爸爸於2023.07.14毕业了，从诊断出肝癌到离开我们，经历了2年的时间。 虽然说是肝癌，但过程中治好了癌细胞，然而又冒出了另一个更加棘手的罕见疾病(aHUS)，这两年中的心情就像是搭云霄飞车，有时令人觉得有治疗希望了，然後又出现另一道更难的关卡，上天真是造化弄人… 最後爸爸在昏睡的情况下解脱病痛了，希望你能云游四方，好好享受另一个生活。 谢谢治疗爸爸的各科医师、护理师们，大家都尽力在帮助爸爸对抗疾病，但生死有命，目前的医疗技术也是有极限。 这篇文分享爸爸的病程，算是一个纪录，纪录爸的病况发展， 也希望这篇文能对大家有参考的价值，关注癌症本身之外，也要注意其所带来的并发症影响。 像爸爸得到的「aHUS 非典型溶血尿毒症」是一种罕见疾病，可能医师第一时间也不容易诊断出来。 希望未来的医学更进步，能让更多疾病得以医治。 谢谢收看的大家，祝福版友与家人们平安健康，也愿天下的癌友们抗癌成功！ =============================以下文长=============================== # 2021.04.22 诊断出肝癌 因为癌细胞为浸润，侵犯到门静脉，所以开刀、栓塞、换肝…等一线治疗法不适合爸爸，与医师讨论後决定使用「肝动脉化疗」来治疗。 # 2021.05.16 第一次化疗 爸说没有什麽特别的不适感。 # 2021.06.24 第二次化疗 第一天打药就吐了，自费打止吐药。 # 2021.07.22 第三次化疗 打完後身体明显感觉虚弱，提不起劲，肌力也有降低，没有胃口。 # 2021.08.24 第四次化疗 这次的治疗过程感觉顺利。 # 2021.09.27 住院核磁共振检查 9/29 进行核磁共振检查，今天医师告知检查报告，好消息是几乎看不到肿瘤和癌细胞，只 有门静脉有一些零星血栓，坏消息是爸的血小板降到1.4万(正常人15万)，不能施作化疗 ，必须输血小板到一定数值(约7万以上)才能进行第5次化疗，这两天都在输血小板，抽血 检查报告血小板已经升到3.3万，应该会越来越好。 10/05 出院回家，这次住院因为血小板和白血球降的太低，经过几天输血还是不能升到安 全值， 医生建议为了安全，这次化疗暂停，10/21再抽血检查报告出来再决定，要爸爸这 段时间好好休养。 # 2021.10.26 第五次化疗 化疗药打了两天出现肺水肿呼吸困难心跳加速，怀疑和心脏有关，化疗暂停，作心脏检查 及肺水肿治疗。 11/06 心脏超音波检查结果，心脏功能还OK，但是心脏电脑断层检查结果显示三条冠状动 脉中有一条狭窄(还没到阻塞)，会诊心脏科医师认为不必到手术(放支架)阶段，吃药追踪 即可，另外肺积水部分已经消除很多，可以拿药回家吃，门诊再追踪，所以医师让爸出院 。 过两个礼拜爸还是觉得呼吸有些不顺畅，有点喘尤其是爬楼梯，下次回诊跟医师讨论是否 心脏需要先处理。 # 2021.11.24 回诊询问呼吸困难的问题 因为血小板太低还是，看完门诊後输了两袋血小板，结果输完血後开始喘，住进急诊。 隔天急诊出院，看心脏内科门诊，医师建议安装心脏支架。 # 2022.01.09 进行心导管手术 装一支心脏支架，维持几天不喘。 结果到01/12又开始喘了起来 # 2022.01.25 住院检查肾脏 体内积水一直没有好转，施打利尿剂，与开始吃类固醇， 爸整个脸肿了起来，回家看到爸肿起来的脸都觉得好心疼… # 2022.03.10 回诊肾脏科 这次回诊状况不乐观，肾脏又恶化一些，医师开的类固醇药并没改善，怀疑是化疗药及显 影剂诱发血液中不明坏物质破坏血液正常成长，已经抽血准备送国内知名大学专业检查机 构，报告大约一个月才能知道。 # 2022.04.19 住院，诊断为「aHUS 非典型溶血尿毒症」 这次住院本来要核磁共振检查肝癌细胞有没有复发，但此时肾脏科医师也来病床说爸的病为 「aHUS 非典型溶血尿毒症」，红血球会被破坏全身会充满血栓，血栓跑到哪里，哪里的 器官就会被血栓堵塞造成器官坏掉，所以要紧急进行洗肾和血浆置换术。 听到这是一种罕见疾病的时候我心一沉，怎麽病情会衍变成这样… 这种病目前只能靠「舒立瑞」这种药来治疗才有效，其他的方法都是维持而已，医师当下 有马上向健保署申请用药，所以在等待健保署核准用药的时候，需要在医院内持续洗肾和 血浆置换术维持病况，而在过程中也一度因为血氧掉下来而发了病危通知。 需要用药，跟时间赛跑...... 在住院的中间，爸与妈还确诊COVID-19被隔离到专责病房，那时候真的是害怕极了，当时 是台湾疫情最高峰的时候，很怕到时候一个怎麽样会见不到爸最後一面(确诊者死亡马上火化)，所以每天跟爸视讯。 好在并没有严重的Covid-19症状，谢谢上天！ 05/15 国健署通过用药审核，健保署审核中 爸对我说：「国健署已经通过了真是好消息，心情好了很多心中又燃起希望，身体能好起 来过正常生活。」 05/26 健保署通过，施打舒立瑞！ 在这个时候我心中充满了感谢，感谢医师、护理师、国健署、健保署、罕见疾病基金会、 以及过程中帮助我们家的善心人，这一段时间关关难过，但是我们撑了过来，对未来充 满了希望！ 历尽千辛万苦出院後，持续到诊所洗肾以及定期回医院打舒立瑞。「若是药效良好，爸有 机会不用再洗肾了」，我们家是这麽期待着... 但是爸回家後皮肤一直痒，看了皮肤科、肾脏科的医师，吃钙片、吃药擦药都没有效。虽 然皮肤痒听起来是小症状，但是痒起来严重影响了爸的生活与心情，让他都无法专心做任 何事情，想要专心做些事就被干扰，每次看到爸这麽沮丧我也好难过。 # 2022.10.01 跌倒摔伤左手送急诊 担心跌倒是失智前兆，且爸讲话有时间错乱的现象，有时候不知道今天星期几。 医师觉得是跌倒所产生的瞻妄症，过一阵子应该会改善一些。 # 2022.12.22 住院，更换洗肾的瘻管 爸的肾丝球过滤率一直没有好转，医师认为爸之後需要持续洗肾，需更换成「自体动静脉 瘻管」。 曾经冀望施打舒立瑞後，有机会让爸可以脱离长期洗肾…，但是肾脏功能一直没有好转起 来… # 2023.04.21 清晨爸拉肚子，全身无力，早上去医院挂急诊 爸好像很累，都睡很长，精神不是很好。 急诊医师检查是肚子有细菌感染，施打抗生素，也做了大肠镜，肠内有些许息肉，但是医 师不敢切掉，怕血小板太低会内出血不止。 这次住了一个礼拜後出院。 # 2023.05.06 肝昏迷住院 下午去诊所洗肾时，诊所护理师感觉很爸躁动，且讲话讲不清楚，体力消耗很大，诊所建 议带爸去医院做脑部检查，怕有脑中风。 诊所叫了救护车送爸到医院急诊，急诊医师说爸意识不清，要先放鼻胃管灌药、灌食。 05.07 我到急诊陪爸，过一天後转到神经内科病房，刚到病房时精神还不错，但到晚上就 开始咳嗽，血氧一直掉，住院医师说需要紧急插管。 当下与妈妈决定要不要插管犹豫了很久，但是爸当时的意识是有好转的，觉得可以插管拼 看看。 插管的当下，我在病房外听到爸因为插管而痛苦的声音，觉得好难过好难过，「是不是不应该插管呢？」心中一直怀疑自己是不是在让爸爸多受苦… 插管後住进加护病房，医师怀疑是有败血症，打抗生素治疗。 05.23 住了两个多礼拜的加护病房後，顺利拔管，转到一般病房。 05.30 之前主要都是妈妈在医院照顾，已经发现妈妈身心都快吃不消了，家里决定请了外 籍看护照顾爸。 持续治疗着，渐渐爸爸的鼻胃管拔掉了，可以自行吃粥了。 06.15 本来今天要出院回家，但要办出院手续时，爸突然说他心脏跟胃会痛，医师就说那晚 一点出院，抽血检查一下。 06.16 检查心脏没问题，出院回家了 # 2023.06.20 住院抽腹水 经上次住院後，在家过了4天，爸突然喊肚子痛，吃不下东西，叫救护车到医院急诊室抽 腹水。 抽完有比较舒服，但是人的精神时好时坏，有时一直昏睡，叫了也没有回话。 医师诊断是肝硬化所造成的腹水，而这次腹水增长的速度蛮快的。 去看爸的时候，他有说想喝红豆汤，虽然有帮他买，但是又怕红豆对洗肾病人不好不敢让 他吃太多。 这次住院後，爸就没有再回家了… 06.26 爸血压今早很低没办法洗肾，回病房使用升压剂提升血压後，再次洗肾，而医院也 发了病危通知。这时爸的肚子很大，吃不下东西。 06.27 爸的血压还是低，靠升压药再提高，也只有104/56左右上下，原本是80上下，医师 说是半休克状态。而且血压低，洗肾室不敢给爸脱水，怕心脏会衰竭，爸体内的积水没办法排掉... 06.28 洗肾算顺利吧！不过升压药一直都挂着，且比昨天用的更强。医师有发病危通知， 有问要做侵入性治疗没？插管，电击…等。家人决定签不急救同意书，爸爸本人也同意。 虽然签下了不急救同意书，但是升压剂用来当辅助洗肾的方式，让爸能够洗肾看看能不能 比较好转。而插管、电击、CPR等我们是觉得不必要了…不想让爸再经历这样痛的急救方式。 06.30 爸的血压靠两种升压药来提升，这时他好像已经想放弃治疗，都说五四三的话，虽 然话不是很有逻辑，但意思是他不想治疗了… 07.02 爸这时都吃不下但何东西，我有在PTT版上看到有人推荐，把力增等洗肾补给品放 到冰箱冷冻，变得像冰淇淋一样，让病人多少补充点营养。做了给爸吃，他还吃了不少， 说很好吃！ 07.03 晚上血压不好，两种升压剂都提高，氧气也调到很高，洗肾只有洗毒素而没脱 水，脱水血压又会降。 而这时照了X光发现肺部很多一点一点白白的，肺炎的现象。 07.06 爸今天的精神看起来很不好，昨天还会吃些粥，今天好像吞燕就有困难。 07.08 爸插鼻胃管了，看护休假，我到医院照顾一天。 爸都戴着最强的氧气罩，而戴着氧气罩讲话我又听不清楚，但拿掉氧气罩爸又都不讲话… 07.12 妈说：「爸今天精神不好，感觉都是昏睡，血压在100/56左右，都没出声音」。 因血压太低一直无法提升，洗肾不能脱很多水，导致爸的体重也增加的很快，体内积水很 严重。积水一直无法处理的情况下，造成了呼吸困难、肺炎、下肢水肿等症状。 # 2023.07.14 爸爸解脱病痛云游四方了 医院早上通知妈妈，说爸可能状况不是很好了，要妈妈过去医院。 当天爸爸就是一直在昏睡状态，叫他都没有反应。 而当妈跟看护帮爸爸换尿布，翻身的时候，仪器突然显示心跳停止，而医师与护理师来确 认爸确实毕业了。 当天下午弟弟打给在台中工作的我说：「爸没有呼吸了」，我马上坐高铁赶回高雄。 永远记得当天下午，高铁上看到的多阳有多美，就像是生命最後发出的光芒一样灿烂。 「爸在昏睡的时候离开，一定是感觉不到痛苦的，对吧？」我在心中这麽想的，这麽相信 的。 ==================================================================== 爸一生都在为了我们家庭的经济在努力，辛苦了大半辈子好不容易退休了，但是退休个几 年被诊断出了肝癌，好不容易化疗对癌细胞有效，又冒出了更棘手的罕见疾病，我们家心中 就像是洗了三温暖一样，从充满希望，到满怀绝望，最後又只能心痛的放手让爸好好离开 。 至少在离开的时候，是安详没有痛苦的。 庆幸在你意识还清楚的时候，跟你说了我内心感谢的话， 「这都是做父亲应该的」你说。 爸，来不及带你出国玩是我心中最大遗憾，你一直都很喜欢中国历史，很想去西安、成都 等古都城市逛逛，如果你云游到那些地方的话，请回来跟我们分享你的心得唷~ 毕竟你最爱一直讲话跟我分享许多历史故事，而我也是你最好的听众。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 61.224.33.22 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1693494125.A.77F.html ※ 编辑: rainlinlin (61.224.33.22 台湾), 08/31/2023 23:11:30