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家父目前仍气切依赖呼吸器,不过神经有慢慢在复原(左手整只手能大幅度摆动、知觉也变 多了)。 後续我们也做了NGS,是BCOR ITD的肉瘤变异,透过北医附医问了美国的James S. Miser教 授、北荣的颜厥全医师、四川大学华西医院的医生,给出的结论都是差不多的,可再尝试二 三线的化疗药,也建议我们毕竟有呼吸器,化疗并发症的风险是更高的。 「化疗药物可以参考尤文肉瘤和横纹肌肉瘤的方案,VAC(A可以换放线菌素D),吉西他滨+ 多西他赛,伊立替康(需查代谢相关基因评估腹泻风险)+替莫唑胺等。如果身体条件许可 ,我会推荐抗血管TKI(安罗替尼)+替莫唑胺这个方案」。以上是华西医院的医生给的建议 。目前仍和北荣的医生讨论後续的处理。 最後想说若身体的毛病持续半年甚至更久,就该去大医院做详细检查,把握治疗期(家父当 初误以为是骨刺还是扭到,拖了一年,肿瘤钻进脊髓压迫神经和沾黏)。 --



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