作者damonu (damonu)
看板Anti-Cancer
标题肝癌抗战7.5年经验分享
时间Thu Apr 4 20:02:08 2024
之前曾经在板上自介过
陆续收过信件询问肝癌相关事宜
回顾一下自己的文章，原来只发过2篇
已经是好多年以前的事了
肝癌抗战这条路，我走得跌跌撞撞的
曾经被医师估计只有6个月的存活时间
靠着意志力，我撑下来了
至今已动过五次手术，换过多种治疗方案
希望藉由经验分享，能帮助到有需要的人
2016/08 发现肝癌
人生第一次做腹部超音波，就发现异样
完全不知道肿瘤何时生成，但又能如何呢
就全交给医生安排了
在做完电脑断层(CT)和核磁共振(MRI)
医生非常肯定是恶性肿瘤
2016/10 腹腔镜手术
安排部分肝脏切除手术
大约切除了三分之一的肝
检验结果是肝癌第一期，我觉得自己很幸运
能第一期就发现并切除
之後就是定期追踪，未安排任何治疗
2018/05 腹膜转移
距离第一次手术约一年半的时间
CT发现腹膜有肿瘤，於是安排了手术
检验结果是肝癌转移过去的
这个消息对我来说蛮震惊的
癌细胞怎麽这麽能跑
而且医生还说腹膜转移很不好，容易复发
考量在我刚做完手术，腹腔应该算是还很乾净
医生仍旧让我定期追踪，没有安排任何治疗
2020/01 腹膜转移，开启标靶药物治疗
这是我从肝癌术後第一次做MRI
结果又在腹膜发现到一颗肿瘤
再次安排手术，但这次手术有了很重大的发现
虽然MRI只拍到一颗
刀开进去是看到很多颗小肿瘤
医师表示，肿瘤像葡萄一样串在一起
估计应该有十几颗吧
於是在住院期间，就决定要采用标靶药物治疗
因为我是癌细胞转移，有符合健保给付条件
在健保署审核通过後
开始每日服用12mg乐卫玛(Lenvima)
[之前有人写信问我
为什麽不是吃蕾莎瓦（sorafenib）
当时乐卫玛刚通过纳入健保给付
所以就试试看新药]
可惜的是，术後一个月，CT又拍到肿瘤了
不过已经开始吃标靶药，就持续吃
定期追踪肿瘤生长状况
乐卫玛副作用
高血压是我吃药後立即出现的副作用
让我的血压飙到160/100
调了好几次血压药，才找到适合我的血压药
陆续还有肢端红肿和腹泻
肢端红肿是到有伤口的那一种，就擦擦药了
那个拉肚子才夸张，是让你一天拉十几次
本来是吃止泻药
不过医师说这样太没有生活品质
便降剂量到一天服药8mg
後来也出现肠胃不适、恶心呕吐、喂食道逆流
不知道吃了多少胃药，实在是太不舒服了
有再降一次剂量
2021/07 放射治疗
在吃一阵子的乐卫码後
新发现一颗肿大的淋巴结
转诊放射肿瘤科，做了25次的放射治疗
这中间还是陆续有在吃乐卫玛
可惜还是有其他肿瘤在生成
直到肿瘤明显变大後，再次安排了手术
[CT拍的到的有3颗肿瘤]
2023/01 腹膜转移+淋巴转移+....+很多东西
我之前都是做腹腔镜手术
这次医生决定开传统刀，打开腹腔看得仔细
原本只是要拿掉3颗肿瘤
刀一开进去还真是不得了
惨重到我到现在也不知道该说什麽
肿瘤在腹腔里扩散，大网膜、淋巴、子宫、卵巢、直肠都有肿瘤的足迹
严重到包覆住我的子宫、卵巢
只能拿掉整组，无法单独去除肿瘤
但偏偏这需要我本人签属手术同意书
父母无法代签，术中的我也不可能被叫醒
手术完成後，隔天医生跟我讨论几种作法
他建议先治疗，三、四个月後再手术
但我选择了直接趁住院期间再开一刀
一周後从外科病房转妇产科
原本就已经够大的伤口
这次要拿掉子宫、卵巢
躯干正中12针的伤口，硬生生变成了16针
伤口总长有二十几公分
除了开刀外，我还加做了腹腔温热化学治疗(HIPEC)
半夜在加护病房醒过来那一刻
真的有点生不如死(插管真的很痛苦)
因为手术完时间太晚，麻醉科医师都下班了
所以我自费1万的止痛药没能及时装上
肚子伤口痛得要命，插管还要定时抽痰
那晚真的不知道自己怎麽熬过去了
那个黑夜，一直在倒数黎明.....
由於第二刀有动到肠子
被禁食好多天，连水都不能喝
只能打营养针、食盐水过日子
连开两刀让我整整住院三周
农历过年就在医院中度过
我的年夜饭就是一大包营养针
让我至今仍印象深刻
我真不知道，自己是什麽体质
这麽适合癌细胞生长
明明刚清完一大堆肿瘤
术後第一次CT，又拍到肿瘤了
人生到底要给我多少考验....
原本术後持续吃乐卫玛标靶药
在拍到肿瘤後，要更换治疗方案了
2023/03 免疫+标靶治疗
很贵很贵的免疫和标靶药
但是为了生命，还是要努力撑下去
免疫+标靶的治疗方案有三种组合
我选了目前临床试验效果较好的组合
癌自御+癌思停，又称A+B
每三周就要打一次药(静脉注射)
比起之前要天天吃药的状况下
这个方法轻松多了，但口袋要很深
打一次药，癌自御大约10万、癌思停大约5万
可惜每次CT追踪，不是拍到肿瘤变大
就是又新发现一颗肿瘤
历时10次治疗後，结束这个治疗方案
只能说，我跟他无缘了，在我身上看不到效果
2023/12 口服标靶药物治疗
在一月大手术後，短短不到一年间
CT可以拍到3颗肿瘤
停止注射癌自御+癌思停之後
改服用另一款标靶药物：癌瑞格(Regorafenib)
目前还在服用中，下个月会照CT评估效果
还不知道这款药对我有没有作用，且战且走罗~
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这一路走来，心情有太多起起伏伏
就不再这边赘述了
希望可以跟大家分享一些治疗经验~
除了前面提到的西医治疗
我从2018/06开始看中医
中间也有换过中医师，虽说想中西医合并治疗
但我不知道中医对癌细胞有没有用
谁叫我的癌细胞这麽容易复发
毕竟，人生无法重来，不能用我的生命去赌
我还是持续看中医，把中医当作调理身体
至少我知道，长期抗战下来，我体力还蛮好的
没有人相信我是一个癌末病人
也曾经参加过病友正念团体，有方法就去试
在去年免疫+标靶治疗失败後
确实对我的打击很大
我也走进了心理谘商，努力让自己过得更好
抗癌七年半以来，没有因为疾病就离开职场
我很感谢我还有体力做自己喜欢的工作
可以出国旅游，多看看世界不一样的角落
也很感激身边每一位给予我的支持与鼓励
抗癌这条路很辛苦，衷心感谢大家的陪伴
让我在这条路上不孤单
经历那麽多
我已经不敢想像自己会有痊癒的一天
只希望癌细胞可以跟我和平共处，别再乱跑啦
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1F：推 sonnyc: 祝福您 希望後续顺利 04/04 20:12
2F：推 paul0303: 你很勇敢，加油，祈祝早日康复 04/04 20:13
3F：推 GUANGLEI: 想问您有b,c型肝炎吗？或其他危险因子？常吃花生玉米吗 04/04 20:17
4F：→ GUANGLEI: ？ 04/04 20:17
5F：推 achanced: 辛苦你了，希望之後一切顺利～ 04/04 20:45
6F：推 zebraandcows: 好勇敢 加油！！ 04/04 21:16
7F：推 ckers: 加油 04/04 21:16
8F：推 custptt: 辛苦了 祝未来顺利 04/04 21:25
9F：推 awney: 你太勇敢了！ 04/04 21:28
10F：推 sangsang: 辛苦你了！加油！ 04/04 22:24
11F：推 dynodyno: 为你祈福～ 04/04 22:41
12F：推 Euglena: 你好幸运，但是你也好勇敢，努力把握每次的治疗机会， 04/04 22:55
13F：→ Euglena: 尤其是开那麽多次刀，最有效的还是开刀，加油喔！ 04/04 22:56
14F：推 rutenac: 祝福您 04/04 23:01
15F：推 herolgg: 看到现代医学的强大，没这些没办法走这麽远 04/04 23:03
16F：→ herolgg: 加油 04/04 23:03
17F：推 mmhg: 加油 助一切平安顺利 04/04 23:29
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19F：推 incautious: 真的不简单，辛苦了！加油！你很强耶～ 04/05 00:06
20F：推 bigkaren: 辛苦你了！真的好勇敢！为你祈祷有好消息 04/05 00:07
21F：推 Laogou: 加油，真的太不容易了 04/05 00:57
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※ 编辑: damonu (106.105.221.50 台湾), 04/05/2024 02:58:28
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66F：→ kgis210921: ss ! 04/07 22:59
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81F：推 jeter8695: 祝平安健康 04/10 21:15
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85F：推 MurMur: 加油！平安！ 04/11 22:45
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88F：推 wondersky: 加油！ 04/12 23:28
89F：推 rebacalin: 你真的好勇敢 我们一起加油！我也在寻找跟癌细胞共存 04/12 23:30
90F：→ rebacalin: 的方法 04/12 23:30
91F：推 joyhsci: 祈祷您能康复，勇敢积极正向的斗士 04/13 05:29
92F：推 lim98989: 祝你好转 替你加油 04/13 21:01
93F：推 mjjs: 辛苦了!祝福未来顺利 04/13 21:13
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95F：推 fromwilda: 加油！祝平安 04/14 01:38
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98F：推 npiemi: 天啊，你好勇敢喔 04/16 11:36
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101F：推 Masya: 正向的斗士 辛苦了 加油一切顺利 04/17 11:37
102F：推 g44619: 赞赞，感恩分享。 04/18 00:35
103F：推 yuffie: 辛苦了！祝福您一切顺利，会越来越好的！！ 04/18 17:26
104F：推 novivi: 看完真的觉得你好勇敢，加油！所以是否可以缩短後续追踪 04/19 14:16
105F：→ novivi: 的时间？早期发现早期治疗 04/19 14:16
106F：推 flypig1999: 加油加油 04/20 12:49
107F：推 cokesister: 您真的是生命的战士～这些年的辛苦一定比您描述的要多 04/25 13:29
108F：→ cokesister: 的多，精神上的煎熬也是，真的很佩服您!这篇文章我想Y 04/25 13:30
109F：→ cokesister: 一定能带给他人更多的勇气，很开心在抗癌版看到这麽 04/25 13:31
110F：→ cokesister: 有正向力量的文章!也请对自己的身体说些美好的话， 04/25 13:32
111F：→ cokesister: 它就是您人生的最佳盟友! 04/25 13:33
112F：推 myrna0301: 祝福接下来一切顺利 04/25 16:11
113F：推 proton63: 正向 04/27 16:22
114F：推 cloud1030: 辛苦了 加油啊 04/28 04:31
115F：推 tzangyoung: 祝福 加油！ 04/30 10:13
116F：推 yuhsiao: 相信一路披荆斩棘的你真的辛苦了，你好棒（抱） 05/01 20:23
117F：推 duncanysl: 坚强如您，祝福您平安，加油！ 05/08 22:23
118F：推 behero: 祝福你！ 05/09 22:09
119F：推 spirit119: 加油 06/02 02:35
120F：推 eloquentmeow: 祝福你 06/08 08:56