作者fallmi (饿饿)
看板Anti-Cancer
标题[分享] 爸爸肝内胆管癌毕业
时间Tue Jan 20 16:26:14 2026
爸爸离开一个月了，当时第一次听到胆管癌，上网搜寻，越查资料心越沉。
後来在治疗过程中也在板上看很多经验分享，就想着要记录下来。
我不是主要陪病者，所以没有参与太多治疗方向的讨论与抉择，
单纯记录分享过程，希望给正在经历胆管癌的病友或家属一个参考，减少内心不安。
我爸爸60岁，平常菸酒都吃很凶，一天至少1包菸+200~300ml的40-50度烈酒1瓶
在传产轮班，一周夜班一周早班这样轮，周末兼务农。
大概6.7年前有检查出酒精肝，但没有持续治疗控制。
2025上半年开始
明显食慾变差，一餐吃不完一碗面。
2025/6
亲友看我爸脸色很黄，劝他要去看医生。
我爸平常很爱买成药，头痛医头 脚痛医脚，症状消失就当没事，不会去找病因。
这次应该是感觉到事情大条，所以自己说要去成大医院检查。
2025/8/28
之前门诊检查已确定肝硬化，
这天办住院要进一步做肝切片检查，以及放置胆管内支架，解决胆汁堵塞的问题。
2025/9/4
切片报告出来是肝内胆管癌三期。
医生请我们过去开家庭会议，说明病况及治疗方向。
因为我爸的肝功能已经非常差，手术会需要切掉一大部分的肝，
会让他几乎失去肝功能，而且片子看起来肿瘤有包覆到血管，不好处理。
目前能做的就是化疗+免疫治疗。
隔天检查确定肿瘤是原发胆管癌，不是肠胃或其他部位转移的，就可以第一次化疗。
个管师写的化疗药是 健泽、顺铂 这两种。免疫治疗药是 抑癌宁。
2025/9/9
第一次化疗。
看起来没有明显的不适和副作用。
隔天9/10出院回家。
2025/9/15
出院後第一次回诊。我爸有发烧，身体无力会抖。
被医生从门诊转急诊治疗。
急诊等了2天才排到病房，後续在病房住了7天，每天都要打抗生素+抽腹水。
2025/9/25
打了10天抗生素，感染有控制下来。
第二次化疗。
隔天9/26出院回家。
2025/10/12
住院做第三次化疗。
这次住院是大长征，长达51天...
主要还是感染问题，腹水反覆长了不同霉菌，
换了好几次抗生素，也做了好几组药物敏感测试。
10/28左右爸爸有一些意识混乱，说了一些没有实际发生的事。
家人跟医生反应後怀疑是肝昏迷，要抽血检查。
2025/11/3
前几天做电脑断层，爸爸的肿瘤有缩小，表示化疗有效。
可是爸爸的身体状况却是越来越差...
2025/11/11
爸爸在厕所不慎跌倒。这一摔让他没办法自理，需要卧床包尿布。
当天晚上爸爸开始喘不过气，医生说不急救有可能撑不过今晚。
爸爸本人表示不愿意急救，我们全家都同意依照爸爸意愿不急救。
後来检查血糖过低，只有16，打葡萄糖，撑过了这一关。
2025/11月下旬
找到反覆发烧的原因，是因为肝脓疡，医生用引流管把脓液引流出来。
2025/11/28
感染的状况有获得控制，这天做免疫治疗。
医生要我们帮爸爸找养护中心，因为出院还要继续插着腹水引流管，
建议找专业的机构照顾。
2025/12/1
爸爸出院，直接让护理之家从医院接过去。
意外的爸爸在那边精神还不错，还跟妈妈说悄悄话抱怨看护很粗鲁。
2025/12/8
回诊，结果又因为感染问题被转急诊留院。
2025/12/15
医生告知家属要有心理准备，爸爸随时会走。
爸爸已经不太进食，只喝一口流质营养品也很痛苦的样子。
医生说要插鼻胃管，但是妈妈不忍心，所以没有插。
2025/12/17
爸爸转入安宁病房。
和他说话已经不会回应，但是从眼神跟反应可以知道他还认得出人。
2025/12/20
爸爸呼吸从缓慢变得急促。
2025/12/22 凌晨3:20
爸爸离苦得乐，不再痛了。
从开始8/28住院开始治疗，到12/22离开我们，短短不到4个月。
住院前还在轮班还在种田，治疗2个多月全身肌肉流失，卧床戴氧气面罩，
变化快得让人措手不及。
我爸是那种不会示弱的类型，整个抗癌过程都没听他喊过苦、喊过痛。
但是当护理师在他身上扎了无数针孔却还是抽不到血；
当他因为不舒服拔掉呼吸器、拔掉脖子上的留置针，而被戴上手拍绑在床上，
我们知道的，他一定又苦又痛。
现在还是不禁会想，如果当初不要化疗呢?
是不是还可以天天抽菸喝酒，走到生命的终点之前，过的逍遥一点?
还是他早就在後悔自己把自己喝成酒精肝、肝硬化?
我来不及问他，没有答案了。
但他现在一定没病没痛很快乐了。
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1F：推 kissangle: 感谢分享，希望您父亲已赴天堂享乐 01/20 17:29
2F：推 custptt: 保重 辛苦了 01/20 17:31
3F：推 peterch: 不急救的话 血糖16就不要打葡萄糖让他早点解脱 或许像你 01/20 21:09
4F：→ peterch: 说的 都不要送医院 也不会被绑手拍 不舒服就抽菸喝酒让 01/20 21:09
5F：→ peterch: 爸爸又爽又麻痹的走 01/20 21:09
6F：推 jason011830: 很有感触，我爸爸也是胆管癌离开的 01/20 22:57
7F：推 kymcoco: 节哀 辛苦了 01/21 08:57
8F：推 alexrules: 保重节哀 01/21 12:19
9F：推 sasisu: 积极治疗後不到四个月人就走了，如果当初不治疗，直接走安 01/21 12:24
10F：→ sasisu: 宁会不会比较好，也比较舒服？ 01/21 12:24
毕竟他到住院前一天都还在上班，
即使告诉我们爸爸的病情不乐观，不建议积极治疗，
恐怕当时的我们也是没办法接受的吧！
若再给我们一次选择的机会，也许我们还是放不开手，也许还是想拚一次看看。
※ 编辑: fallmi (122.121.175.16 台湾), 01/21/2026 16:22:39
11F：推 g007: 胆管癌很难治疗，我妈妈也是从发现到离开不到一年。这中间很 01/21 17:00
12F：→ g007: 折磨病人，从没办法开刀割除，只能放和化疗和免疫治疗。基因 01/21 17:00
13F：→ g007: 检测後的标靶药也是爆贵。每次陪她去医院治疗或住院去医院看 01/21 17:00
14F：→ g007: 她，我心里都很难过。 01/21 17:00
15F：推 GSimon: 节哀，辛苦了 01/21 18:48
16F：→ proton63: 推 01/21 23:30
17F：推 hung0520: 保重 辛苦了 01/22 12:09
18F：推 cainli: 节哀，阿弥陀佛。 01/22 15:18
19F：推 daco: 离苦得乐 辛苦了 01/22 19:42
20F：推 hellogym: 节哀 阿弥陀佛 01/23 11:24
21F：推 soar528: 节哀 阿弥陀佛 01/23 13:24
22F：推 Aini: 保重、节哀 01/23 16:13
23F：推 shiba9527: 节哀 01/25 00:09
24F：推 aka79019: 这种棘手的癌症没有人可以知道怎麽选择比较好，你们已经 01/25 00:25
25F：→ aka79019: 做了当下可以做的最好的选择了，很勇敢了 01/25 00:25