前言：大家好，我是病人家属，我本身是医学中心外科加护病房护理师，10年工作经验，勉强能说是资深吧，我想跟大家分享一下身为一个医疗从业人员又是病人家属的心路历程，顺便也可以分享我的一些浅见给大家参考 就在2020年10月底，我爸确诊大肠癌晚期并多发性肝转移，目前我爸已经开完刀（乙状结肠切除术），将於11/23入院化疗 我爸年轻的那个年代，为了拼事业，抽烟喝酒大鱼大肉，即使步入中年後因为心脏放支架，跟我妈一起养生了十几年，还是逃不过大肠癌，我庆幸那天他在B&Q 骑上机车还没发动就昏倒，不然我现在恐怕不是处理他癌症的事情 我爸确诊後，由於我在顾孩子，医生病情解释时我不在身边，所以我爸转述我听完後，我差点以为我马上要办後事了。强忍悲痛与惶恐，我很快的逼自己冷静下来，我记得我当时坐在电脑前面，我打开word，开始写下我要找哪些医师、找哪些人谘询、问些什麽问题、我等等要查那些资料…… **当你脑子混乱，写下来是非常重要的事情 由於我的医疗背景是外科，手术的部分我很熟悉，但是对於後续化疗，我一窍不通，所以我很快的搜寻这两到三年有关大肠癌与肝癌的化疗文章、文献，然後开始了我的请教之路（医疗进步很快，太旧的文章基本上没有参考价值） 一、病情 1.肠胃肝胆科主治医师：由於听我爸的叙述，有些东西我觉得很怪，因此找了主治了解病情，主治跟我说完後，我跟主治提了有关化疗、标靶、免疫、安宁等问题，主治医师听完後，跟我解释的方向，跟爸爸说的，差很多，首先爸爸误解大肠癌转移到肝，与原发肝癌是不一样的，治疗方向及进展都不相同，我爸的状况虽说不好（晚期），但并没有糟糕绝望到那个地步，至少目前并不是安宁介入的时间 （我爸很多朋友肝癌离世，他有被他们化疗的惨状吓到，因此一开始是直接跟我说不想化疗的） 2.肠胃外科开刀医师：开刀这部分我很熟，由於我爸就在我工作的医院就医，因此医师我也认识，医师也直说，我爸开完大肠必定後面要接化疗，而他也直说我爸如果不化疗，他觉得那就没有开的必要，至於肝脏由於多发性转移，目前是没法手术，我还问了肝移植的问题，我爸的状况，不符合肝转移的资格 **在这里提醒大家，如果你家人住院，医生都是可以约病情解释的，毕竟医生巡房时间不固定，你可以请护理师帮你拨电话给主治，通常医生会约他门诊或检查的空档。然後记得把要问的问题写下，才不会紧张忘记！ 二、钱 1.保险业务：我爸正在一团混乱，而且这麽多年他都没有用过保险，想必不是很了解保单内容，好在我们有熟悉的保险业务，很详细的询问我爸保单内容：寿险（我爸想知道）、癌症住院日额、癌症住院手术费用、住院实支实付额度、门诊单次费用等等，了解後我发现，我爸的医疗险真的超阳春，不过有胜於没有，我要做的是让保单发挥到极致 （有业务的line很重要） 2.社工师：这也是我工作关系，所以有熟识的社工师，所以是我私下找她的，但是如果你是住院病人，只要是想要找补助找资源，都可以请护理师帮你们找社工面谈。我开口第一个问题就是，我爸应该没有补助可以申请对吧？因为我知道我爸有房、不是低收或中低收，因此基本上没有补助可以申请。接着我稍微叙述了这几天我爸的状况，以及我都会把我询问到的东西跟我爸说，但我讲到後面，真的很像我在跟我的病人卫教的感觉，我很担心是我逼他做手术和化疗，社工师很快的点出要我把角色切换回「女儿」，有些专业的东西即使我知道，但还是让医师或个管师等医疗人员 开口，我要做的是陪着他听，帮他问，这是我忽略很久的事情。另外，他也觉得从确诊到现在不过2天，要给爸爸一点时间，有些事情不用他现在给肯定的答覆。最後，社工师说了我忘记我可以找的人：个案管理师，她还帮我联络牵线，我万分感激 三、整体癌症治疗後续 1.个管师：基本上每个癌症在医院，都有个人在追踪病程、治疗状况等等，他们最熟悉後续治疗会发生的问题等等，所以对於疾病後续不了解的找个管师是个很棒的选择。我去找个管师的这一天，是我爸开刀的日子，我跟我先生抽了半小时去见个管师。个管师小姐真的给了很大的帮助，首先我询问以我爸的治疗，後续是不是化疗+标靶、药物选择有哪些、怎麽选择、现在化疗的副作用严重吗？药物有健保吗？如果自费大概一个月会花多少钱？一般化疗病人，会需要哪些营养品等等，个管师都一一给予答覆，也让我们知道费用的问题，也告诉我可能会用到glutamine等等，让我 可以顺利搭上双11折扣从国外买回来，最後提醒我最重要的重大伤病卡的办理 除了上述几位专业人员，我还询问多位在癌症病房工作的同学，有关化疗的各种问题，因为我爸不怕死，但他很怕痛苦，身为护理师的我，怎麽可以让我爸暴露在治疗造成的痛苦之中，所以我多方想了解各种状况。开刀的部分，我联络了我所属单位加护病房的督导，麻烦如果进了加护病房请多帮忙。 到目前为止，我找了好多人，这时我才知道，原来我过去在职场上种下的善因，都在现在这一刻成为支持我的助力，每天都有不同的人给予我无偿的帮助，我其实会很不安，因为我知道我去找人所占用的时间，是他们的上班时间，我对於我无偿谘询这一些，真的对他们很抱歉，但是所有人都说我们是朋友，不用计较这一些 故事到这个点上，我爸正在开刀房奋战，这短短的三天，这三天，我也每天与爸爸说明我问到的每一件事情，并跟他澄清他对他病情的误解，以及现在化疗药物及副作用控制的状况，还有钱的问题有哪些帮忙，我一一算给他听，跟他说他不会变成我们的负担，也不会拖垮家人，我也跟他保证，把安宁治疗视为我们的退路，在这之前我们试着跟肿瘤和平共处，就当成是治不好的慢性病，好好配合医师，我们的目标是舒适有尊严的延长有生活品质的生命，你还是可以每天去散步等等，如果治疗的副作用太痛苦，可以随时喊停，或是真的到了生命尽头的时候，我会在这之前，帮他 打点安宁治疗，或许有机会做居家安宁，我会陪他稳稳的走完最後这一段路 TBC --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 118.160.55.193 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1605810076.A.915.html e大你好，虽然我因为职务，跟医疗人员熟识，但我找的这些人，并不是一般民众无 法得到的资源，或许很多病人都不知道，以为你们根本没见过面， 这些人根本没影服务过你，但事实是，在住院过程中，这些人或多或少都有经手 病人的资料，默默地为病人服务。 所以如果你是住院病人或家属，可以请护理师帮忙联络医师、社工师、 营养师、个管师，协助联络病人所需，也是我们护理师的重要职责，得到这些人的协助， 并不是特权，而是你和你家人的权利，重要的是，见到面了，是否知道要问些甚麽， 这就是为什麽我一直强调，要把问题写下来，听不懂的，就再问， 再说一次，医疗人员向您解释病情的来龙去脉後续治疗选择， 是我们的义务，是你的权利，而我跟你的差别只在於，我一开始就知道可以找这些人， 所以这才是我在这里发文的原因，我希望大家在一开始都可以知道， 我可以找谁？我可以问些甚麽？ 再来我希望大家都可以相信医疗人员的无私，他们告诉我的资讯，绝对跟告诉其他 病友的资讯一样，只是我们之间的对话可能比较像朋友而已 另外，如果是非住院病人想找，可能要透过门诊医师协助，或是你可以直接拨电话， 请总机帮你转社工室、营养室、癌症资源中心等等，再看看他们要怎麽协助 ※ 编辑: family770110 (118.160.55.193 台湾), 11/20/2020 18:33:07