不好意思，我晚看到这篇文章，所以晚回了。 看完，我真的很感动。先在这里谢谢你。 : 我不是专业， : 我是无医学背景的病患家属， : 一头撞进充满医学专有名词的迷雾森林里。 : 在考虑要不要让父亲做锐速刀时或是乾脆放弃积极治疗时， : 有位医生网友回信给我： : 胎儿蛋白指数不是决定病人还有多少时间的因子， : 病人的残余肝功能才是。 : 假如没有黄疸，至少破坏还不多， : 但是一旦黄疸出现，走向肝衰竭一途，就会很快。 我跟你一样，都是闯进医学丛林的人，不过感觉你是比我懂多了些。 不过就我所知道，肝功能破坏其中一项是黄疸没有错。 但是要考量肝功能是不是衰竭，应该不是只有黄疸。 另外一个就是得考虑黄疸腹水他们的生成原因。 所以，我会对这段的後两句采取比较保留的看法及态度。 : 我对令慈往生的因素，认为是肿瘤破裂无法止血、低血压等， : 以及长期以来慢慢走向肝衰竭。 : （我不知道就一个医学门外汉来讲， : 讲这些，会不会太超过了。） 家母有相熟的家医，不知怎麽着，没有放风声他们却知道母亲过世的消息。 听到肿瘤破裂走得这麽快，没有吐血也没有血便的确百思不得其解。 加护病房那时对我的解释是，大量出血引起的心脏衰竭休克。 至於你说的黄疸出现就很快，就我认识并且做光子刀的病人， 有人吃了台中谭子慈济分院某位中医师降黄疸的药的确控制下来了。 他比我母亲早发现，并且做的光子刀以及栓塞数都高过家母， 至今好像也有用标靶药物。理由我不清楚，就我所知，黄疸指数高配合久降不下， 的确可能～～～来日不多。 这点我当时想到肝硬化就有想过要活体移植，由我来做。 至於後来比对移植成功後，排斥性的问题另外再说吧。囧 : 据我了解，XX刀，有成功破坏肝肿瘤的机率， : 但是也有不小心破坏正常肝的副作用。 : 而肝硬化是无法逆转的。 : （你前文有说中医可以帮助逆转肝硬化？也许这点可以向你请教。 : 我们还没看过任何中医） 恩，如同前文所述，是台中慈济分院的某位中医师，（是该中医科的主任医师） 这是他说的。 当时他看着母亲的ｇｏｔ　ｇｐｔ等数值是正常，胎儿蛋白异常高。 他的判断是肝应该没有在发炎，有问题的是肝肿瘤的问题。 关於肝硬化可不可逆，网路上的确大多数说法都是不可逆的。 但是也有一些医师主张是可逆的。 用中医治肝硬化需要很长的时间，而且它软化的速度非常的慢。 在我母亲身上在没有用赛得之前，反映在我母亲睡眠上，以及黄疸部份， 都有明显的改善。 吃了赛得，我母亲的黄疸恶化的相当快。 又黄又黑的。我也曾经怀疑过我母亲不适合吃赛得，可是我并没有坚持采取强硬态度， 要求母亲立刻回院换药。 : 肝功能还要有一般功能，才会给做XX刀。 : 胆红素就是评估的一个指标而已。 没有错。 : 据我粗浅的了解，「肝功能指数，GOT、GPT"正常"」， : 这些数值，代表的是「肝发炎指标」。 : 而肝硬化若到c之c期，肝已没什麽功能了，也就是连「发炎」的「功能」也没有， : 所以这两个指数反而会下降，「正常」。 这段还真的是我从来都不知道的。谢谢你告知。：） : 我对这个诠释会是「赛得」没有发挥到抑制肝肿瘤长大的作用。 : （本来有作用的机率就只有5-10％而已） : 至於其副作用，会不会加速黄疸？这个我不清楚。 : 嗯，肝肿瘤要长大，不是我们病人、家属， : 还有目前的医学科技能控制的。 : 你也许没特别注意到母亲的黄疸情况在恶化， : 但是不是你的错。 : 病情也许转移肺了， : 光子刀也许没效果， : 肝本身也许也失去功能了。 : 还有肿瘤破裂...... : 神仙也救不了啊。 恩，我知道，很可笑的是当下的我，忘掉肝肿瘤破裂的问题， 一心一意只想着只要妈妈的血压往上升，也许立刻栓塞就有止血救命的功能。 後来证实，也许我的母亲真的可以做栓塞，说不定会在手术台上过世也说不定。 那样反而对他更痛苦。 我母亲生前说，医师会采用赛得，是因为要切断肝肺之间因为肿瘤过大血管增生的联系。 进而让肺部的肿瘤坏死。 最後那颗肝肿瘤，如果破的是１１公分那颗， 我实在想不到任何原因，超音波照出来几乎周遭血管坏死，还可以破裂？ 光子刀不就是把肿瘤圈在一个范围内控制住吗？ 这也是我不解为何我母亲会肿瘤破裂的原因。 : : 还没有确定递补上榜啦。囧 : 研究所年年都会考啊。 : +U 家里蹲的日子真的很难过。囧 那些亲戚们是说，也幸亏我家里蹲，所以我能有时间陪母亲走完最後这段日子。 : 自古人生谁无死？ : 死亡都有原因。 : 但是我们要去细究原因到什麽地步？ 你这几句话点醒了我。我想知道到底为什麽，可是知道了又如何？ 也许因为我的了解不够深，从所有的医疗行为来看，除了怪自己还能怪谁呢？ 这其实是个很大的逻辑谬误，我明白。 法律上有句说法，并不是所有的肇事原因，就一定要有人需要负责。 这句话不知道能不能直接利用在医学上？ 如果可以，我也希望我不要活在因为拔管时医护人员习惯会要家属手过来拔， 而认为，母亲的生命最後，是结束在我手上的。 或许我真的有点压力创伤症候群的现象，或许是我情绪还是不好。 我希望我走得出来， 母亲生前有看过我粗略的读书计画，在她过世那天， 我差点直接撕了我的研究计画和读书计画。 我很想就这麽着放弃，我没有懂过也没有研究过医学， 就算一点点，就算我可能有错，都忘记也许，我什麽都不知道，会比较开心？ 後来觉得，那并不是我的个性。 那等於，我只是转个弯继续逃避，逃避母亲，真的离开我的事实。 我宁愿到此为止，我做了很不科学的事，直接对着母亲的灵位掷茭， 我问是不是我害死了妈？我母亲笑而不答。 总是没有杯。 我知道我该走出来了，谢谢ｔ大开导， 这个版应该除了医护人员外，就是一群心焦的家属或者病人。 能够懂多少，除了靠自己找资料，就属讨论最好了。 或许我疗解不够，给大家带来麻烦了。（鞠躬） : 家父有两颗烂肾。肿瘤科医生时常提醒我们，在做任何医疗甚至检查前。 : 但是转到放射科时，评估XX刀，那个烂肾功能却变得不重要了。 : 我要说的是，连医生都不可能面面俱到。 : 不要对自己苛责太多。至少我们都一路努力过来了。 : 我的想法是这样啦。 嗯嗯嗯，今天我终於撑不下去肠胃炎狂拉一天去找家医科。 那里的护士跟医师是跟我们家相交十几年的朋友。 他们对我太慢送医是有微词的，可是就如前文所说，根本没有出血的徵兆。 而我母亲服用赛得後就变得很虚弱，脸色气色不好。 黄疸问题我是疏忽了。 可是，出血这个问题，我万万都没有想到。 : 以我的例子来说，我20岁前一直深深内疚，如果我没吵着吃王子面， : 我祖母也不会死了。 : 事实上因果关连不是这样子啊！！ : 但是我为此痛苦了十几年。 : 用圣严法师的话送给你： : 面对、处理、接受，然後放下。 谢谢你，谢谢你一再的开导我。 看到最後这里我突然想到母亲大殓那天最後一面， 所谓盖棺论定，所谓人的一生，原来就是这样。 而後我找到母亲给我的两封信，严格说是给家人包括他的姐妹母亲丈夫的信。 ３１３的那天，也许他自己就有知觉自己已经快要完蛋了。 只是他忍住不妨碍我考试，不妨害我的心情。 那时家里非常的混乱，有着非常多的事情。 也许是那些事，也许还有其他我根本不知道的事情， 他的主治曾说过，我母亲到後来，已经失去了原本的求生意志。 他没有想死，虽然信中有透漏他想轻生。 但是最後都没有。 我只能说，真相，也许已经随家母入土而入土了。 也许是我太执着，我该做的，应该是帮忙其他有相同遭遇的人或者亲属， 让他们可以继续有生活品质的活下去，尽管我是那麽的不专业。 不要再让我的痛，在其他家庭中发生了。 再次谢谢你，肯花这麽长篇幅的与我讨论，开导。 谢谢你。 -- 戒不掉 枉我自诩骄傲 不拿着你就会烦躁 戒不掉 灭了滋味就好 可我的心没那麽高 放下你 假装拈花微笑 问题在於 如何平伏心跳 如何平伏我心跳 --

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