: 经过7/28骨髓移植後，医生说还要再打我弟弟的淋巴球给我妹妹一个月一次共六个月， : 它的说法是1.我妹妹的排斥现象不够明显，所以在打淋巴球去引出排斥，2.骨髓移植前 : 骨髓清的不乾净(这个说法，连里面的护士都觉得医生怎麽可以这样说，为什麽不要清 : 乾净再移植？)，但我们家人抱着都是为了要让我妹妹更好，所以要尝试做的。 做BMT 骨髓确实是不能完全清除乾净 最好是能够产生GvL的反应 : 上星期我妹妹因为发烧而住院，脚上起红疹，医生一开始是觉得有排斥现象出来， : 但是高烧一直不退，医生怀疑是否有复发迹象，经过抽骨髓，今早证实复发了。 : 怎麽会这样，一切都很顺利的，我妹妹治疗期间很乖的，要吃药、抽骨髓、打化药， : 都没有抗拒过，医生、护士很喜欢她，怎麽会这样？全家人看她这麽顺利，以为 : 一切都要雨过风晴了，怎麽会这样？我妹妹一直都是靠着宗教力量和相信医生走过来的， : 怎麽办？妹妹说，天公伯不是说要让她活下去吗？医生不是说情况很好吗？营造出 : 一切都很顺利的情况，然後这样的晴天霹雳，爸妈都哭了，我哭不出来，想当初这样 : 辛苦的走过来，高雄台北两地跑，怎麽会那麽快就复发？明明就很顺利的...... : 我想问板友 ： : 医生说我妹妹还年轻20岁，这样是之前的流程再跑一次吗？医生有提到， : 再一次的危险性很高；再一个问题，在台北荣总我们选择了一个较权威的医生， : 但他就是太忙了，所以事情都是底下的人在照应(这样说没有在怪他的意思)，但是 : 骨髓移植前骨髓没清乾净就移植，很难让人没想太多，这种情况下有必要找别家医院 : 换别的医生吗？我是有想过要不要回来高雄的医院，当初是抱着相当大的期望上台北的 : ，大家分离两地，那种煎熬，都只有妈妈在台北租房子陪着妹妹，我在高雄念书 : ，爸爸也在高雄上班，所以我有这种想法；不知道板友可不可以给任何建议； : 还有如果要继续下一次治疗，是不是要马上做？还是会先控制一段时间？ 这部分，也许 你可以找台大 姚明医师 寻求第二建议 目前国外FDA是有一个治疗ALL的新药 不过台湾目前还没有 如果要用的话 现阶段需要自费 但只能说价格不便宜 目前 骨髓移植部分 台大 北荣 和信 都做了相当的多 会复发 跟很多因素都有关系 但记得 做骨髓移植 确实是不能把骨髓全部都杀死光光 让他产生GvL的反应 反而是一种治疗的效果 希望对你有帮忙 --

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