作者anneann (27岁的小女人)
看板Anti-Cancer
标题Re: [自介] 爸爸罹患食道癌
时间Sat Dec 27 21:30:28 2008
※ 引述《dierguarder (黑炭)》之铭言:
: ※ 引述《anneann (27岁的小女人)》之铭言:
: 我可以体会你爸爸得食道癌你心里很焦急
: 但是你有些话真的是
: 随便讲一个医生拿红包你没有依据就讲 就不伤害别人?
抱歉,听来的消息的确不适合写出来,原文已删除。
: : 首先,我想要感激板上所有给我意见帮我打气的板友们,
: : 这种人命关天,救命救急的事情,我有满腹的问题要问,厚着脸皮请教,
: : 大家都愿意花很多的时间帮我解答,写长长的信到我的信箱,跟我通msn,
: : 每一封信都让我感到温暖,真的谢谢大家。
: : 今天下午我们家族都动员起来了,叔叔姑姑堂哥都来了,人多好办事,
: : 因为我们帮爸爸挂了两家医院下午同时段的门诊,所以分秒必争。
: : 我们先到中国医药大学附设医院去,找胸腔肿瘤科的陈O毅副院长看CT和正子造影报告。
: : 这个医生说话的方式真的很容易让人生气,很自以为是,解说得很少很不清楚,
: : 我们已经尽量心平气和的跟他说话,听见回答後,还是很难不生气,拼命忍住。
: : 我简单举几个例子 (浓缩我们的对话)
: : 我:请问肿瘤有多大呢? 有几公分呢?
: : 医:你看啊,不小。(翻动CT影像,但是不解说哪里是肿瘤,谁看得懂?)
: : 我:可以告诉我几公分吗?看得出来是第几期呢?
: : 医:这样没办法看出来是几公分。
: : 我上次不是已经跟你们讲得很清楚了吗... (其实根本就很不清楚)
: 他讲的没错阿 只看CT根本就无法确定期别
: 有没有淋巴转移 有没有其他器官转移才是完整判定期别的方式
: 肿瘤期别包含
: 1. 侵犯的深度 这个CT上也无法确认 除非吃到食道之外在CT上很明显
: 要不然跟陈副那阵子也没听过他说可以用CT判定期别
: 通常都是要切病理报告
是病理组织切片报告吗?已经有了,但是期别还是没有判定,
他後来说应该是在二三期,但是不确定。
: 2. 淋巴转移 部份肿瘤如果周围在CT上的淋巴有增生就要怀疑
: 但不是每个病人淋巴转移都可以看到
: 是开刀的时候进去拿里面的淋巴结做判定
: 3. 远处转移 CT上难以确认 通常要使用PET摄影
: 你文章中提到PET摄影片子糊糊的 他本来就是糊糊的
: 你看到的PET都是点状的样子吧
: 我问你 陈副有没有在病历本上面画各期别的治疗
: 还有肿瘤位置图 ?
: 他每个要开刀的病人都会画一次 讲一次
有写一二三四期,以及治疗成功的机率。
: : 旁边的护士or女医生:要知道第几期要进一步做检验,你们确定要开刀,我们再安排检
: : 查,要看淋巴 要验血... 不是现在就看得出来的。
: : (明明上礼拜就说,这礼拜看报告就会知道。)
: 验血看不出来期别好吗......
: 他所谓要看淋巴是开刀进去拿食道周围淋巴结来看有没有侵犯 才能确定
: 如果PET上有远端转移 治疗方式就会改变
您说的应该是正确的,我没有医学背景,也许记得不够正确。
: : 我:我爸说他胸部中间都会痛 吃热吃冷都会痛...
: : 医:食道癌不会痛,两个一点关系都没有,你那个痛要去看别科,我不知道。
: : 我:可是他说真的会痛耶,有没有可能...
: : 医:(不耐烦)食道肿瘤是不会痛的!! 刚刚走出去好几个啊,他们都是食道癌开刀的啊,
: : XXX OOO (翻姓名给我看)他们都是食道肿瘤,你去问他们会不会痛。
: 这边很奇怪
: 一般病人都是吃东西会痛才发现的
: 会不会他的意思是说 :食道癌不会那里痛
他说,开刀会痛,但是食道肿瘤不会痛,两种痛是不一样的,我爸吃东西的痛也跟食道肿
瘤没有关系,因为食道肿瘤不会痛,叫我们不要搞错了。
: : 我:那他说会痛是为什麽呢?
: : 医:不知道,你要再去看。
: : 旁边的护士or女医生:我们这里只负责看食道的肿瘤,其他科你要去挂别科。
: : 就是因为这种制度,要看别科全部都要重新挂号,
: : 所以我爸痛了一个多月还没有进行治疗,还在做检查,还在看好几科,转来转去。
: : 拖拖拖,好像别人的命都不是命,不值钱。
: 痛了一个多月还没进行治疗 ?
: 顶多吃吃止痛药 要不然食道癌除了开刀跟化放疗
: 还有甚麽方式可以治疗 ?
我只是病患家属,没有医学知识,
你问的这个问题,正是我需要医生告诉我的。
: 食道癌要看胸腔外科 为什麽你会在不同科看
: 因为你在内科发现的 转到外科来看可不可以开刀
: 开刀不是内科的范畴 决定能不能开刀也不是内科的事情
: 转到肿瘤科也是只帮你做放射疗
: 要开刀还是要到胸外
: 很多病人都是跟你爸爸一样在内科发现的转到外科来
: 你中间一直在其他科跑来跑去 并不是别人爱托 不治疗
: 因为食道癌的治疗就是开刀配放化疗
: 通常在那之前不会替病人开甚麽药物
: 不能开就是放疗+化疗 配上辅助疗法(这个太多种了就不说了)
如果医生愿意像您这样好好向我们解说,我们会很高兴,
但是他就是不愿意说太多,我们才会这麽焦急害怕。
: : 友:请问你们为什麽不能赶快进行治疗呢? 我们一直在做检查,挂号很多科...
: 你们到底做甚麽检查阿 一般就是做抽血验肿瘤标记 还有常规血液
: 加上食道内视镜 + CT + PET 正子摄影
: 除了内视镜内科才做 其他CT+PET+抽血都是在外科可以做的
: : 医:你们几号才来看我的诊?12/11 今天才25号耶,有很久吗?(意思是说其他科他不管) 我跟你们说过,你们要能够接受开刀,我才开刀,这个手术危险性很高。
: : 旁边的护士or女医生:你们没有跟其他家属朋友解释,我们这边只看胸腔吗?而且你们要确定开刀,我们才能帮你治疗啊,那你们要什麽时候开刀?
: : 我:我们配合你们的时间,越快越好。
: : (事实上我们一直同意要开刀,但是他们说要等CT,正子报告结果出来再安排。)
: 其他科胸外本来就不管阿
: 所以才会从内科转到外科
: 有其他问题要去其他科
: 这有甚麽问题吗
但是转去外科以後,原本的内科就没有再安排看诊了,没有治疗,然後一科转一科...
: 你知道为什麽要拍CT吗 看位置 看肿瘤有没有吃到外面 看淋巴
: 位置对於开刀很重要! 不是你说要开刀就马上开
: 要不然你以为外科医生都是有透视眼
: 位置可以决定手术的方法 切除的范围
谢谢您的说明指教
: : (我们什麽时候要开刀?这种问题是问我们吗?我说现在就要开刀,你也不会让我开啊。)
: : 手术要排到2/4,过年後。
: : 上星期四12/18才说要排到1/7以後,隔一周已经变成2/4了。
: : (据说要给红包,才会比较快。)
: 红包你听谁说的?
: 陈副的开刀日通常是星期三 如果太多人就会排到星期四 一星期两天
: 食道癌一个病人他要给他一天的刀日
: 因为食道癌病人要开7-8个小时
: 除了食道癌 一堆肺癌也是他在开
: 所以他一定要等CT PET出来再安排开刀日 不是你说要开就开
: 前面有病人已经决定要开了 就会把刀日填走
: 而且排刀日都是他会问他带的医生或护士排到几号
: = = 有送红包就比较快这种事情?
: 他如果能够尽快帮病人开 他当然愿意
: 问题是一个外科医生不可能天天都在上刀
: 也不是说你说马上开就有刀房给你
: 现在台湾太多病人都以为医疗是速食
: 马上看马上弄
: 都想着快点快点
: 问题是一个病要评估的东西很多 许多需要等到报告出来
: 尤其是外科刀 甚至你病人的状况不行到了刀日也不能开
: 说急多了1个月其实也还好
我是病人的家属,癌症的扩散我们无法控制,当然会非常焦急,
『多了一个月其实也还好』的这种说法,恕我无法接受。
: : 我不知道那些片子陈副院长是不是都已经看过了,
: : 因为他在我们面前看的速度很快,很随便,完全不解说。
: : 忍无可忍了。
: 如果你是住院病人照片子他一定会先看过片子 再跟你解释
: 如果是门诊病人他通常会当天才看
: 因为很多门诊病人第二次进来就是要等报告
: 看的速度很快只是他滚片子快
: 他会用画图解释给病人听
: 指着CT我就不晓得你知道哪里是食道
: 不是说医生很屌 而是医生指着CT跟你讲半天 可能病人还看不懂在公三毁
: 他改用画图的方式是他的特色
: 大不了他可以一直指着CT跟你讲
: 如果他没画图给你听也很怪
: 目前我看过的都是他画图解释给病人听
: 我也看过医生指着CT给病人看阿
: 病人也是看不懂 疑惑了半天
: 食道癌他会建议开刀 要不要开是你们家属要做的决定
: 要不要放射+化疗是医生的决定 当然家属拒绝也可以
: 他会写一个期别表 上面写明第几期可以做甚麽
: 当然我知道他都画得比较简陋 讲话比较快
: 你9月份照的CT大概是没拍胸部的吧 确定是全身CT ?
: 是做甚麽做到全身CT? 一般没啥症状不会闲着没是照全身CT
: 没拍胸部CT对食道癌也是白做
抱歉,这里我也需要更正我的错误,不是CT,是核子医疗造影
whole body inflammation scan
: : 4点半,护士冷冰冰的的请我们去外面等,
: : 我爸把健保卡留下,家人立刻送他前往台中荣总找徐中平主任。
: : 我们留下来的3个人开始申请整本病历的复印,CT,正子造影,US(不知道是啥)的光碟,
: : 3个人分头进行批价和申请,在两栋大楼里跑来跑去,要先批价再去申请,护士也没有
: : 讲清楚。真的还好有3个人,否则真的会累死。而且绝对赶不上5点半去给徐主任看片子。
: : 结果里面的资料东缺西漏的,9月的CT也没放进去,都只放12/17以来的资料,健保给付
: : 4万元的正子造影居然只有小小的4张照片,完全看不清楚。主任很惊讶,还要我们去问
: : 清楚,是其他照片没放,还是烧录的解析度不够。
: 我必须要说耶
: 你要申请几号开始的要跟他们讲清楚 通常他们会问
: 不过态度不好是真的
: 我帮我阿公申请过CT
: 有点不爽他们的态度
: : 中国的丢三落四,给病历和检查报告的不情愿,真的让人火大。
: : 我请家人在荣总务必留住徐主任,因为他一个星期只看诊一天,
: : 我不希望再拖到下星期四,今天一定要让他看到诊,
: : 姑姑直接告诉徐主任,我们排最後一个看诊,堂哥飙车10分钟到荣总,及时赶上。
: : 徐中平主任的态度很亲切,一点都不高傲,他重复看片子,非常仔细,
: : 问几个简单的问题,他就已经完整的解说完我爸的病情以及他会采取的医疗方式,
: : 很快的帮我爸安排了住院的日期,留四五天的时间做详尽的检查和说明,
: : 我们预估他动手术的日期应该也很快。
: : 超有效率的。
: 你这样只是再重复医疗行为 又要重复做检查= =
: 老实说你们这样跑来跑去
: 时间消耗的是一定的
: : 徐主任说,正子造影的部分可能要重做,健保短期内不会给付第二次,
: : 我们跟他说ok,有需要重做就重做,自费没关系,尽快就是了。
: : CT也要重做,照的角度歪掉了,不是很清楚。
: CT PET 要重做的喔 那应该是全部要自费吧
: 健保三个月内重复做会删掉给付
: 照歪掉是甚麽意思
照歪掉是徐主任对着另一个黄医师说的,我也不了解。
: : 我突然想到,刚刚在中国,根本没看见正子造影的影像!!
: : 因为如果刚刚有看到,现在一定有印象,不会觉得没看过。
: : 早知道就直接到荣总做正子造影和CT!!!
: : 真是後悔留在中国检查,浪费一次健保4万费用。
: : 徐主任说,从中国转到中荣的人很多。
: 也一堆人从其他医院转中国阿
: 虽然我很赌烂中国
: 但这是事实我没必要乱讲
同意
: : 我问到食道肿瘤会痛的问题,徐主任说,如果有破皮就会痛啊。
: : (那刚刚某医生坚持不会痛的论点是?)
: : 再问他如果其他部位不舒服,是不是要挂其他医生,他说他会看,再仔细看片。
: : (意思是说他整个胸腔都会看,该做的检查都会做。)
: : 两个医生,真是天差地远。
: : 同一天看诊,感受格外的深刻。
: : 我们在中国受了不少气,医生护士没几个好脸色的。
: : (但是肿瘤科的简君儒医生态度非常好,只可惜不是他帮我爸爸主治。)
: : 明天要再去中国拿完整的病历,针对缺漏的部分再一一申请影像档及报告。
: : 非常浪费我的时间,非常浪费我爸的时间。
: : 在荣总看诊完以後,徐主任就下班离开了,我们心上的一颗大石头暂时放下,
: : 大家开始上厕所,喊肚子饿,脸上有了笑容。
: : 旁边的黄立华医师,包小姐(应该是护士)都好亲切好亲切,有问必答。
: : 跟从中国出来的时候心情大不同。
: : 治疗的安排暂时完成,大家稍微松了口气,吃了一顿饭。
: : 我爸爸这几天因为有兄弟姊妹陪在身边,精神好很多,
: : 我们对他的病都很有信心,希望他赶快好起来。
: : 以上纯属个人经验,与大家分享。
: 题外话
: 虽然我很讨厌中国这个地方
: 但是陈副是我目前很喜欢的一个医生
: 对於你讲到他收红包这件事情我不得不跳出来讲
: 他有说过有病人送水果盒给他 他转送别人 才发现里面有$$
: 然後他就会还给病人
: 虽然我不知道这是不是真的
: 但我在医院还没听过给他开刀要给红包
: 他有两三个病人我都照顾过 没听过病人跟我讲
: 我跟他的那两个星期
: 有一天他跑去安慰一个院内员工
: 说要帮他开刀 教他放心
: 因为那个员工的胸部有发现一个结节要开刀拿掉
: 甚至他为了安慰员工
: 还把自己胸口上的伤疤露出来
: 证明他自己有长过东西 开了也是好好的
: 事後
: 他说 这间医院大家都各自为政
: 同事也互相不太关心
: 他不喜欢这样
: 待过外科唯一只有胸腔外科有整个Team的感觉
: 其他外科内部的医生都各自为政
: 这是在安慰员工事情的之前我就发现的事情
抱歉,红包部分我已经删除。
: 最後
: 祝你爸爸早日康复
虽然您的语气比较没那麽和缓,
但您还是洋洋洒洒的写了很多解释与教学,
很感谢您花这麽多时间,写了这麽长的说明,帮助了我。
身为病患的家属,我的确是很焦急,
我懂的医院流程和医学知识也不多。
而且,我们与医生的立场本来就不同,有些事情我是不可能去体谅的,
也没办法说服自己『医生的病患很多,不可能立刻开刀,就等他安排,听天由命吧。』
我只能靠自己的努力去帮爸爸找医生,支持他,照顾他,尽我的能力。
这篇文章,我已经尽量详实记述事情的发生,以及内心的感受,
与板上的病患和家属分享,希望能够有一点帮助。
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宝贝儿子 布丁与阿尼 95.03.20生
温柔 贴心 黏人 爱撒娇 爱亲亲 妈咪喜欢你们的陪伴
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◆ From: 123.195.202.197
1F:推 dierguarder:我必须要说 你们跑去其他医院只是多浪费时间 12/27 21:44
2F:→ dierguarder:哀= = 有时候阿 反而是这样拖到时间 12/27 21:45
3F:推 dierguarder:还有内科转去外科就会全给外科处理 外科可以单独处理 12/27 21:47
4F:→ dierguarder:这是没问题的 转诊很常见阿 12/27 21:48
5F:推 dierguarder:还有你爸爸有没有抽菸喝酒吃槟榔 有的话要戒掉 12/27 21:49
6F:→ dierguarder:这都是癌症高危险因子 食道癌的病人几乎都有这些 12/27 21:50
7F:→ dierguarder:有其他的问题可以再问 12/27 21:51
8F:推 asubaruka:看了前文留在中国要动手术也是过农历年後了 12/27 22:00
9F:→ asubaruka:这中间时间再寻求不同医生觉得应该还好 毕竟找医生还是 12/27 22:02
10F:→ asubaruka:得找你们能信赖的医生比较好~祝福你爸爸早日恢复健康! 12/27 22:04
11F:→ anneann:两年前都戒掉了 现在也严格隔绝二手菸 谢谢2位板友 ^^ 12/27 22:10
12F:推 aiminami:恩,可以参酌不同医疗意见,但是关於检查不建议多间做喔~ 12/28 00:25
13F:→ aiminami:癌症还是尽早治疗的好.另外,想要跟你说的是,我本身也不是 12/28 00:26
14F:→ aiminami:学医的,可是我认为有些资料可以自己找,看不懂在去问医师 12/28 00:26
15F:→ aiminami:这样或许你对家人的病情会更了解,比较不会恐慌,而你的亲 12/28 00:26
16F:→ aiminami:人该接受什麽治疗比较好,也能够跟医师讨论,提出来跟你分 12/28 00:27
17F:→ aiminami:享^^ 12/28 00:27
18F:推 chooser:重新看过您的发文,转到外科之後,再转介其他科应该不是治疗 12/28 09:13
19F:→ chooser:而是为了後续治疗做准备,转肝胆是为了确定有无肝转移,转放 12/28 09:15
20F:→ chooser:肿是为了手术後放疗预备,血肿是为了术後化疗等等,所以不是 12/28 09:17
21F:→ chooser:没治疗,应该是为了後续治疗做准备 12/28 10:33
22F:→ chooser:至於需不需要住院一起会诊,通常是确定要开刀才会住院,当然 12/28 10:35
23F:→ chooser:有些医院做法可能不同 12/28 10:35
24F:推 peiy:建议原po有空时可以多google一下有关食道癌的资讯 12/30 02:35
25F:→ peiy:网路上的资讯很发达,请善用,不是只有BBS而已.... 12/30 02:36