=> TIME Nov-17 02:15:31 2014 容我在此做个补充说明 希望原PO妈有机会会回来看到.. PO文後我自己也陷入不小的振荡 我想在原PO妈妈刚得知小孩有唇颚裂的当晚 看到我这样一篇历程 也许会有不好的倾向 後来想想，其实我只是一股脑的想抒发自己身为患者的心得(而且是32年老患者) 却忽略了更重要的部份 在讨论唇颚裂这个议题时 多数是普罗大众的想法: 可治之症、很多人也有相当好的成就 少数是患者父母的经验: 再辛苦也愿意、再辛苦也值得 鲜少有患者的现身说法: 但其实患者的历程也百百种，端看个人造化 我的经历也许只是要说明，其实真的还是有其辛苦之处 不是轻描淡写的医疗很进步可以涵盖 也不是过去版上文章(搜寻 兔唇)说的，{补一补根本看不出来~~"大惊小怪"} 汝非鱼安知鱼之乐 即使父母亲熬过来了、但子女心中是怎麽想的却也未可知 我的文章也许就是提供个面向 让父母们知道孩子可能会遇到哪些困难 很多人在原推文提到自己认识的唇颚裂患者成就很好 我完全同意! 唇颚裂的患者治疗後与常人真的无异，甚至更感恩、更惜福、更上进 这些例子无非是希望父母们不要轻易的选择放弃这些孩子们 我想我的例子也是同样 尤其我身处在三十多年前的医疗环境 (现在的医疗与复健 跟三十年前完全不可同日而语) 我以一个32岁，外观仍存在明显印记的状态底下 生活了32年的历程经验 我想也可以是相当正面的故事 不是 8岁童言童语的 谢谢爸爸妈妈生我下来、我爱尼们 不是18岁叛逆怨尤的 X! 为什麽要把我生下来!!! 不是28岁迷网无助的 我的人生要怎麽走下去..... 我渡过叛逆期、也承受过无数次的挫折(不是皱摺^^|||) 但我越挫越勇 即便我曾经连话都说不清楚 但我走向面对人群的职业(治疗师) 甚至更进一步往大学教师的道路上迈进 即便领了无数张好人卡 让我曾经以为我会孤独终老 不会有任何女生会看得上我 即便被前女友当面告知分手是因为不想生下跟我一样的孩子 让我以为这个印记会是我生命中的原罪 但我终究找到我的Miss. Right 排除万难，共组家庭，生了健康的胖娃娃 接着继续排除万难、养大这个娃娃、教育这个娃娃认识并接受他的有缺陷的爸爸 也许不久後的将来，继续排除万难的挑战二十分之一，再来一只胖娃娃.... 即便这中间每一步都是重重阻碍 但乐观且不放弃的心，可以战胜所有关卡 我想唇颚裂的孩子也是可以拥有自己精彩的人生的!!! 在经过两天的沉淀 我想我要为我原本这篇文章赋予这样的解读 -------------以下原文------------- ※ 引述《iwtsin (谜eighteen)》之铭言： : 回家爬完文，知道现在对於这方面的医疗相当进步，而且健保也有补助 : 兔宝宝在手术重建之後跟一般小孩也几乎无两样 : 但是和老公还是相当担心，想到就觉得很难过 : 不知道有没有板妈也是家有兔宝宝的，可以跟我分享一下过程经历和心得吗? 半夜看到这一篇 让我本来想睡觉变得有点辗转难眠XD 文长，纯属个人故事、不喜勿入 我自己就是个唇颚裂患者，32岁男性 也许由患者自己本身的角度来分享会是另一番风景 数个月来在版上，看到一些为了外在因素而想拿掉孩子的文章 总觉得很惋惜，毕竟事在人为，连我这样的人都生下来了还有什麽不能面对? 但说实在的 若是孩子有缺陷，换做是我自己遇到，我真的心中也会有无限的矛盾与挣扎 (不要说服我说医疗多发达多进步预後多好，孩子治疗後可以很正常之类的， 因为我比谁都了这个中的辛酸.....) 记得当时做高层次 我唯一关心的点就是唇颚裂!!! 医师还很不解的问我说 "如果真的有难道你要拿掉吗??" "你自己就是唇颚裂了，你觉得如果真的有你会想要拿掉吗??" "这是treatable的东西(你应该比谁都清楚)，真的有难道你要拿掉吗?" (因为很重要，所以问三次) 当下我脑袋一片空白，愣愣的耸耸肩 但我往後好几天一直不断的想着 "如果真的有...." 我是唇颚裂，单侧唇裂 + 软硬颚裂 在民国72年那时候 不晓得是医疗还不够发达还是怎样 我妈是生出来的那一刻才知道我唇颚裂 在气力放尽把孩子挤出来後 端到眼前的，是个脸上有个大窟窿的面孔 恶梦的情节真实上演 世界整个崩溃了... 往後就是无止尽的跑医院 从台南远赴林口长庚 我无法想像我妈妈怀里抱着这样子的我搭火车的心情 我只知道我在没有记忆的婴儿期就动了三次大手术 後续的整形手术我爸很天才的施行了民主制度 在12岁的时候很慎重的抓我去问:"你想要动手术吗???" 小P孩听到要手术，而且是要在脸上划刀 当然抵死不从 我爸就真的没带我去动手术了@@ 直到现在 我的上颚还有个口鼻廔管直通右侧鼻腔 喝流质的东西喝太快没控制好，会从右边鼻孔流出来 喝红茶会流褐色鼻水、喝西瓜汁会流鼻血.... 上颚牙齿基本上烂光了 是连牙医师看到都会心头一震的烂光 本来就不好清、加上自小口腔卫生习惯极差 父母光照顾我的医疗需求就昏天黑地了 根本没好好教育我牙齿保健 当然我自己没照顾好自己的牙齿是主因 从小到大光处理牙科问题打的短麻至少一百支以上 至於自信心对我来说倒不是问题 有一大部分是与生俱来的乐天 所以我没有太明显的缺乏自信问题 当然，人群中不敢恣意发言、不敢直视人的眼睛之类的还是会 我只能说幸好我的脑袋还算管用 打小都在资优班，同侪相对都比较文明一点 鲜少人针对我的唇颚裂取笑我 只有小学时偶尔会遇到几个顽劣的，会叫我"咿喔ㄟ"(讲话漏风) 但都是极少数 (现在的医疗技术也不至於如此，我是一直都有个口鼻廔管才会这样) 较少的霸凌使得我的人格不至於偏差、自信不至於崩毁 甚至我印象很鲜明的 在我小四有一段时间一反常态的亟欲表现自我(建立自信心) 国语课造句我都抢先举手，用我极为不标准的发音念出我造的句子 说实在没几个人听得懂我说啥 但老师默默的会猜得出来我的答案 然後复诵、问我是这样吗? 老师说对了，我就会觉得很有成就感 "老师听得懂我说的话"(大心) 後来几个月後某一天又突然觉得我好像在自取其辱、自曝其短 明明就讲不清楚还硬要讲 (脸皮突然薄了起来) (其实是老师猜了好几次都没猜中...冻结的课堂气氛让我觉得自己很蠢) 就再也没有在课堂上举手要做任何发言了，一直到大学毕业 而家母又是另一个可怜的故事 父母两边整个家族，5.60人，只有我一个唇颚裂 我爷爷奶奶生了七个，五男两女，我爸排老二 跟我同辈的有16个堂兄弟姐妺，只有我一个唇颚裂 我妈在五个媳妇里面，自从我出生之後 就超级、超级、超级没地位~ (家母临终前什麽都没交待 只记得交待一件事，牌位寄放在纳骨塔就好， 绝对千万不要送回老家，她不想要跟我爷爷奶奶比邻而居) 在那个还没有健保的时代 我家为了我的手术散尽家财 四处借钱 借钱永远都会是个恶性循环 所以我家穷到现在 五个兄弟我爸最穷 小时候不懂事还觉得为什麽我把拔这麽鲁 直到大学毕业前都对我爸爸没有好感 至於家母的辛酸故事我打着打着会落泪，算惹~~~~~~ Q_Q 总之 唇颚裂除了医疗压力、世俗压力、教养与辅导压力 其实要面对的事情很多 当然医疗上可以解决外观上的问题(现在有健保更可以免除经济问题) 此外技术性像是喂奶之类的问题，也有长期专业发展出来的辅助器具或技术指导 但世俗压力与孩子成长过程的教养与辅导，也都需要悉心的去面对 (当然现在的医疗支援系统会比过去要好得多就是) 举个例子 (孩子长大成年後要面对的，不是任何支援系统会去介入的) 我交过两个女朋友(在此之前领了无数张好人卡) 前一个就是因为父母穷尽一切努力给女儿洗脑 说以後我的小孩一定也会唇颚裂 "你想要你生的孩子有兔唇吗?" 分了 第二任 我岳父对我原本也是极力反对 路上男人这麽多 怎麽偏偏挑了个兔唇的回来 历经数番波折、长时间的磨合 透过孩子，有点挟着肚子里的孩子逼婚的味道 没这孩子我也还真不知道怎麽跨越这一步 总之硬着头皮回家报告怀了孩子 虽没有欢天喜地的喜悦、但也没有疾言厉色的反对 我们默默的登记了、生了 没有宴客、没有通知任何亲友 岳父直到孩子满月 被孩子融化了、才跟家乡父母亲报告这些事情 (孙女结婚还怀了曾孙这种大事都可以不跟老人家讲，可见原本有多麽反对) 只能说...幸好孩子是正常的!!! 我自认是天性乐观又乐天知命的人 所以在成长过程中其实我父母没有为了开导我而多费什麽苦心 但其实我知道这过程不会是太容易的事情 医疗可以弥补缺陷、爱可以弥补缺憾 但，汝非鱼安知鱼之乐 当医师讶异於为什麽我自己是唇颚裂 还那麽care孩子会不会唇颚裂 说实在我心中也是满满的问号 二十分之一的机会... 真的有怎麽办??? 真的有我要怎麽面对岳父母??? 真的有我要怎麽开导我老婆??? 真的有我要怎麽教育这孩子??? 真的有....我真的要留下他吗??? (倒是我老婆比我还看得开，她是坚持一定会留下的) 我可以确定的是 当有人因为大人的问题而想要拿掉孩子 我一定感到惋惜、并且大力的支持留下他 但唇颚裂，反射性的会觉得这可以矫正，理应留下 但理性中，连我自己都会无法抉择 : 虽然知道治癒效果良好，只是有些亲友还是觉得生下来会很辛苦，建议引产... : 看到宝宝的照片、感受到宝宝的胎动，要我们怎麽舍得呢? : 他是我们的孩子阿... 我完全能理解亲友的顾虑 不需要疏远这些亲友XD 来点正面的 唇颚裂的孩子可以恢复到怎样是一回事 唇颚裂的孩子可以生出正常的孩子也是另一个重点(鲜少有人关注到这点) 父母正常，孩子有1/600的发生率 双亲都唇颚裂，则孩子有25%的机会是唇颚裂 妈妈有唇颚裂，则孩子有14%的机会 爸爸有唇颚裂，则孩子有5%的机会 5%，让我联想个统计的说词，是significant level 我儿子还落在信赖区间内，没有个星星来注记他 XD 我自己有发现我非常喜欢摸我儿子的人中 多数时候是无意识的 有时候是忍不住认真的在想像着 "如果你这边有个裂缝.........." http://youtu.be/V1tsruHh7_4 http://ppt.cc/yDAF 我家杨陶芝....>\\\< 这篇也许无法帮忙排解原PO妈妈的煎熬 我也没有要在这篇提供要留不留的提议 纯粹就一个患者的成长历程分享 患者有患者的历程、父母也有父母的心声 孩子永远无法体会父母在养育自己的过程的辛酸 父母也永远不会完全了解孩子成长经历过的辛苦 我只知道我会极尽所能的照顾我的父母到最後一刻 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 218.166.84.112 ※ 文章网址: http://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1416005374.A.3B0.html 谢谢，我想我想清楚这故事的正面意义在哪儿了 是阿，我父母真的待我极好 可能是打从心底对我有股愧疚 我爸在我人生有任何转折都是全力支持 然後语重心长的跟我说 "阿就把你生成这样了，也不是我们愿意的， 阿你有任何需要我们都是尽全力的满足你......" 搞得我哥哥(差三岁)其实个性不太好 弟弟出来不只是瓜分关爱，是完全占据关爱 记得小时候我跟我哥争东西 我爸一定是要我哥让我 "阿你是哥哥捏，弟弟就比较不方便你要体谅他要照顾他阿" 我哥: "齁!!!!每次都是我要让他，不然哥哥让他当好了啦!!!!!!!" XDDDD 我老婆更是不在话下，天使来着.... 天使睡醒了..... 没有，被版友们骂醒了，退却了XDDD 也还好有退却 後来门诊的时候，护士还真的都是唱小朋友的名 "杨陶芝小朋友~~~" 我们可能会不敢凑过去....XD 国中一年级才发现@@!! 是啊，真的会更懂得珍惜和感恩 但我也看过唇颚裂变坏孩子的就是了 家庭教育跟个人造化很重要 没有XDD 自己买书研究姓名学，自己给孩子取了个名字，叫杨竣翔 是说後来在脸书搜寻里真的可以搜寻到有人叫杨陶芝 不知道是真名还假名 让我又有点攸攸的惆怅....XDDDD 所以利害权衡之间 连我自己都会难以抉择 预後是极好没错 但过程中的苦，跟所得的乐.... 我只能说幸好我的成长历程算是顺遂 所以还能够有反思与感恩的机会 否则苦乐之间恐怕不是那麽容易平衡得来 当然啦，医疗的进步，苦的成份应该会大幅减少就是了 谢谢各位的推文 :) ※ 编辑: Jeffery824 (218.166.72.187), 11/17/2014 02:15:19