作者b122771 (四川钵钵鸡)
看板Anti-Cancer
标题[经验] 癌末病人-照顾与沟通的一些小事
时间Sat Apr 24 16:55:32 2021
--前言--
上周"婚姻版"有一篇文章
[求助] 太太怪罪岳母把岳父照顾到病危住安宁病房
因为照顾者与旁观者之间的资讯落差
造成该版热议讨论,沸沸扬扬吵了 20多篇文章
吵到後面,原po 求助的问题已经失焦
并演变成乡民之间找战犯与找语病攻击的系列文
我这阵子~ 因有位亲戚癌末
我去探望他几次,写写这几个月我去探病的过程内容
贴上供大家参考
下面的故事 -
林家姊弟有6人,彼此也住的近
这阵子姊弟们偶尔会过去帮帮忙、给点意见
( 林家的父母也皆是癌症病逝,
原本我预设他们已经遭遇过 2次,应该有些经验 )
但是我发觉姊弟们这次遇到林家哥哥癌末
表现出好像第一次遇到这种情况的样子,
有些处理方式像是状况外
所以我偶尔穿插当沟通桥梁去解释了一些事情
帮助他们解惑释疑
另一点 - 考量到本岛少子化的缘故
夫妻两个人,也许下面就一个小孩
再过10年後~
届时一个人遇到此情形时,没有兄弟姊妹可以帮忙或商量
所以把此经验贴上来,供後人参考
很多事情都是遇到,自己处理後才知道困难处
听别人讲是一回事
自己遇到又是一回事
----- 正文开始 -----
我最近一直跑医院
打打这阵子我经历的事情与一些看法
跑医院的原因是
一位是家中长辈生病住院。
一位是亲戚癌症住院。这边给个代号:林先生
家中长辈日前住院时,已经签署
预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书
== 懒得看落落长的文章
== 可以直接往下拉到分隔线 看结论
下面采流水帐日记文
简述一下林先生从病发至今的变化情形
林家成员有:林先生、林太太、读国中的女儿
林先生跟原PO的情况有点类似,初期检查没查出是癌症,
再次检查却是末期。
2019 年他的脖子冒出一个小肿块,马上到住家附近的医学中心就诊。
医生当时检查後,查不出病因,就开个药给他吃;
林先生後续也没有很积极的回诊。
过了半年之後,某天小肿块膨胀成大肿块,他才再次又寻医,
检查结果是第三期癌症。
她得知丈夫确诊癌症之後,林太太通知我林先生得癌的消息
我星期天去他家,并在附近找间餐厅吃饭聊聊天。
那一次我主要以聊天为主,听听林先生说说医师嘱咐的治疗计画
我听完後说:一切也只能交给医生处理,等你病好之後
我们找间好吃的餐厅大吃大喝
2020年初的时空背景-疫情刚爆发,那段时间的氛围去别人家拜访怪怪的
我没有再登门拜访,就偶尔打电话去问一下治疗的进度与情况
再次去林家拜访已经是四个月後
电疗与化疗的疗程已经结束
检查结果-治疗是成功的
剩下做的事情就是定期回诊追踪检查
我听完後,治疗的不错阿
询问林先生想要吃甚麽餐厅阿?
林先生表示:做癌症治疗的缘故,味觉退化只剩 40趴
最近不想去外出去餐厅吃
我说:好吧 ! 等过阵子回复到 60趴以上,我们再约
期间又约了两次...但是林先生表示味觉没回复
吃东西都没味道,就婉拒
直到去年10月中秋节到亲戚家烤肉,我见他吃蛮多东西
问他胃口似乎不错?
林先生表示味觉回复 60趴以上,吃东西比较有味道
我:那可以约个时间去吃餐厅了
林先生听後点头同意,可以约时间了
11月中我打电话要约餐厅吃饭
林先生电话表示癌细胞移转到肺部
我问:那医师接下来要做些甚麽治疗?
林先生:医师没讲些甚麽...只说癌细胞现在肺部,然後约下次回诊
我:恩.恩..我了解了。那吃饭延期。
林先生接着持续跑医院治疗肺癌
下一次碰面是过年,亲戚请吃印度餐厅
点了一桌满满香料的印度大餐
我问林生先味道如何?很特别吧
林先生:好像吃了一餐加了中药的饭。
隔天林先生特地邀请我去他家煮火锅吃
大家齐聚一起,发出热闹气氛
但彼此的脑波辐射泄漏发射的信号是 --
-- 不晓得明年还有没有机会大家齐聚一堂吃火锅
但大家仍很有默契持续大人聊天,小孩打闹
林先生当下很享受那时的热闹气氛,脸上露出笑意
活在当下,及时行乐
三月底林太太中午打电话给我
说林先生突然走路变成软趴趴了,现在住院了
当晚我下班就去医院找他们
林先生神智很清醒向我说明
1.医师检查结果为癌细胞移转到脑部
2.昨天早上医师巡房主动讲:生命大约剩下三个月
3.今天下午医师巡房又提一次生命大约剩下三个月
4.傍晚肿瘤科医师来,说到下个星期进行化疗
接下来也不知道会怎麽样...
林先生用很平常的语气讲述
我看他用手扶着墙壁,双脚无力的走进厕所
我跟他说:保重,有空我在过来看你
我跟他都是成年人,过去经历过不少的事情
我们都很清楚接下来的未来日子,大概会发生甚麽事情
默默不语,沉默在心中
没有刻意去讲..将会发生的悲伤事情
最近一次去看他,在4/18星期天
他已经办出院,在家里休养,偶尔回诊
化疗造成头发一直掉,满地都是头发,
他要求帮他捡个光头
我说全部理光的话,风吹过来会很冷
他接受我的说法,就理三分头
我用电剪帮他理了一个三分头
那天来了一些亲戚,在家里煮了一顿午餐
林先生只有喝一瓶流质饮料,几个亲戚轮流劝说:
你要多吃一点啊,才有体力,要不然我把鸡肉切碎给你比较容易入口
我觉得他们都在状况外...
我解释着:之前做化疗的缘故,牙齿已经拔掉一部份
咀嚼这个动作对他而言,其实很吃力
还有他现在味觉丧失,味觉丧失的人,吃东西会觉得很恶心
所以他没有胃口会很差
讲到这边,我发觉亲戚们露出的表情只听懂一半
我又追加说:
以前同学癌症化疗,味觉也是丧失,吃东西都没味道
中午订了一个便当,吃了一口,说吃东西都没味道
很想吐,便当就丢掉了
讲述完毕同学的例子~ 亲戚们都听懂了
坐在轮椅上的林生先有点累了
自己扶着墙壁,走去卧房躺着休息
睡一阵子之後,女儿与太太进去房间里面
( 门没关 )
我坐在客厅可以稍微看到房间里面的情形
太太帮林先生敲背
女儿听林先生不知道讲些甚麽...女儿用手拭泪
再过10分钟
林先生扶着墙壁从房间走出来坐在轮椅上面
林太太端了一碗白饭,还有一碗只有汤没有料的..香菇鸡汤
林先生接过吃了几口,边吃边咳
林太太拍拍先生的背,休息一会後,改林太太喂食林先生
下午林先生的弟弟也来家中
弄了一桶热水,帮林先生热水泡脚
林先生反应:水有点太热
弟弟:不会啊,温度刚刚好
我过去用手碰了一下桶子中的水温
我发觉他的弟弟也是状况外 ~
我又罗唆一下:病人的体温通常会比较低,对温度的变化也会很敏感
我们觉得还好的温度,对体温低的人会觉得太热
弟弟听我讲完,眼神示意他听懂了解
加了一点冷水,将水温降低
病人也觉得较舒服
= = = = = 分 隔 线 = = = = =
上面打这麽多琐碎流水帐文字,想要表达的是
虽然亲戚平时偶尔都有见面交流
也会觉得彼此有某种程度上的熟识度
可是当事情发生时
"第一次遇到" 亲人生病倒下
或 "不是自己亲自照顾" 的情况下
虽然人在现场的病人旁边,
彼此之间会存在某种程度上的
认知差距 与 沟通差距
当下表现出来一样是 在状况外
或是 根本不知道实际运作情形
误会就此产生,或是当下不能理解:为什麽会这样?
若当下情绪激动些,容易产生更大的摩擦
扩大彼此的怨念裂痕
所以为了让旁人多了解一点,
我就多跑几趟,去当医院、病人、家属之间的翻译
尽可能的讲清楚说明白,消除家属(亲戚)之间的疑虑
为什麽医院会这样进行医疗处置
与林先生身体变化与心理变化情形,解释给他们听
亲戚听完之都可以接受,或恍然大悟
很多事情都很小,但是当下很着急,
与对亲人的情感与不忍,一点点累积下来
将演变成日後彼此反目的一个根因
跟我有亲戚关系的人是...林太太
老实说:我去林家的用意是 30 趴看林先生
70 趴的比例是去安抚林太太的情绪
( 她还有一个读国中的女儿,未来需要她照顾 )
还有看看有哪边照顾细节可以加强的
分享一些经验给他们
有办法当白话文翻译的原因是
家中长辈跑医院多年并多次住院,缴过很多学费
所以看的非常多,经历的非常多
可以讲述并举例很多医院内的故事给亲戚们听
今年三月家中长辈住院
一天 2500 给看护
加三餐 加尿布 加里里叩叩,
每日费用 2730 ~ 3000
住院 2个礼拜花 4 万多,好可怕...
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