作者anneann (27岁的小女人)
看板Anti-Cancer
标题Re: [自介] 爸爸罹患食道癌
时间Fri Dec 26 01:15:18 2008
首先,我想要感激板上所有给我意见帮我打气的板友们,
这种人命关天,救命救急的事情,我有满腹的问题要问,厚着脸皮请教,
大家都愿意花很多的时间帮我解答,写长长的信到我的信箱,跟我通msn,
每一封信都让我感到温暖,真的谢谢大家。
今天下午我们家族都动员起来了,叔叔姑姑堂哥都来了,人多好办事,
因为我们帮爸爸挂了两家医院下午同时段的门诊,所以分秒必争。
我们先到中国去,找胸腔外科的陈副院长看CT和正子造影报告。
这个医生说话的方式真的很容易让人生气,很自以为是,解说得很少很不清楚,
我们已经尽量心平气和的跟他说话,听见回答後,还是很难不生气,拼命忍住。
我简单举几个例子 (浓缩我们的对话)
我:请问肿瘤有多大呢? 有几公分呢?
医:你看啊,不小。(翻动CT影像,但是不解说哪里是肿瘤,谁看得懂?)
我:可以告诉我几公分吗?看得出来是第几期呢?
医:这样没办法看出来是几公分。
我上次不是已经跟你们讲得很清楚了吗... (其实根本就很不清楚)
旁边的护士or女医生:要知道第几期要进一步做检验,你们确定要开刀,我们再安排检
查,要看淋巴 要再验... 不是现在就看得出来的。
(明明上礼拜就说,这礼拜看报告就会知道。)
我:我爸说他胸部中间都会痛,吃热吃冷都会痛...
医:食道癌不会痛,两个一点关系都没有,你那个痛要去看别科,我不知道。
我:可是他说真的会痛耶,有没有可能...
医:(不耐烦)食道肿瘤是不会痛的!! 刚刚走出去好几个啊,他们都是食道癌开刀的啊,
XXX OOO (翻姓名给我看)他们都是食道肿瘤,你去问他们会不会痛。
我:那他说会痛是为什麽呢?
医:不知道,你要再去看。
旁边的护士or女医生:我们这里只负责看食道的肿瘤,其他科你要去挂别科。
就是因为这种制度,要看别科全部都要重新挂号,
所以我爸痛了一个多月还没有进行治疗,还在做检查,还在看好几科,转来转去。
拖拖拖,好像别人的命都不是命,不值钱。
友:请问你们为什麽不能赶快进行治疗呢? 我们一直在做检查,挂号很多科...
医:你们几号才来看我的诊?12/11 今天才25号耶,有很久吗?(意思是说其他科他不管)
我跟你们说过,你们要能够接受开刀,我才开刀,这个手术危险性很高。
旁边的护士or女医生:你们没有跟其他家属朋友解释,我们这边只看胸腔吗?而且你们要
确定开刀,我们才能帮你治疗啊,那你们要什麽时候开刀?
我:我们配合你们的时间,越快越好。
(事实上我们一直同意要开刀,但是他们说要等CT,正子报告结果出来再安排。)
(我们什麽时候要开刀?这种问题是问我们吗?我说现在就要开刀,你也不会让我开啊。)
手术要排到2/4,过年後。
上星期四12/18才说要排到1/7以後,隔一周已经变成2/4了。
我不知道那些片子陈副院长是不是都已经看过了,
因为他在我们面前看的速度很快,很随便,完全不解说。
忍无可忍了。
4点半,护士冷冰冰的的请我们去外面等,
我爸把健保卡留下,家人立刻送他前往台中荣总找徐中平主任。
我们留下来的3个人开始申请整本病历的复印,CT,正子造影,US的光碟,3个人分头进
行批价和申请,在两栋大楼里跑来跑去,要先批价再去申请,护士也没有讲清楚。真的
还好有3个人,否则真的会累死。而且绝对赶不上5点半去给徐主任看片子。
我已经事先说明我需要今年所有的影像资料,结果里面的资料没有9月的核子医学造影,
进去,都只放12/11以来的资料,健保给付4万元的正子造影只有小小的4张照片,拍起
来的人体只有大约15cm高,完全看不清楚。主任很惊讶,还要我们去问清楚,是其他照
片没放,还是烧录的解析度不够。後来已经确认那里面的档案就是原始档案。
中国的丢三落四,给病历和检查报告的不情愿,真的让人火大。
我请家人在荣总务必留住徐主任,因为他一个星期只看诊一天,
我不希望再拖到下星期四,今天一定要让他看到诊,
姑姑直接告诉徐主任,我们排最後一个看诊,堂哥飙车10分钟到荣总,及时赶上。
徐中平主任的态度很亲切,一点都不高傲,他重复看片子,非常仔细,
问几个简单的问题,他就已经完整的解说完我爸的病情以及他会采取的医疗方式,
很快的帮我爸安排了住院的日期,留四五天的时间做详尽的检查和说明,
我们预估他动手术的日期应该也很快。
超有效率的。
徐主任说,正子造影的部分可能要重做,健保短期内不会给付第二次,
我们跟他说ok,有需要重做就重做,自费没关系,尽快就是了。
他对着黄医师说,CT照的角度歪掉了,不是很清楚。
我突然想到,刚刚在中国,根本没看见正子造影的影像!!
因为如果刚刚有看到,现在一定有印象,不会觉得没看过。
早知道就直接到荣总做正子造影和CT!!!
真是後悔留在中国检查,浪费一次健保4万费用。
徐主任说,从中国转到中荣的人很多。
我问到食道肿瘤会痛的问题,徐主任说,如果有破皮就会痛啊。
(那刚刚某医生坚持不会痛的论点是?)
再问他如果其他部位不舒服,是不是要挂其他医生,他说他会看,再仔细看片。
(意思是说他整个胸腔都会看,该做的检查都会做。)
两个医生,真是天差地远。
同一天看诊,感受格外的深刻。
我们在中国受了不少气,医生护士没几个好脸色的。
(但是肿瘤科的简君儒医生态度非常好,只可惜不是他帮我爸爸主治。)
明天要再去中国拿完整的病历,针对缺漏的部分再一一申请影像档及报告。
非常浪费我的时间,非常浪费我爸的时间。
在荣总看诊完以後,徐主任就下班离开了,我们心上的一颗大石头暂时放下,
大家开始上厕所,喊肚子饿,脸上有了笑容。
旁边的黄立华医师,包小姐(应该是护士)都好亲切好亲切,有问必答。
跟从中国出来的时候心情大不同。
治疗的安排暂时完成,大家稍微松了口气,吃了一顿饭。
我爸爸这几天因为有兄弟姊妹陪在身边,精神好很多,
我们对他的病都很有信心,希望他赶快好起来。
以上纯属个人经验,与大家分享。
我相信中国一定也有优点,荣总也一定有缺点,我只是单就我们的经验做分享,
针对『听说要收红包』的部份,也只是听说,没有发生在我们身上,所以在此删除。
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宝贝儿子 布丁与阿尼 95.03.20生
温柔 贴心 黏人 爱撒娇 爱亲亲 妈咪喜欢你们的陪伴
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◆ From: 122.118.51.239
1F:推 a9a99:如果医生让你觉得不放心 不能信任 就再去找其他医生意见 12/26 09:57
2F:推 gush0905:中国医药学院真的挺烂的.. 12/26 12:46
3F:推 Farady:不要碰到一个烂医生就对西医不信任,换医院是对的 12/26 13:34
4F:推 conichiwa:中国医药学院原来这麽糟糕...好可怕 12/26 14:34
5F:推 chenaling:我也是中国转中荣的,拖了两个多月= = 12/26 15:22
6F:推 aiminami:中国要看医师,病例我个人的经验是不太愿意给人;我妈本来 12/26 17:25
7F:推 Addidas:正子本来就雾雾的 请用PET/CT之类融合影像 还有US是超音波 12/26 21:50
8F:推 Addidas:简医师如果是之前待过台大肿瘤医学部的那位 是小小可爱... 12/26 21:55
9F:→ anneann:是PET没错 PET CT各一张光碟 因为是分开申请的 谢谢 ^^ 12/27 10:55
10F:推 scsnake:PET就是正子摄影 雾雾的不能确定解剖位置 如果和CT融合就 12/27 16:40
11F:→ scsnake:比较清楚 叫PET/CT 但不是每台PET机器都能做PET/CT 12/27 16:41
原文已修改 删除不适当的部份 修改错误 感谢板友们的详细说明
※ 编辑: anneann 来自: 123.195.202.197 (12/27 21:34)
12F:推 winnex520:我跟原PO有过一样的经历(上个月) 所以我能体会她所说的 12/28 21:28