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自从知道自己何杰金氏淋巴癌复发後,询问主治医师,他安排我进行骨髓穿刺与切片,确定 为第三期,建议先自费打镖靶药物+化学治疗2次,然後拍正子造影(PET),若影像上癌细胞 清乾净,就移植自体造血干细胞,以提高治癒率。 第一次镖靶药物+化疗过程: 询问医师使用标靶和化疗药物的差别,他说化疗药物是攻击长得快的细胞,标靶药物是攻击 带有CD30标记的癌细胞,所以CD30比较能精准打击癌细胞。因为人体的血球细胞也是长得快 的细胞,因此化疗药物通常也会造成白血球下降(免疫低下)、血小板少(凝血不足)、红 血球血色素下降(贫血)的问题。 因为单靠标靶药物不足以达到最好疗效,因此建议搭配CD30自费药物(一罐9.1万多元)及 健保给付的化疗药物。自费标靶药物CD30(按体重一次打两罐)加上化疗药物,其中化疗药 物毒性最强,其中一瓶要滴24小时,需避光,因此要住院治疗。 药物打下去後头两天因为同时施打类固醇,所以不适情形不大,打到第三天开始有乾呕、便 秘、头晕、疲倦、水肿、食慾不振等副作用。医师开了软便剂和利尿剂帮助我排便及消水肿 。 後来我因为肚子绞痛拍了X光,确认是宿便倒致,使用较强软便剂,变成每吃必拉肚子。化 疗打5天。化疗後副作用持续约一周。 化疗後接下来几天进行造血干细胞移植前的各科会诊,如照腹部超音波、眼科、耳鼻喉科、 皮肤科、牙科、神经内科、神经传导、呼吸等。因为移植後暂时很多治疗不能做,且要做移 植前的评估,所以先会诊处理。化疗後第9天开始打小白针,不过白血球仍然不可避免往下 掉,到开始打化疗後第13天白血球降到1000多,还验到HSV疱疹病毒,故开始每日服用抗病 毒药物,另因缺钾滴了钾离子。 另因血色素数值偏低进行输血,血液需出血库4小时内输完,不然就算过期。为了防止过敏 并施打抗组织胺,打了抗组织胺後,人开始昏昏欲睡。护理师告知要注意有没有发痒、起疹 子、喘不过气,若有表示输血过敏须即时回报。 洗澡时发现身上轻微起疹子,体温一量38.1度,轻微畏寒,护理师抽了手臂和人工血管的血 去做细菌培养(至少5天才会有报告),并打广效型抗生素(一日打三次至少打7-10天)以 防止是细菌感染。不过後来退烧了,怀疑其实是输血过敏。 化疗後第15天接获通知白血球回升,要开始收干细胞。 收干细胞要在原病房由主治医师执刀打麻醉插入1根Y字粗大血管,从下局部麻醉针到完成约 莫5-10分钟。 自体造血干细胞收集需移动至干细胞收集地,由护理师量完血压心跳後,接上离心机离心机 收集干细胞,另为了避免血液凝固有施打抗凝血剂,又为了避免抗凝血剂造成钙流失会抽筋 ,并预防性投药输钙。每次抽血球约莫花费4-5小时,共抽2天。 干细胞保存於-75度C的液态氮中,干细胞获得保护後会暂时休眠,保存几十年都没问题,要 使用时再让干细胞苏醒回输体内运作,相关技术台湾已运用十几年以上,已很成熟。 抽干细胞期间因为麻药退了鼠蹊部颇酸涨痛,请医师开了普拿疼後有稍微缓解,但仍不敢移 动该侧大腿,所以到後来该侧大腿麻掉了。 当天因为身上比较多管路,因此晚上身体是用清洁液擦澡。半夜因为止痛药失效被痛醒,又 补充一颗普拿疼。 因为收集2天的干细胞足够,因此由专科护理师来帮我拔掉鼠蹊部Y字管路,因为我比较怕痛 ,故提前2小时先吃止痛药。但护理师拔掉瞬间帮我直接加压止血时,还是有点痛,但那种 疼痛是慢慢可以习惯的程度,护理师离开後由沙袋及我本人继续加压止血1小时,1小时候护 理师看没太大问题我就可以松手让沙袋继续加压,并维持大腿弯曲姿势直接睡觉。 收完干细胞隔天顺利出院。护理师进行鼠蹊部管路口换药教学,简单来说,就是要用小罐生 理食盐水以灭菌棉棒三支由伤口内至外画圈清洁後,再用纱布+防水透气敷料贴好,2天换药 一次,约莫换药3次,伤口癒合结痂即可。 第三周返家副作用有稍微缓解,但开始掉发,索性理光头戴帽子免得家里不好整理。这里补 充说明如果病友没有太介意光头示人建议不必花大钱购买假发,因为假发太热戴不住(买的 是据说真发丝透气的类型)也是浪费钱。 第二次化疗大抵与第一次相同,只是不必再收集干细胞。但身体对化疗药物的耐受性似乎比 第一次差,所以第二次化疗後,呕吐、疲倦及味觉异常食慾不佳情形比第一次严重,肠胃黏 膜恢复时间更久,能做的就是散步帮助肠胃蠕动,补充glutamine ,促进消化系统黏膜组织 修复。 第二次化疗後自费做了PET,影像上是没有亮点,故排队准备进移植病房。移植前参加干细 胞移植病房住院前卫教,并按照医院发的自体造血干细胞移植手册准备所有住院的物品。 之後接到医院来电确认将有移植病房空出来,於是赶紧确认敲定时间、联络看护、并再次按 着医院卫教本检查准备住院物品。 入住移植病房前一天再理发及剪指甲一次。入住当天早上先自行购买快筛covid 19阴性後出 门。到医院先照X光、心电图和抽血检查後,再到病房报到,病房行政会先让我们把所有除 了食物以外的东西都装进夹链袋拿给他们,他们排入铁架一起送入病房紫外线消毒。 至於食物类如倍速、小包装肉松、罐头,因为紫消会破坏食物风味,故只能用酒精擦拭外包 装後再开封食用,开封後24小时就不能再吃。 进病房都要换室内拖鞋,外出鞋放在外面鞋柜,住院期间病人不能外出,因此一定需要一个 人陪病,家属或请看护均可。 进房第一件事就是用医院提供的强效杀菌沐浴乳(克菌宁)洗澡洗头,洗完後全身抹乳液後 换上乾净睡衣裤、袜子、帽子。 医生开完化疗处方後,即开始吃预防副作用药物(如抗癫痫、止吐、软便剂、胃药)、打止 吐、类固醇及化疗药物。这次的化疗药物打5天,药物更强,与前两次不同,也没有再打标 靶药物。 化疗後休息一天吃了预防性药物(如止吐、软便剂、胃药)、打抗生素。 隔天进行自体造血干细胞移植,从人工血管约莫输注20分钟,抗冻剂很呛。留尿液检体、打 预防性抗生素。 接下来一周开始各种肠胃症状及副作用,如一开始因为多日未解便吃了泻剂,後来变成拉肚 子要吃止泻药;消化不良,吃後约3-4小时就会反胃吐出,因为开始无法进食改吊点滴。口 腔黏膜开始变紧变薄,每天漱2瓶0.9冲洗用盐水预防嘴破。身上长了毛囊炎,每天早擦晚医 生开的药。 移植後第四天开始咽喉吞咽疼痛像刀割,打止痛针。决定吊点滴(全静脉营养针)不吃东西 了。後来仍吐胃酸好几回,喷止痛麻药仍然很痛。 因为一直咳嗽拍了X光,幸好肺没事,咳嗽是因为喉咙黏膜破损疼痛所致,打强效止痛针後 不会那麽痛,自然就不咳嗽了,止痛针4小时可以打一次。 不可避免的发烧症状持续一周,每次发烧前都会先吐、畏寒、再发烧,吃退烧药後会好个4 小时然後又烧。 因为进食不是很舒服,所以Glutamine 改用自费输液。 到移植後第7、8天舌下舌侧开始破皮,改用加麻药的0.9冲洗盐冰水漱口,每天漱2-3瓶。 虽然有打小白针,不过白血球最低仍到20,如血小板或血色素过低,就会输血等 在移植病房时,每天早上都会用医院提供的抗菌沐浴露洗澡,洗完澡护理师、专科护理师及 医生会来检查身体看有没有新的症状,如嘴巴是否破皮、肛门是否破皮、皮肤有没有长疹子 ,是否流鼻血等,若钾离子太低或血色素太低不建议下床时,就用2%克菌宁在床上用抛弃式 毛巾擦澡,基本上都是有什麽症状就处理什麽,能撑过去不被感染就是万幸。 另在住院期间并有职能治疗师及物理治疗师会来教导病人如何维持肌力的运动,以免病人整 天休息出院时肌力不够无法自行活动,每天状况还可以时,都会由看护搀扶下床走动维持体 力。 到移植後第9-12天白血球开始开始回升,身体长红疹及发烧,x光拍起来说有肺水肿,医生 认为是植入症候群,打类固醇抗过敏。 移植後第14天白血球回升达标後转入普通病房,因剩下肠胃道症状(吃了会吐)无法完全靠 自己进食还要吊点滴,所以无法马上出院。 在普通病房约一周期间,主要是慢慢适应自主进食,出院时约可以自己吃咸粥不会餐餐吐。 出院前家人先将家里打扫乾净,处理好壁癌、除湿机除湿,洗好床被窗帘,才出院。 以上是个人经验分享,但不是每个人的副作用反应都相同,仅提供有要做类似治疗的人参考 。 --



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