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※ 引述《momoiro (mavis)》之铭言: : 谢谢大家的建议,不管好的坏的都谢谢大家。 : 补充一些说明,希望大家不要误会,之後也不会再回覆了。 : 孩子的联合评估上写的疾病诊断就是: : 确定:认知、粗大动作及感觉统合发展迟缓。 : 泛自闭症光谱症候群。 : 构音障碍。 : 1、我会提到主要照顾者是保母是因为孩子每天就是10小时都在她家,回家也是9点就上床 : 睡觉,并不是父母就没有照顾的责任。 : 孩子是我们的第一个孩子,身旁也没有年纪相仿的亲戚有小孩,所以当长辈提出质疑的时 : 候,我们只能询问保母,保母一直和我们说不用担心、这孩子都听得懂指令,不用担心、 : 每个孩子发展的过程本来就不一样,种种安抚我们的话。 : 所以我们在没有对照组的情况下当然会相信保母的话;再来打预防针的部分,都是由先生 : 带去卫生所施打,这部分我确实不清楚,也疏漏了宝宝手册的发展评估,这是我们的问题 : 。 : 2、复健科医生是和我们夫妻说,她没有在开重大伤病卡(的诊断证明),但她可以开身 : 心障碍。 : 当下我们因为不了解她所谓的开是什麽意思,她有和我们大概说明两者之间(手册及卡) : 的差别,也有说是诊断证明,她也和我们说: : ”如果我们想要”重大伤病卡就要去「身心科」, : 她没有在开,当诊也请护士帮我们转挂当天的身心科,护士小姐和我们说已满挂,挂不进 : 去才请我们自己去挂。若身心科有需要重新评估,也需要再排队。 : 我另外挂的身心科,医院网路挂号时,也有提示6岁以下儿童,请挂某医生,所以这位身 : 心科医生也是有在看小朋友的。 : 3、关於复健科医生,因为第一次看诊的时候,经验就非常的不好,所以我知道这位医生 : 非常有她自己的个性,所以当她这样说的时候,我们真的会误会。 : 第一次看诊的时候,我们一开始就有告诉她,我们有在别的地方上课了,想要做联合评估 : 。 : 然後她问我,所以呢?你们来干嘛?你孩子看起来很正常啊。 : 玩具都拿出来给孩子玩了,但她丝毫没有要帮孩子基本测验的意思。 : 全程都只有问我,孩子的状况是如何,但我说了她又一直否定我的说法,一直说: : 二岁半的小孩不会讲句子很正常,三岁才要会讲句子;喔,你们想要评估喔?那不然先上 : 课啊。 : 回去之後,我真的非常生气,也改挂了其他医生(但时间排在她下次回诊之後),一个月 : 後回诊,她看了她院内治疗师们的评估,她的态度才转好,自己主动问我们要不要开迟缓 : 证明,我们才没有换别的医生看诊。 : 4、他们的说法都是说他们没有在开重大伤病卡。我知道他们没有在开卡,他们应该也知 : 道我是要诊断证明。 : 但复健科的说法真的很容易让人误会: : 我孩子的状况不是不能开,是她个人没有在开。 : 且身心科医生连孩子的联评报告都没有看,连问诊看看孩子的情况都没有,就直接说他没 : 有在开重大伤病卡(的诊断证明),我们才会觉得真的很无助。 : 5、一开始在复健科诊间,听到医生说,孩子是确定可以开身心障碍手册的时候,我是觉 : 得这样就够了。 : 联评的时候,社工问我,有需要重大伤病卡或是身心障碍手册吗?我回答他,孩子是怎样 : 就是怎样,该开什麽就是什麽。 : 没有父母希望孩子有身心障碍手册及重大伤病卡,我也害怕孩子会被贴标签。当下会有再 : 进一步的询问是因为先生觉得都在医院了,我们就先问清楚。 : ——- : 上课7个月了,一周上11堂课、每一堂课半个小时,跑4个不同的地方上课,而且我们夫妻 : 都还要上班。我们本来以为我们可以很释然,但我们回家还是都哭了。尤其医生说孩子的 : 智力偏低,只在及格边缘,我们都觉得怎麽可能。 : 但眼泪擦乾,还是要去面对。 : 我不认为帮小孩多争取一点资源有什麽不对,谢谢大家的指教,也祝大家新年快乐。 : ※ 引述《momoiro (mavis)》之铭言: : : 请问是否有板友的孩子有在中坜的医院上早疗课程的吗? : : 是身心障碍手册及重大伤病卡都有拿到吗? : : 以下是前情提要 : : 我家小孩去年6月初(2Y6M),因家里长辈一直要求去看复健科评估,进而发现有迟缓的 : 问 : : 题,之後就开始早疗课程。 : : (没有完整句子,且单字也非常少,甚至爸爸妈妈也非常少叫,但指令都听得懂,都会 : 有 : : 正确回应,主要照顾者是保母,她一直跟我们说不用担心,所以就拖了这麽久才去看) : : 同年9月份,因我们想要联合评估,又到了中坜某医院复健科看诊及上早疗课程。 : : 一个月之後,医生说我儿子确实有疑似发展迟缓的问题,可以开「疑似发展迟缓证明」 : 给 : : 我们,且同时她也知道我们想要联评,也安排了12月初让我们联评,结果在今年1月中 : 出 : : 来了。 : : 看报告书上写着:符合发展迟缓证明及身心障碍手册申请。 : : 因为我们不大了解身心障碍手册及重大伤病的不同,医生有大概和我们说明其中的差别 : , : : 但期间她也强调多次:她没有在开重大伤病卡,她只会开身心障碍手册。 : : 若我们有这个需求,她建议我们可以带小孩去看身心科,请身心科开重大伤病卡。 : : 当天因身心科已满挂,挂不进去,於是今天初五,我们又带着小孩去同一家医院的身心 : 科 : : 看诊。 : : (後来回家後,有再询问过我们买的保险:要领有重大伤病卡才能理赔,既然都已经这 : 样 : : 了,当然是以孩子的利益为第一优先考量,一定要争取更多资源给孩子) : : 在我说明来意之後,护士一脸疑惑的脸说,她先问一下医生。後来进入诊间,医生就挑 : 明 : : 的跟我说,他没有在开重大伤病卡。 : : 我说是同医院的某医生建议我们过来看诊的,他也只是回答我:她应该误会了吧,我没 : 有 : : 在开重大伤病卡。 : : 回家的路上,爬了许多文,发现很多人都是两种都有(手册和卡),甚至也有医生主动 : 询 : : 问要不要开的,但这两位医生给我的感觉, : : 很像是:开重大伤病卡会影响什麽,所以他们在避免这件事。(个人猜测,没有恶意) : : 那我继续在这家医院看诊和上课,也是拿不到卡啊,想到这里就真的很无助…。 : : 爬文也找不到相关医院有人分享经验,真的很无助...,只好来板上问问看。 : : 这条路真的很漫长,但为了孩子撑着我们都要走完...。 : : 再请有相关经验的爸妈分享,真的很感激! 我想 很多版友都有回答你的问题 我就只以我家的经验分享给你 首先 关於身心障碍手册部分 现行的规定就是两项以上迟缓就可以开 所以 手册是身心科(自闭症)或复健科(两项以上迟缓)都可以开 但重大伤病卡的条件相较之下 审核比较严谨 两项以上迟缓是不会有重大的 因为迟缓是可以透过早疗有改善 若是因为遗传疾病造成的迟缓 也是需相关科别医师才能开证明申请 (像是小儿神经科 或相关科别才能开) 若是自闭症 就是身心科或是小儿神经科才能开证明让你申请 但请注意 这个审核能不能过 还是健保局 不是医生 但自闭症也有分程度不同 所以除非重度 否则很少会一开始就开 以我家小孩为例 他现在7岁 已经拿了两次重大 手册则是从2岁拿到现在 两次重大原因不同 第一次重大是因为心房中膈缺损 开3年 (开3年是因为有做心导管手术 目前持续追踪中) 第一次拿手册是因为全迟缓 一年 後来都是在身心科开第一类手册 一直以来 我们都是在同一家医院看 医生也是固定的 後来因为要入小监安 我们做了最後一次联评 医生直接帮小孩开了5年的手册 然後因为有重大在新北有医疗补助证 加上入小就没有交通补助 而是弱疗补助 (弱疗补助需有手册+重大 且只补助自费疗育课程) 我想让孩子上自费的心理课程 无奈我一个人要养全家 口袋又不深 所以询问医生想申请重大卡 医生也直言他可以帮我们开证明 但过不过就要看健保局 我们也抱着就试试看的心情去申请 没想到很快就过了 也拿到卡了 我跟朋友讨论 应该是因为我们在那家医院累积了许多病历 这里指的病历是指我们在复健科身心科做联评和心理衡监 还有小孩有情绪障碍 过动等 都是给同一位医师看 从2岁开始累积到快7岁呢.....(苦笑) 诚如许多版友说的 若开不成重大卡 就表示孩子状况真的还好 是好事 敬祝您的小朋友 越来越进步 最好能进步到连手册都不需要开 --
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