一直對川崎氏症略有耳聞，但沒有真正記下症狀 一開始我們認為感染了腺病毒，跟小孩也得過腺病毒的朋友討論時 朋友提醒起川崎氏症的指標，才認真地開始懷疑起可能性 我們的症狀是D3~D6才陸續出現，所以很難判別 以下微流水帳但還是分享經驗希望能讓大家參考 川崎氏症可能造成心臟血管併發症(冠狀動脈瘤)，可觀察以下幾種症狀： 1.高燒五天 2.手腳末端浮腫脫屑 3.紅疹 4.結膜充血發紅 5.草莓舌、嘴唇紅腫乾裂 6.喉嚨發炎 7.頸部淋巴結腫大 8.卡介苗接踵處紅腫 D1 早上托嬰前覺得體溫微高，一量37.2，晚上回家後37.8 D2 早上到診所看診，喉嚨微發炎，沒有其他症狀 因為有泌尿道住院兩次的經驗，所以先在診所驗尿，結果正常 晚上38.5，服用安加熱可退燒 D3 早上下午各燒一次(最高39.5)，安加熱可退燒 D4 凌晨下午各發燒一次，安加熱可退燒 診所回診，淋巴結腫，扁桃腺發炎，下眼瞼紅 流一些鼻水，醫生認為感染腺病毒的可能很大 D5 凌晨39.2，下午發現卡介苗接踵處微泛紅，嘴唇也很乾 到馬偕看診，做流感/RSV/腺病毒快篩皆陰性 再次驗尿結果正常，醫生覺得不太像川崎氏症 以症狀來看還是像腺病毒懷疑是快篩結果不準確 D6 早上41度，依普芬可退燒，再回診馬偕 這天眼白微紅，手指一點點浮腫 抽血結果ESR(紅血球沉降速率)超過正常範圍，符合川崎氏症指標 因為兒童病房大爆滿，轉送急診處進行治療 在急診先進行PCR，並到發燒觀察區等候PCR報告 同時開始施打免疫球蛋白，收到陰性報告後可轉到一般觀察區 但觀察區全滿，一度被推到醫院的走道上等候 此時小孩突然開始顫抖，手腳呈現微微紫色 牙齒打顫，很不舒服發出悶哼聲 傳送病床的阿姨很好心地幫忙找毛毯，並借溫度計 一量又燒到39.2，小孩此時已軟綿綿卻又把大部分的藥吐出來 在走廊上抱著他的媽媽焦慮地偷掉兩滴淚QQ 免疫球蛋白一罐有四瓶，從下午兩點開始施打 到晚上七點打完，沒有再發過燒，搭配高劑量阿斯匹靈服用 安排心臟超音波檢查，超音波結果無異常 整天食慾極差幾乎沒有吃東西 這天沒有排到病房，只能在急診區過夜 狹小的觀察區以門簾做為區隔，隔出一格格小空間 陌生的吵雜環境加上身體不適，小孩一直無法順利入睡 時不時崩潰大哭，成為當天急診室最吵(真心對其他人感到抱歉) 爸媽只能輪流揹著他在急診區散步分散注意力 最後崩潰哭到凌晨2:40才氣力放盡入睡 D7 只睡了3個多小時(中間拉肚子+閉眼哭喊不要不要而中斷睡眠數次) 早上6點多就因為急診室的其他小孩哭鬧聲而被吵醒 脾氣壞，食慾依舊差 下午終於排到雙人房順利移動到病房 剛進到病房後很開心，覺得床變很大，躺在病床上開心揮舞手腳 晚餐食慾變好 D8 主治醫生說明沒有再發燒的話隔天可出院，並可調降阿斯匹靈劑量 這天排到單人房，馬偕的單人房布置得很可愛 小孩看到超開心興奮大叫 這天活力變好，可以爬上爬下，食慾也不錯 D9 醫生說因為用藥後都沒有再發燒，今天可以出院 隔周回診，一個月後也安排抽血與超音波 回家的路上小孩開心地咯咯笑 馬偕住院分享 說來慚愧，這已經是我們第三次在馬偕住院了 (前兩次都是泌尿道感染，之前也在板上分享過) 也順便分享一下最近住院的相關流程跟規定 兒童急診區雙陪病，兒童病房一病一陪(經主治醫生同意可申請雙陪病) 病人需PCR陰性可入院，陪病者須做快篩 探病者需快篩/打滿三劑(三個月內確診過可免除篩檢) 下午有住院醫師巡房，上午主治醫師巡房 護理站雖然永遠都很忙碌但如果有需要按鈴/電話還是都會有人應答 護理師們來幫忙的速度也都很快又親切 小孩一直都很期待護理師來量體溫/血壓 還為了吸引護理師姊姊們的注意學會了說「姊姊」 公共區域有洗衣機烘衣機，也有微波爐可加熱食物 馬偕病房裝潢得非常溫馨可愛，雖然兒童閱讀遊戲區暫時不開放 但光走廊牆壁上的可愛動物就可以讓小孩看很久 單人房有動物主題(而且超大) https://imgur.com/H3qMy75 https://imgur.com/ngO5OeV https://imgur.com/EbXk2t8 https://imgur.com/WLywwK3 https://imgur.com/5rSChTq https://imgur.com/oI72EZa https://imgur.com/qH5nztQ https://imgur.com/XdK3saZ 這次住院對醫護人員真的很感謝 在急診區時深感醫護人員的忙碌 也很慶幸在黃金治療期內可以進行川崎氏症的治療 希望大家都能健康平安 --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.224.253.58 (臺灣) ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1669479802.A.3E7.html https://i.imgur.com/grsMxFk.jpg 剛剛查了官網單人房好像有兩種大小，我們的病房是6000元 ※ 編輯: iam1616 (36.224.253.58 臺灣), 11/27/2022 01:44:11 真的（淚） 但是房間很可愛會讓小朋友心情變好（大人也是） 我們第二個晚上是排到雙人房 雙人房也很乾淨舒適 是台北唷 台北馬偕 辛苦了，最近川崎氏症案例好像有變多 大家都一起加油 健康平安最重要了 ※ 編輯: iam1616 (223.136.132.243 臺灣), 12/06/2022 16:20:07