知道这个版很久了 一直觉得要写些什麽 却鼓不起勇气 大家都很勇敢 和大家的坚强比起来 我恨自己七年来总是止不住的泪怎麽没让我长大点 今天看到两篇文後眼泪又流了下来 或许可以是写的时候了 自从被宣判的那天起 我就像被隔离在另外一个世界 孤单 ... 欧吉桑是我的老爸 七年前就在我大学放榜的隔天在被瞒着的情况下带到了解释医生面前 美丽的女医师面带笑容的和我们家两位镇定到不行的老人解释开刀後会有的种种问题 那是个诡异的场面 爸妈两上带着非常平静的微笑 而我 一头雾水 扁桃腺癌 ? 五公分 ? 舌後牙骨切除 ? 开刀要21个小时 ? 那怎麽会发生在我不菸不酒也不熬夜也没坏生活习惯脾气好到不行的老爸身上 ? 在还都无法进入状况前 我在同意书下签了我的名字 妈妈带爸爸去照了大头照 她说 因为开刀以後就不一样了 晚上我们全家第一次吃了法国菜顺便庆祝父亲节 因为明天进手术房後就不知道会怎样了 在他们两个镇静微笑的用餐过程中手机不停的响起(震动) 但我们都很有默契的没接 彷佛 今晚是我们最後的一次相聚 事後听妈讲 老爸在进手术房前 偷偷塞给他一张纸 原来他瞒着我们自己去买了灵骨塔 他就是这样爱护着我们 总是给我们最好的 连这时候都不想让我们担心 如果他真的怎麽了 ... 因为不想惊动亲戚 我们瞒住了所有人 自己从高雄到台北悄悄开刀 21小时後我进加护病房第一次看了老爸 看着全身插满了管子脸部浮肿已经变形的老爸 告诉他 我上大学的事情我自己会弄好 大家都很帮忙我 昏迷的他竟不停的流眼泪 我的心很痛很痛 恨自己以前老是让老爸操心 连生病了都让他担心我 一个礼拜後出加护病房 正是我们抗战的开始 由於挖掉了喉部的肉还有後方牙骨 所以拿了大腿的来补了口腔的 拿了小腿的来补了大腿的 加上气切 老爸身上伤口不少 我们很积极的自行清理伤口 气切每半个小时就自己拿棉花棒擦乾 只要伤口有流汤的部份一定马上让他收乾 擦药 虽然看到喉咙一个大大的洞很怕 虽然把棉花棒伸到深深的喉咙里面很恐怖 但在我们很积极的处理下 比起同期开刀的病友老爸伤口恢复的速度很好 因开出来肿瘤比预期的大 又搭配了近两个月的放射 住在异地的日子很难熬 老爸每天放射回来就像个孩子一样拿笔把月历上的那天又画掉 这中间我每个礼拜台南台北跑 新生训练的时候想的是老爸 迎新的时候想的是老爸 上课的时候想的是老爸 很怕 下次我去台北的时候 他不见了 当下没什麽感觉 但其实这种恐惧一直持续到现在 每当我打电话回家或手机又没人接的时候 扁桃腺癌是个冷门的癌 要找书来学习怎麽照顾竟然也找不到 这一路上很辛苦 也很累 首先碰到的是饮食的问题 因为开刀的部分在喉部 + 放射後无法再分泌口水 老爸这辈子就只能吃像baby的副食品那样的食物 所有的东西都要煮了以後再打成泥状才能进食 (饼乾无法直接吞下 一定要搭配牛奶什麽的 因为太乾了 无法自己滑进食道) 太稠会吞不下 太稀又会呛到(老爸喉部已无法控制力道 近期有纤维化的倾向) 每次他被呛到一直咳嗽时我好想代替他受这个苦 最近回家老妈才偷偷说了一件事情 有回老妈不在 老爸自己煮好了饭正在吃 打了千百次的食物那天不知怎麽的 卡在喉咙不上不下气都喘不过了 他用手一直挖自己的喉咙但没有用 老爸说他那天以为他要死了 後来是他一直敲自己的背 竟然好了 坚强如他 告诉自己或许他命不该绝 除了饮食外还有一个大问题 就是讲话 这是医生始料未及的 第一次医生叫老爸念自己名字时 他竟然讲不出来 听到的是呼呼地气音 但怎麽的都说不出他的名字 那时我不在场 听说老爸当场在诊疗椅上不停的发抖 这中间我们花了很多苦心鼓励他 有时候他讲了半天我们还听不懂时他就乾脆闭起嘴巴和眼睛表达无言的抗议 这件事情对他打击很大 如果说发病以来他最任性的那阵子就是他发现他不再能正常讲话的那阵子 我要很感谢他的朋友 在後来的日子里 他们都把老爸当做小孩一样 每次他一讲话就一直拍手说"你真的很棒耶 我们都听的懂阿" (明明都听不懂 =.= 常常话接不下去时就ㄅㄧㄚˋ 康) 那个画面很好笑 但也因为那些老小孩 老爸开始愿意尝试 加上後来有刻意去做了一个牙套 (可以顶住喉部让发音具体化的东西) 虽然到现在我还是常常听不懂 但比起只有气音已经好得太多 不知道是不是因为进食的问题 老爸後来就一直胖不起来 (170cm/ 48kg) 我都开玩笑说 你的腰和小腿多少女人羡慕呢 後来的回诊医生总是很担心太瘦的问题 在开刀後的三年後发现转移至肺部做了第一次化疗 那时候白血球非常的低 还曾经到了台北医生宣判说真的不能做要回高雄的状况 中间我们发现亚培是个好物 那天也是被医生宣判明天包袱整理整理要回高雄的状况 老妈经过药局看到了亚培安素想说何不试试 经过一个晚上的努力指数从1000多飙到5000多 医生从荣总第一栋直奔最後一栋脸上带着不可思议的表情说 我们可以做了 呵呵 或许老爸真的命不该绝 以上算是我们这过程中比较困扰的 其它的问题大部分的人都已知道或了解 今天引发自己决定要写这篇心得 其实我好想跟很多正在奋斗的家属说 你们并不孤单 曾经我觉得很绝望、无助 刚进大学的新生如同被放出鸟笼的鸟 我的同学们好奇的摸索着新世界 当我跟他们说我很难过时 他们会说 你就是爱想太多 当你很兴奋的说这次报告很正常的时候 他们也不能懂得你在高兴什麽 我恨那些对父母予取予求又怪爸妈管太多的幸福孩子 恨那些对一切都认为理所当然的人 因为害怕在宿舍哭很丢脸 每次骑上摩托车就开始掉眼泪 等哭完了再回宿舍 因为失眠看了生平第一次的精神科 (失眠了一年才去看 其实对身体很不好 前一年都是处於睡着等於醒着的状况) 後来身体陆续出现的一些小毛病都被医师指出是压力太大 (肠躁症 身体各处不停的发炎 喉头异物感 内分泌失调等 ...) 我才开始正视到老爸生病这件事情对我的影响有多大 我也做过心理谘商 以前认为人定胜天的我开始相信命运 有人跟我说 老爸生病是来渡我们的 (生病前我跟我妈关系发常的糟 但後来就比较有改变) 经过了七年我慢慢可以体悟出生病带给我的正面意义 我变得圆融 替别人着想 活在当下 珍惜和老爸相处的每一分钟 但相信我 这一路走来并不容易 所以不要感到孤单 我们都一样 ... 从一开始打还会边哭边抖 到现在已经会笑 我想我已经学会放下许多 不知道这篇文章写得好吗 希望只要可以帮到一个人 这就值得了 亲爱的欧吉桑 谢谢你 ..... ------------------------------------------------------------------------------ ps. 针对我们自己的某些做法想补充一下 1.饮食-我爸生病後算是吃素 但会补充鱼类 走生机饮食路线 但还是重在食物的多样化 (一日五蔬果 食物不过度烹调破坏他的营养... ) 老爸现在还有上班 每天会让他带一罐我们自己打的黄豆奶早上喝完 下午则是喝亚培补充体力 因为食物都要经过机器打 外出吃饭很麻烦 只要外出(一个半天)我们就会叫他带两罐亚培+一瓶热水 (加在一起喝才不会冷冷的 且没那麽甜) 如果有同样困扰的人贵夫人有出一台很小很小的果汁机(不到30公分吧) 去台北我们就会带那一台 真的很方便 ~ 2.牙齿-有人问过说作化疗牙齿是不是会变不好 老爸做放射时因集中在面+喉部 牙齿难免有损到 但这位模范生七年来每天都会用氟胶保健牙齿 只要有吃东西就会刷牙+用氟胶 医生看到他的牙齿都不相信他有做过放射 太美了 ~ 3.化疗-因为老爸太瘦 加上白血球总是爬不起来(打生长激素还是一样) 期间 作化疗期间我们有配合吃中医 就是纯粹吃顾身体的 不知道是医生真的太好笑还是药很有效 我爸很喜欢去那里 化疗期间副作用有比较小一点 头发也没掉很多 还有每个礼拜做一次全身按摩 4.医生-当初去台北开刀有种种因素 所以医生分成北荣跟高医两个部份 北荣 耳鼻喉科开刀-张学逸医师 (会去台北开也是因高雄没人敢开 台北资源还是较优 ) 血液肿瘤科 -杨慕华医师 (是个专业很优秀的医师) 高医 耳鼻喉科门诊-李家和医师 (因为耳部会有积水的问题 所以固定每个月会去门诊) (李医师很细心 第一次切片的时候是小医生弄得 报告说没有问题 但李医师觉得有问题亲手做第二次 结果就是他不愿意看到的极恶性肿瘤 他开玩笑说是肿瘤里面的流氓唷 真有幽默感 ) 我们是在高医确定癌症後高医给我们的方式是只有化疗 後来再寻求北荣才有机会开刀 所以我会觉得谘询第二家医院是很重要的 5.医病-以前都会觉得医生要关心病人 要有同理心#$(*&%*... 关系 但仔细想想 医生护士每天碰到死亡的问题 对於生命的来去已经看得很淡 所以不要因为医生今天的一点态度就受到影响 我承认有些医生让我感觉很差 但其实人可以救活就好 他没风度我们就不用跟他随之起舞了 http://0rz.tw/854YT 附上头颈部外科手术治疗文章一篇 如同文章所说 + 上述种种後遗症 有时候我都在想 如果重来一次我们会选择开刀吗 ? 外出吃饭不方便 = 老爸无法出国 远地旅行 (是也可以啦 但应该只能自助行+遇到好心店家愿意帮我们料理食物) 不能一起出去吃饭 (要不然就是我吃老爸看着我吃 好口怜 ~) 老爸不能去喝喜酒 为了老爸的饮食问题都要匆匆忙忙跑回家煮饭 (但我很甘愿啦~) 讲话不方便 = 老爸人际关系变得畏缩 他很怕人家听不懂他讲话 所以乾脆不讲 出去买东西一定要陪老爸 要不然常跟店员鸡同鸭讲 上班有点不方便 (曾有某同事夸张说因为都帮老爸接电话她得了五十肩 =.= ) 外 观 = 虽然技术高超的医生已经将开刀的纹理弄到和肌肉一样自然 但外观变了就是变了 走在路上 就是会被多看一眼 所以 ... 开刀是拿的比较乾净 但要适应、牺牲、重新学习的东西很多 就作为另一个面向的参考吧 ~ 应该就是这样了 有相关的问题欢迎问我 可以回答的必定尽力回答 ~ --

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