作者bertkuan (GRE)
看板Anti-Cancer
标题[经验] 对抗胰脏癌的过程与重粒子疗法
时间Mon Dec 22 11:46:06 2025
首先,过去几个月有在板上潜水,获得很多有用的抗癌资讯,我想也分享一下我们家现在
的状况。
我家人是今年五月因为肚子不舒服、胀气、背部疼痛、排便不顺,检查後确诊胰脏癌。
家人平常生活习惯良好,注重养身,饮食健康,也有运动,所以很意外一开始就要面对这
个大魔王。
五月中的病状大概如下:
肿瘤大小约3.8CM,位於胰脏中段,肿瘤包覆主要血管,属於不可手术切除的形式。
有一颗转移灶在肚脐下方,所以基本上算是局部寡转移四期胰脏癌。
CA19-9数值5月中量测为427。
因为家人健康状况良好,确诊前基本上看不出有重病迹象,所以决定走积极治疗的路线。
经过与医师讨论,治疗方式是先做化疗,观察化疗药物对肿瘤的反应是否良好。
我们选定的药物是 NALIRIFOX,每两周一次,共八次、四个月的疗程。
第一次化疗,其实是很痛苦的回忆。在网路上查看资料,对於要化疗的人员,建议能吃饭
就尽量多吃。家人平常每到中午就要吃饭,不吃会饿到生气,但打化疗时,第一天还可以
吃,第二天中午後就开始完全不愿意吃,并持续呕吐,甚至空呕,真的很难受。人生第一
次看到如此无力的治疗。
後来,我们也不强求家人吃高蛋白,只要任何他想吃的东西,我们都让他吃,一直到第六
天才恢复胃口。第十到十四天,生活才相对正常。但下一轮化疗,家人还是明显感到害怕
。
在此过程中,我们摸索出一些减轻痛苦的方法:
鼓励家人,只要完成四次化疗,如果有效果,就可以进行重粒子治疗。重粒子治疗目前的
预後约有80%的两年存活率,所以尽量鼓励家人坚持四次化疗。
化疗初期,比起强迫家人吃东西,更重要的是多喝水,水喝得越多,化疗药物代谢越快,
副作用也越轻微。
家人会冲泡高蛋白粉饮用,比起其他营养品,高蛋白粉更容易接受。
家人有服用左旋麸醯胺酸,我虽然不确定其效果,但觉得它可能帮助家人在化疗期间嘴巴
未破皮,使进食容易。当然,也可能是因为我们选用的 NALIRIFOX 副作用比传统药物轻
。
家人有摄取 Omega-3,医师朋友建议可减少发炎反应。
前三个月疗程中,CA19-9值从427 → 429 → 455 → 357 → 345 → 257。很幸运,我们
属於化疗有效的30%,尤其第四次化疗後的357数值,让家人更有动力接受积极治疗。
我们也开始谘询北荣重粒子治疗。第一次看诊後,医师表示需进行内部评估,大约一个月
。等待过程很煎熬,但也让我们了解重粒子治疗的评估重点:
确认化疗药物对肿瘤控制是否有效,若无效果,即使做了重粒子,癌细胞仍易复发转移。
确认身体有无其他肿瘤转移,因为重粒子属局部治疗,若癌细胞已扩散,治疗效果可能有
限。
评估期间,家人再次进行正子摄影,确认没有肉眼可见的扩散,仅有一个寡转移。CA19-9
数值降到约200,稍高於重粒子标准,但医师仍同意进行治疗。我们开始12次、三周一次
的重粒子照射。
重粒子治疗对比传统手术最大的好处是风险小很多:
无伤口,不必卧病在床。
不切除器官,能维持脏器正常运作。
家人在北荣化疗期间,曾遇到胰脏肿瘤切除的病友,病友表示术後需自行注射胰岛素,这
让我们觉得重粒子治疗对身体的影响小很多。
重粒子完成两周後,家人也接受电烧手术移除肚脐下肿瘤。到12月底,CA19-9降至23。目
前使用 SLOG 化疗药物,副作用较少,以口服替代部分点滴,希望能抑制或延缓微转移,
策略是与癌共存,延长有意义的生活。
想告诉过去自己的事:
若家人血糖莫名偏高,却找不出原因,请多检查胰脏。
幽门杆菌检测简单且可治疗,我们怀疑家人胰脏癌与长期幽门杆菌感染有关。
健康检查的成本远低於罹癌後的代价。
直到现在,我们相信许多看似幸运的事是神特别的恩典,但仍无法理解神为何要让我们经
历这些苦难,也许是学习如何在苦难中与祂同行。对抗癌症是一条痛苦的路,希望这篇文
章能帮助正在经历相似情况的人,也希望曾走过这段路的人能提供建议。
希望大家平安健康。
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1F:嘘 peterch: 神个屌啦 假发文 真传教是吗? 12/22 13:03
2F:→ peterch: 若真有神 连让你家人得癌都不会得啦 12/22 13:03
3F:推 awney: 楼上太激动啦!感谢原po 分享,我家人也是2023确诊,而且 12/22 14:36
4F:→ awney: 真的也是感觉有神的指引啊!因为教友一直建议我家人要定期 12/22 14:36
5F:→ awney: 健康检查,家人被说到不好意思,就真的抽空去检查,结果意 12/22 14:36
6F:→ awney: 外发现胰脏癌(开刀後确认是第一期) 12/22 14:36
7F:→ awney: 比较幸运的是,因为肿瘤没那麽大,後来医师评估不需要重粒 12/22 14:38
8F:→ awney: 子治疗,省下这100多万的费用。 12/22 14:38
9F:→ awney: 惠普手术後,目前每三个月回诊,中间是MRI跟CT穿插检查追 12/22 14:40
10F:→ awney: 踪,已经2年了,每次都有点紧张,毕竟是复发率很高的癌症 12/22 14:40
11F:推 kissangle: 感谢分享 12/22 17:11
12F:推 custptt: 谢谢分享 祝健康平安 12/22 19:52
13F:推 soar528: 感谢分享 祝健康平安 一楼不用这麽激动 整个分享很认真 12/23 21:32
14F:→ soar528: 最後是不能说一下心里感想吗?你住海边是不是?而且重点 12/23 21:32
15F:→ soar528: 根本不是最後,宗教在抗癌过程中本来就是心灵重要支柱, 12/23 21:32
16F:→ soar528: 原PO根本不是要传教好吗 12/23 21:32
17F:→ samadhi: 一楼很多篇都这样回 我已经封锁他 就看不到他的推文了 12/23 22:46
18F:→ samadhi: 生病或照顾病人已经够辛苦了 还要看这种人来乱版 12/23 22:48
19F:嘘 peterch: 好事:上帝的恩赐 12/23 23:35
20F:→ peterch: 坏事:上帝的考验 12/23 23:35
21F:→ peterch: 呵呵 基督徒就是这样 12/23 23:35
22F:→ peterch: 你们那个爱世人的上帝爲什麽让你得癌呢? 12/23 23:36
23F:推 dynodyno: 感谢分享,祝平安~ 12/24 07:57
24F:推 Tirami: 感谢分享,祝福平安健康! 12/24 09:17
25F:推 newcare: 如果要在这里谩骂的人请滚出去,这里是分享癌症期间的身 12/24 10:01
26F:→ newcare: 心经历,不是让你发疯骂人的地方,请原po别被老鼠屎影响 12/24 10:01
27F:→ newcare: 心情,平安 12/24 10:01
28F:嘘 peterch: 这里是分享癌症不是传教 要传教请滚出去 12/24 10:10
29F:推 yourlover: 感谢分享 祝平安健康 12/24 12:31
30F:→ paul0303: 即使P大被桶,但作为医疗从业人员,只能体谅他心有不甘 12/26 20:35
31F:→ paul0303: ,因我们会不时面对一些信教病患,往往因误信一些不肖牧 12/26 20:35
32F:→ paul0303: 师谬论~~其中就如カ倡成功神学(*凭信心靠祷告藉牧师按首 12/26 20:35
33F:→ paul0303: 祷告,就可赶鬼治病,得烈火神蹟)而延误治病最佳时机, 12/26 20:35
34F:→ paul0303: 难免一腔怒气... 12/26 20:35
35F:→ paul0303: 又,我也肯定身为教徒的原po在患癌时勇於面对,即时就诊 12/26 20:35
36F:→ paul0303: ,积极接受治疗,不像我好多年来面对那些误信不肖牧师谬 12/26 20:35
37F:→ paul0303: 论的病患,魂归天国或瘫痪卧床至今... 12/26 20:35
38F:→ samadhi: 他没那麽伟大 什麽都骂 现在跑到doctor-info去了 那边好 12/26 20:40
39F:→ samadhi: 像没版主 12/26 20:40
40F:→ paul0303: 回楼上大大,Peterch他在这篇骂的颇有深意,别因人废言 12/26 20:55
41F:→ paul0303: ,谢谢指教 12/26 20:55
42F:推 samadhi: 我不觉得有什麽深意 我也没因人废言 建议可以去看前面的 12/27 09:24
43F:→ samadhi: 推文 他就是随便挑个东西来骂 一直扭曲他人的意思 如果他 12/27 09:24
44F:→ samadhi: 是如您的推文一般理性陈述 我会觉得很有意义 但也要说明 12/27 09:24
45F:→ samadhi: 一下任何对病友有帮助的 不管是心灵上或生理上的 只要不 12/27 09:24
46F:→ samadhi: 让病友偏离正规的都好 也不要随便批评别人的宗教 我也是 12/27 09:24
47F:→ samadhi: 有宗教信仰的人 对其他宗教就是尊重 只要不干扰别人就好 12/27 09:24
48F:→ paul0303: 从事医疗工作,我自己也有信仰,更尊重别的宗教,但我在 12/27 17:28
49F:→ paul0303: 医界只批抨,面斥一些神棍,有的说靠双修多捐钱,有的则 12/27 17:28
50F:→ paul0303: 说多奉献凭信心靠祷告,便可赶鬼治病得烈火神蹟,甚至他 12/27 17:28
51F:→ paul0303: 们更夸口有病都不用去看医生,以致不少癌患延误医治最佳 12/27 17:28
52F:→ paul0303: 时机,从而造成不少憾事... 12/27 17:28
53F:→ paul0303: 总之,有病就得立即去看正规医生,而不是只问鬼神,相信 12/27 17:28
54F:→ paul0303: 神棍说法... 12/27 17:28
55F:推 cerwvk: 科学非万能,但诈骗很多也是真的,智慧问题。 01/08 12:07