我们是同样的病患家属，（父亲晚期肝癌、蕾莎瓦） 谢谢你一路来曾提供给我的建议和分享。 ※ 引述《parus (被当的法师学徒)》之铭言： : 标靶药物的结果有三种 : 缩小肿瘤，控制肿瘤成长、无反应 : 无反应的比例，远比药厂宣称的高很多 : 无反应的话就可以停药了（三个月後reivew） 我也可以总结蕾莎瓦了。 -------------------------------------------------------------- 蕾莎瓦，bye-bye! 服用蕾莎瓦共67天，在接受两次血检和一次电脑断层後，胎儿蛋白飙升 一倍，肿瘤长大16-17％，医生正式宣告蕾莎瓦对控制家父肝癌肿瘤「无 效」。也就是我们得跟蕾莎瓦说bye-bye了！ 当然，家父的抗癌之路还没结束，就算这第三线的标靶也走绝了，病人求 生意志依然很强烈，所以我陪父亲病老死这漫漫一程，也还会继续。人、 动物或有机体终会死，而情将不灭。抱持这信念，往前一步一步坚定走下 去！ 回首跟蕾莎瓦结缘这条路，该是做个总结的时候了。希望我们的经验，对 其他病友或家属在遇到类似情况，百般烦恼和无限忧虑时，能起点帮助。 几个想到的重点：1. 这药很贵，2.副作用不小，3. 反应的机率也很低。 4. 有仿制药。因为这四个点几乎是相互缠绕着，所以在最决定时，才会有 诸多挣扎。 现在想起来，有些挣扎根本是偏执作祟，是不必要的。 首先，这药很贵。我听到最贵的是网友说某私立医院1颗2000元，而问到台 湾最便宜的，是台中某药局一颗1480元。长庚系统12月跟药商取得降价，一 颗1505元。合理的估算，蕾莎瓦这药，大约就在1500～2000元之间。（未来 若有新药上市、竞争，可预期会有更大的降幅。） 如果有保险或是所得税列举扣除额的考虑，请直接在医院拿药。而且不要为 了几百元的价差，就换医院、医生。罹患癌症，在询问过第二、第三医嘱後 ，得跟定一个您信赖的医生。因为癌症，尤其是晚期癌症，需要内、外、放 射科，整个医疗团队的协助。一直更换主治医生，对病人并不会更好。 面对贵煞人的药，一般小康家庭，听到一个月18～20万，应该就会选择放弃 。不要放弃这麽快！至少，试过了两个关卡再说：副作用和反应机率。还没 过这两关，我花了太多心神在担心，假若父亲可以幸运吃好几年，我要去哪 里筹钱这种问题。一步一步来！别做太跳跃的思考。钱筹了，药却不能吃， 不是很荒谬吗？ 副作用在第二个星期会陆续出现。有些病人在这个阶段，就得放弃。（也就 是，一开始「只需」准备两个星期的药钱即可）。在第二个月会做评估，如 我父亲，差不多两个月後就不用吃了。回首来时路，在评估有无反应之前， 其实直接跟医院买药就好。约准备40万。 蕾莎瓦之前是瓶装，一瓶120颗。有些医院规定，未开封可以退回。换句话说 ，开封後，就不能退。如报导所言，标靶药是比黄金还贵的药，就算病人往生 了，家属都舍不得丢。现在改成铝箔包装，可以一星期一星期买，就没有囤药 风险的问题。 关於副作用及缓解方式，大陆官方网站有一个还不错的pdf档案，可以去下载 http://www.bayernexavar.com.cn/hp/index.htm?mod=content&a=d&id=47 父亲在适应副作用这个阶段，几乎样样都碰到。很讽刺的，副作用都来了，正 作用却没出现。总之，该先做的口腔治疗还是要做，这也适用於要做化疗的病 人，口腔保健可以避免口腔黏膜因化疗或标靶变脆弱时，受细菌入侵、枉添折 磨。蕾莎瓦最恼人的副作用，大概是手足症，起丘疹、红肿、脚底痛。这些可 以准备保湿乳液、保暖袜、每天泡热水等等缓解。（网友推荐杏化润滋霜，每 晚用温热水泡脚，脚皮软化後，涂抹之。） 通过两个月的观察，这药物也只有六个月的中数平均表现。这才是考虑仿制药 或地下捡药的时候。 仿制药前文写过，不赘言了。因为经济因素，替换仿制药是一途。请先取得主 治医生的同意。秘鲁生产、大陆技术，应该很多医生会反对（至少不愿意背书 ）。幸运的话，可以吃一、两年啊。这就是百万药价差的考虑了。 再说一次，台湾目前（2008.12）卫生署依然还未通过蕾莎瓦用於晚期肝癌。就 算通过了，考虑成本效益，健保给付也不太可能。跟药商取得像大陆慈善计画 那样的协定，是比较可行之路。 另外一个选择，相对於地上请愿运动，我戏称为「地下捡药活动」。因为蕾莎 瓦2005年在美国就已上市用於治疗晚期肾癌，且是采用一瓶120颗的包装，可以 推论，全球有多少往生病患家属都有剩药。善用google，你会发现惊人的数字 。半价、三折、一折......这是游走法律边缘的捡药活动。卖这种剩药在台湾 是违法的，捡药我就不知道了。 -- 家父手边仍有百余颗蕾莎瓦，目前当安慰剂在服用。 我会遵照当初版友赠药给我时，我的承诺， 在父亲不用之後，免费捐出。（我现在没办法给确定时间就是了） -- 乐多日志：贵煞人的蕾莎瓦 http://blog.roodo.com/emmaoak/ --

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