(先谢谢前一篇文章底下的留言与站内信的你们！都有一一看过，并心怀感激！) 哈罗板上勇敢的病友与家属们！我出院了喔耶 (之前分享的不够完整)来好好整理一下整个干细胞移植的过程，以自体为主，可能有些会 和异体重叠，但异体要注意的事情更多哦，不是专业人员，可能未尽完善，请多多包涵并 以医护提供的资讯为主 ##移植前## 【自己做功课】：我喜欢做笔记，从知道生病到开始接受门诊与住院治疗的期间，我自己 有建立不同的google文件表格写下～ ★抽血的血球数字或是细菌病毒霉菌培养结果：我觉得记录血球这点很棒，可以去观 察比较每一次打不同的化疗药物後血球到nadir後爬升的趋势，评估打G的时机点与剂量， 也让主治医师与住院医师能够更快了解状况(毕竟主治医师和住院医师手上那麽多病人， 不可能只记得我所有的状况，自己的身体自己顾，没有人比你更了解你自己！)，鼓励当 个积极的病人～～ ★每一个重要检查的结果(CT、PET、IT、BMA+B、echo、patho、genetic...)：比较治 疗前後的肿瘤反应是CR或是PR，看到治疗後的PET和BM显示癌细胞已经不见真的会很开心 ～～毕竟我那麽努力了是不是XD癌细胞请快快走不送！ ★治疗药物(化疗药、哪天开始打G、哪天被上了抗生素...)：可以拿医院/相关基金会 提供的药物卫教手册或是上网查询化疗药物的副作用与病友的文字分享，让自己心里有底 也让照顾者了解可能即将面临的不舒服与该如何因应、如何告知医护人员是否有对应的药 物可以缓解 ★身体的反应(发烧、恶心呕吐、皮疹、出血点、头痛、黏膜受损、指甲变黑、落发、 大小便疼痛出血、骨头酸痛...)：通常打某些药就会遇到特定的副作用，有纪录才可以在 下一次打同样药物时提早防范，像是常用的止吐针剂或是Glutamine(我这次做移植才知道 有针剂可以打XD就是大部份人知道的速养辽，费用不便宜，针剂一瓶约一千多，每天施打 到血球稳定，但确实在我身上效果很好，避免掉不舒服、身体比较快修复) ★住院日记：这个是我的家人帮我记录的，她很认真每天写下我的所有体温血压心跳 、几点几分做了什麽事情等等(还有哪一天又难过到掉眼泪XDD吼)，应该是可以帮助了解 同样的药物治疗期间会发生什麽事，类传记的概念哈哈哈哈(但我是不想再回顾了啦) 【移植前评估】：多数都不难完成，但也需要花费一定时间，务必在确定要移植前的最後 几次化疗住院期间一一安排 ★移植前会确认PET和BM的化疗後癌细胞反应：注意做PET前一晚开始不要喝含糖饮料 影响影像判断而功亏一篑，做PET蛮花时间的也要暴露在一定的辐射风险下，当然要追求 最好的结果 ★照会各科(眼科、牙科、耳鼻喉科、精神科、神经科、皮肤科、营养科)：这些检查 可以利用移植前的化疗住院期间完成，都不复杂，只是评估是否适宜做移植，应该大部份 都会过关 ★心肺功能、超音波与CT：有些检查不好安排需要等候 ★抽血：基本血球、肝肾功能、电解质等等，还会包含病毒霉菌细菌培养之类的 ★育龄病人可以考虑冻卵/精子：女生会需要比较长时间与妇产科配合，务必留时间在 移植前完成，男生好像取精就比较快了(我其实不太确定)，女生移植後有需要到妇产科谘 询荷尔蒙药物的辅助，不过好像经过一定的化疗疗程後功能都会有点受损，我的妇产科医 师说取出的卵子品质是否良好也不一定，且有保存上的一些问题要面对，总之身体健康为 第一(P.S.如因化疗致未能生育者，可以询问看看能否申请失能补助哦) ★安排移植前门诊与个管师卫教：跟主治医师确认移植前的化疗药物、大致的疗程规 划，个管师卫教也可提出疑问与担心的部份 【移植病房的备物】：移植前个管师会给予卫教手册，里头会写要准备哪些东西，大原则 是能全新都尽量全新、能消毒就尽量消毒(衣物与餐具)，病房护理师也会打电话关心有没 有准备上的问题，在此列出我收到的资讯供大家参考～ ★医疗用品：口罩、3M无痛保肤膜(换人工血管时会用到)、凡士林(肛门口保护)、会 阴冲洗器(女生需要，但我自己後来都没用到)、护理巾(我觉得大小便後用湿纸巾擦拭比 较方便) ★清洁用品：软毛牙刷、牙膏(含薄荷的可能会在化疗後黏膜受损时比较刺激)、洗面 乳、漱口杯、毛巾(但病房有提供大浴巾每天更换，也不能够在病房内晾毛巾喔，所以我 自己带的都没用到)、润肤乳液、护唇膏、指甲剪(血球低下不建议修剪，住院前先提早剪 短) ★日用品：夹链袋(装每天更换的衣物、食物、食用後的厨余、餐具)、含提把超大塑 胶袋(打包住院用物，不建议带行李箱，没有空间可以放)、卫生纸、擦手纸、无酒精湿纸 巾、塑胶小盆子(呕吐用)、纸杯、防滑拖鞋、抛弃式乳胶手套(陪病家属清洁大小便需要) 、咖啡色宽胶(黏脱落头发用，但我没用到) ★餐具：微波餐盒、不锈钢筷子/叉子/汤匙(多准备几副，病房内有餐具消毒机可以使 用)、不锈钢保温瓶 ★衣物：洗烘过宽松棉质前排扣睡衣、棉质免洗内裤、棉袜(没穿到)、帽子、纯棉外 套 ★食物：水果(可去皮，清洗擦乾後放入密封袋)、包装完整的饮料、零食等等，比照 之前化疗期间不能吃的东西不要带 ★个人用品：平安符(以夹链袋密封)、电子用品(不要皮革外壳)、双证件(完成移植後 病房书记会协助更改重大伤病需要) ★陪病家属的用物：家属置物柜可能不大，用物简单就好，一样不建议行李箱，记得 准备多一点零钱，洗烘衣物会用到 【身心调整】：避免移植前身体受伤或是不适，有体力就多活动，心情上尽量让自己好一 点(我自己是比较没做好，前几天都很害怕又要住院又要不舒服了，所以每天都在掉眼泪 ，连听音乐都在难过XD，但还是面对该面对的害怕、忍耐该忍耐的不舒服，我勇敢！) ##移植病房住院中## 【住院第一天】： ★尽早报到：请家属先将所有用品拿到病房供护理人员消毒，病人自己先去办理报到 手续与做CXR、ECG、抽血，分头进行比较快，不耽误自己的治疗时间，也不要造成医护人 员工作的麻烦 ★进入移植隔离病房：一切遵照护理人员指示，先洗无菌澡後就迎接第一天高剂量化 疗的开始 【每日行程】： ★五六点左右大夜班护理师抽晨血：移植後基本上每天都要抽血检测血球生长，做异 体的病人会需要另外从周边抽抗排斥药物的浓度，大夜班护理师人力少、抽血也不容易， 请多多体谅护理师 ★吃早餐、洗澡：我建议八点多完成，虽然病房说十点前即可，但若提早做好，白班 护理师上班後便可先来做治疗，我们提早完成每日疗程，白班护理师也可以尽早完成工作 ，好好交班休息，鼓励自己当模范病人哦～ ★开始每日疗程、护理师身体评估、查房时与主治医师讨论状况：主治医师查房时间 不一定，有任何问题把握时间提出，自己的健康自己争取！护理师也是我们的好朋友要好 好珍惜，多多感谢辛苦的护理师们 ★午晚餐：建议用餐前後都要用生理食盐水漱口，可以把漱口水放在冰箱，冰凉感可 以减缓喉咙的不适，有需要可以请护理师加Lidocaine止痛，或是打特定化疗药前漱口可 以减缓不适(这次住院护理师教我才知道XD)，这次住院我都有做好每次的漱口功课，所以 口腔黏膜维持的不错被护理师称赞XD，不影响进食，饭後都要记得刷牙哦 ★休闲活动：住院通常无聊，护理师说有个病人带电玩连结到电视萤幕打电动，我佩 服～没事就起床活动也很棒！ ★陪病家属的用餐/梳洗/采买：家属在病房内陪我们其实很闷，因为他们要全副装备 ，所以我都让我母亲比我先用餐洗漱，给她时间透透气，有想吃的食物或外送都可以请他 们帮忙 ★睡觉休息：白天若疲累可以小憩一下，也可以晚上没治疗时提早就寝，隔天会比较 早被打扰抽血，基本上隔离的单人病房都蛮安静的，比起健保房或双人房真的睡眠品质好 很多馁，也尽量不要依赖安眠或镇静药物 【大致的疗程】：高剂量化疗—休息日(可有可无，交由主治医师评估)—Day 0干细胞回 输(重生日，喔耶以後都有第二个生日可以过了！)—Day 5开始施打QD Granocyte —血球 稳定(停辅助药物後观察)、身体没有不适经主治医师评估—出院迎接新的人生喔耶 ★高剂量化疗：通常会搭配止吐药、Glutamine保护口腔与肠胃道黏膜、适度的软便/ 止泻药，期间也会另外吊大量的hydration，中间难免会水肿，可以请医护人员评估是否 需要利尿剂，若是感到疲累也请好好休息，上下床活动都要注意不要头晕跌倒受伤 ★重生日(干细胞回输，Day 0)：因为干细胞冰存会用到DMSO，护理师说回输时会感到 喉咙紧紧的、呼吸喘、空气中弥漫特殊气味、粉红尿发生，但以上我都没有遇到，干细胞 回输时间蛮快的，像输血一样由port-A接回，中间护理师一直都在，仪器也会密集监测生 理变化，我要特别感谢帮我回输干细胞的资深杨护理师，她很细心不浪费我辛苦收集的每 一颗干细胞，管路都冲的非常乾净，感谢您！ ★观察化疗後的副作用：大部份是恶心呕吐、口腔肛门黏膜受损、食慾不振、血球低 下发烧，有需要就使用止吐针/贴片/舌下锭、生理食盐水/Glutamine、营养点滴(PPN/TPN )、抗生素对抗可能或已发生的细菌感染，另外以凡士林涂抹肛门口保护或是优碘温水坐 浴 ★另外吃的口服药/打的针剂：胃药、抗病毒口服药Valtrex、降尿酸药预防TLS、抗肝 炎病毒药、叶酸、打的抗霉菌药Micafungin ★Day 5开始打Granocyte：移植後每天抽血看血球趋势，另外固定抽肝肾功能与电解 质，还有感染培养，打G通常会有骨头酸痛或是体温偏高的问题 ★血球稳定、没有太多副作用的不舒服、不发烧：我的病房规定WBC>4k或ANC>2k，经 主治医师评估後恭喜出院迎接新的人生～记得出院前要了解移植後的卫教哦 【陪病家属】：这边先感谢我母亲每次住院的陪伴，她很勇敢也很辛苦，第一线承接我种 种的身体不舒服与难过的情绪，将我从最虚弱的身体扶持到足以出院的状态，希望我往後 新的人生不再如此辛苦、不给父母造成担忧，健康与快乐是给彼此最好的礼物，谢谢妈妈 哦，爱您永远～～ ★陪病家属在病房内都要穿着完整的发帽与隔离衣，口罩确实佩戴，协助病人用餐与 後续整理、病人衣物的洗烘，陪病家属的用餐与梳洗都要到病房外的家属休息空间，我自 己觉得移植隔离病房的规定蛮严谨的，家属通常第一天会比较不了解或紧张做不好，但两 三天後就可以上手(like my Mom！)，其他床的家属或看护也可以互相协助，我这边病房 的陪病者都很和善与用心、看护经验丰富 ★陪病家属的心理素质、能力与陪同时的活动安排：病人累、家属也不容易，心理坚 强是每一位陪病家属应该被重视与鼓励的，我觉得这部份在现今医疗环境可能会被忽略， 其实他们承载着照顾病人的压力与被检视的眼光，家属们已经尽力做好他们在治疗期间的 角色，我们要多多感谢每一位辛苦付出的陪伴者，等康复後多多陪伴家人、把握得来不易 的时光，也请陪病家属要照顾好自己的健康才能够好好照顾病人唷！陪病期间难免无聊， 记得自己找消遣XD 【在家守候的家人】：谢谢我的父亲每回守候在家里，协助住院用品补给、家中环境清扫 、入出院接送，为我四处奔走祈福、参加相关座谈会、联络血肿科医师给我鼓励，每次的 回诊都不缺席、带着我多活动养体力，很抱歉让工作辛苦的父亲头发又白了些、让他陪着 我面临生老病死的恐惧，却仍旧坚强地扛起所有，谢谢爸爸哦，爱您永远～～ ★之前听闻其他床病人的家属因家住的离医院近，每日都可以外送三餐到医院，我觉 得很幸福，毕竟医院餐难吃(咦？)，住院期间食慾多少会不好，能有所选择很棒 ★开始移植住院後便可以请家人开始清扫房间：不建议摆放书本，容易孳生霉菌，床 单棉被枕头清洗烘乾，动植物都暂时分开，以清洁用品将房内打扫擦拭乾净 【病房环境】： ★基本上病人只能待在正压隔离病房内，不能离开病房(除了做检查)，有一次不小心 发烧必须要照CXR，我被护理师带离开病房，走到外面的时候我怀着感恩激动的心情看了 好久XD ★病房外的风景蛮重要的，建议起床後将窗帘拉开、多曝晒阳光，避免久住日夜颠倒 ★病房内病人可以不用配戴口罩，但每日清洁人员进来打扫时请将备用口罩戴上 ★浴厕内有乾燥换气设备，贴心的防护手把与沐浴座椅，便盆椅，垃圾桶(请勿在房间 内丢弃任何食物垃圾避免孳生果蝇)，不要在室内曝晒湿衣物与毛巾 ★另外有电视、冰箱、餐具消毒机与桌椅置放日常饮食/大小便/呕吐/体重的纪录单 ★每天都有清洁人员清扫病房浴厕，病人记得把口罩戴上保护自己唷，离开前跟辛苦 的清洁人员说声谢谢～～ 【休闲活动】： ★移植住院很无聊很无聊很无聊(强调三次)，请准备一些电脑/平板/手机/电动等等可 以消遣的东西，书本也可以带但要有封膜全新的 ★有体力每天固定几次下床活动，通常会安排物理与职能治疗师来叮嘱我们的活动与 体力情况，每天都有功课表要记录，倘若真的不舒服绝对不要勉强自己、好好休息比较重 要 【饮食】： ★我住的医院除了订(难吃的？)医院餐就只有一家超商与偶尔开的定位不明的小小自 助餐，还有两家连锁咖啡店，主治医师若许可就订外送，挑有营养或是快乐的食物来吃～ 如果有家属可以亲送三餐也很棒 ★食物送进病房前除了水果以外都要微波，维持熟食、新鲜与不隔餐为主 ★水果以可去皮为主，避免红肉火龙果等可能影响大小便颜色的选择 ★我的大原则XD：多补充蛋白质、能吃就吃、吃的快乐、吃不下就不勉强、吃的不舒 服也不勉强 【清洁卫生】： ★晨起洗澡浴室内会有2%可以清洁身体与头皮，不用自己携带洗发沐浴用品 ★规律的三餐饭後都好好刷牙与餐前後生理食盐水漱口 ★每间病房都配有浴巾与床单棉被枕头套，大概一周一次更换 ★有事没事就多洗手 【致医护人员】： ★住院了又被限制活动又身体不舒服难免心情不太好，但请尊重配合医护人员的指示 ，不要对辛苦的护理师发脾气或颐指气使，有问题可以随时询问医护人员，有任何不舒服 也即时反映 ★(不是必要但鼓励)出院前写张小卡片给辛苦的医护人员吧，表达自己的感谢、把自 己努力撑过每次治疗的喜悦回向给医护人员，相信他们会接收到很多的温暖与力量的！鼓 励当个可爱的病人～～ 【出院前一天】： ★确认已经完成移植後卫教，不确定的居家照顾事宜可以随时询问 ★诊断书、出院药物(抗生素Baktar、抗病毒药Valtrex、抗B肝药、做异体的抗排斥药 ...)、回诊日期(初期一百天内会比较密集回诊抽血追踪)、其他医院提供的纸本文件、血 液疾病健康护照(供未来在非治疗县市的地方发生意外需要进医院时提供该医护人员更加 了解你的状况) ★住院费用：我住的是移植病房中的健保房，比较多的自费项目是药物与医材 ★准备好出院後家中房间的乾净环境，要回家了喔耶！ ★好好睡一觉，恭喜各位终於要重获健康与自由～～ ##最後有三个感谢## (1)我最亲爱最辛苦最无敌的父母与家人：谢谢你们无条件的陪伴支持与付出，健康与幸 福得来不易，谢谢比我更强大的你们、一直鼓励我要勇敢的你们！从一开始的手足无措到 後来的齐心努力，你们的表现也很棒！希望我爱的你们都健康平安、呷百二～～如果还有 来世的话，希望我的父母都来当我的孩子，由我来照顾你们，只要他们幸福，辛苦我来承 担！(发送爱心光波) (2)照顾过我的所有医护同仁还有捐血的善心人：台大医院12CD病房、癌医6EW病房、我的 主治医师黄泰中医师、邱柏儒医师(我的两位主治医师人人都推荐，我也来推推！)、每一 位善心捐血的人让我在危急之际得到救援，我很幸运遇到的都是好人，包容我的调皮捣蛋 、帮我解决困难、帮我发现潜在的问题并争取最大的治疗机会、陪我聊天帮我做治疗还有 一直不停帮我打气，你们辛苦了！感谢有你们！我的贵人我的天使～～ (3)勇敢努力美丽的自己：发现罹病、抗拒到接受事实、面对与忍耐讨厌的治疗与不适、 在每一刻痛苦的当下质疑着自己但仍咬着牙撑过去、承受身心的剧烈变化、放弃既有的生 活步调与自由、未知的死亡恐惧时刻袭来、面对周遭生命的起落、迎接每一个能够好好呼 吸好好心跳的早晨、在他人对自己状态不佳的疑问与不耐时不退缩、反覆在失望与希望中 无畏前行而非徘徊泥淖。说实话，我觉得生病很累，原来生病这麽累！生病的时间推移的 好慢，回过神却发现自己也是努力了这麽久。我失去了一些，经过一番的努力与坚持後， 换得了更多，家人朋友对於健康的重视，家庭的团结与珍惜，朋友同事的关心与祝福，明 白自己原来可以这麽强大去扮演好病人的角色再圆满的退场，重新以健康与快乐的自己去 过想过的崭新人生！我在年华正好的时刻生了场大病，幸而过去都有维持健康的生活习惯 让我有足够的本钱去经历这场磨难，我曾经难过到以为失去了全世界，独自坐在房间内对 着不好的报告掉眼泪，抱怨为何是自己生病呢？我犯了什麽大错必须接受惩罚？一直到治 疗後期慢慢看到好的结果与希望，慢慢习惯短暂的病人生活，慢慢开始期待治疗成功後的 愿望清单(喔喔我好兴奋哪！)，人生转了个大弯，看世界与待人接物的眼光与心境都慢了 下来、更多了包容与体谅，逝去的都是必然、留下的都是灿烂。不论未来的选择为何，都 以健康与快乐为目标，更爱自己，在这世界上所有的好事与幸福，都是过去累积的温柔和 善良，是一个漫长的努力过程，有能力的话可以透过各种方式去帮助别人！谢谢自己，我 辛苦了！我很棒！治疗已经完成，我跟以前一样漂亮(^з^)！ 最後祝福板上的各位，生病中的都会成功治疗，康复的都从此平安，健康的都没有病痛， 离开的不论是选择来生或是通往极乐都在祂的世界幸福快乐 Life is Gift! The best is yet to come！ ＊治疗时有自己购入或是亲友赠送的一些营养补充品或是医疗用品，想要给予需要的板友 ，麻烦有需要的人留言或寄站内信给我哦！希望能以刚好需要所有物品的人为主，一次完 成！ 全新饮沛(2022/05到期)、小可爱1个(女性会阴冲洗器，因住院要求已将外纸盒拆封，但 全新未使用过)、全新矽肤贴(全新2卷)、乳胶手套M号一盒 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 223.136.138.80 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1647515406.A.062.html 难道护理师说的94你们！ 加油加油，我收集干细胞第一天也只有少少的量，当时候很努力吃蛋白质，也有提高白血 球生长激素的剂量(还是要留意骨头酸痛与不要发烧)，祝福你这回顺利完成：） ※ 编辑: sherry4229 (223.136.138.80 台湾), 03/18/2022 17:38:14