHKrNjF 贴布：http://imgur.com/kx3EkqU 宝宝食慾会很差，也许是身体不舒服，也许太热，所以进食的部份只能尽量，我平时是很 少让宝宝吃零食喝饮料的，但非常时期只要他吃得下都好，所以什麽都试，但他也什麽都 不吃 囧rz。要记得补充水份，注意有没有长热疹，可以用湿毛巾擦身体降温， 打石膏期间我们也会比较注意宝宝的饮食，避免吃容易过敏的东西，怕石膏里面长东西。 也许是因为打着石膏脚没办法动，这段期间觉得宝宝的双手进步很多，左手也比较主动在 动了。 2015/12/28（1y4m）拆石膏 拆完石膏就穿上矫正鞋，因为没有走动所以大概只有洗澡的时候脱下来，医师说不要帮 宝宝拉筋按摩之类的，让他自己动就好了，所以拆完石膏之後双脚会维持在打石膏时的 角度一段时间才慢慢合起来，横杆则是约一个月後才开始穿。 拆石膏後的角度：http://imgur.com/2xp9Q32 手术位置如下 http://imgur.com/wL1ty8q http://imgur.com/AnWXVGS http://imgur.com/4Y4Kf37 刚拆完石膏的时候腰跟腿变的很细，随便动都会很痛，大概两三个礼拜後会比较好。 2016/01/14（1y5m）回诊 髋关节脱位的地方已经回去了，但因为还没有钙化所以要再观察角度是不是正确。 2016/02/29（1y7m）回诊 医生说尽量让宝宝站，也可以试着光脚丫学走，但宝宝几乎都跟我们在店里不适合光脚丫 ，且光脚丫站的时候觉得脚会往内弯所以开始物色合适的鞋子。我们考虑的有可以穿着走 的医疗用矫正鞋（医师说不需要）、天鹅牌矫正鞋、一些国外品牌的矫正鞋，但因为宝宝 的脚太小，没办法买到合适的，所以後来是买了combi最小号的学步鞋，然後袜子穿厚一点 ，选这一双的原因是脚踝的地方够高也比较挺。 鞋子：http://imgur.com/NDTX20U 2016/05/29（1y9m）回诊 宝宝这一两个月白天几乎都在到处走，所以白天很少穿矫正鞋，加上可能长大了有自己的 意见，矫正鞋连晚上都穿不住了，回诊这天医生说那就不要穿但是要帮他拉筋，但是我家 宝宝是关节挛缩症，不是单纯的足内翻，所以拉筋的效果好像跟不上脚筋的拉力。 脸书有一个「滑板宝宝-马蹄内翻足(clubfoot)」的社团，是足内翻小朋友的家长创立的， 有需要也可以加入。 这是社团里面有人分享的拉筋影片（需登入并申请加入社团） https://www.facebook.com/kobe9959/videos/10209642275522736/ 其实小朋友恢复能力真的很好，而且对於要做的事情有很强的动机，会一直试一直努力。 宝宝在拆完石膏後约3个礼拜开始想要扶着站 2016/01/17（1y5m）自己扶着站 http://imgur.com/4rlSByP 2016/02/17（1y6m）开始大人扶着学往前走 https://www.youtube.com/watch?v=ZEGgwJmnMSY 2016/03/02（1y7m） https://www.youtube.com/watch?v=3OUtDpxQ4P4 2016/06/09（1y10m），可以让爸爸牵单手走了 https://www.youtube.com/watch?v=yCZfaLPokYQ 学走的过程我们买了很多辅助的工具， ●学步车，学步车有安全性的问题，想要买的家长请自行评估。我们是因为开店，小孩 一直都在眼前，且也不会让他坐太久，在没有办法由大人一直扶着他走的情况下才买的。 http://imgur.com/ih1QtWc ●拆掉底部坐垫的学步车，可以保护宝宝不要直接摔倒，也不让他一直坐在坐垫上滑。 http://imgur.com/9vvNkHR ●传统学步车 http://imgur.com/HKHDYAt ●请人从英国代购的西班牙（？）学步器，品牌是niniwalker http://imgur.com/SIc0ztG ●推椅子走 http://imgur.com/GQRAxJ8 ●扶墙壁走 http://imgur.com/GwUCM5c ●前面学走的几个月因为太容易跌倒了，所以也买了护头枕 （现在如果跌倒已经会往後坐让屁股着地，而不是整个人摔下去撞到头了） http://imgur.com/IGjR532 每个工具不一定每个时期都合用，所以都会换着让宝宝玩，或是有些已经收起来了。 2016/06月（1y10m） 我们发现宝宝的脚底板好像越来越弯，且走路都是外侧着地， 脚後跟不着地，外侧越来越肿，看了几次医生并且密集讨论。 https://www.youtube.com/watch?v=bj-eosYszjc 2016/07/04（1y11m）决定开刀 2016/08/09（2y）手术 我忘了问医生手术的中文名要翻译成什麽 囧，英文是写Club foot(congenital)， 就叫足内翻手术好了。脸书社团里面有提到「松筋手术」，但我不知道松筋手术的内容， 所以不确定这次手术是不是应称作松筋手术，写下来让需要的人参考。 这次手术是夏天，虽然担心打石膏会不好顾，但也没办法再等到比较冷的时候，宝宝的 脚底板因为受力点不对已经肿起来，也比较不愿意走了，所以我们还是决定要在短期内 开刀。 08:30进手术室，14:00请家长进恢复室陪宝宝，手术前医生有说脚底板比较难开，时间会 比较久。石膏只打到大腿，这次住院宝宝比第一次手术时好一点，可以少量进食，晚上可 以连续睡2-3小时，我们两次都是住到两人房，还好这次不需要像第一次一样整个晚上怕吵 到人把宝宝抱到走道哄。 石膏：http://imgur.com/LwBjQZr 可以跟病房借小朋友用的推车，宝宝坐起来会比较舒服。第一次手术的时候住不同病房， 当时的病房没有这样的推车可以借，所以有了第一次经验之後，我们自己准备了合适的 推车，位子比较宽、可以平躺或坐直、可以把脚板弄成平的，不过没有用到。 病房的推车：http://imgur.com/HUZVNeh 宝宝在医院会很不舒服，随便一点风吹草动就醒来大哭，第一次住院的时候医师让我们在 开完刀的第三天出院，当时我们还怕路途遥远，如果这麽快出院回家宝宝有什麽状况会更 麻烦，一直想说要不要再多住一天，但後来还是依医师建议第三天早上出院，结果宝宝一 上车马上就喝奶睡着。所以这次住院我们也询问医师如果宝宝状况稳定的话是不是第三天 早上就可以出院。 这次的手术其实决定的很临时，是因为发现宝宝越来越不爱走路，也觉得脚怪怪的，看了 好几次医生才决定的。手术後跟拆石膏的时候医生都有说，宝宝的双脚骨头（？）沾黏 严重很难开，只能尽量，且脚底板虽然已经变比较平了，但他希望形状可以更好，所以 目前的状况就是开完後看宝宝的发展，到他身高定型之前都有机会再开，因为脚筋很硬， 一定会往出生时的方向拉，如果脚筋已经跟不上身高势必会再变弯而影响走路，到时候 还要再开。 2016/09/19（2y1m）拆石膏 拆完石膏因为缝线的地方还没有乾，所以我们大概是拆完之後两个礼拜才让宝宝下水洗澡 ，因为怕有伤口水不够乾净会感染，没有洗澡时都是用擦澡的。这次宝宝比较不痛的样子 ，拆完石膏第二天就想自己站起来了。 伤口照片 http://imgur.com/TF6PLkC http://imgur.com/rp1acvs http://imgur.com/8E2omsw http://imgur.com/i95Sv6a 2016/10/17（2y2m）回诊 宝宝的脚看起来比开刀前平，但跟刚拆石膏时比又弯了点，医生建议我们可以做 踝足支架（Ankle-Foot Orthosis, AFO）。 AFO网路上的照片长这个样子，等拿到实品再来更新。 http://imgur.com/5znPEhB 之前的矫正鞋都是在医院请辅具公司驻院的业务量脚的大小就可以做了，但是AFO要做得 比较合脚，所以我们需要去新庄的辅具公司请师父直接取模（马偕合作的辅具公司是 「重新」）。AFO的材料是塑料，脚要先穿长袜再穿AFO会比较舒服，也可以在脚底下加 止滑垫当一般的鞋子穿，没加的话就是光滑的塑料，要另外在外面穿一般的鞋子才能行走 ，宝宝没穿过还不知道状况如何，所以我们没有加止滑垫，之後如果需要还可以再加。 2016/10/21(2y2m)宝宝目前的发展 身高：82cm 体重：8kg 右手比较灵活、比较有力气，可以自己吃东西、喝汤。 http://imgur.com/7A1cU6D 左手少用没什麽进步，需要再想办法训练左手。 可以推着椅子到处走了，很期待他能够放手站跟走的时间。 https://www.youtube.com/watch?v=9sbGi8VpDD0 脚底板也比开刀前平，能够脚板着地了。 https://www.youtube.com/watch?v=mM1PfUDmD4M 2020/05/25(5y9m)目前的发展 这应该会是最後一次更新，因为接下来的治疗方式都差不多， 若是有问题都可以随时寄信给我喔~ 身高：106cm 体重：13kg 第二次手术拆完石膏後大概两个月，开始学习放手走路， 因为晚上穿着矫正鞋没办法睡觉， 考虑到睡眠不足反而影响生长，我们选择让他读幼儿园的时间穿， 时间大概是9:00-17:00，午睡时间会脱下来。 复健的部份我们选择辅以达停课，改成物理治疗及职能治疗， 原因是孩子已经能听懂老师的指令，可以主动做动作， 主动完成动作（游戏）的方式孩子比较开心，也比较能长期执行。 上次手术後已过了四年的时间，其实现在脚跟已经离地了， 特别是早上刚睡醒的时候，只有前1/3的脚掌着地，活动一整天後到晚上会比较好， 医生说直到孩子痛到不愿意走之前都还不用考虑动刀，手术次数越少越好。 孩子现在已经可以小跑步，但容易跌倒，跌倒後不容易爬起来 https://www.youtube.com/watch?v=ZRlg6FH3FUI 最後，不好意思，因为不想让小朋友在公开的网路上曝光所以修了图， 但是修得有点差，要请大家将就一下了 囧。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 123.205.75.17 ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1432531884.A.2FD.html 谢谢大家的鼓励喔~ 你们都好温暖♥ 这个过程最要感谢的是上帝，虽然这两年我的信仰和生命里经历许多风风雨雨，到现在我 也还没有走出那些风雨造成的残局，但上帝一直没有放弃我们，不管是找到刘士嘉医师、 找到辅以达的老师我知道都是上帝在带领我们。刘医师也是很棒的基督徒，一直给我们很 大的鼓励，很谢谢他！也愿上帝祝福你们^^ ※ 编辑: ninimm (123.205.75.17), 05/25/2015 15:27:25 是出生才知道的，而且是隔天小儿科医师看完才觉得不寻常，刚出生的时候以为是一般在 子宫里被压迫到，长大就会好的那种。 最後一次产检的时候我还问医师宝宝的手脚什麽的都健康吗？医师还说当然健康怎麽可能 不健康，生出来的时候真的吓到。我们宝宝的状况不是最严重的，所以超音波看不出来， 而且就算看得出来也没有可以补救的方式，虽然刚开始会常常想到为什麽医师没看出来， 但平静之後也知道不是妇产科医师的问题，只是因为心太难过想要找一个出口，才会想到 很多的可能性。 ※ 编辑: ninimm (123.205.75.17), 05/25/2015 15:51:21 ※ 编辑: ninimm (123.205.77.245), 10/21/2016 22:55:46 ※ 编辑: ninimm (39.8.196.113 台湾), 05/25/2020 23:54:39