时隔一年半的时间 我们经历了约半年的化疗 因她觉得副作用太大时常须暂停 肿瘤大小持平没有缩小 母亲便後来便自己决定停止化疗 当时劝说都没什麽用 肿瘤期间追踪医生也说没什麽变化 但体重停止化疗後依然持续下滑 以及长期一直有腹痛的情况,但医生也未追查 直至这两周有一天突然很不舒服後 开始没有胃口不太能进食 12月发现肚脐附近有一颗明显可触摸到的肿瘤 询问医师都没有得到正面回应 直至上周经由我陪同至医院 那天正好主治请假由代班看诊 母亲询问之下一样整个话题被略过 是我又追问代班医师是否需追踪这个,这是什麽? 是要看别的门诊?是疝气等其他问题? 医生才触诊以及拿出12月底的断层,就很明确的看到肿瘤 才得知是已经转移至腹膜 母亲问说这能不能手术, 医生回应里面已经都不知道有多少了 只处理这个也没有用 目前没有其他能处置的方式 其实我非常困惑为什麽没有告知 在过程中代班医师表示 如果没有要化疗其实也不用照断层了 知道这些也不重要了 建议我们转缓和、安宁医疗 我回想起化疗前曾谘询过和信的陈新炫医师 比较过一直以来遇过的医师,他是讲解最详细的 隔日就直接挂号他的门诊带母亲过去 医师也如同上一次一样钜细靡遗的询问妈妈的治疗情况 以及清楚解释目前的状态 并告知我们未来将面临的问题 P.S 这边真的不得不力推和信 我们原本是在台大癌医 他也是说转移到腹膜上,会导致腹部疼痛且肠道萎缩易赌塞 所以会没有胃口, 这样的情况持续下去 若到最後完全无法进食时,生命约剩下一至两周 也建议我们放弃急救的部分可以想一想填写了 目前正在准备进行缓和医疗的约诊 以及谘询热化疗(但也要母亲恢复体力才能)、针灸等等 其实我们一家人 对於这样的状况都算心里有准备 但我自己心里有时有些气母亲自己很执着(因为观念) 又没办法必须尊重他的选择 之前在妈妈评估要不要做化疗时 就有跟他说,也许做化疗状态不会比当下好 当病情恶化时的严重性不能忽视 但他就是坚决 可以用自己调整或寻求别的方式找到出口 甚至曾经有医生告诉他,如果不化疗就等死吧 他也很不能接受这样说法 虽然以旁人来说 我们也知道那医生讲述的 是他所学所知道的现况也是好意 只能说这是命吧 我也想说:其实要靠自己调整不是不行 但要有很大的决心, 人天生就很容易产生怠惰性、习惯性 如果不愿意去推翻自己原本的观念或心态 依然很困难做全盘推动 就目前周遭遇到有听耳听到亲友本人自述顺利抗癌的 即使那怕是有用别的方法 但事实也全部都有接受化疗 妈妈是那种因为药袋上面的副作用一堆 就会觉得害怕吃的那种 即使到现在一直在腹痛状态 知道开始使用吗啡贴片 他也会觉得这东西是不是能不用最好 吃个鸡肉就担心这个鸡是不是有打抗生素 跟他解释也很难听进去 其实化学治疗对於我母亲来说 我认为不是无效,至少也让他就这样跟着我们一年半过去了 我们也有结合中医辅助治疗(许中华) 中间他没事都会出去走走、运动 维系了他好一阵子还可以的生活 大家往往觉得化疗拖垮一个人 但身体这麽复杂的情况， 大家真的觉得一定是化疗造成的？ 我妈妈就是这麽觉得 因为治疗 血小板或一些抽血指数变得非常低也得暂停 又因为胆管支架问题 中间有赌塞 或造成发烧发炎等等 其实种种错综的情况,让他觉得自己没办法再继续 但後来我们询问医生 医生说其实像胰脏这种消化系统的问题不好治 治疗反反覆覆或暂停其实是很常见的 就很遗憾当时没有说服母亲努力下去 即使医生最後只留口服药他也不愿意吃 真实的情况是 身体本身病情复杂造成一些情况本来状况就不好 加上化疗可能会让身体更虚弱 是我这一路来所看到的 只能说希望将我的经历分享出来 也希望有相同问题的癌友 不要轻易放弃治疗 不要太轻易认为有其他方式可以救治 在没有找到更好的方式之前 请好好相信专业沟通 让自己安心的治疗 ※ 引述《ayumiwang (ayumiwang)》之铭言： : 想写下这篇历程 : 希望记录&互相鼓励 : 一同正在奋斗的病友家属们 : 母亲今年65岁, : 因黄疸与腹部胀气还有散步後发现体力不同过往 : 就医检查,发现胰脏癌(头部)约为第三期 : 因肿瘤太靠近血管无法手术, : 本周三会与台大田郁文医生会诊做最後一次确认 : 不确定是否有转移,CT腹膜看到疑似白点 : 但数量不多故无法确认,并没有发现腹水 : 目前胆管已做支架,黄疸问题已排除 : 精神体力都算正常,询问本人目前没有其他不适 : 应该就是食慾稍微偏不好, : 她本人是说不敢吃太多怕不舒服! : 母亲没有不良嗜好, : 从早期就很重视健康问题! : 但小毛病很多,长年睡眠不易 : 又不愿意健康检查 : 说检查了自己吓自己 : 也不喜欢西医信奉中医, : 认为西药皆是伤身体 : 就诊後我才知道妈妈是B肝带原者 : 自生下我们之後就没有再追踪 : 妈妈长年来都以照顾亲友为重, : 总是烦恼着家人的问题~ : 很少为自己考量或懂得去享受生活 : 几年前她的大姊肺腺癌离世(发现到离开约半年) : 母亲表面坚强, 但实际内心无法接受 : 前几天与她聊起这段过往 : 她说有一两年的时间, : 好像活在海平面底下, : 直至这两年接触佛法,才逐渐明了 : 提起这段过往,虽然妈妈看似生活正常 : 在我思考为何产生癌症的过程中 : 除了遗传基因相关问题 : 但长年"烦忧"他人的问题=处在压力中 : 以及阿姨过世後负面的情绪 : 是我看下来觉得产生病灶的原因之一 : 总是有些感慨,为自己而活的重要性 : 生活与人生中的平衡点 : 其实真的是现代不简单的课题 : 每个人都应该注重 : 面对癌症,我在网路上看了许中华医师的一些演讲 : 真的觉得他说得很好! : 面对癌症"全面性"的改变检讨自己的生活和心态 : 不仅仅是依靠医疗是很重要的 : 也说到一句, 即使存活率只有1% : 我们也要努力去达成那1%的人 : 而不是被数据震惊 : 上述并不是指过分乐观 : 觉得家人一定可以成功 : 而是尽人事听天命 : 生命终究都有尽头只是或长或短 : 不要一直去想"未知"的事情 : 平常心面对, : 是我这段时间觉得体悟出来能 : 正面积极面对的方式 : 毕竟病人本身内心打击一定是最大的 : 且上一代都惯性会隐藏自己的忧虑 : 不想让身边的人担忧 : 所以除了陪伴,我们自己的心态我想也很重要 : 约一个多月的时间除了检查安放支架 : 这一两周都在积极的谘询医院 : 再选择医生与环境准备做长期的治疗外 : 也再努力的和妈妈沟通 : 上述提到妈妈因为有排斥西医的问题 : 包含不想做化疗 & 不想做手术 : 紧抓着她眼前自己可以信赖的东西 : ex保健品or甩手功 : 之前甚至是吃素, 非常固执 : 直到中医跟她说必须补充动物性蛋白质 : 隔天她才开始乖乖吃肉 : 还记得CT出来,妈妈直接问医生 : 阿是第几期还剩多久时间, : 没有很久我还需要浪费时间做治疗? : 但现阶段我谘询了慈济+和信+台大 : 每一位医生都说: : 你的身体状态还很好当然应该接受治疗 : 医生这样跟她说明 : 且其实我的奶奶曾有大肠癌 : 但成功手术化疗治癒已过20年 : 一路也是妈妈陪伴 : 化疗也并没有出现什麽副作用 : 即便是这样我的母亲 : 依旧在心里有排斥感 : 说到底我想都还是"怕"那个未知吧 : 在从西医跟我们的讨论中 : 我有就妈妈的角度提问 : 不想治疗无非是为了"维持生活品质" : 但不治疗的结果真的会是比较理想? : 医生回应,由於胰脏癌属於"消化系统" : 很容易往腹膜扩散 : 最先影响的便是食慾问题 : 一旦不能吃加上腹痛 : 是非常辛苦与难受的 : 那我自己又再反思,治疗是为了什麽? : 如果很容易复发又或着扩散 : 西医治疗的目的 : 无非是希望争取更多时间"对抗疾病" : 而一定不能只借助医疗方面的努力 : 因此才努力的希望说服她接受治疗 : 要相信现在的医疗与科学 : 及建立她自己的信心 : 这一切都还是以妈妈自己的意愿为优先 : 确实在这过程中妈妈已经能接受化疗 : 但信心尚不足够 ~"~我还在努力中 : 我自己个性比较直, : 尤其癌症又面临时间性的问题 : 一度还被妈妈说,我让她压力很大 : 我也是心里多少有些难过 : 可能我太过理性的分析 : 有时没有顾及到她内心层面的问题 : 好在爸爸当了白脸 : 说叫她别想那麽多, : 治疗的问题我们帮她操心 : 我可能要多听一些家属的沟通方式去学习 : 才能让情况再更明朗一些 : 先到这边,当作是纪录与心得 : 盼与大家交流抗癌的路程 : 也祝愿每一个家属与病人 : 都能顺利的度过一道道关卡 : 我深信每一个选择都会有好与坏 : 但只要努力了都不要觉得有遗憾 : 共勉之 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 61.57.154.18 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1705910175.A.023.html 父母辈时代背景与我们差距过大, 因此许多观念上也是与我们互相理解中的世界不同^^" 但後话还是要说, 就是尽力了就好 人各有选择, 选择前我也觉得我该说的都做了 那其他事情, 就已经不是旁人能控制的了 人各有命, 也就是这样吧 我觉得母亲终其一生,都将心力放在家人朋友身上 作为儿女觉得她不够疼惜自己,有些心疼 一位长辈跟我说 每个人认为活着的价值不同 自己觉得值得就好、开心就好 还是很庆幸, 大家所说的胰脏癌=癌中之王 确实难治, 她因位置也无法手术 但如同我的母亲, 也就这样过了一年半 也度过了许多美好的时光 也在台湾旅行的不少去处 而即便现在转移了几乎吃不了什麽东西 走路都要人搀扶 我们也还在努力中 我们已经做好了最差情况的心里准备 也努力去克服现在的关卡 不要因为病情而被打击心智 希望癌友及家属们一同积极正面的加油 ※ 编辑: ayumiwang (61.57.154.18 台湾), 01/23/2024 02:38:45 我自己也是有慢性疾病在身,其实看过很多医生, 确实是这样! 有些医生实在被动的让人疲惫 妈妈自己就会觉得没有医生缘 也表示不想去责怪医生什麽 之前一直胀气不舒服开药都没解决 直到和信"营养师"只是电话免费谘询 提到如果是胰脏癌, 应该医师都会开一个酵素帮助消化 电话完毕妈妈才跟我说 当初那个酵素是她自己上网看资料请医生开的 因为之前医生开的药都没有改善 ...... 医师我自己感觉有些是没有职业热忱 原因也许跟制度、工作量等等有关系吧 有时也能理解医师的辛苦与压力 但站在职业本身的角色扮演 实际上到经历了种种的一些作为 有些我实在是很难帮忙讲什麽话 最後的决定就是转院换医师 我举例我们的例子 我妈是单纯觉得化疗副作用太大所以才没有继续 但并没有放弃治疗,所以一直也有询问医师有没有其他方式 包含自费的标靶、免疫等等 但医生就说费用高昂,而且胰脏癌的部分有些效果也不张 就直接劝退了,所以我们後来也是有去问质子、重粒子等等 但评估後还是不能做 但这边确实说的积极处理并没有觉得上述这些回应有问题 而是平常的不舒服或是很认真的提问 想知道为什麽一直不舒服很难得到答案 可以理解可能要一步一步检查 但是很多时候是连检查的意思也没有 妈妈初期刚放胆管支架 因为之前一再问医生说什麽时候要更换 医生说没办法回答只能等有症状 然後妈妈就连续发烧不舒服 没有人想起支架这件事情 我们也没有经验 加上因为有做化疗了即使暂停了 也不知道是不是副作用要很久 直到真的发烧还是持续不断 不舒服到急诊都住院结束了 回诊医生才说 有没有可能是支架检查一下 然後就是支架赌塞了.... 老实说到现在我都还不是很确定 这真的是正常的情况吗 是的,想赶快看完这个描述的感受 真实体验真的是这样 我们也有这样想,但我们真的确实明问了 因为上周看诊代班 我亲自陪同 第一次由妈妈说明肚子长一颗东西 我真的不敢相信我亲眼见证 整个被当作没听到略过 我後来是等他们其他对话结束 快结束时立刻追问 我：医生请问她肚子这颗东西是不是要挂其它门诊追踪 　　那到底是什麽？疝气吗？ 医：不可能是疝气啦！（然後伸手去触诊） 　　就肿瘤阿（接着才打开CT看影像）比对12月vs9月 超明显超大一颗 妈: 可是上次回诊问医生都跟我说差不多没变化 那可以手术拿掉? 医: 没有办法!那里面都不知道长多少了 而且你不是不做化疗了?其实如果没有要做 对於他们来说,其实这些资料也没必要照了 然後就建议我们可以考虑转诊缓和安宁 我不敢说我记得很详细 但真的大致上重点就是这些 哀搞的这篇文变得很像医院抱怨大会 有点不想,但我其实也是有再想是不是该做点什麽 就对我来说癌医再这种重大疾病面前 我内心很难接受是这样的处理流程 不是要为我的家人争什麽 而是我觉得这样子处理 是不是会影响到更多人 就事论事 然後最後提供一个资讯 因为再转院调资料 礼拜一网路申请, 礼拜二接到台大癌医电话 说CT报告有两份还没出来去年9月跟12月底的 (之前妈妈说她时常问医生要报告 已经很久很久都被回覆说人力不足给不出) 我问要多久才能可不可以给个时间点 病例柜台说不知道要问影像部 影像部也说不知道 我後来真的受不了说: 你们人手不足的话要不要跟院方反映 影:我们早就反映过了,甚至也被投诉过了 我:那所以你觉得我应该要投诉?(不是再呛他是正经的) 影:对!!我们反而希望你们可以投诉 因为希望院方可注重这件事 以上。 ※ 编辑: ayumiwang (61.57.154.18 台湾), 01/24/2024 04:07:02