从po了上一篇文到现在已经过了将近半年 这段时间真的很没有真实感 一直到现在,正在打字的当下 我还是有种一切都很不可思议的感觉。 爸爸的病是脑瘤GBM第四期 今年5月中第一次开刀 术後做了电疗也吃了化疗的药 帝盟多 但连第一个化疗都没做完就在9月中复发 当时医生告诉我肿瘤的大小是在还可以切除的范围 所以可以替爸爸动手术,那也将是他最後一个机会 毕竟脑子没办法一切再切。 由於爸爸的个性很悲观,加上有忧郁症病史近4年 所以在第一次术後所有亲戚都认为不应该告知他病情 我也这样认为,并做了这个决定 因为我不希望爸爸已经够不开心的日子 还要因为生病连最後一丝光芒都失去 但也因为没告诉爸爸癌末的事实 导致第二次复发时"要不要动手术"变成一个让我非常无助的难题 我知道我根本没有权利为爸爸做选择 不知所措的最後,我只好和爸爸说: 动完手术之後也许还会再复发,也可能有很多後遗症, 比如影响到行动能力,这样你还愿意开刀吗? 爸爸回答我说: 不开就是死路一条,当然要开,就算会有後遗症也是我的命。 最後爸爸选择了开刀, 在9月22日动完手术之後只住了一天的加护病房就转到普通病房。 当天早上大约7点进去,一直到大概下午4点多才开完, 这麽长的手术时间让我在等待区焦急的快崩溃 最後医生出来告诉我因为他们打开爸爸的头盖骨之後 发现有黄色的感染物质 所以把他的右侧头盖骨拿掉了 而爸爸也因为这个感染的问题在医院进进出出几乎4个多月的时间 一开始发烧以为是开刀的原因和感染的部分还没控制住 到了发烧两三个礼拜还不退的时候会诊感染科医生 才发现原来他对抗生素过敏 从一开始就用的最强的万古霉素,到最後替换用的得时高之类的抗生素 几乎每种抗生素打下去他都还是会发烧 感染科医生也没把握到底是感染造成他发烧不退 还是因为抗生素过敏太严重 毕竟没看法再把脑打开检查一次... 到了12月左右我爸开始出现荨麻疹症状,全身发痒 医生说有可能是这次的抗生素过敏改变了他的体质 甚至还有一次过敏反应是血小板狂掉 掉到剩正常值的10分之1,紧急住院输血小板 就因为发烧的问题我们进进出出医院 一直到1月中旬发烧才停止。 除了发烧之外 爸爸的情况都和动完第一次手术後没太大差别 行动,讲话,思考都正常 没有受到什麽影响 上一次做MRI检查是12月中住院时做的 当时原发部位还很乾净 片子里看不到病灶 直到2月初开始发现爸爸忽然睡眠时间一下子拉很长 有点陷入昏睡的现象 加上眼皮往下掉和下肢僵硬等等现象 让我怀疑爸爸的肿瘤是否又复发了 由於肿瘤科医师说没办法再替我爸爸做电疗 建议我去看安宁科医生寻求一些关於爸爸病情的建议 所以我和安宁科医师说了我观察到的症状 他就开了轻微的类固醇让我回家给爸爸吃,看看会不会减少睡眠时间 没想到爸爸开始吃药之後真的回到原来的睡眠时间 大概一天睡9小时左右 人也恢复到很有精神的壮状态 那时我内心大概就有了底。 上礼拜四又做了3个月1次的MRI检查 今天我自己先去了神经外科门诊看结果 发现同样的位置又长出肿瘤 是由内侧往外长 没想到医生居然跟我说 还可以再帮我爸爸动一次手术 也是因为大小还在可以开的范围 加上看我爸爸现在活动还很好 如果动手术的话可能可以延长他几个月的生命 可是到底是"几个月"他也说不上来 术後可能爸爸思考会变迟钝 跟第二次手术同样的风险也还是有 可是如果选择不开的话 依照肿瘤这麽快的生长速度 可能下个月的今天爸爸就不行了 医生这样和我说道。 我一样的茫然,很无助,但我发现自己比前两次平静了一点 只是是平静,还是我根本没在面对现实? 我真的没办法想像每天下午和我去看电影的爸爸, 和我一起去动物园和故宫的爸爸, 和我去教堂做礼拜的爸爸, 也许一个月以後生命就会消逝的样子 自从知道恶性脑瘤这个病之後 我心里一直知道爸爸可能很快会离开我 很快很快 可是每当过了一个关卡 我就越没有真实感 越把这件事情抛在脑後 只觉得每天和爸爸在一起很快乐 他看起来还好好的 还可以再撑一段日子 可是 新的关卡又出现了 又要把我抓回来面对了 又是一次的不知道该怎麽办 第二次术前之前没有和爸爸说出事实 是因为没想到还有可以再动手术的机会 只想让他撑过那次。 只是现在 我真的不知道要怎麽和爸爸开口了 上一次选择了动手术 让爸爸能够撑到今天 我心里觉得还好我们做了这样的选择 虽然经历了拿掉头盖骨,抗生素感染等等问题 但爸爸是活着的,人好好的, 没有比这个更好的了。 可是这次,又该怎麽做才是对的? 动手术,也许没办法延续多久的生命 也可能会影响意识,行动力,还有上次感染的问题在 但不动手术,真的很快爸爸就要离开我了 我想告诉爸爸事实 不是说的很清楚你还剩多久时间什麽什麽... 而是告诉他 这个病可能不会好了 你想做什麽决定? 但是心里又很害怕 怕讲了之後会不会打击爸爸,反而让他的心理影响病情 我真的很怕 自己是不是从一开始就做错了 会不会最後是我害到爸爸 不但没能好好孝顺他还害了他。 明天早上会去看安宁科医生 想问问他该怎麽开口比较好 但都到了这种时候 我想医生也不知道该怎麽给建议了吧... --

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