前几天我儿子得了「川崎症」 这个病是个少见的病 在台湾大约每10万个5岁以下的儿童会有66个病例 病因目前不明 推测是「某种未知的病毒遇到某种体质的小孩，所以诱发自体免疫反应， 造成全身性的血管炎」 所有可能的後遗症也就是从这血管炎而来的 川崎症一般会有以下症状当中的5种或5种以上 1.发烧超过5天 2.皮肤红疹 3.结膜炎 4.草莓舌及嘴唇发红乾裂 5.手掌、脚掌红肿，且10天至2星期後手脚指端脱皮 6.颈部淋巴结肿大 7.冠状动脉血管瘤 (还有很多小朋友会在打卡介苗的地方红成一圈，大约5元硬币的大小，我儿子也有) 一般是夏季较多 但今年很特别 明明是冬天 但在我们住院的第二天及第三天都有川崎症的小孩入住 川崎症厉害的地方在於 他是儿童後天性心脏病的大宗 经常会引起冠状动脉血管瘤 如果没处理好的话 血管瘤可能会爆开(这是最糟的状况，这样就没得救了) 或是因为血管瘤造成血液流动不顺畅而聚集成血块 血块在身体里面这就很糟糕了 有些孩子会心肌梗塞就是这样的原因所造成 还好我儿子的病发现得早(台大李秉颖医师真是太厉害了) 所以即时用了免疫球蛋白 (发烧满5天用免疫球蛋白最适合，我们就是这时候用的) 病况也就迅速的改善 也有好多人问我为什麽想到要让我儿子去台大看医生 其实我儿子发烧的第二天我就有带去诊所看 不过诊所当然是看不出个所以然 因为除了发烧也没甚麽明显症状 (当时大约烧到39度，打卡介苗的地方红一圈、肛门口有点脱皮，牙龈有点肿) 第二天下午身上起了红疹 所以晚上又带去给诊所医师看 诊所医师判断是玫瑰疹 若是玫瑰疹的话 接下来就会退烧了 可是第三天还是没改善 一样的烧 而且我儿子活动力降低 眼睛出现了结膜炎 心跳大约160下/min 呼吸大约60下/min 所以我就找了台大儿童医院感染科的门诊挂号 也把我儿子几天下来的病况发展写在纸上给把拔和阿嬷带去 李秉颖医师看了一下 就说.....川崎症 後来我们出院之後 诊所医师还是觉得我儿子不像是川崎症 因为手脚没有脱皮 不过川崎症会脱皮是病发後的10~14天 到脱皮的时候冠状动脉通常已经病变罗 这个经验让我体会到 家人、诊所医师、医院医师对於同样一个病看到的病徵其实是不太一样的 所以当宝宝发生了不明状况的疾病时 「即时观测及记录各种状况」是很重要的 包括各种生命徵象(呼吸、心跳、体温的变化，因为光喘也可能喘到呼吸衰竭，或是血氧 浓度不足或是血液酸硷度产生变化) 还有宝宝身上的各种变化(不管觉得是否和疾病有关都要记录，因为有时候我们自己觉得 无关，但其实很有关系) 话说......全世界可能找不到第二个大血管转位+川崎症的宝宝吧 偏偏我儿子就这麽幸运...... 怎麽会这麽刚好啊!! 而且川崎症不容易诊断出来 我们住院的时候 隔壁床的宝宝是从另一个医学中心转来 他们在另一个医学中心住院时 隔壁床也是川崎症宝宝 不同的是他们的川崎症在发烧两周手脚脱皮时才确诊 这已经错过治疗的黄金期啦 可能因为是个很少见的病 所以很容易被忽略呢 落落长讲了一堆这次生病的经验谈 还是希望大家的宝宝都健健康康啦 如果宝宝生了奇怪的病 也千万要小心处理 还有要「记得作笔记」 才能在与疾病的这场仗当中打赢...... --

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