作者BlueSat (BlueSat)
看板Anti-Cancer
标题[自介] 26岁何杰金氏淋巴癌
时间Fri Jul 7 20:03:38 2023
版友们大家好,得病之後才知道这个版,看了病友分享的文受用很多
本来想着也要回馈版上,写个得病之後SOP(大概是理工人个性!?)
但是後来又觉得文笔差(其实是懒)所以就变成自介了
排版请见谅
大概是今年3月中的时候,公司送了高阶影像检查,想着赚了一天假很开心
做完健检之後还跑去买了一杯星巴克想说非常chill
结果过了一周多一点,健检的医院护理师打电话问我最近有没有体重降低、发烧等等
因为医生看到你的纵膈腔有异样,希望我去血肿看诊,我想都没有症状,应该没事
後来就来到新竹马偕,一开始是血肿但被转耳鼻喉科,医生看完片子说先做鼻咽镜
这过程其实满不舒服的,满脸都是泪,还一直被说很棒很勇敢,超像小孩XD
当天诊间有两位医生,年轻的医生看完後就转给资深的医生,之後就转去超音波
做超音波期间,医生一直说这个很大level 3,不对应该是4,喔这个5,切这个好
应该是有点教学的性质吧,我听的时候其实很紧张想说完了34期,怎麽有5
後来鼓起勇气问医生,医生才说这是深度的意思
这边插播,来个轻松的一点插曲,一开始血肿医生有先看健检片子,接着手喷酒精摸
摸完之後,他说有耶真的有肿
换到耳鼻喉科医生,看完片子後,在鼻咽镜前也是先摸,然後说有耶真的有肿
接着资深一点的医生和年轻医生讨论时说,这边contrast,什麽的
然後也触诊,摸完之後,我想你应该知道他说了什麽XDD
接着就紧急约两天後下午做切片,我还是当天先拔完智齿马上接着去做的
切片过程其实就是边照超音波边切,你会听到ㄆ一ㄚ的声音,我是切了7个样本
(这边提一嘴,请不要在网路上寻求无意义的共同点来自我欺骗获得安全感,
如果你觉得可能有问题,就去看医生,不要害怕做切片)
结果过了一周多回去看报告,就看到医生双手合掌说你得淋巴瘤,就是俗称的淋巴癌
我早上一看到报告就跟隔壁血肿的医生说了,接下来你就到那边去,
我这边能做的就到这边了,加油*N次
(我想大概医生就说这些吧,当下其实还算非常淡然跟冷静)
在等血肿叫号的过程,非常漫长,脑中有无数的思绪,但後来想想
或许变成一个有故事的人也不错,以後还能说自己是抗癌斗士呢
接着就是医生解释病情,他是希望我回老家治疗,因为会很累,要给他治也可以,
但由於我还是希望能工作,所以就变成都是周五打化疗六日休息,再去上班
再来便是一连串检查,装人工血管,我是局部麻,过程中还一直跟医生护理师聊天
会有烧焦味,偶尔还会麻麻的,然後我有自费组织胶,这我觉得真的是好东西
做全身CT分期、因为化疗可能伤心脏所以做心超、骨髓穿刺
骨髓穿刺在病房做的,护理师表示,弟弟你都没有叫也没有跳起来,是我看过最勇敢的
医生也说了一句: 对阿,他真的很勇敢耶
我眼光泛泪的说: 因为... 如果我动你们也很难做吧
骨髓看起来红红粉粉的
(第一次化疗完回诊时,因为CT都出来了,加上没镇状所以就是2A)
化疗的过程就是:
先在人工血管上针,冲水2小时,打止吐*2种+类固醇,打药ABVD,冲水两小时
我觉得最不舒服的是打类固醇,它会让你头皮跟鼠蹊部有刺刺的感觉
化疗前有剪头发,到目前头发长度完全没变,等於省了剪发费
有几次化疗後会便秘,但又有时会拉肚子,就看症状吃药
偶尔会有呕吐感,一样就是吃药,或许我体质异於常人,到目前一次都没吐
但是最近两次开始推止吐针的时候,就会有快吐之前分泌口水的反应
到今天我已经完成5次化疗,医生说预计做8次+电疗
回诊时医生说目前是肿瘤还没全消,但是已经小很多,在健保快易通是写
Significant improvement of the neck and mediastinal lymphadenopathy (PR).
不要太担心,就先做完後面再说
其实我本来是想写感性的东西在里面,什麽随着红色药水一滴滴进入体内之类的
但写着写着一句都写不出来...
我想我是很独立很勇敢的,除了第一次化疗有家人陪外,我都是独自面对
但你 不一定要如此,家人跟朋友陪伴也很重要
有时候哭出来或许会更好,也许你该找人谈谈
真的就是勇敢面对,然後不要怕化疗,不要怕骨髓穿刺,这麽多人都经历过了
至於家属或朋友,少说点指示跟责怪,例如说我不就跟你说不要吃炸的,你就是没运动
不然就是隔壁张三也是癌,他後来都做瑜珈,慢跑,喝蔬菜汁
多一点静静地陪伴跟包容,最好是给点需要感,像是我没衣服穿了,
你眼光好陪我去逛街挑几件,又或者假日出门请你帮我拍美照
最後,感谢家人朋友,公司同事,版上还有网路上的所有资源
然後真的大推健保快易通,可以在看诊前先对结果有了解
有些资讯可能有漏,想问什麽可以来信或者留言
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 180.177.1.80 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1688731420.A.ECC.html
1F:推 qwop: 谢谢分享 祝福你健康平安! 07/07 20:42
2F:推 reski: 很充满能量的分享,祝福你治疗顺利恢复健康 07/07 21:06
3F:推 Morgan318: 加油! 07/07 21:36
4F:推 soar528: 谢谢分享,祝福健康平安 07/07 22:32
5F:推 kkexam: 祝福你平安,预後良好 07/07 23:03
6F:→ qqstory: 感谢分享 祝您早日康复, 转个念 公司有提供健检才能早 07/07 23:13
7F:→ qqstory: 日发现,不知道你是做什麽影像检查? 07/07 23:13
我是做低剂量肺部电脑断层还有冠状动脉钙化积分还有心电图之类的
检查出这个应该是因为电脑断层,前阵子也有个护理师因为这个检查出肺癌
还满推荐定期健检做LDCT
※ 编辑: BlueSat (180.177.1.80 台湾), 07/08/2023 00:05:31
我目前比较担心是期中考CT只有PR,因为看起来何杰金似乎对ABVD通常都满有效
多数人也都2个周期就CR的样子,不过就接着做下去就对了
※ 编辑: BlueSat (180.177.1.80 台湾), 07/08/2023 00:08:04
8F:推 chiwei25: 加油!觉得你好正面,好棒 07/08 00:39
9F:推 NHCTCMILLER: 我也是26岁,2A,以为是多年前的自介,加油 打ABV 07/08 00:39
10F:推 ohkzq3w2: 话说医生那时问的时候真的有体重下降跟发烧吗? 07/08 04:57
当时其实是护理师问,不过当然後来医生也有询问,淋巴癌会以有没有症状分AB
我是2A,所以是没有任何症状,B就是反之
在淋巴癌常见症状烧肿痒汗咳瘦,我应该只有肿,检查出来之後摸才发现....
只能说真的不爱惜身体
https://imgur.com/SmdBeWg
11F:推 ggerik: 加油!我38y非何杰金氏滤泡性3A四期生 07/08 05:15
12F:推 kymcoco: 加油 07/08 09:10
※ 编辑: BlueSat (180.177.1.80 台湾), 07/08/2023 11:32:51
13F:推 screech: 病友推,加油 07/08 17:58
14F:推 custptt: 加油 祝福您 07/08 18:36
15F:推 hfli: 加油,保持乐观,我骨髓穿刺已经做到无感了,忘记多少次了. 07/08 19:06
16F:→ hfli: .. 07/08 19:06
17F:推 paul0303: 祈祝你早日康复,加油 07/08 19:34
18F:→ ILinK: 祝早日康复~22岁何杰金二期,目前已经27岁稳定追踪中罗! 07/09 16:05
19F:→ prostoss: LDCT也有医生不建议太早做,怕有过度诊断的问题,你这 07/10 13:44
20F:→ prostoss: 应该是冠状动脉那项检查出来才是 07/10 13:45
我查了才发现冠状动脉是用CT去做出来的,反正就是影像有看到的意思
21F:推 nagual: 感觉你好像已经有加入脸书的淋巴癌社团~加油 07/10 21:29
22F:→ nagual: 我第一次也是26岁 07/10 21:29
没错,嘘小声一点,欢迎病友加入,里面有很多有用资讯
23F:→ yellowfishh: 哈喽您好 07/11 00:19
24F:→ yellowfishh: 想请问健检的项目有包含什麽呢 07/11 00:19
25F:→ yellowfishh: 最近也想安排个全身健检 07/11 00:19
你好,我做的是纯高阶影像发现的,健检要做什麽可能要问其他大大
26F:推 echalotte: 加油 07/12 10:54
※ 编辑: BlueSat (180.177.1.80 台湾), 07/12/2023 23:36:25
27F:推 babypiggy: 我何杰金4期 和信治疗完成 追踪快三年了 加油喔 08/04 14:04
28F:推 reflec: 谢谢详细分享!祝你平安顺心,加油加油加油! 08/25 01:12
29F:推 deficitQQ555: 你真的好勇敢!祝福早日康复! 08/28 09:42
30F:推 claudia1988: 你真的好勇敢 你好棒 10/07 04:41