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文长,手机排版请见谅 去年五月二十二左右,在台中中国医被诊断出何杰金淋巴癌,到目前约九个月,跑了三家医院,从台中搬回屏东,现在又搬回台中,明天准备回去上班了,因此在今天分享点心得希望能帮助到有需要的人。 去年五月初开始发现自己咳嗽一直没好,然後又在胸口摸到肿块,约在锁骨下方一些,而且很明显,当时不管转诊规则立刻跑去中国医挂胸腔科。 一开始胸腔科医生只认为是支气管感染,胸口的肿块只是胸骨变形,但是我坚持胸口肿块以前没有,是最近才出现,後来医生开了胸部X光检查,回诊看照片的时候医生发现胸口有奇怪的阴影又开了CT检查,後来确认纵隔腔有肿瘤,接着医生再排了超音频导引细针切片,确定是何杰金淋巴癌,那天是五月二十二,从我开始去看诊约花了两周,胸腔科医生把我转到血肿科,挂当月29号,当天家人也到台中,跟我一起去跟医生讨论,後来决定转回南部医院做治疗,方便照顾。 後来去义大医院挂苏主任门诊,挂号到六月七号,在这之前已经跟公司谈好在家上班,准备回家治疗,六月七日门诊,苏医生认为中国医进行的病理分析不够详细,另外又安排了胸腔镜切片手术,19日要住院,这是我人生第一次全身麻醉手术。 一早七点穿这手术医躺在床上被推出去,到准备室看到一排病床,好多人躺在那,忽然觉得非常不现实,推进手术室後,只记得跟麻醉师随便聊了一些,然後就躺下去,麻醉导入後就睡了,後来只几点在回覆室被叫醒,推去拍X光,当时还是全身无法动弹,虽然有意识,鬼压床的感觉。接下来几天睡不好吃不会身上几条管子差着很不舒服,一直到管子都拔光能下床走才好过点。 主刀医生後来说,由於肿瘤沾黏到右肺,所以做了点清除,另外也顺便装好了人工血管。据说是手术中跟我家人讨论的决定。 二十五日出院,七月初报告出来後医生排住院化疗,只有第一次化疗住院,同是这次也要做很多检查,七月六号住院,进行正子摄影跟骨髓检查,确认分期2Ae,骨髓正常,接着第一次化疗,化疗药物ABVD,这次是我少数没吐的化疗。出院後下肢严重水肿,药师怀疑是急性痛风,因为化疗药对身体的影响,约两三天需要拐杖,两周後第二次化疗,这次是门诊化疗,呕吐也不严重,直到第三次开始才有呕吐现象。 约八月中,苏医生要跳槽到高医,考虑过後我也跟着苏医生到高医,由於当时苏医生还要一阵子才有看诊,因此先安排到苏医生的学弟的门诊去做化疗,从那次开始,呕吐非常严重,从开始吐到回家,再吐两天,最後几次化疗直接安排单人注射室,坐在马桶前打药。 化疗期间,心理状况也非常不稳定,很容易受别人影响,有次化疗後第三天总算能正常进食,吃早餐的时候家人却不停的一直讨论化疗的过程等等,当时就忍不了了,那阵子心情真的很难控制,因为家人也跟我一样累,很多话很多事只能自己努力忍,不能开口,真的很累。 约十月,四个化疗循环,共打八次,结束。医生安排放射线治疗,每天都要照射,共三周半,约十一月结束。 十二月底回诊安排一月初追踪检查,一月初CT拍到胸口有一条不知道什麽,医生马上安排农历年前正子,正子摄影结果是Clear,没有拍到肿瘤。 年後我已经搬回台中准备继续上班了,简单列几点心得: 1. 不要拖,从没肿瘤到摸到肿瘤绝对不出两三个月,越拖只会更严重 2. 化疗影响因人而异,化疗前医生说现在止吐药很进步,但是我就是没用,各种药都试过了还是没用。 3. 心情会严重受影响,那几个月晚上躺下闭上眼,心里面一定会出现一个想法:活的好累。 4. 全家人都会被影响,甚至公司,租屋的房东等等,建议摊开来讨论,对大家都比较好。 5. 保险可以的话要买,看病很花钱,我目前都以健保为主,但是病房正子放射线也至少花了十几万有,有保险,至少帐户里还有几十万保险金当老本面对以後可能的治疗 最後想跟各位抗癌同志们说 以前常常听到有人再说不知道活着要做什麽事,那是因为他们没经历过每天都在想要做什麽事才能活下去的日子。 不管我得癌症前是如何鲁蛇,现在我就是很厉害的抗癌斗士(笑),出社会後第一次农历年没有人问我薪水多少,怎麽还没对象结婚,哈哈哈 很感谢这个版,从确诊发文请益到今天这几个月,这里真的是PTT正面能量最多的版,也有很多朋友愿意分享经验,帮助其他人,真的是非常感谢。 最後祝病友们都早日康复,版友们都身体健康。 ----- Sent from JPTT on my Sony G8441. --



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4F:推 william912: 谢谢您珍贵的心得 02/24 13:51
5F:推 ace9999: 感谢分享!祝您身心灵都健康! 02/24 14:00
6F:推 r11284: 推!同为何杰金病友已经追踪两年,医师说预後良好加油 02/24 14:57
7F:推 weiweiarno: 加油,谢谢分享! 02/24 15:36
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