作者nightA (in dispute)
看板Anti-Cancer
标题[心情］加护病房
时间Tue Sep 13 15:53:51 2022
妈妈星期天凌晨三点状况不好叫了救护车紧急送医
（送家里附近医院，非妈妈平常看诊医院，因为太紧急救护车强烈建议就近送，怕来不急
）
急性呼吸衰竭送进ICU
医生说状况不稳定，当天发了病危通知
（我们有签不急救同意书）
当天去加护看妈妈时，看她只能张开眼睛一下时很难过
最近两天天她似乎状况好一点点点，但他一看到家人就很激动，然後医生有进一步跟家属
说肺炎/败血症，状况依旧不稳定
他本人是被拘束的状况，有呼吸器（不确定是呼吸器还是高压氧）不太能说话（因为戴呼
吸器又虚弱，讲了也听不清楚）有装鼻胃管
我看她在医院这样受苦真的很心痛….
她带呼吸面罩不能说话，被拘束下看到我们很激动，探病时时会让她写字的方式她会比较
冷静
（写的字大部分是看不太懂的）
只能看出来一部分他是要写说要回家（这个会重复写很多很多次）然後想转到平常看的医
院，然後写说不会好
也是有点瞻望现象….看了真的很心痛，
本来还约这星期五要化疗的，怎麽病况会怎麽急转直下
现在这种病危状况也不适合/不能转院
但我真的很难过，我本来还想说最後的时候要走安宁
但现在在加护病房，也不是妈妈平常看诊的医院，完全不知道到底是要怎麽办
大家到底是怎麽撑过这阶段的，我完全不知道妈妈有没有机会转到一般病房…..
现在一旦想到都会哭，每次去加护病房都害怕
主要是想抒发一下心情，然後想问大家是怎麽走过来的
--
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1F：推 custptt: 辛苦了 加油 09/13 16:27
2F：推 peterch: 赶快让妈妈离开 这样没意义 09/13 17:00
3F：→ klmer19104: 就跟医生讨论 看看是不是直接回家了 09/13 17:26
4F：推 tc2021: 以前亲友的经验，也是肺炎呼吸困难，装ecmo暂时救回一命 09/13 17:26
5F：→ tc2021: 。 09/13 17:26
6F：→ klmer19104: 加油,这决定很难 但是继续撑着只是更痛苦 09/13 17:27
7F：推 wcws: 让她尊严且舒服的当小天使吧，这是对她的爱～ 09/13 19:04
8F：→ nightA: 我不确定是不是真的没有治疗意义了，如果没有的话医生是 09/13 19:27
9F：→ nightA: 不是会跟我们说？我们有签放弃急救同意书，我们也没有气 09/13 19:27
10F：→ nightA: 切，妈妈也还有一点意识，我们是不是要主动问可不可以安 09/13 19:27
11F：→ nightA: 宁照会？我现在很怕拿掉呼吸器他就走了 09/13 19:27
12F：推 tc2021: 感觉不用决定什麽了，看医生怎麽说吧。 09/13 20:24
13F：推 qqstory: 妈妈想回家 就让她回家吧 09/13 21:41
14F：推 loveswazi: 看了很难过 替您加油 09/13 22:19
15F：推 tammic: 辛苦了 我想医生应该不会主动提供选项给您们家属怕有纠 09/13 22:51
16F：→ tammic: 纷？您可以问问看，但愿不留遗憾。 09/13 22:51
17F：推 paul0303: 按你妈妈现况，安宁照护是最好选项，你直接问医生吧 09/13 23:09
18F：→ nightA: 好…我跟爸爸讨论看看，也来问医生…我本来以为是稍微好一 09/13 23:34
19F：→ nightA: 点的时候才能转安宁照会（今天问护理师时只说他们没有安 09/13 23:34
20F：→ nightA: 宁病房，这状态也不建议转？不太懂…）我再来问医生，目前 09/13 23:34
21F：→ nightA: 还是只开放两人进去探病，所以都是家人轮流进去… 09/13 23:34
22F：→ nightA: 现在的医院没有安宁病房，但我来问看看有没有安宁照会 09/13 23:39
23F：推 GeorgeHill: 安宁照护也是很专业的领域，要让癌末的患者走的舒服 09/14 00:12
24F：→ GeorgeHill: 有尊严并不是简单的事情，可以跟原本医院的个管师讨 09/14 00:12
25F：→ GeorgeHill: 论一下，看怎麽用现有医院的资源做到最好的治疗 09/14 00:12
26F：→ nightA: 原医院的个管师是说现况听起来也说不适合转院，现在的医院 09/14 00:35
27F：→ nightA: 有安宁照护请我跟现在医院联络，看起来我应该要问ICU医生 09/14 00:35
28F：→ nightA: 而不是ICU护理师 09/14 00:35
29F：推 discory: 我能理解， 09/14 01:40
30F：→ discory: 我在三月底， 09/14 01:40
31F：→ discory: 五月初也是如此。 09/14 01:40
32F：→ discory: 现在的我，只能说时间能淡化一切。 09/14 01:40
33F：→ discory: 不过，我还是很她。 09/14 01:40
34F：→ discory: 如果她渡过了此劫，一家人如何生活。 09/14 01:40
35F：→ discory: 但这只是假设， 09/14 01:40
36F：→ discory: 眼前的日子还是要过下去啊！ 09/14 01:40
37F：→ discory: 可以多看书 多跟人聊天 转移本身的思念。 09/14 01:40
38F：推 apple7146: 辛苦了（抱）按妈妈的意愿吧 09/14 08:28
39F：→ nightA: 我觉得後期真的很难撑…..QQ 09/14 10:59
40F：→ nightA: 结果爸爸今天去问 医生还是是说没有安宁病房，也不正面回 09/14 11:42
41F：→ nightA: 答安宁照护，（感觉可能现在ICU就是这样处理了？） 09/14 11:42
42F：推 Ariadust: 我爸当时进ICU我已经做好心理准备了，毕竟他一路走来那 09/14 13:57
43F：→ Ariadust: 麽辛苦，如果真的救不回来，我真心希望他可以没有痛苦 09/14 13:57
44F：→ Ariadust: 的走，可能是我精神强度比较高吧 09/14 13:57
45F：→ nightA: 我也是希望妈妈没有痛苦的走，他前两天还可以写说回家回家 09/14 14:02
46F：→ nightA: ，今天已经没力气写了….虽然医生没有对安宁这块不正面表 09/14 14:02
47F：→ nightA: 述，但我有想办法找到医院的安宁共照个管师 09/14 14:02
48F：→ nightA: （妈妈这次进ICU对我来说太突然） 09/14 14:02
49F：推 peterch: 我觉得很奇怪 爲什麽您的医师都不针对安宁做表示与处理 09/14 14:10
50F：→ peterch: 「没有对安宁不正面表述 所以是有表述的意思吗？ 09/14 14:11
51F：→ nightA: 不好意思打错字，就是医生都不正面表述（ICU医生是轮值的 09/14 14:24
52F：→ nightA: ），问了也带过说这边没有安宁病房，也不正面回答安宁照护 09/14 14:24
53F：→ nightA: 这块，所以我自己去打电话找安宁共照个管师，对方是说进IC 09/14 14:24
54F：→ nightA: U还没很久，等到医生判断有需要时会照会他们然後开家庭会 09/14 14:24
55F：→ nightA: 议，叫我不要太紧张….但我其实很怕医生之後也不会照会安 09/14 14:24
56F：→ nightA: 宁共照团队，我很混乱 09/14 14:24
57F：推 peterch: 都没安宁病房了 就算日後要安宁也没办法吧！我觉得个管 09/14 15:53
58F：→ peterch: 师和医师们在互等 都没打算要做什麽欸 不知转院是否会 09/14 15:53
59F：→ peterch: 是个选项？ 09/14 15:53
60F：→ nightA: 唉，其实有点这种感觉，但妈妈状况真的不好….应该是无法 09/14 16:08
61F：→ nightA: 转院，（目前好像是高压氧开到最大）医生之前是说转院到 09/14 16:08
62F：→ nightA: 哪一家应该都差不多，我几天前打电话问原医院安宁个管师也 09/14 16:08
63F：→ nightA: 是说请我连络现在医院的安宁照护团队，现在也很无力….. 09/14 16:08
64F：→ nightA: 可是我好想完成妈妈的希望，让她转回原看诊医院或是回家（ 09/14 16:12
65F：→ nightA: 但回家应该不太可能，因为高压氧一拿掉应该就不行了….） 09/14 16:12
66F：→ nightA: 现在明天医院有安排安宁会议了！ 09/14 17:03
67F：推 yes987520: 高压氧开最强，病人可能不适合移动，我妈妈当初就是这 09/14 22:11
68F：→ yes987520: 样，安宁团队来看状况和加护的医生讨论，原本是要原地 09/14 22:11
69F：→ yes987520: （不移动病房）安宁，但妈妈没等到医院开家庭会议，我 09/14 22:11
70F：→ yes987520: 们是主动询问加护的护理师，他们再转告安宁团队的。当 09/14 22:11
71F：→ yes987520: 初五月时只能视讯，不能探病...希望你不要害怕去加护 09/14 22:11
72F：→ yes987520: 病房，能探病就多陪陪妈妈，握握她的手，摸她的额头都 09/14 22:11
73F：→ yes987520: 好，祝福你们，辛苦了 09/14 22:11
74F：推 zeny1213: 可以跟加护病房的护理师或是医生强烈要求：不急救、要安 09/14 22:17
75F：→ zeny1213: 宁试试看（他们看得太多了，有时候不是无情只是麻痹了） 09/14 22:17
76F：→ zeny1213: 。好走真的好难好难，明明知道病人很痛苦，但就是没有办 09/14 22:17
77F：→ zeny1213: 法真的很无力，辛苦了，祝福你们一切顺利～ 09/14 22:17
78F：→ nightA: 谢谢y大分享，我也是猜妈妈非常不适合移动，只是又很想完 09/14 22:33
79F：→ nightA: 成妈妈的心愿（转院或回家）但我知道这应该很难，y大当时 09/14 22:33
80F：→ nightA: 不能去探病只能视讯一定很难受，我现在每天都会跟家人一起 09/14 22:33
81F：→ nightA: 去医院，然後分配谁这次进去，我不能进去时也会视讯看妈 09/14 22:33
82F：→ nightA: 妈，只是每天都心疼…. 09/14 22:33
83F：推 ddar3925: 有可能不是瞻妄了,我老婆今年4/28做完肾脏穿刺手术後也 09/14 23:59
84F：→ ddar3925: 有类似情况,刚开始只是反应迟钝,之後状态渐渐严重,最後 09/14 23:59
85F：→ ddar3925: 叫她连回应都没有了,就眼睛睁着双眼无神,然後手脚开始会 09/14 23:59
86F：→ ddar3925: 不定时无序抖动,後来我是无意间看到某位名医在某节目讨 09/14 23:59
87F：→ ddar3925: 论她老婆罹癌病情的发展情况才知道,这时候老婆也是 09/14 23:59
88F：→ ddar3925: 因为癌症导致脑部血管病变了才会这样,我老婆最後还清醒 09/14 23:59
89F：→ ddar3925: 前也一直要我带她回家,最後我在5/4中午把她带回家了,结 09/14 23:59
90F：→ ddar3925: 果回家才一天半左右她就在5/6深夜永远离开我去当天使了 09/14 23:59
91F：推 mcrobert: 推推 辛苦了 如果没办法完成回家or转院至少 要让妈妈安 09/15 00:11
92F：→ mcrobert: 宁 尽可能舒服点 但至少妈妈有留下时间给你们心理建设 09/15 00:11
93F：推 igoam: 南无药师琉璃光如来 09/15 12:56
94F：推 pon0829: 辛苦了 祝福 无论不管是什麽选择都是最好的选择 09/15 13:24
95F：→ nightA: 妈妈今天去当天使了，已经不痛了！ 09/15 20:26
96F：推 echalotte: 拍拍～（抱 09/15 21:00
97F：推 jastwhat: 辛苦了，最後一段时间其实很难熬.... 09/15 21:36
98F：推 arctic: 我爸之前进加护就没啥意识，再怎麽不舍我们就开始准备後 09/16 05:57
99F：→ arctic: 事了，先跟医生讨论看看。多跟妈妈说话 09/16 05:57
100F：推 apple7146: 辛苦了 妈妈不痛了~ 09/16 08:39
101F：→ nightA: 真的，妈妈不痛了QQ 09/16 10:20
102F：推 lonzoslaker: 这阶段家人更煎熬，那种无能为力的处境才是让人最难 09/16 15:00
103F：→ lonzoslaker: 过的，所以正面想，离别对大家身心都是好的 09/16 15:00
104F：→ lonzoslaker: 好好的准备离别，让自己也收拾心情 09/16 15:00
105F：推 iuirigi: 辛苦了，让时间淡化一切。 09/16 18:17
106F：→ nightA: 现在心情还恢复不过来，今天家人诵经踯杯盖杯了8～10次， 09/16 22:53
107F：→ nightA: 我好难过…..直到爸爸踯杯才圣杯，我觉得是妈妈恨我….. 09/16 22:53
108F：→ stp8899: 辛苦了，最後真的很煎熬，我也还在学习走出来中，要走出 09/17 10:41
109F：→ stp8899: 来真的很不容易，一起加油。 09/17 10:41
110F：→ apple7146: 妈妈怎麽会恨自己的孩子 放宽心吧 09/17 23:06
111F：推 chichi84: 妈妈可能是舍不得你的，放宽心，你已经尽心了。节哀， 09/18 16:40
112F：→ chichi84: 妈妈已经离苦得乐 09/18 16:40
113F：推 qqstory: 别想太多 辛苦了 09/18 18:22
114F：推 LonEyE: 拍拍 真的辛苦了 放下心吧 要释怀心情 妈妈不会恨你的 09/19 11:11
115F：推 rice35: 妈妈不会恨你的，加油… 09/19 21:50
116F：→ nightA: 谢谢大家，今天在本版看到某篇b大写的文章，对於我最後没 09/19 22:30
117F：→ nightA: 有办法让妈妈在安宁病房而是在加护病房离去颇有感触，（ 09/19 22:30
118F：→ nightA: 我至少在妈妈走之前还有一段安宁照护）想把这段留给大家 09/19 22:30
120F：→ nightA: 另外，最近在处理妈妈的身後事遇到一些问题…（亲戚对很多 09/19 22:40
121F：→ nightA: 事都不太满意，尤其是场地，但事情突然且我们在云林，就 09/19 22:40
122F：→ nightA: 我所知是没有什麽场地可以选择….跟北部可能不太一样，亲 09/19 22:40
123F：→ nightA: 戚的意见会让我觉得好像是我们没有帮妈妈办好後事，让我 09/19 22:40
124F：→ nightA: 很难过）不知道有没有云林的版友有相关经验可以让我私下 09/19 22:40
125F：→ nightA: 请教 09/19 22:40
126F：推 apple7146: 不要管亲戚讲什麽 09/20 09:32
127F：→ apple7146: 妈妈生病的时候他们有做什麽吗 09/20 09:32
128F：→ apple7146: 如果什麽都没做 他们凭什麽多嘴 09/20 09:32
129F：→ nightA: 亲戚有，她真的有帮忙照顾过妈妈，她也只是心疼妈妈的场地 09/20 11:22
130F：→ nightA: 这样，只是云林的公立殡仪馆可能就这样，我们也不知道有 09/20 11:22
131F：→ nightA: 什麽其他选择，我今天去看妈妈，还发现礼仪社今天忘记放 09/20 11:22
132F：→ nightA: 早上的饭，我真心傻眼….. 09/20 11:22
133F：→ nightA: 应该是我现在很怕是我没帮妈妈办好後事、我很紧张跟焦虑 09/20 11:50
134F：推 apple7146: 因为这要牵扯的事情太多 09/20 13:24
135F：→ apple7146: 又有时效性 若是场地原本的限制 09/20 13:24
136F：→ apple7146: 看是不是要花一点钱请礼仪公司与花店协调 09/20 13:24
137F：→ apple7146: 用布置去弥补场地的不足 09/20 13:24
138F：推 AaronPA: 已经败血症 没有治疗的意义了 09/20 15:25
139F：→ nightA: 败血症没有治疗的意义吗QQ……. 09/20 21:43
140F：推 fish247520: 爸爸昨晚去当天使了 从半夜送急诊到过世11天 10/02 00:16
141F：→ fish247520: 急诊前一天也是没症状 还能扶他散步 10/02 00:16
142F：→ fish247520: 中间一度好转 医生说再观察就能出院 10/02 00:17
143F：→ fish247520: 隔天就急速恶化 转安宁第四天晚上就离开了 10/02 00:17
144F：→ fish247520: 转安宁前我们非常挣扎 是医生建议我们安宁 10/02 00:18
145F：→ fish247520: 也许妈妈状况还不到医生判断要安宁的程度？ 10/02 00:19
146F：→ nightA: F大节哀保重…..我们的状况是急诊送的医院没有安宁病房（ 10/02 16:23
147F：→ nightA: 全云林就只有台大医院有8床安宁病房），急诊进加护第一天 10/02 16:23
148F：→ nightA: 可以探望的时候我就问医生有没有机会转院或出院，但医生是 10/02 16:23
149F：→ nightA: 说妈妈不知道何时会走，他说他们看的多了，这状况转任何一 10/02 16:23
150F：→ nightA: 家医院都一样，除非我们是想要转回离家最近的医院（意思 10/02 16:23
151F：→ nightA: 还蛮明显的），当时主动问ICU医生跟护理师安宁事项他们是 10/02 16:23
152F：→ nightA: 真的没有正面回答，可能是因为我们也已经签了不急救同意 10/02 16:23
153F：→ nightA: 书，当下的处置可能就跟安宁差不多？我其实也不知道….. 10/02 16:23
154F：→ nightA: 直到我自己打电话找到该院的安宁共照个管师，他後来有找 10/02 16:23
155F：→ nightA: 我们召开家庭会议，感觉是安宁跟ICU是不同单位，安宁共照 10/02 16:23
156F：→ nightA: 的人员会帮忙跟ICU的人沟通，只是开完家庭会议过约4个小 10/02 16:23
157F：→ nightA: 时後妈妈就走了….现在想到妈妈在加护那段时间还是会痛哭 10/02 16:23
158F：→ nightA: ….看她难受、痛苦、自己却什麽都不能做（看她呼吸困难真 10/02 16:23
159F：→ nightA: 的很痛苦），会羡慕别人是在睡梦中离世的…..不知道大家是 10/02 16:23
160F：→ nightA: 多久後可以开始工作的，我告别式後还走不太出来…. 10/02 16:23
161F：推 skipbeat1005: 我爸平常拜饭的时候三个小孩轮流掷杯都很顺利，只 10/03 23:32
162F：→ skipbeat1005: 有那时候要告别式那天早上拜饭一直没杯，後来我妈 10/03 23:32
163F：→ skipbeat1005: 跟我爸保证我们一定会给他拜饭，不要舍不得，才有 10/03 23:32
164F：→ skipbeat1005: 杯 10/03 23:32
165F：→ skipbeat1005: 所以没杯应该是家人舍不得QQ 10/03 23:33
166F：推 chiehdis: 妈妈怎麽可能会恨孩子，她一定很爱你很想你，请好好保重 10/17 01:06
167F：→ chiehdis: 自己 10/17 01:06
168F：推 ching335: 善终是台湾的医疗体系还有很大进步空间的ㄧ块 10/20 23:35
169F：→ ching335: 虽然近年慢慢有医院导入安宁病房照顾 10/20 23:35
170F：→ ching335: 但整体安宁照顾仍不是那麽普遍，床数也不太多 10/20 23:36
171F：→ ching335: 希望你不要自责，好好照顾自己 10/20 23:37
172F：→ ching335: 妈妈在天上也会希望你们过得好的 10/20 23:38
173F：→ nightA: 谢谢…..我走不出去，我好想妈妈….我觉得我对不起妈妈…. 10/22 20:56
174F：→ nightA: .请问有没有什麽谘询团体或心理辅导….我好难过….而且现 10/22 20:56
175F：→ nightA: 在很担心独居的爸爸…我觉得自己好没用没有好好对他们，他 10/22 20:56
176F：→ nightA: 们对我那麽好，我却什麽都没有给他们 10/22 20:56