作者vickychou01 (大头)
看板Anti-Cancer
标题[心得] 妈妈胰脏癌，看着妈妈痛苦，医生冷淡
时间Fri Aug 30 19:40:14 2019
和大部分患者ㄧ样，妈妈6月开始陆续胃痛、背痛、血糖升高到马偕看各科别都没有医生
怀疑是胰脏癌，8月到台大内科确诊第四期已有腹水，转诊给肿瘤科年轻的医生（刚调回
总院）这阵子陪妈妈跑门诊、急诊、化疗虽累但觉得妈妈身体和心灵都被折磨，对於痛感
妈妈越来越无法承受，她觉得医生能开药or化疗解决痛感，肿瘤压迫肠胃造成呕吐感，门
诊时希望医生能开胃药给她，当然效果不可能有效，身爲家人，觉得让妈妈吃了有安全感
会舒服点也无仿，也或者常跑医院急诊对於她真的也是折磨，也担心我们为了她请假太累
，要求住院也是人之常情。面对突然来的恶病，家属和病患心情需要调适之余，不知道是
不是医生临床经验还不是太多，也或许觉得已无法医治，总是很不耐烦、冷淡的回应我们
，对於妈妈要求，回应：没有人想要让你们ㄧ直跑医院，阿姨你的问题是癌细胞引起不是
胃，要妈妈清楚状况。在旁的我好想大哭，妈妈只是希望因为信任医生希望能帮助她！觉
得妈妈好像都没能遇到好的贵人医生帮助我们，这过程真的好无助！
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1F：推 loveswazi: 在这版不能批评医生 你会被骂 08/30 20:15
2F：→ loveswazi: 台湾医生跟健保是世界最伟大的 08/30 20:15
3F：推 yuaa: 请问是那里的马偕？？ 08/30 20:19
4F：推 ca1123: 公立医院医师因为病患多，通常比较没耐心，这点要调适。好 08/30 21:34
5F：→ ca1123: 好安排接下来的治疗吧，加油。 08/30 21:34
6F：推 budda: 你可以询问是否可更换医生，例如找个管师，其他医生等等， 08/30 21:45
7F：→ budda: 毕竟病人的感受是治疗效果最重要的因素。不要难过，这种情 08/30 21:45
8F：→ budda: 况很常见，很难期望健康人可以感同身受，没有资源可以放出 08/30 21:45
9F：→ budda: 讯号多方寻求，一定可以解决的，没有治不好的病，只有不想 08/30 21:45
10F：→ budda: 活下去的人，苦难会过去的，永远都要怀抱希望与善念，祝福 08/30 21:45
11F：→ budda: 你与你的母亲~ 08/30 21:45
12F：推 puma20055: 加油，不要气馁，一定可以为令堂找到最好的治疗方式。 08/30 21:56
13F：推 Tirami: 辛苦了！祝福治疗顺利！ 08/30 21:58
14F：推 sakae: 加油！不要气馁。可以要求医生开止痛药，有口服药丸或药水 08/30 22:09
15F：→ sakae: 。 08/30 22:09
16F：推 borishuang: 加油！祝一切顺利 08/30 22:11
17F：→ sakae: 台大肿瘤科病房的确不容易住院，一般都是门诊化疗，除非开 08/30 22:12
18F：→ sakae: 刀才有机会住院。 08/30 22:12
19F：→ sakae: 化疗呕吐的问题，健保给付的止吐针是短效型。长效型止吐针 08/30 22:16
20F：→ sakae: 要自费，一剂约1600元，可以和医生讨论是否需要。 08/30 22:16
21F：→ sakae: 骨头酸痛的补骨针也是自费，一个月打一剂，每针约2万元。 08/30 22:21
22F：→ sakae: 还有生血球针也是自费。以上健保都是不给付。 08/30 22:21
23F：推 FRX: 请肝胆肠胃科会诊，做症状治疗在压迫或者堵塞的地方装支架， 08/30 22:23
24F：→ FRX: 我妈也是胰脏癌患者，可来信和我讨论。 08/30 22:23
25F：→ sakae: 医生一般都是在健保给付范围用药，自费的部份可以和主治医 08/30 22:25
26F：→ sakae: 生讨论。 08/30 22:25
27F：→ lily520: 请问某楼是有什麽问题？一定要一直挑起医病关系的对立？ 08/30 22:27
28F：→ maplelove422: 如果胃药没用还开不是资源浪费吗 可以要求换主治或 08/30 23:26
29F：→ maplelove422: 去别的医院 把过多的期待丢到医生身上没有什麽帮助 08/30 23:26
30F：→ maplelove422: 而且自己也会受伤 08/30 23:26
31F：→ vickychou01: 请问该如何和frx你私训呢？只觉得妈妈在这过程中不要 08/31 00:21
32F：→ vickychou01: 太多痛苦，加上妈妈知道自己症状当下并没有太多负面 08/31 00:21
33F：→ vickychou01: 能量，希望自己意志力能对抗病魔，无耐似乎医生没有 08/31 00:21
34F：→ vickychou01: 给我们太多的鼓舞 08/31 00:21
35F：推 pipipink: 唉..你的心情我懂，最後扩散很快的爸爸感觉也被放弃治 08/31 01:05
36F：→ pipipink: 疗了 08/31 01:05
37F：→ pipipink: 加油，希望大家爱的人都能好好的 08/31 01:06
38F：推 loverunsout: 加油 祝福妈妈 08/31 07:32
39F：→ BoyceChu: 癌症化疗前提的白血球增生剂是有健保的 08/31 10:00
40F：推 CoCoCoooo: 能体会医生这样的态度的确让人很不舒服，我爸当初也遇 08/31 18:10
41F：→ CoCoCoooo: 到这种。建议你们换一个契合的医生，或许有安宁合作经 08/31 18:10
42F：→ CoCoCoooo: 验的会比较好 08/31 18:10
43F：推 ann9279270: 妈妈加油，我也遇过没同理心的医护，觉得病人生病已经 08/31 20:36
44F：→ ann9279270: 很可怜了，为什麽不能对病人多一点耐心，之前遇到很果 08/31 20:36
45F：→ ann9279270: 断的转院，毕竟如果医疗环境或医护的态度让病人不舒服 08/31 20:36
46F：→ ann9279270: ，那麽病人跟家属对医院的治疗也会不信任的，无论如 08/31 20:36
47F：→ ann9279270: 何，多关心妈妈给抱抱，不要放弃任何希望 08/31 20:36
48F：→ wcw2121: 不客气的问一句，看医生你们都没做功课吗？还是迷信台大 08/31 22:07
49F：推 pz5202: 真可怕 才只是资浅的医生而已 就那麽糟糕 08/31 23:25
50F：→ pz5202: 不想当可以不要当吗？ 08/31 23:25
51F：推 ntuooo: 拍 09/01 02:10
52F：推 loveswazi: 我救了原po 居然没人酸 09/01 12:27
53F：推 woeshit: 辛苦了！ 拍拍！ 09/01 18:29
54F：推 woeshit: 这医生感觉好冷血，不懂病人和家属的无助和难过，建议他 09/01 18:37
55F：→ woeshit: 去看新版日剧白色巨塔，也许他就能懂同理心！ 原po加油， 09/01 18:37
56F：→ woeshit: 你的无助和难过，我们都懂！加油，祝福你母亲遇到良医， 09/01 18:37
57F：→ woeshit: 身体病痛得到改善！ 09/01 18:37
58F：推 ChrisBear: 不是胃的问题开胃药干嘛 09/02 01:45
59F：推 Morgan318: 马偕风评超烂！一堆延误诊治的例子 09/02 02:21
60F：→ Morgan318: 可以考虑北医，我妈当初乳癌在那治疗，还不错 09/02 02:22
61F：推 paul0303: 建议去和信寻求第二意见 09/02 02:57
62F：推 ken0822: 我母亲现在也是胰脏癌病患 但是我们在南部治疗 不知道北 09/02 20:30
63F：→ ken0822: 部的状况 但是如果原po愿意 可以来信一起讨论 彼此加油 09/02 20:31
64F：→ ken0822: 打气 你的无助 我们都感同身受 加油 09/02 20:31
65F：推 ayame0625: 某几楼有事吗，挑起对立只是让医病关系更恶化这样有什 09/02 21:10
66F：→ ayame0625: 麽好处 09/02 21:11
67F：推 rushhour: 就近治疗吧 医学中心没办法顾这麽周全 09/03 00:54
68F：推 Iamboy183: 医护也是人，只能说大家互相、多些同理，祝福原PO母亲 09/03 11:22
69F：→ iamandy630: 家母胆管癌 也是没遇到有温度的医生 感觉只是被当实 09/03 21:23
70F：→ iamandy630: 验品 治到最後严重扩散 体重剩30kg出头 然後只对我妈 09/03 21:23
71F：→ iamandy630: 说了一句後面不用再治疗了 就没再来看过我妈 现在我 09/03 21:23
72F：→ iamandy630: 妈在家安宁等死 台湾医院对癌症的治疗在软硬体的配套 09/03 21:23
73F：→ iamandy630: 措施还是停留在很初期 一旦罹癌 患者只能随着医生走 09/03 21:23
74F：→ iamandy630: 资讯严重不对等 完全没任何自主的能力 09/03 21:23
75F：推 gm2867: 医护也是人没错啊 但要无限上纲到什麽时候?据实地表达对医 09/04 16:11
76F：→ gm2867: 失的感觉就被说挑起医病对立关系 未免太玻璃 09/04 16:12
77F：推 pz5202: 无限上纲+1 连最基本对病人的同理心都没有，而且还是重症 09/04 16:35
78F：→ pz5202: 病患 09/04 16:35
79F：→ pz5202: 不要说是医生仁心医德，一般人的恻隐之心呢？ 09/04 16:36
80F：→ pz5202: 不爽不要做！要赚大钱的，不要做医生！ 09/04 16:36
81F：推 iuirigi: 做为病人的同理心就是:医师看多了 这只是他的工作 要同情 09/04 20:11
82F：→ iuirigi: 病人永远也同情不完的，如果同情上一位病人，而不能好好 09/04 20:11
83F：→ iuirigi: 诊治下一位病人，那受害的是谁呢？医师也是人，也有情绪 09/04 20:12
84F：→ iuirigi: 所以如果因为情绪不好而显得不耐凡也没办法，病人或家属 09/04 20:12
85F：→ iuirigi: 尽量在有限的时间内问问题，如果真的不适合就换一位医生 09/04 20:13
86F：→ iuirigi: 或换一间医院看病比较快。 09/04 20:13
87F：→ iuirigi: 如果对医师已经产生不信任感，就尽快帮妈妈找适合的医院 09/04 20:15
88F：→ iuirigi: 或医师。 09/04 20:15
89F：→ sweetpea: 疼痛科门诊，配合中医针灸减痛，还是要继续跑医院 09/04 21:51
90F：→ sweetpea: 如果想听听居家安宁照顾，可以找个管师谘询，但这是病人 09/04 21:53
91F：→ sweetpea: 真的想要才考虑，多数还是很难接受。希望继续寻求医疗。 09/04 21:55
92F：推 hahahahaha: 病人说给医师带着鼻子走，其实医师也是跟治疗准则走， 09/05 16:10
93F：→ hahahahaha: 给病人该阶段最好的治疗，病患大概也只能自主说不要治 09/05 16:10
94F：→ hahahahaha: 疗，想要其他治疗不符常规效果也差 09/05 16:10
95F：推 NewCop: 一样的话用一样的时间讲出来，语气不同，患者听到的感受也 09/05 18:04
96F：→ NewCop: 会完全不同 09/05 18:04
97F：推 jadore415: 我觉得癌症治疗除了提供标准照护之外 09/05 19:40
98F：→ jadore415: 应该也要提供不同领域的资源让家属谘询 09/05 19:41
99F：→ jadore415: 万一走到最後一步 病人跟家属心理负荷已经 09/05 19:42
100F：→ jadore415: 够大了，还要自己想办法，真的很辛苦 09/05 19:43
101F：推 evevev04: 原PO看我!!!!!!! 如果觉得胃好像有问题可以去看肠胃科 09/06 09:39
102F：→ evevev04: 当初我妈做化疗也是身体各种不舒服 各种不舒服对症下药 09/06 09:39
103F：→ evevev04: 带看同医院的中医肠胃科皮肤科眼科骨科身心科等很多医生 09/06 09:41
104F：→ evevev04: 反正癌症引起的不适因为重大伤病卡可以减免省满多的 09/06 09:42
105F：推 evevev04: 但我觉得该主治医生应该有选词用字跟语气不适当的情况 09/06 09:45
106F：→ evevev04: 他想表达的意思可能是 这些不适都是癌症造成的 之类 09/06 09:46
107F：→ evevev04: 而你们想叫非肠胃科的医生开胃药给你们 一般状况下 09/06 09:48
108F：→ evevev04: 是不是只能开一般适用的胃药 假设没用也就算了 但如果 09/06 09:49
109F：→ evevev04: 因为吃了一般适用的胃药导致情况恶化呢? 09/06 09:49
110F：→ evevev04: 所以我觉得你们应该是要对症下药去挂肠胃科的医生 09/06 09:49
111F：→ evevev04: 而不是在这边抱怨原主治医生态度不好的问题 09/06 09:50
112F：→ evevev04: 题外话 同医院各科也有不同的医生 例如说肠胃科就会有 09/06 09:50
113F：→ evevev04: 2-3个医生 一样会有态度不好的医生 我都会陪我妈看诊 09/06 09:51
114F：→ evevev04: 通常长辈跟医生沟通有个问题就是鸡同鸭讲 09/06 09:52
115F：→ evevev04: 我在中间做类似翻译的工作 听懂自己妈妈想说啥 後面用 09/06 09:52
116F：→ evevev04: 医生听得懂的方式说给医生听 这是需要比较有耐心跟时间 09/06 09:53
117F：→ evevev04: 所以如果我都做到这样了还是遇到态度不好的医生就... 09/06 09:53
118F：→ evevev04: 下次不要挂这科的这位医生 改挂别的医生 就这样了 09/06 09:54
119F：推 evevev04: 阿还有 我妈後来胃不舒服也是看了肠胃科医生很多次 09/06 10:06
120F：→ evevev04: 做了胃镜 换了很多种药後 才找到真正适用的药的 09/06 10:07
121F：推 ailutfun: 家父目前也是胰脏癌，之前也是肠胃痛到无法进食，目前在 09/06 14:13
122F：→ ailutfun: 林口长庚这边化疗，林口长庚医生很好，可以考虑看看 09/06 14:13
123F：推 love11234: 反正医病关系已经够烂了 09/06 17:39
124F：→ tp6m4g0: 建议去台大 09/07 22:09
125F：→ tp6m4g0: 相信医生给的建议 治疗作好作满 09/07 22:09
126F：推 Morgan318: 真的不能接受，就换医生医院吧！心情非常影响治疗效果 09/08 19:24
127F：→ Morgan318: 的 09/08 19:24
128F：推 aaanavy: 马偕真的风评很烂吗..家母正在马偕进行治疗QQ 09/08 19:59
129F：推 bluto: 其实对年轻的肿瘤科医师这真的是一种考验 他们手上有一半以 09/08 21:51
130F：→ bluto: 上的病人是不会痊癒的 随时随地都可能有病人再也不会回诊 09/08 21:51
131F：→ bluto: 通常会发展出两种性格 一种是极度理性的跟你讨论病情 该怎 09/08 21:51
132F：→ bluto: 麽做就怎麽做 另一种是嘘寒问暖陪你走到生命尽头 但是门诊 09/08 21:51
133F：→ bluto: 很容易误点 外面等叫号要很有耐心 09/08 21:51
134F：推 ymy180: 加油，我外婆也是胰脏癌，治疗方面真的要医生跟家人这边好 09/10 10:54
135F：→ ymy180: 好配合，对病人比较好 09/10 10:54
136F：推 zoll: 病人跟陪伴的家人在这个时候很脆弱 ，容易因医师的用语跟态 09/12 10:55
137F：→ zoll: 度，容易心情起伏。在治疗的阶段需要有个温暖的助力，推荐林 09/12 10:55
138F：→ zoll: 口长庚肿瘤科苏柏荣医师，但是病患人数多，请参酌时间跟体力 09/12 10:55
139F：→ zoll: 是否可负荷。 09/12 10:55
140F：推 wiggyc: 换医院、换医生 09/12 15:51
141F：推 oread168: 理性回答 在办的到的范围内同上..不用互相为难 09/16 01:13
142F：推 MAGODAJAN: 家医科比较全面 09/17 10:39
143F：推 yiya268843: 医师其实不是真的冷淡，而是看淡。胰脏癌第四期预後是 10/13 17:33
144F：→ yiya268843: 出了名的差，到医师也束手无策的程度。良心的建议是 10/13 17:33
145F：→ yiya268843: 找安宁缓和吧！安宁绝对不是最後放弃的时候才去找的 10/13 17:33
146F：→ yiya268843: 资源！而是要早起介入，虽然肿瘤科医师看很多，但对你 10/13 17:33
147F：→ yiya268843: 们现阶段有利的资源不在他们手上。原po和家母想透过 10/13 17:34
148F：→ yiya268843: 住院和药物治疗减轻不舒服，这是安宁医师最重视的。如 10/13 17:34
149F：→ yiya268843: 果没有好好把握时间学会和妈妈走完四道，日後会後悔 10/13 17:34
150F：→ yiya268843: 最後的日子都在奔波往返医院的辛苦中度过。 10/13 17:34
151F：→ yiya268843: 家父从胰脏癌四期开刀到毕业有一年半的时间，是很厉害 10/13 17:34
152F：→ yiya268843: 的一年半，但我没有让爸爸和家人接触到安宁，在他最 10/13 17:34
153F：→ yiya268843: 後一个月急遽恶化时，想找都来不及了。 10/13 17:34
154F：推 yiya268843: 若有病友日後看到，可站内信讨论，尽我所能提供资讯（ 10/13 17:36
155F：→ yiya268843: 虽然是儿科医师，但去年也做了一些胰脏癌相关的功课） 10/13 17:36
156F：推 liza800516: 我妈胰脏癌是在辅大，可能因为病人相对少，医生跟护 10/27 08:51
157F：→ liza800516: 士都算我遇过有耐心的，不过我们是还还不及转到肿瘤 10/27 08:51
158F：→ liza800516: 科，毕竟这可能会是条长期的路，还是遇到合适的医生 10/27 08:51
159F：→ liza800516: 才能走下去。 10/27 08:51