无情的GBM 身为一个病患的家属，其实我很不喜欢有时候别人看她的眼光，她不怪，她是我最爱的姐 姐。 大家有看过天堂的微笑吗？没错，真实的剧情上演在我们家。 在五年前，原本是一个快乐的小家庭正欢喜的拥有二宝，却没想到突如其来一场噩梦将我 们所有人都带进这个痛苦的深渊。 一开始以为只是孕初期害喜不适，没有积极采取治疗，也不敢随意照X光之类的，结果问 题却越来越多且严重，卧床、失禁最後甚至差一点就离开人世。救回来的当下决定赶快进 行脑部手术，那整夜几乎彻夜难眠，最後医生说尽力把大部分都拿掉了。在加护病房里， 看着她身上满是管线、眼泪不禁就落了下来…. 怎麽会变成这样（最後宝宝只能引产） 而切片结果却是让人听了更加难过，是GBM 4级、最难缠的、最恶性的... 之後状况稳定後医生建议我们转诊至台大总院，我们一路从云林坐救护车北上，这是我人 生中最煎熬的一段路，真的很讨厌坐救护车的感觉... 在台大住了一个多月，没有阳光的日子我觉得自己也快生病了，但我知道你比我更辛苦的 在撑着，我告诉自己只能坚强起来。 医生其实也直接判定最多就是1年半的时间，这让我们如何接受？她还有一个2岁的小孩啊 电疗做了30次，也吃了符合剂量的化疗药，毕竟我们也只能走一步算一步... 当初手术时因为梗塞在视神经的路途上，导致视野范围也跟着受影响，很容易因为没看到 旁边的东西而跌倒，生活中充满许多不便，需要人家在旁带领和帮忙。因为生病带来的不 便，导致她只能待在家里，也完全无社交活动。虽然看似正常人，却拥有着许多麻烦，连 记忆力也有问题。这五年里，从来没间断的积极治疗、中西合并、饮食控制、运动...却 也逃不过复发的命运。只要一发现就是马上动刀处理、吃药，一次又一次这样下来，最後 在去年动完最後一次手术後决定如果在复发，就不治疗了！也不急救…..不想让你最後也 走得如此辛苦。 果不其然过没几个月又卷土重来了，其实状况也和之前稍微有差异没这麽好了，但至少还 能自理。突然某天开始吐和掉发，言语也开始出现错乱...这病程来的又急又快，状况一 天比一天更糟糕，庆幸有把她接回来相处，虽然看了心疼难过，但回到家总是开心温暖的 。当我问你我是谁时，你不认得的表情，我直接掉泪了。真的真的很难过，我是妹妹呀！ 你怎麽不记得我了呢...？但不管你记得什麽、甚至是已经忘了我，我都在你身旁握着你 的手，别怕 ，有我在。 开始出现昏睡的状况，这时手脚已没什麽力气，行走都出现困难。决定赶紧再带回急诊， 虽然无法在你身旁陪着你（自己还有一个小小孩要顾），但心却与你同在的。待了几天後 回家，状况却是每况愈下，慢慢开始朝向卧床模式，生活完全需要依赖他人。 最後进入了临终模式，选择了居家安宁（有请看护）饮食慢慢的减少，逐渐丧失吞咽功能 ，连喝一点水也都会呛到，最後去了医院的安宁病房。连说话都没办法了只剩眨眼回应， 每次握着你的手感觉到你也紧紧握住我，我忍住眼泪，和你说话不敢让你看到我的眼泪。 最後，护理师通知量不到血压了，要我们赶紧过去，一路上我都好怕，好怕没好好和你说 话让你安心了无牵挂的离开，我看着你最後连眨眼都没办法有多心痛，但你还是很努力的 给了我一些回应，我知道，那是属於我们的默契。 我懂你的牵挂、你的不舍、你的不甘愿，我知道你真的坚持辛苦很久很久了，我舍不得看 你在这麽辛苦了，最後真的是用意志力在支撑。 我曾经问过你，你快乐吗？ 你说：没有什麽快不快乐，能过好日子就好了。 我才发现，这一切对你来说有多麽的不容易 一个小小的愿望，却好难可以完成。 为什麽失去了还要被惩罚呢？ 老天就是如此残酷，她失去的不只是只有她，还有好多努力和好多好多的不容易。 这5年11个月的时间，你辛苦了。 你可以安心的去天上当个开心的小天使 继续照看着我们，我们也会把日子过好让你安心。 生离死别，太难 放与不放，更难 但不管如何，我们都爱你。 爱与善终都需要很大的勇气。 最艰难的莫过於最後临终的过程 好高兴你从此脱离病痛了 可以的话，愿能继续当你的妹妹让你疼爱。 谢谢上天多给了这些时间 （虽然还是觉得太短暂） 带着我们所有人的爱开心的去修行吧 永远爱你，想你，眼泪记得你一切。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 220.141.198.141 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1679153749.A.01C.html ※ 编辑: chiutientien (220.141.198.141 台湾), 03/18/2023 23:36:47 ※ 编辑: chiutientien (220.141.198.141 台湾), 03/18/2023 23:40:01