我最爱的母亲在4/16已经离苦得乐，再也没有病痛，离开我去西方极乐世界了，母亲开始 吃标靶药物後，我在这个板上获得很多资讯，想在这个时间留下这篇文章想念我的妈妈， 也让我妈病程的资讯可以帮助需要的板友。 我妈是C肝患者，不知道是什麽时候感染的，但大概已经治疗了快10年了，一直都有定期 追踪，也大概是7年前抽血，发现胎儿蛋白超标，於是照了CT，开始了大概一年要栓塞2次 的治疗，因为我妈太胖了，所以电烧有难度，後来医生问我们要不要换肝时，几番考量後 ，我们决定还是保守治疗。 这期间我妈吃过了C肝口服新药，以为她没有C肝病毒後，胎儿蛋白的数值会控制下来，不 过病情发展并不是我们想的那麽简单，後来健保局放宽吃标靶药物，医生帮我们申请了蕾 莎瓦，胎儿蛋白有被控制下来，可惜没有下降，不过蕾莎瓦只让我妈掉头发，身体比较容 易累，手脚也会破皮，因为副作用没有很大，於是医生又帮我们申请了癌瑞格，没想到我 妈的肝癌细胞太强大了，癌瑞格不但没有让我妈的胎儿蛋白下降，还让我妈发烧，挂急诊 打抗生素住院8天。 其实我很感谢医生和健保局让我们吃到免费的标靶药物，药物疗程刚好是从前年到去年， 刚好一年的期间，因为药物治疗无效，之後我们自费做了6次的免疫疗法，免疫疗法费用 虽然很高，但它有让我妈的胎儿蛋白下降，本以为病情会这样控制下来，却在最後一次， 胎儿蛋白又上升了，於是又做了12次的放疗，也治疗转移到骨头的部分，整个疗程大概是 去年2月到8月，这段期间我和我妈一直还是乐观面对病情。。 没想到去年12月中，我妈开始出现状况 因为肝功能不好，大概每2.3个月会输一袋血，但12月输了血後，我妈突然体重胖了5公斤 ，原来我妈有腹水，可因为她本来就胖，因此看不出来，且腹水还跑到肋膜，还到胸腔科 抽了积水，我们还以为只要抽了水，就每个月固定回诊，妈妈的病况应该没有想像的糟。 没想到下个月回诊时，医生说：「之後只能给你妈妈支援性的治疗了，妈妈的肝功能非常 不好了，任何的治疗对妈妈而言，只是带来更多的痛苦。」那时候我才知道我妈原来怕我 担心，身上有状况都不敢跟我说，她一直都默默的忍耐，虽然我已经很注意她的血压和体 重，还有日常的生活情况，我自以为我已经非常仔细了，但我妈真的太会忍了，这是1月 中的事情，医生的话让我哭着过农历年。 3/17我妈突然软脚，又挂急诊住院5天，医生判断是肝昏迷，开始喝药物〈乐多〉，得注 意每天有没有排便，我妈虽然住院感觉有好转，开始觉得腰侧会疼痛，医生问我们要不要 会诊安宁，但她不喜欢住院想要回家，於是我们出院，之後挂了安宁和缓门诊，想要我妹 陪着我和妈妈一起去。 4/1看完门诊，拿了DNR同意书，诊间医生问我妈的意愿，我妈听到不电击、不插管、不压 胸，她说好，我以为就这样开始居家安宁，我还可以陪我妈一段日子，没想到我妈身体不 想硬撑下去了，似乎心就这样放下了，回家後开始说她腰侧好痛，我以为是住院我硬拉她 起床拉伤了，还是她回家都在椅子上睡觉，才会姿势性疼痛，因为什麽紧急状况都没有， 这样去急诊，刚好又遇到连假，怕她去急诊室躺病床更不舒服，於是想再观察一下，这时 候我妈开始没排便了，喝乐多和灌肠都没有用了。 4/2到4/4是我最煎熬的时候，想去急诊还是要等居家护理师来，我妈的状况只是痛，但她 生命徵状都是正常的，而且意识没有模糊，我真的很舍不得，不只她腰痛这件事，还因为 没有大便，都不敢吃东西，只喝营养品，而我妈真的很坚强，坚持到了4/5。 4/5叫了救护车，原因是我妈连解小便都没有办法了，双脚也没有力气了，这时的我带着 DNR同意书和我妈所有的药物，到了急诊室，医生说会帮我们转安宁，但同意书要先写上 我妈的资料，给我妈盖手印，我流着泪在急诊室问一次我妈，我妈说她知道，於是我握着 她的手，帮我妈盖上手印，同时跟护理师说我妈距离上次尿尿已经快8小时了，但她还是 解不出来，护理师说要不要插导尿管，我妈说好。 我妈不喜欢包尿布、用尿盆、使用便盆椅，才会忍着不舒服一直坚持到4/5，终於身体没 办法了，只好同意插尿管，当我妈说好的时候，我默默流泪了，我知道对我妈而言，一定 很严重了，她才会做这个决定，我跟护理师说我要请看护，因为我需要一个专业的人帮我 照护我妈，以免又让我妈更不舒服，我妈也同意了，之後进留观後，没想到我妈开始交代 她的後事，还叫我不要哭，一直问我说看护怎麽还没来，亲爱的妈妈，你不知道的是我其 实从1月中哭到现在了 4/6 经过留观一晚後，发现我妈的手会不规律的抖动，大概知道是阿摩尼亚过高了，希望 能快点转到病房，等到要去办住院的时候，我又在住院中心外面哭了，住院单上面注明是 安宁科，病名是未伴昏迷的肝衰竭，到病房後，看护阿姨也来了，要我去准备一些东西， 把准备的东西带到医院後，回到家里的我放声大哭，没想到这一天那麽快就来了。 因为进入安宁病房後，护理师先会询问病人和家属是否知道自己的病况，我跟护理师表明 因为之前我妈住院都是我陪病，那是她能自理，但这次我需要看护帮我照护，希望护理师 不要让我妈觉得是我把她丢在医院，护理师说不会，说我做的很好，但要我回家准备妈妈 的日常服一套，不管是好的出院还是不好的出院，妈妈都得用到，不过身後的事情能先做 还是得处理，因为病情变化可能会很快。 4/7访视时间，看着妈妈很有精神，原来护理师昨天灌肠，妈妈排了4次的大便，看护阿姨 和我都以为我妈之後可以回家居家安宁。 4/8我妈还是说会痛，医生说会再调整药剂。 4/9开始恢复喝乐多，希望药物就能帮助排便，腰部还是会疼，但没有很痛，想要下床， 被护理师说还不能，我妹回家一起去找礼仪公司，没有让我妈知道。 4/10我妈还是没办法靠着药物排便，还是需要靠灌肠，但我知道药物无法发生作用时，我 又开始狂哭，明白妈妈的时间快到了。 4/11我舅妈和我去探病，看我妈的精神还可以，劝说可以吃原型食物，水果还是粥，不要 都喝营养品，妈妈说好。 4/12 带着我妈说好的西瓜和粥去看我妈，看护阿姨说昨天早上灌肠後，一直到晚上才有 排便，刚好早上有排便，没想到一解开有血，护理师要我妈试着要坐在床边，看护阿姨和 我及护理师一起帮忙，结果我妈皱着眉头移动，说还是会痛，虽然有完成都无法撑住上半 身，我像平常一样环抱着我妈让我妈起身的姿势，抱着妈妈轻拍着她的背，一直流泪在心 里喊着说，我放手，请神佛让我妈不要再让她那麽痛苦了，我心痛就好。 4/13 去看我妈，发现我妈的眼睛睁不开了，她听得到我叫她，眼皮有动，但却睁不开， 右手会突然的举起来又放下去，看护阿姨请我要有心理准备，说妈妈昨天有吃粥，但粥都 在食道没有吃下去，说看了我准备的东西，缺一双鞋子要我带来。 4/14 我妹回家，和表妹表弟们探望我妈，护理师问我们要不要陪妈妈走最後一程，我说 我已经哭了4天，眼睛一直都是肿的，我妹说她也没办法，只好麻烦看护阿姨帮忙。跟妈 妈道谢、道歉和道别，请她好好放心走 4/15护理师凌晨5点多打电话来，要我们去陪妈妈，说妈妈的呼吸型态改变了，可能随时 都有状况，到病房时看到的是妈妈的面容像殭屍片会出现活屍的状态，还会突然的喘一口 大气，很舍不得妈妈，哭着继续跟她说道谢、道歉、道别的话，临终陪伴只有30分钟，又 到医院楼下等探视时间，探视时间一样说请她好好走，过了时间，问看护阿姨说还要在医 院等吗？看护阿姨说我们家离医院很近，要我们回家等。 4/16护理师凌晨4点多打电话来，说妈妈刚刚离世了，要我们到医院接她出院，到医院後 刚好跟住院医师同一个电梯，听着医师说5点9分死亡，看着妈妈的脸跟平常睡着没什麽两 样，只是脸色有点黑，真的感觉好像做梦一样。 一直到现在，我也觉得很像是梦一样，但其实它不是梦，因为看着客厅她习惯坐的位置， 空荡荡的，再不用帮她做任何事情，我就会开始掉泪，不知道我什麽时候才能习惯，但我 相信我妈有放心的去她该去的地方，一直到现在我都还没梦到她。 妈妈~你现在已经无病无痛了，不用担心晕车了，想去哪就去哪，也不用担心我，我只是 爱哭点，那是我很想你的表现，哭完後我会坚强的，不过想你的时间可能会有点久，但你 就放心的去过下一个旅程的生活。 还有 妈~我永远爱你，母亲节快乐 --

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