ID︰natashasha 病人：小表弟涵涵 年龄︰一岁多一点点 病名︰血癌 治疗方式︰西医治疗 就医所在地︰桃园长庚儿童医院 目前状态︰持续点滴注射血小板及血红素中，一边调整血液状态，待退烧後， 就要抽脊髓液检查癌发类型，并装上port-A，开始进行化疗。 目标︰平安长大 我的小表弟是个唐宝宝，虽然我们都认为他不严重，一双漂亮的大眼睛， 骆驼一般的长睫毛，温和又爱笑，学习发展稍微有些迟缓， 耐心慢慢教，也都能学会。 他还不会站，也不会说话，但是抱在膝盖上，当我们喊他的名字，他会举起小手， 笑咧开嘴 朝大人发出 「啊~~~~」的童音 接着 就是可爱满点的笑容 但是 抱着他的姊姊 却笑不出来 上次见到小涵涵 是他出生到满月 涵涵的妈回台湾生了他的时候 就是住在她家的 一别年余 当她再次抱起已变得重手的小涵涵的时候 他才刚被医生宣布 罹患了血癌 小涵涵本来住在对岸 前一个月开始断续的高烧 烧了又退退了又烧 直到手脚全都没了血色 医生验血检查 才发觉各种指数都已非常恶劣 当晚他爸爸我舅舅 马上抱着他飞回台湾送长庚急诊 隔天证实罹癌 唐宝宝先天有胸腺淋巴较一般人弱的问题 本就是罹血癌的高危险群 只是没遇上前都没想到 此生原就要活得比常人更辛苦的 我们家的小涵涵 现在竟又遇上这样的苦难 他水肿得厉害 护士在他全身上下 怎麽也找不到血管 血红素却非得继续补充不可 只见针扎了又扎 小涵涵只能哭叫 小手不断挣扎挥动 我只能帮着护士压住他的身体 要是猛一扭 血管跑掉了 就要又挨一针了 别哭 别哭 可是他怎能别哭 小涵涵只懂得哭 既难过又惊恐的哭 他还不会叫爸爸 只能是哭 这里只有生疏的姊姊 跟护士小姐差不多陌生的姊姊 於是小小的眼睛里面 只剩眼泪与惧怕 到这里 个性其实有点冷酷的姊姊也快受不了了 这两天竟退缩地不敢再去看他 我恨我懦弱 我却也需要调整 自此对病患家属的某些状态 不再存有苛刻的道德预设 我终於懂 我花了两夜经历我的恐惧与抗拒 与神喊话喊得脑袋哄哄作响 直到心情稍微平静之後 才有办法去思考後续该进行的协助与步骤 生命中原设的priority也被震开重排 曾经认为很重要的那些 在这一刻 显得渺小非常 接下来 涵涵是要留在台湾 由母亲与我照顾的 刚刚翻完版 查着有关血癌以及化疗的资料 谈到许多不舒服的後遗症 以及止吐或缓解不适的用药或方法 成人的照护方法 尚不知有多少可以沿用到幼儿身上 都先收着参考 涵涵的抗癌之路一切都才刚开始 不管作为病人或者家属 都有漫长的过程与课程 愿大家都将平顺克服而通过 ※ 编辑: natashasha 来自: 59.117.9.91 (12/07 04:09)