自2019.11.08起2020.12.01止 62岁的妈妈历经389个日子，漫长的战斗，终於能好好休息了 12.08圆满日後，就一直想把妈妈这段抗癌过程以及家属照顾心得，来回馈给病友与 家属们，让大家能做好最後这段旅程的规划与筹备各项事宜。 首先感谢 成大医院黄千睿医师与治疗团队、安宁个管吴心兰护理师、住院病房 6B、6C病房的全体医护人员，还有在妈妈这一年治疗期间提供过协助的所有人，因为有 您们的温暖陪伴和专业协助，让妈妈可以更安心地接受配合治疗，真的由衷地感谢您们！ 再者感谢癌症版以及网路上可搜寻到家属以及病友们的心得与分享的医疗资源，让我们在 照顾妈妈的这一年，可以有方向的筹备与整理相关胰脏癌资料，为此谢谢各位。 妈妈在这一年里面，使用的化疗药物历程因妈妈身体屡次出现抗药性，故陆续调整的药物 有五次之多，在这一年间的补充品如下，除了直销产品部份是亲友推荐，有尝试过几次外 ，喝完就没续买了，後期常态以左旋麸醯胺酸与搭配成大营养品部门及杏一能买的到的饮 沛、立摄适，百仕可为主，但得先声明我不负责背书其效果，相信网路上都查的到资讯 ，我只是纯分享这一年的经历与心得。 使用的补充品如下 安丽优质蛋白素－全植物配方家庭号 美丽乐维健宝+苹果园 Jarrow贾罗公式-恩赐源 专业级左旋麸醯胺酸 百仕可速益复营养素 雀巢立摄适均康营养配方 雀巢饮沛癌症及手术专用营养肿瘤 饮食部分我们家采2个原则 1.半生熟不碰，要吃就吃全熟，洗涤的食材与锅碗瓢盆使用之前，用煮沸後的水来清洗， 任何食物都吃，只要愿意吃，吃得下即可。 2.葱姜蒜辣椒、香菜等相关调味以及酱汁佐料不碰，味道调整清淡些，避免吃到大肠杆菌 等不明病菌，而在饮食过程中，我们有曾使用过蜂蜜来调味或增加口感，请多注意蜂蜜 是生蜂蜜或是熟蜂蜜。 照顾心得与历程 详细时间回到2019年的5月份~11月份，体格强健的妈妈，出现胃痛没食慾的情形，一般 便当通常吃不到三分之一的量而且经常讲胃不舒服，在当时的处置作为是前往熟悉的家医 科，吞胃镜及照超音波，但这半年来，全家人还以为是老化导致胃部状况不好是正常现象 ，所以都是以胃溃疡的方向来做治疗，错过能够发现胰脏癌的日子，而身为子女的我们， 对妈妈的身体状况出现体重变轻，食慾减少却没什麽警觉性，还以为是胃部溃疡的关系， 吃一阵子的胃药，多休息静养就能回复元气。 11/5 当天，妈妈还是一如往常地跟爸爸一同去工地工作，在工地现场做不到一个小时， 因为胃痛的关系，痛到受不了，而前往陈建霖内科诊所，在医师诊断之下，医生说病情无 法判断，建议转诊至成大医院，所以当下成大医院急诊後，经过急诊室护理人员基本处置 及休息後便转到6B病房等候其他检查及治疗。 而这一切，我是下班後回到家，听爸转述才知道，妈妈确诊胰脏癌4期，且部分癌细胞转 移到肝，胰头部分癌细胞约2~3公分，肝的转移情况约1~2公分且两处，主要负责妈妈的主 治医师告知，若照目前状况，没做化疗的情形，病人约剩3个月到6个月，但如果有化疗的 话，时间可能拉到半年以上，可能撑一年左右，但还是得看病人治疗意向及体能状况，於 是我们家开始了与胰脏癌的战斗。 在化疗初期时也有出现糖尿病徵，所以我们在照顾上，食物方面会参照糖尿病友与癌友所 吃的方式去挑选及烹饪，虽然口感上妈妈不是很满意，但有照营养师指示补充热量及营养 ，同时也购买了食物调理机，将食材打成泥状或果汁让妈妈饮用，至於妈妈的身体反应有 掉毛发、反胃、呕吐、闷痛与厌倦感不断，四肢部分有麻、痛感。 味觉上也不如健康时期，喜欢的食物吃下去会有苦涩、辛辣、恶心油腻的味道，例如珍珠 奶茶、猪血汤、炒米粉、土魠鱼羹，也顶多吃100~200克左右就很棒了，所以正餐後我们 会以营养品当作附餐给妈妈吃，一天保持5~6餐的进食密度，虽然份量不多，采密集进食 的方式，这阶段的化疗，11月~2月之间是有成效的，胰脏与肝转移的癌细胞有明显缩小。 4月开始，妈的不舒服感就陆续加重，跟主治医师反映後检测出癌指数有爬升，癌细胞出 现抗药性，在第一阶段的健泽＋亚伯杉对於癌细胞的疗效没什麽作用後，主治医师就帮我 们家申请了二阶段用药，此时的药物主要为安能得＋5FU，这时候的照顾方式，院方开给 妈妈的止痛、止吐、止晕药物剂量及药效都来的比之前还重，其中我们还自费购买止敏吐 ，来让妈妈能够舒缓些，饮食方式跟化疗前期相比也放宽许多，原则就是以妈妈吃得下的 食物优先，但还是在正餐之间以营养品辅助。 更换化疗药剂後，施打时间从原本的4小时的门诊化疗拉长到46小时，妈妈的体能状况也 下降得很明显，从原本能够骑乘机车与脚踏车之类的，在6月开始便无法自行如厕，需要 人力搀扶，体重也从去年11月的62KG掉到55左右，食慾方面即使有喝麦格斯等药品，也无 法顺利提升上来，而且疼痛部分我们仅能擦薄荷油与精油按摩来稍微舒缓妈妈的不适感， 此时腹部的疼痛感，如果在院内有注射药剂时候，痛的位置都肚脐以上，上腹部的位置， 但是在家中的疼痛都以肚脐以下，下腹部为主。 6月出现第一次的黄疸及胆管阻塞，因为在居家休养期间，有参加喜宴，吃了些垫在生菜 上的食物，又因适逢化疗周，自身免疫系统的低下，加上胆道的金属导管使用期也近半年 ，故引起阻塞，需安排内视镜引流，这过程的治疗都是以抗生素压制，而出现黄疸时同时 也有菌血症，也因为癌肿瘤压迫其他内脏，肺部也有栓塞情况，呼吸不太顺畅。 7月开始足部出现水肿情形，这时候以指腹按摩及抬脚垫高来对应，但水肿时好时坏，排 泄的量也不是很稳定，除了化疗导致经常性腹泻外，腹部与背部闷痛情况也相当难受，但 值得欣慰的一点是原先掉落光的毛发，开始慢慢生长回来，有如新生儿般的细嫩，让妈妈 的心情有比较舒缓些。 8月份有发现妈妈发烧情形，经检测判断为在6月份在胆道所设置金属导管出现堵塞且及其 他胆道也需要引流，故出现细菌感染的情形，这时期的住院日期，一次入院平均都维持2 周左右，对比刚开始注射安能得＋5FU 的46小时与常态回诊日以外，这时候进出院的频率 变高以及住院的日子也比较长。 9月开始，黄疸与肺部栓塞问题反覆发生，於是我们跟主治医师以及治疗团队有开始讨论 更换药剂继续治疗以及进入安宁疗法等两个方向，但碍於决定权是在长辈上，所以这时期 还没决定做安宁，但放弃急救治疗的切结资料，我们这时期也利用妈妈意识清楚的状态下 ，完成告知以及签属相关资料。 10月开始，由於黄疸、发烧、瞻望的情形反覆发生，经过沟通了几个月，终於说服长辈签 属DNR资料，我们也私下找殡葬业者开始规划後事作业，这阶段的照顾上，妈妈的排泄上 不是很顺利，解便出现墨绿色，解尿则是深黄色或是黄褐色居多，尿量不多，药味浓厚， 体重也因为长期的营养不良，来到了50KG。 由於下半年这阶段的病况不是很稳定，因为反覆黄疸的因素，体内出现菌血症，意识不 是很好，有时候会胡言乱语，大小便失禁，起初你会以为是失智症的状况，但医师解释 因为体内自体感染发烧，只要多施打抗生素把黄疸给解决掉，妈妈就没事了，而当时则如 同医师说的，把黄疸排除掉後，妈妈又能跟我们对答如流，只是能正常对话的时间有限 ，因为上述病况渐渐加剧的关系，除了住院期有施打药剂以外，在家休养时会经常性地 出现幻觉，幻听，等认知与判断力变差，乱排放大小便，一但黄疸指数上升，就有 瞻望的情形发生。 11月开始，在月初出院後的例行回诊日，因为黄疸，体内胆指数过高，由诊间改急诊入院 ，这时候我们还傻傻地以为，只要跟之前的黄疸指数上升的照顾方式，抗生素跟胆管体内 引流做好，妈妈又能出院在家静养，但这时候妈妈身体的情况下滑的速度超乎我们想像， 血便情况频繁出现，这时候的疼痛都以吗啡来压制，血便情形则是以止血剂来抑制，就这 样从11/5~11/18这期间的日常施打针剂为:生理食盐水、吗啡、止血药、止吐药、白蛋白 、血浆、血小板等方式来补充体内需求，中间还是有照超音波跟胃镜检查，但检测後的状 况不是很理想，医师判断，应该是胰脏癌肿瘤吃到胆胃肠的共同管道，所以这後期的血便 才那麽密集，排泄出来的血便基本上都是深红色黏稠状，加上病体本身水肿情形相当严重 ， 除了腹部水肿以外，整个肚子胀成两倍大，下半身也因为後期长时间包着尿布关系，也是 肿胀的很严重，所以抽腹水的情况很密集，而肢体部分也因为反覆的化疗、住院的关系， 血管也相当不好找，当埋针点是在下肢时，待埋针期过後移除针头，下半身水肿的水也会 从埋针孔渗出，而在经过密集的抽腹水後，同时妈妈的病况也因为黄疸指数的增加，胆道 经常性阻塞，院方评估继续做内视镜引流的效果不是很好，建议是否要做留置於体外引流 的方式，但经过我们家人的考虑，持续做无效治疗也是延长妈妈痛苦的日子，所以除了 DNR(放弃急救切结书)、我们家人的共识:不电击、不压胸、不施打强心针、升压药等 针剂，仅维持氧气面罩供氧，针剂部分则维持低剂量的生理食盐水、葡萄糖、 常态静脉注射吗啡来让妈妈舒缓。 11/25开始，因为身体状况相当不佳，改采安宁疗法後，我们药剂就没什麽在施打，妈妈 的睡眠时间渐渐拉长，这时候我们就陆续通知亲友们来探访妈妈，也因为我们有谘询 护理人员，依照他们过往的经验与心得，这时候的妈妈与我们都是在等日子，等待着 离开的那天到来，这时候的病体，会因为长期卧床的关系出现大面积瘀血、四肢局部 缺氧呈淡紫色，只剩下呼吸的功能，无法对你的呼唤有回应，你会感到相当的无能为力， 也只能陪着病人撑，这个阶段临终反应也最为明显。 11/31 夜间出现心律不整，待家人们赶到现场後离开这世界，待心电图静止不动後， 相关护理人员会同住院医师与我们到场的家属，一起聆听医师宣判妈妈死亡。 12/8圆满完成後事。 回顾妈妈这一年来的奋斗过程，从妈妈诊断胰脏癌末期後，妈妈与我们都很努力地配合团 队治疗，但在回顾整个治疗过程中会体会到，即便再怎麽顺利，眼前的她终究不会变回以 往，回复到与工作时的健康状态，且经历这一年以来的常态回诊及治疗，这种无形的压力 与化疗副作用以及身旁的照顾者所承受的压力与负面情绪，很难一时之间用话语来解 释，妈妈总是在身体很痛苦的时候，嘴里念着保生大帝、城隍公、妈祖等神佛保佑， 希望能够好走，看能不能趁睡着的时候断气，有时候也羡慕着新闻上心肌梗塞而走的人， 至少那是一瞬间的离去，而妈妈在止痛药发挥药效时，又希望能陪伴着我们多生活 一阵子，想看着孩子成家立业，看着孙子长大，看着这世界，但从医师宣判死亡的那一刻 起，都变了，都变了，即使想讲些甚麽话或是一起出门散步游玩，这些机会都不存在了。 为了让妈妈能好好随着佛祖、先人的脚步，不让她为了我们而停留脚步，我们这些留下来 的人要好好照顾自己，努力的过好每一天，过好每一个没有她的日子..... 而我还在努力调适..... 然後想给还在努力的与癌症拚搏的你，加油，你能走到这里真的很棒，为自己多留下任何 纪录吧，所有的文字、照片、影片都是你存在过在这世上的足迹。 给还陪伴在病人身旁的你们，辛苦了，请把握剩余的日子，好好珍惜相处的每一刻 让自己不留遗憾。

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