帐号ID bulesax(男) 年龄 24岁 73年次 所在地 新竹市 病名 急性骨髓性白血病 AML 发病日期 民国83年9月 病因 不详 治疗方式 化疗 接受异体亲属(姐姐)骨髓移植 後续治疗 现在每半年到一年回去门诊 _________________________前提交代分隔线_____________________________________ 其实也不知道该说什麽，多年前的事情也并不是三言两语能说完的 偶然看到这版就一直想着该写篇文章， 提供些经验给现在正在努力奋斗的病友或家属们。 一切故事要从我国小四年级的暑假开始说 那年暑假我跟一般的小孩一样报名了各样暑假夏令营还有篮球队的暑期训练。 这暑假时小腿已经有出血点，家里当时并没有癌症的概念不知道这出血点的严重性， 再开学的前一个周末，家里带着我跟姐姐出去一个两天一夜的旅行作为收心的旅行。 没想到再第一天下午我就因为有感冒的症状(喉咙痛+高烧)而险的病奄奄的， 家人皆以为是感冒，就让我在房间早早休息了。 半夜不知何故鼻血流个不停， 所以也以为只是我小孩子 半夜一直挖鼻孔所致， 隔天我依然浑身不舒服 喉咙痛到不能吃不能喝。 所幸当天因为是假日一般诊所并没有开诊(因为後来很常听说会被小诊所误诊为感冒)， 所以再第二天下午我爸妈就把我带到新竹省立医院挂急诊， 当时的急诊医师看我身上有许多奇怪的出血点 与高烧不退的症状， 就建议我抽血检查， 开了一些简单的药便叫我先回家休息。 後来隔天医生便打电话给我一位叔公(叔公在省立新竹医院当医生) 告诉他我的白血球异常的多，推测是白血病。 於是叔公打电话给我父母，建议我门转诊至台大医院， 因为当时省立新竹医院并没有能力接受癌症病患， 妈妈同意後 叔公先安排我先住到省新并且安排转院至台大的手续， 不过当时台大医院并没有立刻接受我的转院，我门一直被告知台大没有病床可以提供给我 於是我门直接开车北上 直接到台大的急诊部门挂号 ， 两天後我就被安排到了7D儿童血液肿瘤病房。 _______________________________开始疗程分隔线_________________________________ 我永远记得第一次疗程我跑了两个月，在九月同学都是高高兴兴回到学校分享暑假趣事时 我躺在台大医院发烧全身畏寒 爸爸在我身上盖满了4件後被子却还是在发抖 爸妈抱着我在病床上全家抱着一起哭的那情景。 过没有多久我就开始接受一连串身体检查、X光、装设Port-A， 一开始我们什麽也不会 什麽也不懂 所幸第一次遇到的隔壁床病友家人就是好人 也是我一辈子的恩人 ， 再当时爸爸妈妈几乎崩溃的情况 他们不断向爸妈心里辅导， 教我门要去买什麽东西来应付接下来长时间的住院生涯， 该注意点滴是否滴空？Port-A是否回血？ 什麽食品要多吃可以补血、什麽东西不准碰， ( 当时对方爸爸很有趣，因为我们这小孩子有时会闹脾气， 他会生气的大骂我们，你再不吃不吃算了，死死算了，不过等一下又拿起汤匙拐我门吃 矛盾的很贴心。 ) 就在我开始第一次打化学药剂时头发开始掉落，看着头发一丝ㄧ丝落下 眼泪也跟着一滴一滴落下，用手轻拨头发 头发就掉一片下来。 也渐渐出现恶心反应 吃什麽吐什麽， 几乎只能喝些流质的东西(稀饭、牛奶、柳橙汁)补充体力。 一开始我几乎是天天哭 没什麽活力， 直到病有爸爸强迫他儿子借我玩店动玩具後我才开始有点笑容(小孩子嘛)。 病友是个同年纪的男孩，但是可能长年住在医院， 他的个性相当孤僻 且脾气不好，可能我生性乐观很快就振作起来！ 也带动了他渐渐开朗 (很难过的再过几年他还是走了) 慢慢的跟他成为很好的朋友 往後我们只要有住院 都希望能被安排再同一间， 我门小孩有时玩电玩，大人们则会到楼梯间聊聊些大人们的话题 享受一点大人的时间，再那里他们能偷得一点清闲 爸爸总是会躲在那里抽根菸， 或是跟病友的家长们在那边喝点小酒 配从李天禄那买回来的卤味。 渐渐的我也习惯了身上插着一条管子、随时带着两层的医疗口罩， 到处散散步必须推着一支点滴架的生活。 两个月後 我第一次出院 回到家里 再也没有消毒水的味道 看到熟悉的家具 看到阳台外日治时代就有的 旧省立医院(新竹大远百前身) 我又哭了 高兴的哭了。 不过没三天 又开始发烧 所以马上又回台大医院住院，就这样往返医院家里一年多 情况很不错，加上姐姐与我骨髓配对有成功，我门便准备下一个阶段~~~~ 骨髓移植。 __________________________骨髓移植分隔线_______________________________ 85年我在家里享受了两个月年假後 回医院报到 住进了3D骨髓移植病房内。 3D骨髓移植室是一个无菌室， 任何东西或是人进去钱都要先一翻杀菌才能进到里面。 我到里面去後一开始也是跑遍台大各部门做健康检查 ， 才开始高剂量的化学治疗。 骨髓移植室的每天必做的事情有洗澡， 用优点做成的泡泡浴 全身都会是药味很难受， 不过可以按照你的心情跟护士阿姨(不过那时他们叫我叫他们姐姐= = ) 说今天要泡泡多一点还是少一点 没办法 里面生活苦闷 总要搞点事情让自己高兴点。 每天送进来的食物要经过紫外线照射或是微波杀菌 才能送到病房给我吃 当时化疗有分打点滴的化疗 还有口服的化疗药片， 记得当时我一天好像要吃120多颗的药片 分成三餐还是两餐吧， 於是每次吃饭後就有一小杯的药片等我吞 ， 不过还好我并不是很怕吃药的小孩 每次都是一口半杯 两口吃完， 配着白开水跟当时很红的卡通蜡笔小新吞下去， 一边吃药还一边大笑~~~。 护理站的阿姨们(不过那时他们叫我叫他们姐姐= = )， 被我一次一口吞的举动和吵死人的笑声吓到 说好像从来没有小孩吃药吃的这麽阿莎力， 就送我了两块悠游白书垫板^ ^ 当时阿姨的小小举动让我这小朋友高兴好久。 另一个阿姨更妙，常再大夜班没事时，会跑来我病房陪我玩电动， 甚至後来还说我的电动不好玩，把他自己家里的搬来陪我一起玩。 有时我玩的太晚了，该睡觉时，他还会命令我先睡，他自己继续玩XDDDD 不过在骨髓移植是也是有痛苦的时候 我在骨髓移植室住了20多天吧 没有家人陪 只能在白天隔着玻璃窗 用电话向玻璃窗後的家人聊聊天 以前在病房时偶儿还能抱抱家里的人 这20多天却都是完全一个人在里面生活 也是第一次跟家人分开这麽久 晚上睡觉会流泪 隔天早上枕头套都会湿掉 这是我在里面最难受的地方。 20多天过後，疗程结束我转回7D单人病房，吃抗排斥的药 等血球指数一切恢复正常 才正式出院 结束我一年多化学治疗的疗程。 ____________________________在家休养期分隔线_____________________________ 回到家後 静养了半年 口罩也是几乎24小时带着 渐渐的家人带我到郊外人少的地方晒晒太阳 让我慢慢往人口多的地方移动 也在半年後从回校园生活 继续念我的国小五年级 这期间依情要回台北抽血检查一次 接着两星期、三星期、一个月 Port-A每个月至少要用生理食盐水冲洗一次才不会塞住 那时健保卡还是纸卡，我门种重大伤病患者都有两张健保卡 但是两张都还是领到D卡 E卡 後来说给有些同学听 他们甚至还不知道健保卡有ABCDE之分 再过来渐渐两个月 三个月回医院一次 一直到现在 。 ______________________________现在生活心得___________________________________ 10多年过来了 我已经像个正常人了，我要是不说出这些故事，谁也不相信我有血癌 上个月回台大门诊 习惯的挂小儿肿瘤科 挂号小姐说：『先生抱歉~~你的年龄可能要挂成人肿瘤喔』 不给我挂号 只好打电话给医生叔叔 请他帮我完成挂号。 从小朋友成长到现在大人，中间许多病友走了心中十分伤痛 常常会想自己何其幸运 我想最要感谢的是家人 一路陪我走过来 谢谢台大医院7D 3D 以及小儿部的医生们 骨科杨医师 谢谢病友爸爸妈妈的帮忙 谢谢各位社会资源的照顾 对於今天我所拥有的一切， 如果没有他们 我将一无所有。 所以看板上的各位板友，假使有那麽一丁点的忙我能够帮上， 请来信给我 即使是您或您的家人只需要有人能聊聊天 需要给一些建议， 我都将竭尽所能 因为这是我仅能回馈的了 最後愿所有正在努力的朋友 平安快乐~ 2008/03/05凌晨2:30予大学宿舍 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 60.248.218.187 ※ 编辑: bulesax 来自: 60.248.218.187 (03/05 02:41) ※ 编辑: bulesax 来自: 60.248.218.187 (03/06 00:45)