作者ctrlalt (底莉特)
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标题[心得] 回首这一年(肺神经内分泌肿瘤)
时间Thu May 21 00:38:45 2020
以下文长
大家好,
大约去年的这个时候,我在这个板上首次po文,
当时刚发现肺支气管长了一颗肿瘤,
後来确诊为恶性肿瘤,
是神经内分泌肿瘤(NET)的一种,属於较罕见的肿瘤,
也领了人生中第一张重大伤病卡。
关於怎麽发现和切除的部份就不重复赘述了。
一年过去了,
历经肿瘤切除、6次化疗、两次追踪,
很幸运的,我现在又能活蹦乱跳、追着小孩跑,
我想回来分享的是切除後的预防性化疗和这一年来的感想。
肿瘤切除後,胸腔左侧从腋下附近往下多了条14cm的手术疤,
自从肿瘤切除後,所有症状都消失了,
包含咳嗽、夜盗汗、呼吸时偶尔会出现的咻咻声等,
手术後伤口恢复得很快,伤口也不大痛,
最让我难受的是一个月後的预防性化疗。
其实神经内分泌肿瘤化疗的成效并不一定好,
长在肺部的基本上就是照着一般肺癌的用药,
所以我的化疗用药是顺铂(白金)+VP-16两种,
每三个礼拜一次,每次住院三天。
由於先生要上班,且有4岁女儿需照顾,
所以我都是独自一人坐火车到隔壁城市住院化疗,
住院时看到同为化疗的病人几乎都是长辈等级的岁数,
即使我已经坦然接受罹癌事实,有时後还是不免觉得为什麽会是我。
我对化疗药的副作用反应非常大,
即使打止吐针也吃了止敏吐(管制的强效止吐药),
依旧在打第一瓶药不久就开始有恶心感,
等到三天药打完就是我恶梦的开始,
整整7~10天无时无刻强烈的恶心、乾呕,严重时会吐,偶发的腹泻等,
让我完全食不下咽,
一餐可以吃完一片吐司就值得欢呼的程度,
所以副作用的那几天身体非常虚弱,
虚弱到站个30秒就必须蹲下,
也没力气说话,
第一次觉得原来说话和呼吸竟然是一件如此费力的事情。
所以只能整天躺着,脑袋完全无法正常思考,
只觉得好痛苦,
为什麽我会这麽痛苦,为什麽我要这麽痛苦,
这种痛苦我难以用文字言语表达,
是常人无法体会的痛苦,也是我化疗前完全无法想像的痛苦,
有时看着落地窗,甚至会想如果跳下去是不是解脱?
不过那些念头只是胡乱的想法,因为我连起床都很费力啊哈哈...
在我食不下咽的期间,
我试过喝安素之类的营养品,但喝过几次後我就放弃了,
真的闻到任何味道就想吐,
所以我改变模式,
吃不下时不勉强自己吃(家人体谅我,不会勉强我),
万一当天真的没什麽进食,我就吃点巧克力、冰淇淋等高热量食品,
等撑过为期7~10天的副作用期後,
食慾开始恢复,
我便努力的吃,尽力把自己的体重吃回来,
也庆幸每次都有吃回来,
把快走当运动,提升体力好应付下一次的化疗。
还记得我在化疗前给自己做足了心理准备,
想着撑下去就对了,
第一次化疗前做的心情图表我还信心满满的指向10分,非常高兴的意思,
到第三次时,我已经从10分掉到3分,
护理站还找了心理师来跟我谈谈,
当初的信心与乐观真是天真可笑。
甚至还试探性的问医生是不是可以做四次就好,
但医生说建议做完6次,
好的,医生的话我一定听,就撑完6次。
真的只能用"撑"来形容。
我的头发也在第一次化疗後的第14天开始大量落发,
随便一抓就是整整一大把,
每次一抓就是一把,吸尘器吸到被头发卡住。
我并不太在意落发,反而觉得新奇,
一直犹豫是否直接剃掉,
但直到最後我还是没有剃掉,
我内心把头发当成战友般的存在:
"这次又损失了多少战友、加油啊!剩下的战友们,我们一起奋战到最後吧!"
实在感谢我的先生不在意我不断掉落在地上的头发。
直到全部疗程结束,我的战友们只剩2根,
然後在头发开始长的期间,他们也离去了。
距离化疗结束已经过了半年,
长出来的头发微微卷,也多了好几根从没长过的白发。
化疗结束後,医生说你就把自己当正常人生活就可以了,
所以我正常吃喝,只是油炸食物少吃很多,
现在已经有力气吼小孩、跳半个多小时有氧、长胖三公斤,还有一头时尚的短发!
我感谢我的先生在我最痛苦的时候全力支持我、几乎是独立照顾女儿,
也感谢亲友们的帮助、慰问,
感谢台湾进步的医疗、专业的医生,
还有许多不认识的网友们不时听我抱怨、不吝给我打气加油,互相交流病况、医疗资讯,
我万分感谢至今我还好好的活着。
祝福正在病中的你、治疗中的你、已治癒的你,以及身为後援的你,怀有希望并相信自己
,不要沮丧、不要失落;难过时就哭一场吧,因为雨後总会有彩虹,人生的道路上总有障
碍,如果移除不了,那就跨过去,我是这麽告诉自己的,希望你也能跨越它,然後稳稳的
迈出下一步:)
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2F:推 bbQQQ: 恭喜 05/21 01:48
3F:推 jeffych: 恭喜 继续保持健康 好好照顾家人 05/21 03:29
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