嗨~大家好，今天是我骨髓移植後第200天。 想跟各位分享从去年确诊後治疗、移植、到现在恢复的过程。 文章可能有点长... -- 先从骨髓分化不良症开始说起~ 进公司後第一年的健检报告中， 血色素偏低9点多、血小板数值只有4万 我的药师姊姊说这数值不大对， 就帮我挂了丰原医院的血液肿瘤科。 当时的医生是樊圣医师(现在在彰化医院当副院长) 樊医生说有很多原因会造成血小板低下， 一开始是先让我吃一种药，一天要吃80小颗(因为药是小剂量的关系) 好像是免疫疗法有关的吧...(因为有点久忘记了抱歉) 吃完之後回诊，我的血小板还是差不多数值，没有变化。 之後又做了腹部超音波、胃镜，看看是不是哪里有出血什麽的，结果也都没有。 最後医生就说要做骨髓穿刺，才发现我得了骨髓分化不良症候群。 这个病多发生在60岁以上的老人家，但那时候我才23岁... 樊医生也很纳闷为什麽我会这麽年轻就得这个病...囧 樊医生说这个病如果要痊癒就只能考虑骨髓移植， 但那时候我的状况先追踪就可以了。 所以我就这样固定追踪了五年(每三个月回诊一次) -- 直到去年四月回诊的时候， 我的白血球掉到1000多，血色素7点多，血小板掉到1万多。 丰原医院的张嘉麟医生说可能病情有变化，要我下个月再回来看一次。 结果五月中回诊，血球数值还是差不多， 张医生立刻建议我转诊到中国医药学院或是荣总，可以进行骨髓移植的医学中心。 因为我姊在荣总工作的关系，最後选择了荣总的滕杰林医生。 拿着转诊单去荣总的那天，滕医生一看血液报告就跟我说 「这个我会帮你申请重大伤病，应该是转成血癌的机率很高。 因为你现在才28岁，我们要积极治疗，考虑做骨髓移植。」 当时我一听到重大伤病我就傻了。 因为完全没有想到会转变成白血病， 我一直以为就这样追踪下去就可以的... 隔两天做完骨髓穿刺的当天晚上， 还在上班时就接到荣总的电话要我去住院， 说发现骨髓里的芽细胞27%，确定是急性白血病。 但其实我除了身上出血点比较多之外，没有什麽其他的症状。 隔一天到急诊挂号抽血，血小板剩5000，人生第一次输血小板。 这一次住院住了五天，有一点小泌尿道感染。 隔壁床的病友都在化疗，让我住院住的有点心虚... 最难过的大概就是要告知从葡萄牙玩回来的父母我住院这件事... 但意外地两人都很平静地接受了，只是我一个人在医院的时候哭得很惨。囧 在住院期间医生帮我申请了Vidaza药物的健保， 出院後第一次回诊就开始打这个药。 打皮下、一次打七天，每天到门诊化疗室报到就好。 在开始化疗前我爸一直恐吓我会变得很虚弱之类的， (因为我爸照顾过我因肺癌去世的爷爷) 还好我只有吐2次，也都吃得下，没有掉头发。 但因为免疫力低下感染了肛门廔管...开了三次刀(痛哭) 总共住院快两个月...呜呜 建议有在做化疗的病友们一定要用煮过的水泡屁屁！ 我开了两次刀之後才用煮过的水泡盆，结果还是没躲过第三次清创QQ -- 在因肛门廔管住院期间，进行了骨髓配对， 因为我跟姊姊只有半合，所以另外再找了慈济骨髓配对中心。 真的非常幸运的，配对到十合十、全合的捐赠者！ 接下来就是等慈济通知移植时间， 还有等我的肛门伤口癒合到一定程度之後才能进行移植。 在等移植前总共做了六次化疗， 最後敲定11/30移植输干细胞，在一个礼拜前住进隔离病房， 打4+2的化疗(忘记药名了)，还有免疫球蛋白。 移植後白血球会慢慢掉，掉到最低剩10颗， 然後会打升白血球针，再慢慢升高。 直到嗜中性白血球到达一定数值後就可以出院了！ 在移植隔离病房总共住了快一个月~ 这一个月觉得比较辛苦的是只能在病房里走动TT 连走廊都没办法去，无法出去散步， 幸好病房里有电视是不会到非常无聊。 还有味觉改变。像是某一天突然觉得牛肉超腥、 原本速养疗泡水就可以喝的，某一天喝了之後差点吐出来= = 之後就只能跟着果汁喝了... 爸妈因为我味觉改变之後不知道要给我吃什麽， 医生就跟他们说其实只要不要吃生的，我想吃什麽都可以 麦当劳、肯德基、披萨什麽都可以，国外也都是这样吃的 重点是要吃得下！ 移植後固定回门诊追踪，每个礼拜一抽血、周四回诊。 原本用点滴输抗排斥的药，在出院後会改口服的。 每周都会看抗排斥药在血液中的浓度多少， 还有看有没有巨细胞病毒感染。 因为我是非亲属的造血干细胞移植，抗病毒药至少要吃三个月。 抗病毒药又有抑制骨髓的作用， 在吃抗病毒药的几个月间血色素都不是很好， 白血球的数值也是偏低，血小板到是变得比较好但还不到正常值。 之前还是MDS的时候血色素就偏低，医生说是缺铁性贫血， 原本已经习惯贫血了，但血色素掉到5点多真的很不舒服。 从我房间走到厕所，才几步的距离心跳都会跳到120几...囧 最夸张的一次血色素掉到3.8站都站不稳脚软。 (因为吃抗排斥药导致出血性膀胱炎) 平均每10天输一次血。 医生说一方面是药物作用、一方面是血色素要恢复起来比较慢一点 (因为我会换血型，我原本O型、捐赠者B型) 到移植後180天我的血色素才比较稳定下来，现在有慢慢在回升中！ -- 今天是移植後的第200天， 突然想分享是因为今天心情有点郁卒XD 爸妈去年刚好都到了退休的年纪，又碰上我生病，就全职照顾我为主。 不管是移植前化疗期间还是移植後，卫教都会说尽量不要去公共场所， 所以这一年多来我出门次数真的很少，除了医院还是医院。 最近好不容易我的血色素上升了，走路比较不会累、喘， 我妈想带我出去走走，但我爸不准QQ 我爸的个性是比较容易担心的、想得特别多， 我跟我妈比较乐天，觉得遇到事再说就好，多想多担心。 而且我认为都已经生病了还要想东想西也太难过了一点~ 但我也能理解我爸，因为担心我再出状况，看我住院受苦他也难受。 所以今天我就默默的忍住了。 结果在吃中饭的时候整个突然悲从中来(?!) 心情变得好低落喔... 最近觉得自己好像压力累积到一个程度， 因为不能常出门，所以一直在家逛网拍买东西， 靠着花钱抒发压力中XDDD 希望今天睡一觉之後都会变好的吧~ 有任何问题欢迎站内信或推文喔~ :D --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 125.230.36.36 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1560856447.A.120.html 谢谢以上三位！我会的~ 可能我挂的大肠直肠外科医生没碰过我这种癌症病人开刀吧QQ 护理师有说要加优碘泡盆，但没特别说要用煮过的开水， 我爸整个记恨记到现在XDD 每遇到一个新病友就会提醒一次~ 因为开了三次刀，我爸心疼死了。 最快再等半年！(希望啦XD 现在出门还是去医院居多啦~最多就是回家的时候顺便去吃个火锅 还有趁平日的时候去少人的百货公司逛街，大概一个月1.2次。 今天我妈是想带我去苗栗的景观餐厅， 但我爸一直觉得植物多的地方很脏不安全，所以被打枪了。 其实那时候医生建议要移植我们家人也是犹豫好一段时间， 医生也一直告诉我们移植的路不好走， 但我自己是觉得我只有移植这条路，心情调适上是还好。 只要相信医生的诊断、放心治疗就好！一起加油！ 谢谢 :D 谢谢QQ 麻醉访视做到心累... 谢谢！在家休养的这段期间就当自己放了大长假~ 都尽量不去想自己正在生病这件事。 保持乐观向前的精神！！！ 我也觉得我很勇敢(自己说XDD 谢谢你的祝福~ :D 嗯！会好的！ 因为要活下去啊！得坚强~^^ 过去就好了~ 嘿嘿 还记得上次回诊的时候，医生告诉我的骨髓细胞98%变成捐赠者XY细胞时 大大的松了一口气，感觉过了很大一关~ 医生问我移植这条路是不是特别辛苦，我回他说过了就好~真的是过了就好！ 现在血色素升高之後做运动比较不会那麽喘，会再慢慢把运动习惯培养起来的！ 谢谢你的祝福 :) 为了变健康，辛苦也值得！ 嗯！一起加油！ 谢谢祝福~~ 希望一切顺利 :D 谢谢！正在恢复当中！ 为了恢复健康 治疗辛苦也值得！ 一起加油！相信医生的诊断和治疗！ 保持好心情！一定可以恢复健康的！！！ 谢谢~~ :D 是护理师吗~~ 在住院的时候看护理师都好辛苦~ 还记得移植干细胞当天晚上发烧要抽血培养， 本来就很难找的血管发烧後变得更难抽， 打了六针才抽到血...囧 超对不起护理师的QQ 我也觉得我超棒超勇敢~(挺胸) 哈哈哈 谢谢！ 过了半年後血球数值终於比较稳定，家人也比较安心了！ 现在也是固定追踪~ 希望能够保持下去！ 每次发完脾气都觉得很愧疚ˊˋ 但有时候就是忍不住OTZ 事後都很後悔....TT 谢谢~~ ※ 编辑: raquel52 (125.230.38.126 台湾), 06/26/2019 16:48:16