作者nicesony (sony)
看板Anti-Cancer
标题[分享] 妈妈毕业了(肺腺癌与安宁)
时间Sat Jul 25 01:44:14 2020
妈妈毕业了
一、前言
二、和平与对抗
三、安宁与陪伴
四、毕业
五、小结
前言的前言:
这阵子的心情舒压,就是听着歌,读着别人的故事,增益良多;
或许有一天,你就是当初的我,寻找着一份安定。
一、前言
爸妈都是癌症,但这两个却是光谱的两端(今年的我3X岁)。
首先,爸当初30几岁得了鼻咽癌,年轻时放疗完全杀死坏蛋,
但也逐步让自身细胞渐渐弱化,
左手没力>无法开车、
没办法进食>装胃瘻管(好像是非植物人第1位)、
没办法呼吸>气切,
瘻管跟气切跟我父亲好多好多年,
过程,都是我妈在照料,後期有看护一起分担妈的辛劳,
反覆肺炎後,在急诊室睡眠中离去。
-
4年後,2020年初,妈突然确诊肺腺癌末期,
大概就是全身骨头、淋巴、肝什麽都有坏蛋的那种,
经医师表示,约3至6个月的寿命,
活气十足的妈,爱碎碎念的妈,让我第一次觉得
是不是要离开我了?
毕竟,上半场是照顾爸的主力,
妈~你怎麽了?
二、和平与对抗
医院的专业判断,标靶药、化疗药开给妈吃,
妈选择不吃,以照顾父亲的经验,
认为以毒攻毒不是好方式,所以决定与坏蛋和平相处,
身为晚辈的我,当然会希望妈试一试吃药,相信会有奇蹟,
就拉着身为医生的表哥也一起说服妈妈吃1、2颗化疗药。
-
结果就试2颗(离年初确诊,已经过了2个多月),
马上让眼球被坏蛋压迫,头也痛得要命,
只能利用放疗,试着改善这难过的状态。
经过1个多月的疗程,让坏蛋变小,头不痛了,
但单眼失明,也只限於眼球後方的肿瘤,
改善了他的不适。
-
妈说「原本平静的水,起了涟猗」,
如果不吃,肿瘤或许不会作用,
证明与肿瘤和平相处,不失为一个好方法(?)
-
而医生开药是本质,试过无效後,才会往缓和医疗方向进行。
但至少我读到的故事,化疗过程中,是从医疗起点苦到终点,
若决定不与肿瘤对抗,苦的只有後半段。
我很感佩妈是个勇敢的女人,不积极治疗,
去习惯着被肿瘤侵食的痛与喘息。
三、安宁与陪伴
个人不专业的将安宁分类为居家安宁、安宁共照与安宁病房。
安宁共照与安宁病房,
前者在普通病房里,安宁团队辅助病人的需求,
但主要照顾者仍由非安宁团队的普通病房的医师、护理人员进行。
後者则在安宁病房里,直接由安宁团队进行。
安宁病房的团队比较有同理心(应该说安宁的专业),
例行检查(抽血、X光等)或病患的选择(不打葡萄糖),
都会尊重病患的决定,不会让已经瘦如柴骨的末期病患,
住个院一直紮针,一直东跑西跑..照东照西...
-
这3种都经历过,当然安宁共照有了不好的经验,
但也因此更知道,妈需要的是什麽!
经由介绍,推荐台北市联合医院某院区的安宁团队,
(此制度由黄胜坚总院长建立与推广,现在非常成功)
居然让医师、护理师及心理谘商师等,到府安宁门诊!!
让瘦弱的妈不用喘呼呼的去医院等叫号...
光楼梯上下,就够妈累个好几天,
细心访问妈的需求,了解家庭状况,
医病关系紧密,老妈心情安定,欣慰不少。
让我感受到医院不再是冷冰冰的巨塔。
-
有天妈忽然全身痛、极喘、非常难受,
119到家一测,血压7x/4x、血氧7x、心跳180…
救护人员回报检伤第一级...
而我每天在网路世界寻求的安定,建立好的准备,
这一刻告诉自己要保持冷静,
在救护车上一联络哥哥们,冷静的假象,
被泪水现出原形,哽咽到一个字也说不出来,
离别是不是好近呢?
好在到急诊打了一针降低心跳的针,妈逐渐稳定,
转院到联合医院一般病房安宁共照(安宁病房没床位),
主要疼痛控制,此时的妈已经开始贴吗啡止痛贴片,
但一天最多吃一颗吗啡止痛药,
客家人的他能忍则忍,真的很强(如图)
https://i.imgur.com/3N7drRT.jpg
因此,主治医师说服妈,身体要适应药,药也在适应妈,
慢慢增加吗啡药的数量,以舒缓身体总总不适。
(肺腺癌应该就喘跟疼痛吧)
-
其间,每天至少陪伴妈妈1、2小时以上,
此阶段最难的就是,你知道日子不多,
但不知道哪一天会到,
在生活与陪伴间取得平衡,
不算花很多时间陪伴,
但也慢慢找机会四道(道谢、道爱、道歉、道别)
问他有没有想做的,想吃的以及想见的人!
-
这阵子也学到,癌末者真的不会想吃东西,
就不要一直问,毕竟被妈嫌烦,念了我好几回...
所以,我最後几次都是用叙述一段故事,
讲到吃的,才顺口问想不想吃xxx,
不过就算吃,也是2、3口的事,
吃口味的。
(最後一、两个星期吃心情好的,也就没给妈吃亚培那类的营养品)
(怎麽这段不知不觉写好多...)
四、毕业
每天都提醒看护,不要让妈跌了,但因为相信自己可以的执着,
才出院没几天就让自己跌倒了,撞到头部,
虽然只有一小块脑出血,没有骨折,意识清楚,
但让妈的头脑永远处於晕眩状态,住了快10天安宁病房,
其间,血压稳定100/60左右,血氧9x,心跳100,
也是我最用心陪伴的日子,
总是牵着妈的手说,还好吗?有没有哪里痛?
妈~谢谢你这一辈子照顾我,容忍我的坏啤气,又常顶撞你,
对不起啦!
妈总是会用两只手握着我说「我的孩子就是我的孩子 」
但本身的疾病加上晕眩,更加没慾望进食,
不过隔天要出院前,心情好的妈,告诉我他想吃海胆跟蟹膏,
我当然也告诉哥哥们准备家人聚一下,吃好料!!
-
但不料,才出院的隔天,喘到一个极至,
看他脖子旁的脉博疯狂在跳,
这次血压6x/4x、心跳160、血氧6x,
119救护人员氧气机开到最大,送急诊,
有了前次哽咽说不出话的经验,
这次,知道状况更差,含着泪冷静马上通知哥哥们来看妈,
此时的妈,再也稳定不下来了,
睡不着,会一直想坐着,
才知道他很喘,就像溺水呼吸不到空气,非常难受。
-
这天,我才真正感受到生不如死的感觉。
即使妈先前已表态想解脱(也签署DNR),
但我仍然尊重他的想法,在他有意识时,
问他,要这麽痛苦的不打针,
还是打一种针,能睡一睡去找外婆?
妈说不出话,手比2!
此时,只要能让他安稳、休息、长眠,
算是我能给他最後一个礼物了!
-
从坐立难安、很喘,经历了一整夜,
打了几次吗啡针剂後,
情绪比较安定,不再一直坐立难安,
但也变了一个人,眼神呆滞,手抖,
无法言语,完全无行为能力,
心跳依旧150up…。
我想这就是药物舒缓的效果,
而不是让妈哀哀叫的想解脱吧?
-
隔天早上,血压6x/4x,心跳掉到了70,
医师说请家人都要来,
我知道就是今天,冷静的安排亲戚来,
让妈还有知觉时,跟他说说话,
而我「妈~你不要舍不得唷!我们只是暂时的分开,
几十年後,我们会再见面的」
-
不久,我请看护将海胆、蟹膏准备着,
拿个棉花棒给妈尝尝味道,
让妈知道,我们记得他最爱的味道,
由最爱的人,陪着你吃,
陪着你最後一段路。
没多久,呼吸从平稳到平静,
我们就看着妈从平静中离去,
给妈的礼物,我做到了!
牵着妈的手,告诉他,终於不痛了,病好了!
(明知这个结果对妈很好,但我真的好痛好痛)
五、小结
妈勇敢对抗病毒到毕业,短短几个月,我都陪伴在侧,
此时突然少了一个每天的依靠,
但人生最终陪伴的只有自己,我会努力站起来!
这几个月,我所做的几个重大决策是正确的,没有遗憾!
(读者要仔细观察家人的点点滴滴)
至於看护,隔几天回了这个(如图),
https://i.imgur.com/dk5VRGA.jpg
这是妈妈最喜欢的看护,看了非常窝心!
而每个角色都有不同面向的情绪,
我们也在岗位上做好了本份,
接下来新的阶段,
与妈妈分别投入新的旅行,把对他的爱,
化做对社会的爱、家人的爱!
-
妈在确诊癌末时,其实人生已结束(没有生活品质了)
但在真正结束前,能做的,能说的,能爱的,
以及能尊重的,
我们更应该要全力支持!
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1F:推 Omitopho: 谢谢分享 您辛苦了07/25 08:11
2F:推 oxhill: 感谢分享,妈妈真的很有智慧07/25 08:41
3F:推 jeffych: 谢谢分享 能感受到令堂和你们辛苦 仍珍惜彼此的亲情07/25 09:09
4F:推 st8841250: 拍拍!妈妈已经不喘也不痛了,她在天上微笑看着您们,07/25 10:02
5F:→ st8841250: 为了他要更努力生活着喔!07/25 10:02
6F:推 gilikl: 辛苦了,妈妈不痛了,请节哀07/25 10:45
7F:推 samadhi: 谢谢分享 双亲都罹癌 你们也要记得定期健检07/25 11:12
8F:推 aj750102: 辛苦了07/25 12:24
9F:推 xo4n3xji4dk4: 辛苦了 有家族史的真的要规划好健检07/25 13:43
10F:推 zakgemini: 辛苦了,请节哀07/25 14:00
11F:推 kelsey1208: 请节哀07/25 19:03
12F:推 april5aries: 妈妈很勇敢07/25 19:26
13F:→ april5aries: 我也好想我妈妈………07/25 19:26
14F:推 kv0319: 辛苦了,家母也是肺腺癌目前努力奋斗中07/25 19:57
15F:推 puerile: 辛苦了,请节哀。07/25 21:54
16F:推 ptptpty: 辛苦了 请保重 家母亦是肺腺癌 正试着与癌症和平共处07/25 22:45
17F:推 pchome321: 节哀 辛苦了自己也要保重07/25 23:00
18F:推 green900: 妈妈也毕业没多久..一起加油..07/26 00:05
19F:推 s90236a: 辛苦了,我妈也是肺四,8月开始迈入抗癌第三年!07/26 00:19
20F:推 jesch: 辛苦了,妈妈好勇敢。07/26 01:04
21F:推 paul0303: 辛苦了,节哀保重...07/26 04:05
22F:推 whitytsubasa: 辛苦妈妈了,也谢谢你的分享 07/26 08:19
23F:推 eltonchung: 辛苦了07/26 11:42
24F:推 woeshit: 辛苦了07/26 12:27
25F:推 zergtide: 辛苦了07/26 14:02
26F:推 Tirami: 很感动 感谢分享!07/26 18:18
27F:推 ilikemoveit: 很感动,辛苦了。07/26 21:17
28F:推 photonic: 谢谢分享07/27 00:30
29F:推 ddtin: 辛苦你了 加油07/27 11:40
30F:推 hung0520: 辛苦了!加油!07/27 13:00
31F:推 Rose2: 抗癌的路真的很辛苦,请节哀!谢谢分享。07/27 13:07
32F:推 ca1123: 辛苦了07/27 14:01
33F:推 maryegg: 辛苦了,你们都好勇敢、把握时间道爱07/27 16:17
34F:推 ooxx0rz: 辛苦了, 我爸也在上个月毕业了...真的要把握时间道爱07/27 16:39
35F:推 upon0919: 看完真的哽咽,辛苦了07/27 22:44
36F:推 kymcoco: 节哀07/28 00:32
37F:推 fukuspeed: 辛苦了07/28 01:27
38F:推 hankxtina: 其实你妈的认知是对的,开始接受治疗,确实是痛苦的开07/28 02:50
39F:→ hankxtina: 始,但你说佩服妈妈习惯被肿瘤侵袭的痛,我才知道你一07/28 02:50
40F:→ hankxtina: 直都误会成,不治疗反而会比较疼痛,带事实上并非如此.07/28 02:50
41F:→ hankxtina: ..。我是鼻窦癌第4期患者,我在开始治疗前,真的是任07/28 02:50
42F:→ hankxtina: 何一点异常痛感都没有感受过,目前被确诊已近1年2个月07/28 02:50
43F:→ hankxtina: ,一开始接受手术,被大范围切除左眼内的所有组织(以07/28 02:50
44F:→ hankxtina: 不伤及骨骼为主,左眼内在组织全被去除。目前外观看起 07/28 02:50
45F:→ hankxtina: 来,左眼是一个约宽5公分、高3公分的大空洞。),伤口07/28 02:50
46F:→ hankxtina: 在每天服用止痛药(非癌症治疗专用药物)的情况下,不07/28 02:50
47F:→ hankxtina: 太会让我觉得疼痛,是到了大约11个半月以前,开始接受07/28 02:50
48F:→ hankxtina: 放射线治疗和化学治疗,我的头部和脸部才开始,痛到让07/28 02:50
49F:→ hankxtina: 我几乎每天都意识不清晰...。07/28 02:50
50F:推 hankxtina: 我在9个月前,结束了放射线和化学治疗,之後几个月,07/28 03:20
51F:→ hankxtina: 身上的痛感几乎都消失了,虽然有留下後遗症,常常会出07/28 03:20
52F:→ hankxtina: 现瞬间疼痛,但不像在进行放射线、化学治疗期间,所出07/28 03:20
53F:→ hankxtina: 现的痛感是长时间不消退的。不过,我在5个月前被发现肿07/28 03:20
54F:→ hankxtina: 瘤复发,我开始接受免疫药物治疗、标靶治疗、化学治疗07/28 03:20
55F:→ hankxtina: ,这次的化学治疗是高剂量强度,产生的副作用在我头部07/28 03:20
56F:→ hankxtina: 和脸部,出现的疼痛变得无比强烈,我甚至常常好奇是否07/28 03:20
57F:→ hankxtina: 撑不下去,所幸医师一直帮我调整居家服用的药物,我的07/28 03:20
58F:→ hankxtina: 疼痛才时有被改善。07/28 03:20
59F:推 hankxtina: 我现在每天除了头顶左侧刺痛、左侧太阳穴胀痛、左脸颊07/28 03:42
60F:→ hankxtina: 刺痛或胀痛外,左眼眶还因为癌症特殊治疗持续破坏着正07/28 03:42
61F:→ hankxtina: 常组织,造成伤口几乎没被修复,而持续出现高强度刺痛07/28 03:42
62F:→ hankxtina: ,并不停分泌腥臭发炎脓液体。因此,我需要时时小心,07/28 03:42
63F:→ hankxtina: 脓液从左眼眶、左鼻孔喷出或流出,避免弄脏周遭环境。07/28 03:42
64F:→ hankxtina: 我的左脸颊也已因为左眼切除手术,而变得神经很不敏感07/28 03:42
65F:→ hankxtina: 、肌肉很不灵活,目前呈现的表情会都很僵硬、不自然,07/28 03:42
66F:→ hankxtina: 最近更惨,有一天突然连左手也变得不太能施展力气。不 07/28 03:42
67F:→ hankxtina: 确定未来残废的可能性,但目前确实无法驾驶交通工具。07/28 03:42
68F:推 hankxtina: 刚刚刷牙时让我想起,还有一个很困扰我的後遗症没提到07/28 03:57
69F:→ hankxtina: ,就是每天左上排牙龈都会胀痛。牙医师明明说我整口牙07/28 03:57
70F:→ hankxtina: 齿都刷得很乾净,也很健康、无蛀牙或牙周病,但我的牙07/28 03:57
71F:→ hankxtina: 龈却会痛到让我觉得,牙龈很像快掉落了一样...。07/28 03:57
72F:→ hankxtina: 综合以上在我身上出现的问题,我觉得如果病人年纪大了07/28 03:59
73F:→ hankxtina: ,且不愿再计较人生,不进行治疗,仅接受安宁缓和也是07/28 03:59
74F:→ hankxtina: 个好选择。如果不是我还不老(今年33岁),我觉得这世07/28 03:59
75F:→ hankxtina: 上还有很多美好等我去接触,且父母都健在,在人生目前07/28 03:59
76F:→ hankxtina: 的旅程中,对我很好、让我很想继续活下去陪伴的人还有07/28 03:59
77F:→ hankxtina: 很多,不然我真不想让自己现在天天痛成这麽夸张...。07/28 03:59
78F:推 hankxtina: 我现在一边打字,还得努力忍痛才能好好思考该写什麽内07/28 04:02
79F:→ hankxtina: 容,头真的好昏、好胀、好痛.....。07/28 04:02
80F:推 hankxtina: 脸也好痛,好像刚被躲避球打到脸一样。XDDDDD07/28 04:04
81F:推 hankxtina: 其实我看到你这篇文章末端时,是边哭边看的,我觉得以07/28 04:42
82F:→ hankxtina: 前的自己很不懂事...。我妈妈原本是个脾气很不好的人,07/28 04:42
83F:→ hankxtina: 小时候的我很内向,从小我是家中最怕跟她互动的小孩,07/28 04:42
84F:→ hankxtina: 所以她对我的言语和肢体暴力最严重,而且是严重到在我07/28 04:42
85F:→ hankxtina: 读大学时,爸爸曾告诉我,他曾经很担心我长大後会变得07/28 04:42
86F:→ hankxtina: 人格异常。虽然後来我的人格没有出现大问题,但在我到07/28 04:42
87F:→ hankxtina: 外地读大学,没在家跟妈妈住的那4年开始,我的个性完07/28 04:42
88F:→ hankxtina: 全被改变了。我变得对喜欢的人很开朗,也很敢对讨厌的 07/28 04:42
89F:→ hankxtina: 人很严厉,所以开始很敢反抗妈妈,即使她因此不再敢打07/28 04:42
90F:→ hankxtina: 我,我仍然不放过言语攻击不断的她。这长期抗战是到了407/28 04:42
91F:→ hankxtina: 年前才有了冷静,但也是因为我跟妈妈完全闹翻,我自己07/28 04:42
92F:→ hankxtina: 搬出家门在外租屋。我在外完全靠自己生活了整整36个月07/28 04:42
93F:→ hankxtina: ,但在这段期间之前的3个月,我就开始不跟妈妈说任何一07/28 04:42
94F:→ hankxtina: 句话,也就是总共冷战了39个月,而到了租屋的第36个月07/28 04:42
95F:→ hankxtina: ,刚好是租屋合约到期的时候,我在那个月初被确诊罹癌07/28 04:42
96F:→ hankxtina: 。我姊的个性跟我妈一样暴力,我在搬出家门前,也长期07/28 04:42
97F:→ hankxtina: 和姊姊不互动,我还被怀孕时的她赏过巴掌(但我没还手07/28 04:42
98F:→ hankxtina: ,只有紧抓住她的手,让她无法再施力。),在外生活期07/28 04:42
99F:→ hankxtina: 间,只会跟爸爸及最挺我的弟弟联络,所以在我得知罹癌07/28 04:42
100F:→ hankxtina: 的第一时间,这世上除了我和医师,第一个知道的人就是07/28 04:42
101F:→ hankxtina: 弟弟。弟弟当天就把消息告诉了身为护理人员的姊姊,弟07/28 04:42
102F:→ hankxtina: 弟说,姊姊立马很大气地说帮我安排医师看诊,也说妈妈07/28 04:42
103F:→ hankxtina: 希望我赶快回家,现在想起,真的觉得我以前好蠢,怎麽07/28 04:43
104F:→ hankxtina: 会如此不珍惜真正爱我的人...?07/28 04:43
105F:推 hankxtina: 现在的我,面对外人还是没什麽变,因为我对结交朋友,07/28 04:52
106F:→ hankxtina: 一直都是抱持合则来、不合则去的态度,而且常觉得朋友07/28 04:52
107F:→ hankxtina: 多到要过滤,很烦,在现在治病期间,有时竟然还得处理07/28 04:52
108F:→ hankxtina: 社交...。不过我跟家人相处的心态,真的是变得完全不一07/28 04:52
109F:→ hankxtina: 样了。我现在可以忍着脾气,不会容易跟家人起口角,还07/28 04:52
110F:→ hankxtina: 会劝家人别对没必要的是烦心或生气,真的是以前的我不 07/28 04:52
111F:→ hankxtina: 可能做到的。XDDDDD07/28 04:52
人生中会扮演许多角色,
真正遇到了,才会懂得角色的辛酸。
我从抗癌家属转变成办遗嘱的家属,
当然也同时扮演相当多的角色,
在每个角色里学习生命的意义,
享受这独一独二的人生旅程。
相信您与其他读者一样,
都在品味着、思索着、疑惑着,
共勉之。
112F:推 spirit: 辛苦你了07/28 12:22
113F:推 doyouself: 辛苦了 请不要太悲伤。07/28 12:49
※ 编辑: nicesony (223.136.171.152 台湾), 07/28/2020 15:25:29
114F:推 FRX: 愿病者能早日康复 哀戚者能恢复平静 大家都辛苦了 07/28 17:02
115F:推 ptptpty: hank大也辛苦了 愿你不论是身体或心灵的苦痛都能逐渐舒 07/28 19:43
116F:→ ptptpty: 缓平和^_^ 07/28 19:43
117F:推 clionash: 妈妈跟家人都辛苦了,之後会相逢的 07/28 21:50
118F:推 sylvia9511: 辛苦了 07/29 21:32
119F:推 chu3: 泪 07/30 01:23
120F:推 justdo: 辛苦了 07/30 13:07
121F:推 Lindseyy: 唉 辛苦了,未来仍然要加油努力快乐的生活 07/30 14:08
122F:推 squirel0206: 谢谢您的分享 07/30 15:19
123F:推 qqstory: 感谢分享 辛苦了 07/30 20:18
124F:推 MJKOP: 辛苦你了 加油 也感谢分享 07/31 11:43
125F:推 cutedoby: 辛苦了 身有同感 我妈妈也是今年3月初确诊 化疗1次 但6 08/01 00:09
126F:→ cutedoby: 月中就离开我了 08/01 00:09
127F:推 gzliu: 感谢分享 辛苦了 08/01 14:06
128F:推 Bigjohncc: 看到文末,眼眶泛红,辛苦你们了! 08/01 16:50
129F:推 fjugamer: 辛苦了! 08/02 00:08
130F:推 msswissweda: 谢谢分享,看到一半就哭了,您也辛苦了 08/02 00:29
131F:推 custptt: 辛苦了! 08/04 00:34
132F:推 Toyosushij: 节哀 08/04 07:32
133F:推 cainli: 祝福妈妈离苦得乐,宁静安息。 08/04 15:03
134F:推 lu0713: 南无阿弥陀佛 08/05 18:42
135F:推 sunshine25: 边看边哭,我也好想我妈 08/06 20:23
136F:推 NoraLin: 谢谢分享 08/06 23:53
137F:→ cookiebar: 辛苦了>< 08/10 01:33
138F:推 puma20055: 辛苦了 谢谢您分享珍贵的经验 谢谢您。 09/09 22:51
139F:推 hankami: 谢谢你 09/21 22:58
140F:推 dot5251: 感谢分享!感动不已。 妈妈刚确诊肺腺癌四期,震惊难过 10/05 00:02
141F:→ dot5251: 之後,还有很多需要面对,也希望我有足够的勇气!加油 10/05 00:02
142F:推 jastwhat: 谢谢你的分享,也辛苦了.. 10/09 15:17
143F:推 gogohi7212: 感谢分享!妈妈目前也在犹豫要不要进安宁! 10/19 19:39
144F:推 rngo: (抱 02/25 22:20