妈妈确诊後知道 ptt 有抗癌版，一直很依赖版友们的分享。目前正陪伴妈妈走这条辛 苦的路，把我们的经验记录下来，想和病友以及照护者们分享，也希望有机会帮助到需要 的人！ 一、确诊及治疗历程 2020 年 12 月 某天在家妈妈说之前出门跌倒脚上的黑青还没好，意外在胸部摸到硬块。好不容易说服她 去做检查，因为她排斥大医院，所以我们是先在诊所做乳房超音波和粗针穿刺。 这边还是建议大家一有异常就直接到医院就诊，除了大部分检查皆有健保给付外，也可以 省去转诊、调病历，甚至需要再做一次穿刺的可能性...。因为医院通常还是只相信内部 的病理检查报告，也很难再针对外院的原检体重新化验。 後来妈妈有提到去年 4 月的时候乳头有一些分泌物，或许那时候就已经有异常了。其他 症状还有像是容易疲劳（吃饭吃到一半拿着碗睡着）、无力、全身酸痛（会自行去诊所打 止痛针）等。 也谢谢医院帮忙安排在一周内完成一连串检查（乳超腹超、乳房摄影、骨扫、心室功能检 查等），装好人工血管。可惜经正子确认乳房肿瘤 5.2cm，右边淋巴有转移、右锁骨下也 有一颗，另外右肺上叶也有一个疑似的阴影（电脑断层 0.6 cm），因为肿瘤太大且已转 移淋巴、肺部无法手术，转肿瘤内科开始做术前化疗。 - 2021 年 1 月-9 月 1 月中开始化疗，疗程是四次欧紫合并自费卡铂、四次微脂体小红莓合并癌得星加自费癌 思停，每三周一次。前两次住院，稳定之後皆改为门诊化疗，妈妈有掉发、呕吐、皮肤痒 、白血球降低等副作用，吃止吐（诺安命）和抗过敏（艾来）还算可以控制，我们有固定 补充营养品蛋白粉（补体素 80）和左旋麸醯胺酸（Jarrow，谢谢某版友平价售出）。 定期追踪发现肿瘤指数（CA-153）持续上升且肿瘤也变大至 8cm，两阶段的化疗无效，检 验 PD-1 < 1%、也没有 BRCA1/2 基因突变，并不适用乳癌可用的免疫和标靶药物。得知 检查结果妈妈情绪起伏比较大，觉得不能多陪我们很可惜，然後也说要我们好好照顾自己 ，我们也很紧张以为治疗没有起色、没有药，妈妈是不是要离开了。 因连续化疗怕妈妈身体不能负荷，7 月改口服化疗药温诺平，加每个月打一次癌思停，每 两周回诊一次。想起来这段时间应该算是妈妈身体状态最好的时候了，除了後期肿瘤伤口 开始会流血，贫血需输血，没有其他不适，也还能和我们出门走动，後来肿瘤指数又陆续 升高，温诺平抗药性出现，再改新的药物。 - 2021 年 10 月-2022 年 2 月 10 月底开始打化疗太平洋紫杉醇加健择，每两周一次，肿瘤指数有控制住（60-70），但 是身体越来越虚弱，每次回诊都贫血、白血球过低，需输血两单位，加打小白针每周 2 支。 2 月初打完化疗，觉得喘直接挂急诊，留院两天，打利尿剂消除水肿，眼睛原本会雾雾的 症状也有缓解。医生判断化疗副作用太大，改成口服截瘤达搭配 MTX、癌得星和高剂量胃 溃疡药物。 妈妈这时候基本上还能自理生活、用餐、如厕，但不能久站，家里也陆续添购了轮椅外出 使用、便盆椅方便夜间使用。贫血状况仍存在，食慾也需要靠促进食慾的麦格斯，化疗药 的剂量从一天三颗、两颗、到一天一颗，目前也已暂停化疗。 - 2022 年 4 月 改口服药肿瘤指数意外持续降低，甚至比入院时的数值还低到 37（去年最高到 134）。 医生判断疼痛控制不佳，住院调整止痛剂量，本来担心肿瘤失控，月底追踪发现大小不变 ，唯转移肺的零星肿瘤还在（最大 2cm），也明确发现骨转胸椎第 3、4 节，入院三天後 开始不能自主下床，需要包尿布、生活无法自理，脚的肌肉渐渐萎缩。 这时候妈妈大部分都吃流质食物，焦糖口味的力增饮（众多营养牛奶里面妈妈唯一勉强喜 欢的）、桑椹汁、猪肝汤、牛肉汤、粥，还有冰淇淋、蛋糕等（护理师说热量高有帮助） 。某天半夜妈妈觉得冷，帮她关掉风扇，和我说她不想要太痛苦的走，她已经想开了，只 是舍不得我们Q 5/9 出院後回诊，白血球、血红素等数值都正常！但人已经很虚弱也无法自行坐起，手会 不自觉颤抖、举起，双脚蜷缩，坐轮椅时会一直往单侧倾倒。 也是这时候开始情绪不稳定，讲话不清楚，妈妈会有不知道自己在哪里、认知错乱的状况 ，会突然大声骂人。隔一周电脑断层发现脑膜有零星小点，怀疑脑转移。隔天入院打白蛋 白，并抽脑脊随液化验，加打预防性化疗药物 MTX 加 Cytarabine。妈妈精神和食慾有好 一些。 - 二、使用药物纪录 以让妈妈不痛为目标，止痛目前是吗啡贴片搭配止痛药（疼始康定或奥诺美）。虽然三阴 性乳癌在药物选择上可能不像其他乳癌那麽多，但几次换药下来也算是有稳定住病情，让 妈妈一年多来能维持着一定的体力和生活品质。这边纪录妈妈使用的化疗药物组合，供版 友参考。 2021/01/17-04/15：欧洲紫杉醇＋卡铂，每三周一次 2021/04/16-06/23：癌思停＋微脂体小红莓＋癌得星，每三周一次 2021/07/23：癌思停＋贺乐维（只打一次，回诊因肿瘤指数上升很多所以换药） 2021/08/16-09/24：癌思停＋顺铂，每三周一次＋温诺平，每天口服 2021/10/27-2022/01/28：太平洋紫杉醇＋健择，两周一次（12 月紫杉醇改隔周打） 2022/0213-0418：截瘤达＋癌得星＋MTX＋胃溃疡药（耐适恩、泰克胃通等），每天口服 2022/0518：脊髓鞘内注射化疗药 MTX＋Cytarabine 肿瘤伤口的照护上蛮推荐使用 3M 不沾黏伤口棉垫，取代纱布，较好移除。我们会偷偷把 麸醯胺酸加到饮料里，不过妈妈有说不要以为我都喝不出来。 其他像是不吃生食、喝煮沸的过滤水、水果要去皮，从开始治疗後我们一直都有注意，饮 食上是让妈妈想吃什麽就吃什麽，保健食品想到就吃的是 B 群、鱼油和钙片。 - 妈妈主要是由我和妹妹轮流照顾，很珍惜因疫情关系可以在家工作，多了许多三人相处的 时间。很感谢我有一个好队友！妈妈开始卧床，其实我们心情都还没有准备好，医生也还 没给我们什麽暗示，不知道是不是时候该让妈妈轻松一点Q 近期身心障碍证明也终於审核下来了！可以安排长照人员来家里评估。原本政府长照服务 限制年龄要 65 岁以上，妈妈并未符合规定，很谢谢精神科医生帮我们一起想办法，因妈 妈有长期在身心科诊所就诊的纪录，最终有符合身心障碍资格（第一类）。 想起上一次带妈妈外出用餐会不会是最後一次了，觉得很沮丧。这一年多，几乎每 1-2 周就要回诊、化疗、输血，带着妈妈在医院奔波的日子，其实是很无能为力的。只求妈妈 不要太痛苦、过得开心，要创造更多让她开怀大笑的时刻。 分享文写到这里突然变成是情绪的抒发了。希望能够勇敢地和妹妹一起陪伴妈妈，也祝福 版友身心健康。 --

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