作者oyikasuy (身体要变好)
看板Anti-Cancer
标题[心得] TCC输尿管癌-仍要继续走下去
时间Sun Dec 31 23:23:33 2023
今天是2023年最後一天,去年差不多这个时候知道罹患癌症,
今年的这个时候,也刚住院回来~没有要去跨年,稍微跟大家分享一下好了
我 73年次, 女性 原本是南部人,13年前搬到宜兰
在国中当代课老师8年,在2022年7月转职到医疗业 (诊所)
2018年的时候,去餐饮业打工,体检的时候 说有尿潜血 但因为没啥症状 不管
过一年 学校有跟外面合作体检,加价快5000元, 结果出来依旧尿潜血
检验师?来做报告说明
我问他 为什麽有尿潜血?他说你只是月经来 (我有没有月经来我不知道吗?)
但还是没有什麽症状,没有发高烧 不会疼痛 都没有,依旧放着不管
2022年7月转职诊所,累翻天,要跟同事轮夜诊挂号,周末也要上班,手上随时一堆事情
12月的时候,刚好院长夫人说欸 还没有做体检唷
隔几天 空腹去做,这次做出来,一样是尿潜血,不同的是还伴随尿蛋白过高
好几个刺眼的红字,同事说 先去挂刘孝慈医师 她很仔细
刘医师觉得不大对劲,叫放射师扫腹超, 情况不大好
我们有跟阳大的泌尿科杨智迪医师合作,又转给他 验尿 做显影剂CT 看报告
出来的结果是右肾严重肿大,里面好像都是水,水肾
12/20(二)再次去看杨智迪医师,医师非常直白,各种糟糕的状况都说了
最糟糕的情况可能是癌症
输尿管堵住,堵住的看起来不像是石头,石头应该白白的
右边的肾脏萎缩严重,壁已经很薄,
正常人的肾脏大概10公分,我已经萎缩到剩下7.6公分
也没什麽function,可以考虑摘除,免得以後在那边发炎作怪
隔几天 安排住院,要用内视镜手术去刮刮看 做切片
12/27去住院,护理师问怎麽发现的,有开过什麽刀,很有没有慢性病,有
没有家族史多很多的问题 然後去照胸部X光,心电图 回病房休息,晚上去听麻醉谘询
12/28当天要去内视镜,小手术,半身麻醉, 打抗生素,等到快11点多才被推去刀房
大概一个小时结束,因为半麻, 3-4小时候才完全恢复 第
一次知道什麽叫做脚不听使唤 下半身真的都没知觉 很奇妙XDDDD
身上插着尿管,是没有什麽感觉,但是忽然看到血尿出现
开始惊声尖叫,觉得好可怕。赶忙call护理师
护理师淡定说没关系唷 这样很正常,一个礼拜都会这样
要多喝水。如果颜色变很深,要跟他们说,惊吓之余疯狂灌水
晚上又再打一瓶抗生素
---2022/12/29(四)---
一大早 6:38分护理师就来拔尿管,真的有够刺激
说要多喝水,第一次排尿要跟他们说,量多量少也要说
7:00我就去上厕所了,
大概8:20杨医师来巡房。说没什麽状况,我今天可以出院(开心)
又再打一瓶抗生素。
睡了一觉,醒来觉得差不多了,整理整理东西,办理出院
#感恩健保赞叹健保 我这种没有另外保险的人,
只需负担10%的费用。看着单子上面林林总总的收费超过18000,
但是我最终只要付不到1900元,#再次感恩健保赞叹健保
领了药,单子上面写肾水肿&急性膀胱炎。
然後,今年
报告出来之後,我有跟我们诊所院长说,院长很惊讶
说,不要拖,该做就要去做!!
然後有一次也跟我一起用我的健保卡看报告结果
上面写说
TCC-T2N0泌尿道上皮细胞癌,
好消息是没有扩散,坏消息是免不了要挨一刀
杨智迪医师後来把我pass给他学弟 刘胤廷医师 讲话是比较保守
但是人很好 很详细我讨论要怎麽样开刀,
因为我没有保险, 也不方便用传统开刀手术
我30年前有开过传统的盲肠手术 腹部有很长一条疤 (大概7-8公分)
加上我血管很细,从小就很难找到血管
我的血管真的是大魔王等级 每次都要扎2-3次以上才会成功
达文西手术我也负担不起,最後折衷用腹腔镜手术,自费8万
从过年完之後,1/29初八就进医院
1/30初九天公生手术开了8小时,
早上7:40进去,结束好像4:30後,到恢复室已经是傍晚5:00了
真是无法想像如此长时间集中注意力在开刀
而且还是一个这麽难开的患者,血管细还有旧伤口沾黏的麻烦
开刀完两天都是打点滴,
後来可以慢慢下床慢慢吃东西喝水,接着全部呕吐掉,
尽管花了大钱自费麻醉omt&bis,让麻醉医师更好做事
但术後的後遗症还是多少会有,吐得乱七八糟+鼻涕眼泪窜流
我摘掉了右边的肾脏和输尿管,膀胱也有切掉一点点
过没多久,去装人工血管
2/3早上等好久,也不敢乱吃东西,虽然可以吃,但我不敢
过中午後终於轮到我去装人工血管,
#血管细真的让我吃尽苦头><
1:10分进去,2:17结束
手术之前有跟护理师们提说我血管很细,
医师本来要做左手臂大静脉,可是找不到
後来跟我说要走锁骨下大静脉
再重打一次麻醉,再弄。
打进去的时候我呼吸变很怪,还有恐慌感,有跟医生说
缝到最後一针的时候,我说很痛很痛,医生说你再忍一下,快结束了
然後就没有打麻醉,让我撑到最後
後来结束之後,她跟我说她错估情势,没想到血管这麽细,
说走的锁骨静脉在肺脏旁边,不确定有没有弄到肺脏,
可能会造成气胸,如果有问题,她再去病房帮我处理,
很多人也可能没有感觉,叫我术後去拍一张胸部x光。
那天下午心情真的很糟糕,伤口部位又很痛脸色也惨
无奈生气难过忧伤各种情绪都涌上来(哭)
做完之後我真的是万念俱灰,虽然很少有医师这麽诚实,但是我宁愿他不要跟我说这些
听完真的是整个人超崩溃 跟诊所同事抱怨哭诉,
同事马上叫她在医院工作的男友冲上来看我 超感谢他们
接下来就开始化疗的疗程
血肿科医师说 我是做预防性化疗 我是不懂
我的疗程总共6次,每次打药前都要先去抽血,然後看报告,白血球 红血球 血色素等等
没问题 去批价,然後等传送领药 再打化疗
第一次打化疗 怕会身体不舒服,所以第一次是住院 又住了4天
从下午4点打到晚上9:30 遇到以前教过的学生,在当护理师
对每一位患者都温柔亲切 跟我说要是不舒服要跟他们说 想吐也跟他们说
半夜很想吐,但不到很严重, 我一直忍着 隔天护理师在问 我有说 半夜有点想吐
她说不要忍阿 我们可以打止吐针 住院期间也不大敢乱吃东西 就是怕吐
超讨厌吐的感觉
到了第四天 要出院之前 都没啥症状
直到手上的针都拔掉,吃了一点吐司 忽然就爆吐 完全档不住
对面的看护阿姨还帮我清理衣服和地板 也很感谢她
我的疗程总共有6次 虽说是六次 但实际上打了18次
一个月有4个礼拜
第一个礼拜会打两针 我是打铂金
第二个礼拜打一针
第三个礼拜也打一针 ,然後第四个礼拜休息 这样是一个疗程
总共有6次 从2月底陆陆续续打到8月底才结束
我算是很幸运,没有什麽嘴巴破 的情况
但後来越到後面 血色素一直降 最低降到8.4 走路都在晕 爬楼梯也一下就喘
体力还是有下降 後面医师一直请我补充铁剂
白血球最低也有到4000多 但都还是可以化疗 没有被退货 真是好家在
差不多到第3个疗程开始,有一天 看电视在摸头发 就掉了一把
洗澡完吹完头发 地板也都是满满的头发 每次看都很困惑
然後我都是礼拜三去门诊打化疗, 打完隔天还是回诊所上班
在诊所 大家都说我气色还不错 诊所同事上司也都很好 都知道我的情况
非常体谅我 我在上班的时候 从来没有吐过 但是周末在家里就会吐得很凄惨
吃什麽吐什麽 我姊说我真是非常适合上班的体质 後来有一次问护理师为什麽?
他说 有帮我打止吐针,但是止吐针效果只有两天 (也就是到礼拜五差不多)
那周末效果退了 副作用就会出现了 尽管吐的七惨八惨
更可怕的事情是 我体重都没什麽变 依旧胖胖
我在化疗期间 不舒服的时候 会想喝冰冰凉凉的东西
有时候不想吃东西,或是没有食慾 就会去买手摇饮料 红茶椰果三分糖去冰
冰冰凉凉喝下去 真的很舒服
化疗期间不能吃生食,那个对我影响很小,
因为我本来就不爱吃生鱼片 我也只吃熟的蛋
比较困扰的是 不能吃生菜 那个比较讨厌
水果只能吃有皮的,心爱的草莓樱桃葡萄就都没有吃
因为我吃葡萄樱桃都是连皮一起咬一咬吃肉然後吐皮吐籽这样
到了6月底,头发实在是掉得很严重.....都看到头皮 缺一角一角
同事也都说 去剃掉吧 可爱的人什麽发型都可爱 本来犹豫不决 後来7月初去剃掉
但是我知道我自己的状况,我没有剃光头 留下一点点 稀疏的头毛 看起来超丑
可是我不在乎 我戴过几天头巾 後来嫌麻烦就不戴了 反正患者问 我就说
说100次我都愿意 我多怕别人不知道我生病 知道你生病 别人会比较善良一点点
有一次有一个患者阿北进来就超凶的说 你一个女生头发干嘛剪那麽短??
我就冷冷的跟他说 喔 啊我就癌症阿 摘掉一个肾脏阿~化疗阿 副作用掉头发阿
他後来有跟我道歉说他不知道 没关系
大概到8月底 全部疗程做完
也做了全身的CT,也做了膀胱镜 刘胤廷医师说 要3个月追踪一次 要是没怎样 就半年
9月中跟同事一起去大阪员工旅游
12月初跟我姊又再一次韩国超快闪
然後 12/18再次去做膀胱镜, 不出意外的话 就要出意外了。
医生讲话依旧很保守,他说 8月的膀胱镜非常漂亮,可是这次有看到一些小凸起
如果只是单纯发炎的话就算了,怕是不好的东西 要安排住院 再做小手术检查
切片 要是不好的 我就直接烧掉处理掉 本来半明年2月才要做的半年一次的CT,
住院的时候也一起做好了
非常担心 但另一边也安慰自己说不定只是发炎
回去诊所边哭边跟院长说
院长还安慰我 不要担心啦~泌尿系统的比较容易治癒喔
该做就去做 不要担心啦~
12/20回诊血肿科冲洗人工血管,也跟医生说要住院的事情
也有问 要是万一真的不OK 怎麽办
他说如果是复发或是转移 我们再来想办法 可能也可以申请免疫疗法
怕抢不到病房12/26去住院,12/27早上有去做膀胱的CT 有打显影剂
然後12/28上午动刀 依旧半身麻醉
下午医生有来说 CT有看到淋巴结肿大 明天要再安排胸部CT
我有点听不懂,问医生说不是说都切乾净了吗?
医生说淋巴结全身都有 我问医生说 这样算是复发吗? 他迟疑了一下 才说算是
开始出现不好的想法 那我之前做的18次化疗都是白做吗 乾脆放弃好了 为什麽复发
开始跟同事说 好几个同事也很惊讶 怎麽这麽快就....
放射师很担心会不会是meta ....
隔天早上 一大早抽血 然後再去做胸部CT 回来之後 尿都很乾净
就拔尿管 下午出院 医师约了下礼拜回诊看报告,然後建议还是要做全身性的治疗
幸好不是meta 跟8月的CT相比,乳房也有发现0.7mm的小结节
我们放射师说看看要不要去乳房外科照乳超
朋友安慰我说 不要难过, 我们打一场延长赛 身体的苦痛只有我自己才能克服
但是需要心灵的支持,他们都在
我姐之前说 其实我很幸运,如果真的有神的话,他让你转职到医疗业
同时才有发现自己的病 我每次看着医师给我们看 切下来的肾脏还有输尿管的照片
输尿管里面有3大颗肿瘤 整个都堵满输尿管 难怪我的肾脏不工作啊
看起来就是再不处理可能就要爆开的样子了 要是爆开 应该就不是这麽好处理了
虽然不甘愿,虽然很难过, 可是除了继续治疗 好像也没有其他的路
下礼拜回诊 会跟医师讨论看看 之後的治疗之路该怎麽走
想说我头发都还没长到满意的程度 所有的流程如果又要再来一次 真的蛮难过的
今年对我而言 除了生病治疗以外,我养的狗狗 14岁 也在8月初过世了
医生说是恶病质 也许也是癌症 从知道到离开 很快 大概2个礼拜
擦擦眼泪 life goes on
剩下不到一个小时 今年就要结束了
上来说一下心得 透透气 明年又是一个新的开始
也希望大家明年可以更顺利 家人都健康平安
祝福大家 新年快乐
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1F:推 custptt: 加油 祝健康平安 12/31 23:28
2F:推 awney: 加油,新年快乐,健康平安 01/01 00:10
3F:推 ChaiBB: 新年快乐,也祝你平安 01/01 00:32
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5F:推 Euglena: 加油!记得乳房外科也要去检查喔! 01/01 01:22
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9F:→ reski: 你接下来的治疗一切顺利! 01/01 03:23
10F:推 SophiaH: 谢谢你的经验分享, 原来尿液检查如此重要, 不能轻忽, 祝 01/01 09:44
11F:→ SophiaH: 你平安顺利 01/01 09:44
12F:推 pop1014: 加油,早日康复 01/01 11:20
13F:推 holybless: 检验师回的有点无言 经血要怎麽跑到膀胱 01/01 11:57
尿尿的时候是有可能滴下去...但是我那时候没有月经来我知道
那一次学校跟外面医院合作的体检经验也是很糟糕,
人生还没有做过腹超 不知道要把裤子拉得这麽低,几乎都要到露阴毛的程度
有男检验师和女检验师 那边有一个人在安排
我前面两位女老师 都有结婚生过小孩
安排的人员有问他们要给谁照 他们都说要给女生照
轮到我的时候 我没有结过婚也没有生过小孩
他完全没有问我意愿 直接叫我去男检验师那边排队
尊重专业,男生女生我都可以,但连问我的意愿都没有 我觉得很不公平
然後花大钱做检验,竟然也是随便说解感觉真的蛮差的
14F:推 suir: 祝福你一切平安顺利 01/01 12:55
15F:推 GUANGLEI: 女生月经来的确可能造成验尿有潜血反应(因爲尿道口和 01/01 15:40
16F:→ GUANGLEI: 阴道口很近会污染到),只是该位医检师没问病人就直接 01/01 15:40
17F:→ GUANGLEI: 断定经血污染满离谱的 01/01 15:40
对阿 怕可能经血会滴下去 跟尿掺在一起
我们诊所的体检也都有建议 要是女性月经来最好避开 怕会影响结果
这次住院 医师有请我验尿 我有跟护理师说告知 说我刚好经期末端
护理师说好的没问题这样他们知道了~
对了 化疗期间 月经有停, 到11月才又回来
18F:推 yufc: 加油!你有很棒的家人朋友跟同事的支持,接下来也会顺利的. 01/01 15:41
真的很幸运有一群医疗团队在背後撑腰
那时候也在考虑到底要不要去台北
可是我们资深护理师就说 你看 我们院长跟医院关系好
你一定会受到好的待遇(其实也还好...因为医师患者真的太多)
而且你要是在宜兰治疗 家人就近照顾也方便~这句话真的很打动我
不然我在台北也没有认识的医生,舟车劳顿三长两短觉得更麻烦
算了 就决定在宜兰治疗
除此之外,有问题可以到处询问真的是非常感激
我的血管很细很难抽血,每次回诊抽血被扎很多贞针,
我回去都跟我们诊所护理师该该叫
他们都说乾脆跟对方说管子拿回来 我们帮你抽啦~XDDD~~
19F:→ auther: 看到你叙述有轮班,直觉也需要多照阳光,加油 01/01 16:00
喔 我们诊所每一个人 包括医生护理师还有行政
一个礼拜都会轮到一次夜诊 两个礼拜一次周末
宜兰真的比较少晒到太阳没错,有太阳我也会记得出去晒晒的 谢谢您的建议:)
※ 编辑: oyikasuy (111.241.220.185 台湾), 01/01/2024 17:21:02
20F:推 Weisheit: 祝你早日康复,一切顺利 01/01 21:06
21F:推 Morgan318: 平常要多喝水喔,新年快乐! 01/01 21:40
22F:推 cainli: 加油!保重!!新年平安健康! 01/01 22:00
23F:推 a1010: 不是meta ,但是良性的吗? 01/01 23:58
24F:推 stockings: 新年快乐 01/02 00:48
25F:推 mavschi41: 加油,跟你不同癌症 01/02 08:46
26F:→ mavschi41: 我是先化疗、後动刀(伤口30公分) 01/02 08:46
27F:→ mavschi41: 希望大家越来越好走回正轨 01/02 08:46
28F:推 kymcoco: 加油 01/02 09:09
29F:推 cerwvk: 勇敢 01/02 16:18
30F:推 poister: 早日康复 01/02 16:53
31F:推 adobeisadobe: 加油 祝早日康复 01/02 19:35
32F:推 Oolak: 辛苦您了,加油唷! 01/02 19:50
33F:推 kenbbc12321: 现在医疗比较先进,会赢的 01/02 20:09
34F:推 lingerptt: 我们陪着你渡过,你可以的, 01/02 20:40
35F:推 acpr: 加油 01/03 01:37
36F:推 misa1015: 加油,你有一群很棒的朋友 01/03 09:00
37F:推 lightmei: 没事批评别人外表的人真的很要不得 01/03 10:43
38F:推 puma20055: 看文章就觉得真的太辛苦了 衷心祝您早日康复 01/03 14:36
39F:推 wayclub: 我也是复发转移的患者,抱持着头都已经洗一半进退不得, 01/03 15:19
40F:→ wayclub: 就继续的心态 01/03 15:19
41F:推 kasamayue: 祝福你,早日康复,一切平安 01/03 18:32
42F:推 aiueoRu: 祝福你~~ 01/03 18:36
43F:推 elims: 祝福你 01/03 21:31
44F:推 rutenac: 擦擦眼泪 life goes on 01/03 22:38
45F:推 anna1114: 祝福你~ 01/04 00:46
46F:推 Carara: 遇到真的衰 辛苦了 幸运的是有提早发现 再努力一下 祝治 01/04 14:12
47F:→ Carara: 疗一切顺利! 01/04 14:12
48F:推 Tirami: 心疼&佩服也祝福您!祝福一切顺利越来越好! 01/04 21:33
49F:推 deFuhrer: 加油!祝你健康平安 01/05 14:01
50F:推 lily0414: 新年快乐 01/05 21:45
51F:推 lim98989: 加油 新的一年祝你治疗顺利 01/05 22:57
52F:→ lim98989: 相信会越来越好 01/05 22:57
53F:推 panmomo: 加油呦!深深祝福康复 01/07 22:50
54F:推 wondersky: 辛苦了!会越来越好的,加油! 01/08 00:13
55F:推 zenon6414: 加油,祝平安健康 01/09 20:04
56F:推 ceco: 祝福治疗一切顺利 01/10 19:58
57F:推 pornsp: 加油,祝一切顺利 01/13 13:09
58F:推 fakeayumi: 祝福一切顺利 01/20 11:44
59F:推 star04020: 加油~祝你治疗顺利恢复健康~ 01/20 22:38
60F:推 chichi0410: 加油! 01/25 07:07
61F:推 laidarshin: 喔喔,加油 01/31 19:56
62F:推 fish120: 加油,祝福你一切顺利 02/07 17:27