大约去年这个时间，我的阿姨（妈妈的妹妹）忽然丧失视力，第一时间在天母的眼科诊所 看诊，看诊完当下，就告知我们视力丧失不是眼睛的问题，眼科医师说要要立刻转诊，且 有给了我们一张纸条，说一定要找到北荣的某眼科医师给他看诊，大概是发现AML的开端 。 进了北荣以後，很幸运的找到了眼科诊所的那位医师，也将好心转诊医师手写的便条纸给 北荣眼科医师，早诊看完诊以後，北荣眼科说现在立刻回家准备行李，当天下午直接安排 住院。 住进医院以後一系列的检查，发现视力的问题是肿瘤压迫到视神经造成视力丧失，接下来 开始点眼科与神经外科还有血液肿瘤科同时会诊讨论，原本一开始的计画是眼科转接给神 经外科做手术的肿瘤外科，本来都已经跟医师讨论完也存了一大笔的手术的费用进到医院 准备隔天的手术，但是在决定要开刀的前一天血液肿瘤科医师反对，後来又从神经外科转 到血液肿瘤科，中间其实只有二、三天的时间安排了一系列的视力检查与CT还有MRI跟血 液与脊椎穿刺等等检查。 手术後来没有进行的原因是血液肿瘤担心脑部手术结束後需要化疗治疗，病人在脑部手术 後可能无法支撑後续的化疗，最後选择直接化疗，但也有告知我们可能有丧失视力的风险 。 转到血液肿瘤科後非常确定的是AML M4，而肿瘤造成神经压迫导致视力丧失，但是非常急 迫，所以我们一开始没有等到血液肿瘤的病房，神经外科同意我们暂时住在神经外科的病 房由血液肿瘤科医生直接在神外的病房进行化疗，等到血液肿瘤病房有空床後我们在转病 房到血液肿瘤科。 因为化疗非常急迫，所以一开始的化疗是用暂时性的人工血管血管直接进行治疗，我们就 在从眼科转给神外在到转给血液科最後的决定由由血液科这边做这次的AML主导治疗，开 始了借用神外病房的病床与空间做了第一次的化疗。这边要很谢谢神外的医生还有护理师 们让我们在血液科没有床位的状况下给我们床位且在第一次的化疗对我们非常的帮忙。 接下来的化疗从一开始的诱导缓解到後面的巩固治疗到最後一步异体骨髓移，在诱导缓解 的前几次治疗我们几乎都是在神外病房完成，到後面血液科有空床後开始搬家回血液科治 疗，我们运气很好的是在诱导缓解期的时候化疗开始後肿瘤有明显缩小，也非常的幸运视 神经在压迫後还没有坏死，在肿瘤缩小後视力竟然有恢复！ 在化疗开始前就做了非常多项的检查，除了吧CT与MRI还有泻药检查以外还包括了外科与 耳鼻喉还有精神科与非常多项的检查，化疗开始後家人的食慾非常差，且很容易进食呕吐 ，但是阿姨的求生意志非常强烈，在食慾非常不好的时候她还说想办法硬吃，吐出来以後 还是想尽办法继续吃，从诱导缓解到巩固期体重掉不到五公斤，但是从照顾的角度看到化 疗的难受度真的非常的舍不得。 化疗巩固期疗程开始後，医师说接下来的巩固期如果顺利就需要做做骨髓移植，原本在巩 固期的阿姨听到还需要做骨髓移植以後瞬间影响保情绪，化疗巩固期间一面治疗，一方面 我们家属也开始进入血液科抽血看看是否异体骨髓移植是否能够配对的上，很遗憾的是家 人这边的配对都不行，接着北荣帮我们寻求慈济的骨髓库。 骨髓库这边运气很好，大概只花了一周的时间，医师就说慈济的骨髓库有非常适合移植的 配对者，接下来就是巩固期结束後准备异体移植。 移植前夕又是非常多得检查与非常多的科别会诊，再来是告知移植风险与过程，然後是简 易的参访了一下移植的病房。 移植前做最後一次高剂量化疗要消除原本的免疫系统，忘记在day-7还是哪天开始转入移 植病房吧，移植病房与外界完全隔离，家人只能透过玻璃窗看到患者，由移植病房的护理 师24小时照顾，我们很幸运的在移植过程中都非常顺利，没有碰到严重的急性排斥，移植 成功後忘记在移植病房是待七天还是14天後转回血液科，在移植结束後医师怕因为几乎没 有抵抗力的状况下安排血液科单人病房担心感染，我们运气也很好中间除了没有太多的急 性排斥外也只碰到轻微的发烧，但移植完以後医师很担心感染问题所以在day0後算起来我 们在医院还待了一个多月才出院。 出院後阿姨身体有点虚弱食慾也不太好，但是能靠自行走路不需要轮椅也不需要搀扶的状 况下办理出院，回家後并没有发生感染运气也很好。 我们从去年的四月开始住进荣总，约莫在十一月完成移植，从day0算起来目前已经快要满 半年，每一次的回诊血液报告都非常漂亮，而工作的部分阿姨一直是留职停薪的状况，一 开始医师抓能恢复职场生活需要一年左右，但是回诊到今年二月三月左右医师判断阿姨的 状况比原先预期的好的非常非常非常的多，在三月就说如果阿姨愿意的话，医师觉得她已 经可以重回职场。 而阿姨目前会尝试在5月开始回到工作岗位上，目前也持续回血液科追踪，也没有严重的 慢性排斥。 我们真的非常谢谢天母的眼科诊所在第一时间帮我们转诊，也非常谢谢北荣眼科神经外科 血液科，与其他非常非常多科别的医师护理师，还有我们的个管师的帮忙，AML从去年四 月到现在刚好一年左右，目前边都很顺利，希望能将我们治疗的资讯分享给各位，也谢谢 大家阅读那麽多文字。 --

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