距离上次发文虽然才经过半年，这6个月变化实在是太大了，跟大家分享我後续的经验 2025年6月在电脑断层检查结果不尽理想，谘询各医师後得到四个建议： 1. 双免疫治疗 2. TKI标靶+免疫治疗 3. Thalidomide口服药 4. 临床试验 在考虑换药期间，有持续服用癌必定 最後我选择先试试Thalidomide口服药，於07/19开始服用 这药前两星期我每天吃一颗，对我的副作用是晕眩，因为太晕了後来还会停药个几天 甚至到最後一星期只吃一颗，最後还直接停药一个月，前後只吃了26颗药 过程中，医师还有安排脑部MRI以排除脑转移带来的晕眩可能 而且抽血检查指标都很稳定，PIVKA-II指标也从三位数降到两位数 一度以为这颗药对我来说是有效果的，直到9月底电脑断层检查出来又崩盘了 腹膜转移严重恶化，不仅腹腔内有新长出来的肿瘤 连腹壁内膜和横隔膜都有发现肿瘤，满肚子也布满了腹水 本来当周有欧洲出国行程，医师们强烈建议取消行程，真是伤心 在服用Thalidomide期间，接到台大医院电话，有两个有机会参加的临床试验 这两个临床试验都是针对GPC3(Glypican-3)开发的新药 可惜我的切片检验结果验不到GPC3，断了我这条路...... 我一直坚持到出国前一天，才取消机票，接着又是满满的看诊行程 综合四个医师的建议，可以换双免疫治疗或化学治疗 後来还去问第五个医师(第一次看诊)，在听完我的用药历程後 直接表明：这两种药迟早用得到，时间顺序的问题而已，重点是不要断药 因为我内心是有点抵触化疗的，好不容易选了双免疫疗法，也是一波三折 2025/10/23住院准备注射免疫药物，结果一住院就发烧，又做了一番检查 终於在10/29完成第一次保吉伏(Nivolumab)+益伏(Ipilimumab)双免疫治疗 此时也开始每星期追踪AFP和PIVKA-II抽血指标 在准备第三次治疗时，AFP一直保持非常漂亮的数值，维持在2点多 但是PIVKA-II从1千多、2千多、6千多、一路爬到8千多 住院期间直接改换欧利普(oxalip)+好复(5-Fu)双化疗 抵抗的化疗，没想到这麽快就遇到了 不过现在的我，觉得有药可以使用，已经感恩大德了 今天的我，正住院做第二次化疗，药剂预计打到明天晚上 看着自己的腹水有越来越少 希望这组化疗药物可以带来一点点的希望 腹水的处理，又是另一个崎岖的故事 原本都是在急诊或门诊治疗室抽腹水，大概抽了六、七次，最後两次只能抽出200ml 我的上腹还是胀到不行，走路就喘，晚上也不能好好睡觉 原来我腹腔内流通的腹水已经抽得差不多 剩下的是一包一包被包覆起来无法流通的腹水 加上位置在上腹，都是血管，在超音波下无法处理 最後是安排住院，在电脑断层引导下，装pig tail引流管 一装上引流管，前几天马上引流6000ml，直接低血压 又因我的腹水都呈红色，血红素下降超多，还输血了三天 我还自嘲说，开过五次刀都没输过血，引流个腹水要输血三天，是不是老了..... 以下是我罹癌这9年使用过的治疗药物/方法 1. 乐卫玛(Lenvatinib) 标靶口服药 2. 腹腔温热化学治疗(HIPEC) 3. 癌自癒(Atezolizumab)+癌思婷(Bevacizumab) 免疫+标靶静脉注射 4. 癌瑞格(Regorafenib) 标靶口服药 5. 癌必定(Cabozantinib) 标靶口服药 6. 赛得(Thalidomide) 口服药 7. 保吉伏(Nivolumab)+益伏(Ipilimumab) 双免疫静脉注射 8. 欧利普(oxalip)+好复(5-Fu) 双化疗静脉注射 每种治疗都有自己的副作用，常常被副作用整得惨兮兮 肿瘤的变化，越後期也越难以掌控 换药的速度越来越快，心情的调适也是一大挑战 特别是在决定要选择什麽治疗方案时，医师不会给你唯一解 在做决定那一刻真是煎熬，生死大权就掌握在那麽一瞬间 我也没想过在一年内，可以使用到四种治疗方案 不过，我想我就是有一个意志坚定的特点，无论如何我就是要活下去 我常笑说，这几年我学得最好的就是转念了 虽然我的身体状况不比一般人好 但我也不是最差的，我还有体力去对付癌细胞 不管如何，战下去就对了～～ --

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